Prośba o wykop efekt - został bardzo mało czasu na ratunek. Pomóżcie, kto może
Dziewczynka z mojej okolicy ma jeszcze tylko ostatni miesiąc (kolejny 1 kg zdyskwalifikuje ją), żeby zdążyć przyjąć niesamowicie drogi lek, który jest dla niej jedynym i ostatecznym ratunkiem. W przeciwnym wypadku to dziecko umrze. Późno zdiagnozowano SMA i lek nie jest dla niej refundowany :'(
taurvi z- #
- #
- #
- #
- #
- #
- 89
- Odpowiedz
Komentarze (89)
najlepsze
2. Jest lek refundowany więc "umrze dziecko" świadczy jakby to była jedyna droga - a tak nie jest. Brak info, podkładki lekarskie czemu ten lek musi być, a refundowany nie.
Zdecydowany zakop.
¯\(ツ)/¯
Uważam, że jeśli ktoś chce mojej pomocy finansowej to powinien zrobić wszystko przejrzyście na każdym etapie.
Dlatego też jeśli robi to ktoś za zamkniętymi drzwiami i jak sami piszą:
Wolałbym to zweryfikować sam. Mógłby się
jeżeli te miliony pójdą tam, to nie będzie ich na leczenie dorosłych, którzy mogliby długie lata płacić podatki i pracować. jeden dzieciak to śmierć kilkudziesięciu innych osób, które nie dostaną leku na raka, albo operacji serca.
@elniks: zawsze na coś zabraknie, to nie jest możliwe żeby wystarczyło zawsze i na wszystko. Winienie za to rządu jest dziecinną lewicowością.
A to nie jest tak, że dziecko, które nie kwalifikuje się do refundacji terapii genowej za 9 mln zł (diagnoza po ukończeniu 6 miesiąca życia, więc mniejsza szansa, że lek zadziała) otrzymuje zamiast tego refundowany
Nie przysługuje im refundacja Zolgensmy, jeśli biorą Nusinersen. OK. Tutaj dziewczynka ma 3 lata (urodziła się przed wprowadzeniem refundacji Zolgensmy w Polsce, więc na bank była/jest leczona Nusinersenem) i brakuje jej półtora kilograma, żeby w ogóle przestała kwalifikować się do przyjęcia Zolgensmy, która niestety w jej przypadku niekoniecznie ją wyleczy.
@rekinwpaski: Pierwsze linki z Google.
https://www.rmf.fm/magazyn/news,53639,milion-zlotych-potrzebny-na-juz-alek-musi-przejsc-pilna-operacje-w-usa-zbiorka.html
Ostatnia aktualizacja na FB 22 marca.
https://www.facebook.com/OperacjaOlek/
https://www.tvp.info/29271535/na-pomoc-jagience-potrzebny-milion-zlotych-na-operacje
No tu akurat są na bieżąco informacje chociaż można odnieść wrażenie że IG to bardziej miejsce lansowania się mamy.
https://www.facebook.com/OddychajJagienko/
https://www.instagram.com/mama_jagienki/
https://www.fakt.pl/wydarzenia/polska/poznan/zosia-kasowska-ma-smiertelna-wade-serca-potrzebny-1-mln-zl-na-operacje/l8334v7
Zero informacji w necie.
https://www.przegladregionalny.pl/artykul/5599,dziewiecioletni-filip-z-brwinowa-potrzebuje-pomocy
Ostatnie informacje z maja.
https://www.facebook.com/people/Filip-Garnowski-Walczy-O-%C5%BBycie/100064358665758/
Oczywiście są też "dzieciaki" o których informacje pojawiają się na bieżąco. Ale to m. in. dlatego że cały czas zbierają pieniądze. Można odnieść
W przypadku Zosi jest paywall na onecie, wiec nie moge sprawdzic, a tez nie chce mi się aż tak teraz