ponieważ wiedza wykopowiczów jest niska na temat dzieci z zespołem Downa (wnoszę po komentarzach do filmów o tych dzieciach) zapraszam do szczerych pytań, odpowiem bardzo szczerze.
Hej.. dziękuje. W sumie twoje pierwsze zdanie mówi o tym jak reagować. Wiem, że ucieka nam wzrok w stronę osoby, która jest inna. Nie oszukujmy się. Ja też to robię. kiedy wchodzi dziecko z Zespołem do autobusu spoglądam. Najbardziej nienaturalne jest udawanie, że się nie spojrzało, że patrzyłem/łam na coś innego. Spacerując z bratem który ma Zespół najgorsze są reakcje nie widzę was, nie ma was. Najfajniejsze dla mnie osobiście to np.
@hahaha666: hej, dzięki to moje pierwsze AMA:D Mój brat Adam, o którym tu będę dużo pisać to najbardziej uśmiechnięte dziecko na świecie i on daje ten uśmiech mi i mojej całej rodzinie. Czekam na weryfikacje. Pozdrawiam.
Szczerze? Oddałbym albo aborcja. Wolałbym się za to nienawidzić jakiś czas, niż mieć całe życie zmarnowane w ten sposób. Znajoma rodziny miała syna z ZD, przeżył chyba 40 czy nawet 50 lat. Kiedy umarł, jego matka nie była zdrową psychicznie osobą. Czy warto? Każdy musi sobie na to odpowiedzieć sam, rozumiejąc ze twoje życie to twoje i opinie innych "świętych katolików" nie mają znaczenia, bo oni za ciebie życia nie przeżyją ani
@guilmonn: Hej odpowiem Tylko Tobie. Nie chce sie wdawać w dyskusje ideologiczne na temat aborcji. To kwestia indywidualna. Opieka nad Dzieckiem z Zespołem, to ogromna odpowiedzialność i trudna rzecz, każdego dnia walczysz i nie moze Ci zabraknac sił, bo wiesz że bez Ciebie Adaś nie da rady. Znam inne matki dzieci z zespołem, które mają wsparcie całej rodziny i jest im łatwiej, te które sa same przeżywają gehennę, bo ojcowie w
@Werbel: Hej. Dzięki również za to pytanie. Odpowiedź jest skomplikowana bo: osobiście jestem "liberalna" w tej kwestii i uważam że powinna być większa "swoboda" jeżeli chodzi o możliwość legalnej aborcji. W tym prawo do aborcji, jeżeli płód jest ciężko chory. Odpowiem na to pytanie odrobinę inaczej. Uważam moją mamę za bohaterkę, ja sama nie wiem czy podjęłabym się urodzenia dziecka z Zespołem. Kocham ponad życie mojego brata ale znam też drugą
Nie jest to tak że jest tak jakby człowiek zatrzymał się na poziomie 6 latka i jest taki do końca życia ? Rozumie jakiej podstawy matematyki umie dodawać odejmować a dzielić i mnożyć ? W jaki sposób mówi ? Czy ma jakiś sens ?
@Ogar: hej. Dzięki za to pytanie. Adam ma obecnie 8 lat. Nie jestem psychologiem więc nie wiem na jakim jest etapie. Każde dziecko z Zespołem rozwija sie inaczej, znałam chłopca który miał lat 8 i zachowywał się jak typowy 8 latek, jedynie wygląd zdradzał to, że ma Zespół. Dzieci z Zespołem uczą się nowych rzeczy, przyswajają wiedzą i to bardzo indywidualna kwestia na jakim poziomie są. Więc nie, nie jest tak,
@SimpleR 1. może jakaś weryfikacja 2. do jakiego wieku dożywają ludzie z zespołem downa bo szczerze to nigdy nie widziałem kogoś starego a nawet w jakimś średnim wieku z tym schorzeniem 3. co się dzieje jeżeli umierają rodzice takich dzieci a rodzina nie chce lub nie może się zaopiekować? 4. czy osoby takie jak osiągają pełnoletność to mają czynne prawa wyborcze? 5. czy podejmują one jakąś pracę a jeżeli tak to jakiego
@iron_fox2: Hej, napisałam już do adminów, wysyłając dane do weryfikacji..to mój pierwszy AMA i jeżeli mogę coś jeszcze zrobić w kwestii weryfikacji to chętnie się dowiem. 2. Obecnie, mówi się średnio nawet i 45, w praktyce ostatnio poznałam kobietę z Zespołem w wieku nooo pod 50. Ale faktycznie jest mało osób starszych ze względu na choroby towarzyszące. 3. To osobiście jest dla mnie bardzo smutna sytuacja, bo osoba z Zespołem, która
Słyszałem opinię rodzica dziecka z zespołem downa, że takie dziecko jest przez swoją inność tak bardzo pozytywne, że gdyby miał wybór to nie "zamieniłby" go na zdrowe. Wiem, że to trudne pytanie, ale czy podzielasz tą opinię?
@Slim_Charles: Hej...Dzięki za to pytanie. Tak dzieci z Zespołem są ogromnie szczęśliwe,nie wiem skąd mają taki poziom radości w sobie. Mój brat zaraża wolą wali, życiem, radością, to chodzący akumulator radości. Wiem, co ci rodzice chcieli powiedzieć i spróbuje wyjaśnić to może tak. Dziecko z Zespołem to ufny mały człowiek, pełny empatii i współczucia i pod tym względem szkoda, że wszyscy ludzie tacy nie są. Jednak część druga "daru" czyli choroby,
@loduwa: Hej.. W naszym przypadku, nie było badań. Mama miała swoje lata, okazało się że trzeba było by jechać mnóstwo kilometrów by takie badanie zrobić, na usg lekarze "nie widzieli" typowych wad. Tj. spartaczyli..ale to inna historia. Więc gdy Adam się urodził, było ok, super mamy brata! Mijały godziny i pierwsza informacja: coś jest nie tak...nie wiemy co ale coś jest nie tak...strach, panika. A potem informacja to Zespół. I reakcja;
Komentarze (187)
najlepsze
dziękuje. W sumie twoje pierwsze zdanie mówi o tym jak reagować. Wiem, że ucieka nam wzrok w stronę osoby, która jest inna. Nie oszukujmy się. Ja też to robię. kiedy wchodzi dziecko z Zespołem do autobusu spoglądam. Najbardziej nienaturalne jest udawanie, że się nie spojrzało, że patrzyłem/łam na coś innego. Spacerując z bratem który ma Zespół najgorsze są reakcje nie widzę was, nie ma was. Najfajniejsze dla mnie osobiście to np.
Mój brat Adam, o którym tu będę dużo pisać to najbardziej uśmiechnięte dziecko na świecie i on daje ten uśmiech mi i mojej całej rodzinie.
Czekam na weryfikacje.
Pozdrawiam.
Pozdrawiam.
Pozdrawiamy Was razem z moją 14-letnią córką Karoliną, "posiadaczką" Zespołu Down'a
Życzymy wytrwałości.
Rozumie jakiej podstawy matematyki umie dodawać odejmować a dzielić i mnożyć ?
W jaki sposób mówi ? Czy ma jakiś sens ?
1. może jakaś weryfikacja
2. do jakiego wieku dożywają ludzie z zespołem downa bo szczerze to nigdy nie widziałem kogoś starego a nawet w jakimś średnim wieku z tym schorzeniem
3. co się dzieje jeżeli umierają rodzice takich dzieci a rodzina nie chce lub nie może się zaopiekować?
4. czy osoby takie jak osiągają pełnoletność to mają czynne prawa wyborcze?
5. czy podejmują one jakąś pracę a jeżeli tak to jakiego
2. Obecnie, mówi się średnio nawet i 45, w praktyce ostatnio poznałam kobietę z Zespołem w wieku nooo pod 50. Ale faktycznie jest mało osób starszych ze względu na choroby towarzyszące.
3. To osobiście jest dla mnie bardzo smutna sytuacja, bo osoba z Zespołem, która
pierwsza reakcja po informacji że brat jest chory?