Zuzia żyje z mukowiscydozą. Pomóż Jej złapać oddech od choroby!
Post został stworzony w imieniu Mamy Zuzi.
WujcioTrubcio z- #
- #
- #
- #
- #
- #
- 23
Post został stworzony w imieniu Mamy Zuzi.
WujcioTrubcio zPost został stworzony w imieniu Mamy Zuzi
Od chwili narodzin co miesiąc trafiałyśmy do szpitala. Dopiero za piątym razem lekarze postanowili skierować Zuzię na badania genetyczne. Ich wyniki otrzymaliśmy dokładnie w Wigilę, kiedy Zuzia miała 9 miesięcy - zdiagnozowano Mukowiscydozę.
Zuzia nie wie, jak to jest beztrosko i bez umiaru biegać, skakać, jeździć na rowerze. Nie może po prostu wstać i iść do szkoły. Każdego dnia przyjmuje mnóstwo leków, jest oklepywana i robi inhalacje. Bez tego jej płuca zostaną wypełnione wydzieliną, która uniemożliwi Zuzi oddychanie. Dlatego najważniejsze dla nas jest, aby do tego nie dopuścić. Leki i rehabilitacja to jedyna szansa Zuzi na utrzymanie zdrowia i nie dopuszczenie do przeszczepu płuc. Ciągle walczymy z tym, aby na leczenie Zuzi nie zabrakło środków.
To choroba, na którą nie ma lekarstwa i całe życie musi być jej podporządkowane. Bieżące średnie koszty związane z leczeniem mukowiscydozy wynoszą około 3000/4000 zł miesięcznie. Są to bieżące wydatki na leki, z których duża część nie jest w Polsce refundowana, a dodatkowo dochodzą koszty przejazdów, wizyt lekarskich, dwutygodniowych pobytów w szpitalu, do tego wszystkiego dochodzi fizjoterapia, rehabilitacja i opieka domowa.
Ogółem w ciągu roku może wynieść to nawet 110 000 zł, przy czym większość tych kosztów ma charakter kosztów pośrednich i wynikają one z konieczności aktywnej opieki nad Zuzią i niemożliwością podjęcia pracy.
Chciałabym, choć na chwilę móc zapomnieć o aspekcie finansowym choroby Zuzi, dlatego proszę o pomoc za co z góry bardzo dziękuję.
Pozdrawiam cały Wykop
Komentarze (23)
najlepsze
Pomarańczka z 10 akcjami w tym 2 znaleziska z żebrami i 6 powiązanych do żebrów.