Oliwka choruje na SMA typu 2. "Nie wierzyłam, że lek może tak pomóc" -...
Kiedy usłyszałam, że córka ma SMA, to przed oczami miałam „czarny scenariusz”. Miałam jedno marzenie - żeby Oliwka nie umarła. Nie wierzyłam, że nusinersen może aż tak pomóc - mówi Jagoda Podgórniak.
LOTA z- #
- #
- #
- #
- #
- #
- 76
Komentarze (76)
najlepsze
Komentarz usunięty przez moderatora
Zdrowia dla chorych.
Nataliści ( ಠ_ಠ) co tam, że dziecko z genetyczną chorobą, do końca życia na lekach, nie wiadomo jak dalsze rokowania... Zróbmy sobie kolejne, bo jak coś to stać nas na lek :|
To choroba genetyczna, więc szanse w totka im wzrastają znacząco skoro pierwsze dziecko jest chore. Ryzykować czyimś życiem, bardzo egoistyczne.
@Ilythiiri: SMA to choroba autosomalna recesywna, co znaczy, że jeśli ojcem i matką kolejnego dziecka będą te same osoby to szansa jest 1 do 4.
https://www.siepomaga.pl/jas-sma
O co tu chodzi skoro lek jest refundowany? Dlaczego ktoś zbiera 9,5 mln skoro lek jest i ratuje życie?
@HorribileDictu: ale musi być podany bardzo wcześnie i nie ma badań klinicznych które pokazują czy jest tak samo skuteczny jak Nusinersen (może być lepszy, gorszy albo taki sam - ale danych brak), za to jest kosmicznie drogi
Komentarz usunięty przez moderatora