ktoś czytał? "Wnioskowanie dotyczące skuteczności klinicznej leku jest obarczone wysokim ryzykiem niepewności. Przez ostatnie 6 lat nie pojawiły się żadne nowe dowody naukowe na skuteczność tej terapii" - tłumaczy w piśmie rzeczniczka."
Czytałem i wychodzi na to, że tylko my i Albańczycy wątpimy w ten lek.
Miglustat , poza UE jest dopuszczony tylko w Korei Pd oraz Brazylii... wychodzi na to, ze wiekszosc swiata watpi w jego skutecznosc; inna sprawa, ze choroba Niemann-Pick typ C to tylko jedno z potencjalnych zastosowan - lek stworzono w latach 90. z mysla o walce z HIV, ale nie zadzialal...
@rol-ex: jak nie zadziałał na hiv, to pewnie zadziała na coś innego, tak koncerny wciskają ludziom leki które nie działają. swoją drogą pamiętam jak była chyba ptasia grypa za po i te sławne szczepionki których nikt nie sprawdził, nawet firma która je sprzedawała nie chciała za nie wsiąść odpowiedzialności, a ludzie się burzyli że rząd ich nie kupił.
Przy ocenie skuteczności leków i zasadności ich refundowania stosuje się coś takiego jak QALY (z ang. quality-adjusted life year) czyli ile lat życia z uwzględnieniem jego jakości da pacjentowi ta terapia. Z reguły przyjmuję się, że "opłaca" się ratować życie gdy QALY nie przekracza 3xPKB per capita Dla Polski to ok 110 000 PLN/QALY
Terapia za 300 tys pln rocznie musiała by dawać 3 lat życia w pełnym zdrowiu. Przekroczenie tej kwoty
@stahs: Taki dylemat przecież pojawia się przy każdej z nieuleczalnych chorób na wykopie. Nastroje wśród wykopków są różne - raz skrajnie negatywne, raz skrajnie pozytywne. Co do refundacji, leki są generalnie takimi środkami, że z dużymi kosztami wiąże się wprowadzenie środków na rynek - późniejsze wytwarzanie stanowi ułamek ceny leku. Jeśli państwo chciałby podjąć negocjacje z producentem, jestem przekonany że byliby w stanie zejść do np. 1000zł za opakowanie. Producentowi bardziej
Co do refundacji, leki są generalnie takimi środkami, że z dużymi kosztami wiąże się wprowadzenie środków na rynek - późniejsze wytwarzanie stanowi ułamek ceny leku. Jeśli państwo chciałby podjąć negocjacje z producentem, jestem przekonany że byliby w stanie zejść do np. 1000zł za opakowanie. Producentowi bardziej opłaca się sprzedać 50 opakowań miesięcznie za 1000zł (za produkcje każdego płacąc kilka procent z tej ceny) niż nie sprzedać żadnego opakowania.
"A to olbrzymi problem, bo opakowanie kosztuje 25 tys. złotych i wystarcza na nieco ponad miesiąc." - a jak wynika z artykułu - takiego leku nie bierze się miesiąc czy dwa, tak więc wracamy do tematu wydatkowania ograniczonych funduszy. Państwo nie ma patrzeć na sentymenty a na racjonalną pomoc, za tą kasę mogą pomóc nie jednej osobie, a np. 10. Druga sprawa - to co to znaczy, że po zażywaniu leku przez
@Galactus: Dokładnie tak. Za to poziom #!$%@? w komentarzach pod ckliwym artykułem osiągnął apogeum. Przerażają mnie tacy ludzie zombie, przedwczoraj byli za PO, wczoraj za PiS, a dziś znowu za PO bo Szydło oczywiście kupiła sobie nową furę, a Filipek niech umiera. Gdzie ta ludzka solidarność jak przy ściepie na furę tego Sebka z sejaka?
Mój kolega , Rumun ( NIE CYGAN) stracił kilkanaście lat temu 4 dzieci z powodu choroby Niemanna-Picka .Wszystkie zaczynały chorować i umierały , Babki na wsi rumuńskiej twierdziły że ktoś na ich rodzinę czary rzucił. Dopiero potem dowiedzieli się że oboje z żoną są nosicielami . Adoptowali dzieci z domu dziecka . I są wściekli na lekarzy rumuńskich że takie z nich #!$%@? były.
@Skandalizm: Teraz w Rumunii jest trochę gorzej niż w Polsce, ale kilkanaście lat temu w Rumunii nie było trochę gorzej niż kilkanaście lat temu w Polsce, tylko był dramat, #!$%@?, Bangladesz. W Chwaleniu Rumunii nie chodzi o to jak tam jest w skali bezwzględnej, tylko jakiego postępu dokonują. A dokonują ogromnego. Startowali z dużo niższego poziomu niż Polska u progu przemian.
Jeżdżę służbowo do Rumunii przynajmniej kilka razy w roku, mam
Zastanawiam się czy wszyscy ci, którzy tak bardzo przekonują, że każde życie się liczy zdają sobie sprawę, że 25 tys. miesięcznie to dla niektórych ROCZNY dochód. Powinni sobie przeliczyć ile osób musi pracować na jedno chore dziecko leczone za taką kwotę miesięcznie. I jak wiele jest przypadków, w których tak drogie leczenie jest według rodziców niezbędne, chociaż nie gwarantuje powodzenia.
Jak wspominało parę osób wyżej, w tym @stahs, istnieje coś takiego
Komentarze (159)
najlepsze
"Wnioskowanie dotyczące skuteczności klinicznej leku jest obarczone wysokim ryzykiem niepewności. Przez ostatnie 6 lat nie pojawiły się żadne nowe dowody naukowe na skuteczność tej terapii" - tłumaczy w piśmie rzeczniczka."
Miglustat , poza UE jest dopuszczony tylko w Korei Pd oraz Brazylii... wychodzi na to, ze wiekszosc swiata watpi w jego skutecznosc; inna sprawa, ze choroba Niemann-Pick typ C to tylko jedno z potencjalnych zastosowan - lek stworzono w latach 90. z mysla o walce z HIV, ale nie zadzialal...
Z reguły przyjmuję się, że "opłaca" się ratować życie gdy QALY nie przekracza 3xPKB per capita Dla Polski to ok 110 000 PLN/QALY
Terapia za 300 tys pln rocznie musiała by dawać 3 lat życia w pełnym zdrowiu. Przekroczenie tej kwoty
Co do refundacji, leki są generalnie takimi środkami, że z dużymi kosztami wiąże się wprowadzenie środków na rynek - późniejsze wytwarzanie stanowi ułamek ceny leku. Jeśli państwo chciałby podjąć negocjacje z producentem, jestem przekonany że byliby w stanie zejść do np. 1000zł za opakowanie. Producentowi bardziej
@Pienio69: Niby tak,
Jeżdżę służbowo do Rumunii przynajmniej kilka razy w roku, mam
Jak wspominało parę osób wyżej, w tym @stahs, istnieje coś takiego
Ale to nic że już nie uratujesz dzieciaka, lepiej jest #!$%@? pieniądze w błoto zamiast wspomóc osobę która przeżyje dzięki tym pieniądzom.
@muslimhater: Dylemat wagonika
Rodzaj masochizmu.
Komentarz usunięty przez moderatora