•  

    pokaż komentarz

    ktoś czytał?
    "Wnioskowanie dotyczące skuteczności klinicznej leku jest obarczone wysokim ryzykiem niepewności. Przez ostatnie 6 lat nie pojawiły się żadne nowe dowody naukowe na skuteczność tej terapii" - tłumaczy w piśmie rzeczniczka."

    •  

      pokaż komentarz

      @a_no: "W Wielkiej Brytanii też nie ma problemu z dostępem do specyfiku. Brytyjczycy sugerują podawanie leku dopiero po tym, jak u pacjenta pojawią się pierwsze objawy neurologiczne. Takie, które u Filipa są już dobrze widoczne. - Z tego co wiemy, to tylko w Polsce i w Albanii lek nie jest refundowany. Reszta Europy nie każe rodzicom patrzeć, jak w cierpieniach gaśnie ich ukochane dziecko - tłumaczy pani Klaudia."

      Czytałem i wychodzi na to, że tylko my i Albańczycy wątpimy w ten lek.

    •  

      pokaż komentarz

      @aktywny_uzytkownik:

      Czytałem i wychodzi na to, że tylko my i Albańczycy wątpimy w ten lek.

      Miglustat, poza UE jest dopuszczony tylko w Korei Pd oraz Brazylii... wychodzi na to, ze wiekszosc swiata watpi w jego skutecznosc; inna sprawa, ze choroba Niemann-Pick typ C to tylko jedno z potencjalnych zastosowan - lek stworzono w latach 90. z mysla o walce z HIV, ale nie zadzialal...

    •  

      pokaż komentarz

      @rol-ex: jak nie zadziałał na hiv, to pewnie zadziała na coś innego, tak koncerny wciskają ludziom leki które nie działają. swoją drogą pamiętam jak była chyba ptasia grypa za po i te sławne szczepionki których nikt nie sprawdził, nawet firma która je sprzedawała nie chciała za nie wsiąść odpowiedzialności, a ludzie się burzyli że rząd ich nie kupił.

    •  

      pokaż komentarz

      Reszta Europy nie każe rodzicom patrzeć, jak w cierpieniach gaśnie ich ukochane dziecko - tłumaczy pani Klaudia.

      @aktywny_uzytkownik: rownie dobrze mozna podawac marychuane albo opiaty bo gasnac i tak bedzie

    •  

      pokaż komentarz

      @a_no: Dodatkowo z Wikipedii:

      There is no known cure for Niemann–Pick type C
      Natomiast o leku:

      It has been shown to delay the onset of disease in the NPC mouse, and published data from a multi-center clinical trial of Miglustat in the United States and England and from case reports suggests that it may ameliorate the course of human NPC.
      Czyli chłopczyk trochę mniej się może męczyć i pożyje może jakieś 3 lata dłużej.

      Nie lubię PiS-u, ale tutaj TVN24 wyraźnie próbuje na rząd i ministra napuścić ludzi.

    •  

      pokaż komentarz

      wsiąść odpowiedzialności

      @adrian43: ( ͡° ʖ̯ ͡°)

  •  

    pokaż komentarz

    A na tanie leki typu Ketanol na bół zęba czy jakiś antybiotyk na ból gardła za 30 zł refundacja jest. Czy to nie głupota? Dopłaca się do tanich leków, które każdy może sam kupić bez refundacji (za kilkadziesiąt złotych) a jednocześnie brakuje na drogie leki ratujące życie...

    •  

      pokaż komentarz

      @dziejo: Nie czytałeś artykułu ? napisane że jedyny lek który miał mu pomagać nic nie dawał, więc rodzice chcą go leczyć magicznymi lekami które są bardzo drogie i nie mają naukowych dowodów że pomogą, tak samo można leczyć wodą święconą.

    •  

      pokaż komentarz

      @Pabick: ok, faktycznie nieco inna sytuacja. Nie zmienia to faktu, że problem, o którym napisałem istnieje.

    •  

      pokaż komentarz

      @dziejo:

      A na tanie leki typu Ketanol na bół zęba czy jakiś antybiotyk na ból gardła za 30 zł refundacja jest.
      Ale NFZ tak chyba powinien działać...
      kto płaci składki na NFZ? - ci co pracują, to ludzie którzy są w sile wieku i jak idą do lekarza to na ząb, złamanie, albo im się jakaś grypa przypałętała...
      ... wytłumacz to teraz milionom roboli którzy łożą na NFZ - że nie dość że bulą te 200-300 zeta to za każdą pierdołę u rodzinnego muszą płacić ze swoich bo hajs idzie na leczenie rzadkich chorób których pewnie i tak się nie wyleczy a co najwyżej przedłuży komuś agonię, albo na refundację dla emerytów na których i tak płacą ZUS (tylko bez gadania że kazdy płaci na siebie)..

    •  

      pokaż komentarz

      @ostatni_lantianin: najlepiej by było gdyby każdy ubezpieczał się prywatnie w zakresie jaki mu pasuje. Ja bym wybrał wtedy np. opcję od poważnych i drogich chorób i zabiegów, które zdarzają się bardzo rzadko albo w ogóle, ale są drogie. Moja składka byłaby wtedy dużo niższa od osoby, która ubezpiecza się od wszystkiego albo od samych dupereli typu katarek.
      Niestety dzisiaj żyjemy w systemie gdzie każdy jest pod przymusem ubezpieczony od wszystkiego. To znaczy prawie, bo właśnie na te najgorsze, najdroższe choroby często nie ma pieniędzy. Podczas gdy miliardy idą na katarek, ból zęba itp. Jeśli już system jest przymusowy to niech obejmuje tylko te najbardziej dotkliwe i niedostępne schorzenia bo 15 zł na pigułkę na ból zęba każdy może sobie sam kupić. A lek za 1000 zł (albo i więcej) miesięcznie już niekoniecznie...

    •  

      pokaż komentarz

      @ostatni_lantianin Z emerytury odprowadza się składkę zdrowotną.

    •  

      pokaż komentarz

      @Fidel1: No ale dziadkowie chorują więcej więc tak czy siak "młody zdrowy" buli na "starego schorowanego".

    •  

      pokaż komentarz

      @ostatni_lantianin Tylko że ten "stary schorowany" wcześniej pracował, odprowadzał składki i też był "młodym zdrowym".

    •  

      pokaż komentarz

      najlepiej by było gdyby każdy ubezpieczał się prywatnie w zakresie jaki mu pasuje.

      @dziejo: wydaje mi się, że taki Polak zarabiający mniej niż mediana, płaciłby dużo większe prywatne ubezpieczenie niż oferuje mu to standard NFZ.

      Ja bym wybrał wtedy np. opcję od poważnych i drogich chorób i zabiegów, które zdarzają się bardzo rzadko albo w ogóle, ale są drogie.

      Czyli dużo mniej byś nie płacił, bo to te wysokie koszty pojedynczych chorób odstraszają prywatnych ubezpieczycieli. Przy okazji jakbyś był w grupach ryzyka cena ubezpieczenia szybowałaby ostro do góry.

    •  

      pokaż komentarz

      Czyli dużo mniej byś nie płacił, bo to te wysokie koszty pojedynczych chorób odstraszają prywatnych ubezpieczycieli.

      @abdullahibnalibali: Dobrze że nie zgadujesz.Ja lubię rzetelne analizy.
      Mnie też nie przekonał fakt że koszt mogłyby robić kolejki setek tysięcy ludzi w przychodniach siedzących godzinę bez sensu po receptę na ciśnienie czy inną przewlekłą dolegliwość zamiast kupić lek bez refundacji na własną rękę w aptece i bez recepty.

    •  

      pokaż komentarz

      @Fidel1: ale ja nie zabraniam leczyć starych, ale jak młody płaci to też mu się należy leczenie, a że choruje głównie na pierdoły to musimy te "pierdoły" refundować

    •  

      pokaż komentarz

      @dziejo: Ale tak właśnie to de facto działa. Jesteś leczony z poważnych chorób i poważnych wypadków, a jak chcesz leczyć coś lżejszego to możesz co prawda się bardzo uprzeć i iść na NFZ, ale jak Ci zależy na czasie i cywilizowanych warunkach, to idziesz prywatnie.

    •  

      pokaż komentarz

      Ja bym wybrał wtedy np. opcję od poważnych i drogich chorób i zabiegów, które zdarzają się bardzo rzadko albo w ogóle, ale są drogie. Moja składka byłaby wtedy dużo niższa od osoby, która ubezpiecza się od wszystkiego albo od samych dupereli typu katarek.

      @dziejo: wiesz jak dziala aktuariat? Jesli ubezpieczasz sie od czegos co jest rzadko spotykane to cena wcale nie jest nizsza. Cena rosnie wraz z kosztem terapii a maleje wraz z obnizaniem szansy na zachorowanie. Skad wiesz ze bys mial taniej? Prywatna ubezpieczalnia najpierw zrobilaby ci badania i jesliby wyszlo ze mozesz zachorowac to robia cene x 1000 a jak wyjdzie ze nie masz szans zachorowac to cena bylaby przystepna. Tylko po co wtedy mialbys sie ubezpieczac?

    •  

      pokaż komentarz

      @karer: teraz ubezpieczyciel NFZ płaci zarówno za leczenie katarku jak i za poważne choroby i zabiegi. Jeśli płaciłby tylko za te drugie, byłoby na pewno taniej. Druga rzecz, że obecnie cały szereg poważnych a rzadkich chorób nie ma refundacji na leki, a mogłyby mieć gdyby nie marnowanie pieniędzy na leczenie tego katarku czy dopłacanie do leków za 30 zł.
      W przypadku gdyby istnieli jedynie prywatni ubezpieczyciele, polisa chroniąca przed np. rakiem, operacjami wyrostka itp. byłaby według mnie tańsza niż polisa dla tego samego człowieka, który chciałby się ubezpieczyć jedynie od katarku, grypy i typowych wizyt u lekarzy specjalistów. Dlaczego? Bo to drugie zdarza się dużo cześciej. Wyrostka czy raka wiele osób nigdy nie będzie miało a katar, grypę czy przeziębienie miewa każdy.

      Masz rację, że ubezpieczenie się od bardzo rzadkich chorób (np. 1 na 100 000) nie ma sensu. Tak jak ubezpieczanie się od uderzenia meteorytem.

    •  

      pokaż komentarz

      @Jowanka: tak, ale i tak wiele miliardów złotych idzie na leczenie pierdół i dopłacanie do leków za 30 zł. Tego nie powinno być jeśli w tym samym czasie ludzie umierają bo nie stać ich na leki za np. 1000 zł miesięcznie, które refundowane nie są.

    •  

      pokaż komentarz

      teraz ubezpieczyciel NFZ płaci zarówno za leczenie katarku jak i za poważne choroby i zabiegi. Jeśli płaciłby tylko za te drugie, byłoby na pewno taniej.

      @dziejo: ale musisz pamietac ze ubezpieczenie ma pokrywac przede wszystkim potrzebe WIEKSZOSCI a potrzeba wiekszosci to wlasnie katarek i grypa a nie nowotwory.

    •  

      pokaż komentarz

      @karer: no właśnie z tym się nie zgadzam. Trzeba robić to co jest słuszne a nie to czego chce większość.

    •  

      pokaż komentarz

      Trzeba robić to co jest słuszne a nie to czego chce większość.

      @dziejo: w przypadku ubezpieczen trzeba robic to co maksymalizuje zyski spoleczenstwa. I leczenia kataru jest sluszne i leczenie raka tez jest sluszne.

    •  

      pokaż komentarz

      @karer: bardziej słuszne jest jednak leczenie raka jeśli środki są ograniczone. A są i będą zawsze...

    •  

      pokaż komentarz

      @dziejo: a moim zdaniem bardziej sluszne jest przeznaczac srodki tak zeby ich efektywnosc byla maksymalna. Czyli leczymy to co umiemy wyleczyc a nie to co chcemy leczyc. Sorry ale najwidoczniej tego nie rozumiesz. Grypa jest choroba smiertelna a katar powoduje ze srodkow na leczenie jest mniej poniewaz ludzie zamiast pracowac lecza przeziebienie domowymi sposobami.

    •  

      pokaż komentarz

      @karer: aha, czyli według ciebie raka w ogóle nie powinno się leczyć bo szanse na wyzdrowienie są wielokrotnie mniejsze niż w przypadku grypy. Cóż, ja się z tym nie zgadzam i wolę aby były pieniądze dla chorych na raka, a nie dla tych co nie radzą sobie z katarkiem.

    •  

      pokaż komentarz

      aha, czyli według ciebie raka w ogóle nie powinno się leczyć bo szanse na wyzdrowienie są wielokrotnie mniejsze niż w przypadku grypy.

      @dziejo: nic takiego nie napisalem. Pisalem o priorytetach a nie o tym ze leczymy tylko katar bo katar umiemy wyleczyc a za leczenie reszty nawet sie nie bierzemy.

    •  

      pokaż komentarz

      Czyli leczymy to co umiemy wyleczyc a nie to co chcemy leczyc.

      @dziejo: tak dokładnie napisałeś. Jeśli chodzi o priorytety w leczeniu, to dla mnie jest to rak a nie katarek czy przeziębienie. Nie wiem jak można w ogóle porównywać te sprawy. I dopóki nie będzie dość pieniędzy na leczenie raka i innych drogich chorób, niemoralnym jest przeznaczanie zabranych pod przymusem środków na leczenie katarku czy dopłacania do leku za 30 zł.

  •  

    pokaż komentarz

    Skurczysyństwo .... po co SORy, szpitale po jakiego grzyba lekarze szpitale ? Przecież się nie opłaca !!!
    W jakim ja kraju żyję?

  •  

    pokaż komentarz

    Przy ocenie skuteczności leków i zasadności ich refundowania stosuje się coś takiego jak QALY (z ang. quality-adjusted life year) czyli ile lat życia z uwzględnieniem jego jakości da pacjentowi ta terapia.
    Z reguły przyjmuję się, że "opłaca" się ratować życie gdy QALY nie przekracza 3xPKB per capita Dla Polski to ok 110 000 PLN/QALY

    Terapia za 300 tys pln rocznie musiała by dawać 3 lat życia w pełnym zdrowiu. Przekroczenie tej kwoty narusza zasadę tzw. sprawiedliwości społecznej przy rozdzielaniu środków publicznych.
    Oczywiście nie jest to parametr sztywny i z reguły refunduje się nawet takie drogie terapie, ale to zawsze jest problem.
    Druga sprawa to pytanie czy lek jest na liście leków refundowanych, o to wnioskuje producent.

    No i pozostaje pytanie zasadnicze: Czy leczyć wszystkich za wszelką cenę? Czy może akceptować fakt, że skazujemy nielicznych na śmierć lub inwalidztwo po to by tysiącom innych zapewnić lepsza opiekę zdrowotną.

    •  

      pokaż komentarz

      @stahs: Taki dylemat przecież pojawia się przy każdej z nieuleczalnych chorób na wykopie. Nastroje wśród wykopków są różne - raz skrajnie negatywne, raz skrajnie pozytywne.
      Co do refundacji, leki są generalnie takimi środkami, że z dużymi kosztami wiąże się wprowadzenie środków na rynek - późniejsze wytwarzanie stanowi ułamek ceny leku. Jeśli państwo chciałby podjąć negocjacje z producentem, jestem przekonany że byliby w stanie zejść do np. 1000zł za opakowanie. Producentowi bardziej opłaca się sprzedać 50 opakowań miesięcznie za 1000zł (za produkcje każdego płacąc kilka procent z tej ceny) niż nie sprzedać żadnego opakowania.

    •  

      pokaż komentarz

      Co do refundacji, leki są generalnie takimi środkami, że z dużymi kosztami wiąże się wprowadzenie środków na rynek - późniejsze wytwarzanie stanowi ułamek ceny leku. Jeśli państwo chciałby podjąć negocjacje z producentem, jestem przekonany że byliby w stanie zejść do np. 1000zł za opakowanie. Producentowi bardziej opłaca się sprzedać 50 opakowań miesięcznie za 1000zł (za produkcje każdego płacąc kilka procent z tej ceny) niż nie sprzedać żadnego opakowania.

      @Pienio69: Niby tak, ale jego całościowy rynek zbytu to kilkadziesiąt/kilkaset osób w Polsce... liczymy razy 12 i mamy roczną sprzedaż (maksymalnie) kilku tysięcy sztuk.
      Zejście z 25 tysięcy do 1 tysiąca jest tak żenujące ,że na to nie pójdą. Przy 10 000 może i tak... ale pamiętaj, że producent najczęściej działa globalnie i jak nam zejdzie do 1000 to innym też prawdopodobnie będzie musiał. A wtedy wyliczenia się zmieniają... ( ͡° ʖ̯ ͡°)

    •  

      pokaż komentarz

      Taki dylemat przecież pojawia się przy każdej z nieuleczalnych chorób na wykopie

      @Pienio69: Bo taki dylemat pojawia się w każdej książce o filozofii i etyce. W skrócie, co z tymi tysiącami, którzy umrą na zapalenia płuc bo pieniądze na ich leczenia wykorzystano na jedno rzadkie leczenie za sumę tych tysięcy tańszych procedur.

  •  

    pokaż komentarz

    Czy nie warto poświęcić jednego życia by uratować tysiąc? Tak to działa.