Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.
Genetycznie uwarunkowana, nieuleczalna choroba. Lek nawet jeśli ma pomóc to pewnie trzeba podawać systematycznie. Na ile te 5 melonów starczy. Miesiąc? Dwa? 5 melonów za przedłużenie życia?
PS. Mając dziecko ze śmiertelną nieuleczalną chorobą genetyczną zrobili sobie drugie? Nikt tym ludziom nie wytłumaczył że drugie też może być chore? Czy jak wiele rodziców których spotkałam pomyśleli: a może nam się uda i będzie zdrowe ( ͡° ʖ̯ ͡°)
@dr_Batman: dokladnie to są jacys rodzice idioci wg mnie jak mieli pierwsze dziecko tak chore to po kiego kuta robili drugie ? chyba aby sie męczylo powinni ukarac tych pseudo rodziców !! jak byli w takiej sytuacji to to pierwsze dziecko mogli wywalić do kosza ewentualnie aborcja po urodzeniu i potem wziąśc sobie dziecko z domu dziecka jak tak bardzo chcą mieć dzieciaka
@Fakemirror: Chyba nie wiesz o czym p@#$#?@isz ( ͡° ʖ̯ ͡°) Nie wiem dokładnie co to za rodzaj mutacji ale przy dziedziczenie jednogenowymoeli 25% szansy na kolejne dziecko z tą samą chorobą. Więc wzięli 25% na ryzyko i zrobili sobie dziecko jeszcze bardziej chore niż to poprzednie.
@dr_Batman: Znam pare co miała dziecko, chore chyba na 10 różnych rzecz a pierwsze 3 lata spędził w szpitalu potem kolejne 3 lata pół na pół dom / szpital. Rodzice zdecydowali się na kolejne dziecko i to drugie jest zdrowe jak ryba, niestety pierwsze zmarło w wieku 6 lat, szkoda bo już z nim było bardzo dobrze i praktycznie wszystko wyprostowali ale miał słabą odporność i w sumie zmarł w 3-4 dni. Dzisiaj miałby bodajże 9 albo 10 lat.
@dr_Batman: A co jeśli ci powiem, że prenatalny test PAPP'a wykrywa SMA i można skrobnąć zawczas? Te barany nie dość, że sami siebie okrutnie ukarali. Ukarali i skazali na męczarnie swoje dzieci. Świadomie.
@Fakemirror: @dr_Batman: Niestety w Polsce badania genetyczne PRZED poczeciem dziecka to nadal ciemnogrod. Ludzie nie wiedza, nie pytaja o historie rodzinna swoich partnerow, robia dziecko. Potem nie robia badan prenatalnych - bo po co. I „przypadkiem” rodza sie dzieciaki z chorobami genetycznie uwarunkowanymi...
@bi-tek: Matko co za tok myślenia ( ͡° ʖ̯ ͡°) ale ty rozumiesz że choroby maja różne podłoże? I można to sprawdzić badaniami? Czy jest się nosicielem mutacji które mogą spowodować chorobę u dziecka? Dobrze ze im się urodziło zdrowe ale to niczego nie wnosi w dyskusji.
cytowany tekst"PS. Mając dziecko ze śmiertelną nieuleczalną chorobą genetyczną zrobili sobie drugie? Nikt tym ludziom nie wytłumaczył że drugie też może być chore? Czy jak wiele rodziców których spotkałam pomyśleli: a może nam się uda i będzie zdrowe ( ͡° ʖ̯ ͡°)"
Ty "lekarko od nietoperzy", nie przyszło ci (specjalnie małą literą") do głowy że nie wiedzieli przed urodzinami córeczki że to jest choroba genetyczna?
@Fakemirror: Nie wiem czemu te matoły cie minusują. Rodzice w swoim egoiźmie niczym bogowie powoływali na świat istoty na które spaść mogło (i spadło) gigantyczne cierpienie. Jakimi zwyrolami, potworami, demonami trzeba być by coś takiego zrobić. Banda egoistów z wypranymi mózgami przez seriale o jakiś wzorowych kretyńskich rodzinkach, modelowych. Włos się jeży na plecach jak sobie człowiek uświadomi jakimi złymi ludźmi są te osoby, własnym dzieciom coś takiego zrobić kierując się popędem tworzenia jakiś kiczowatych wzorów społecznych, powalone mózgi, sadyści i zwyrodnialcy. Mi to pachnie zboczeniem o wiele gorszym niż pedofilia, przecież to własnym dzieciom robią. To jakaś perwersja, nie wiem radość z czynienia zła. Przecież wiedzą, że są obciążeni genetycznie już po jednym dziecku i przy parzeniu się nie pomyśleli, że drugie też może to mieć. Gdyby moje dziecko miało choć 1% szans, że bedzie tak chore i tak cierpiec, wstrzymalbym sie od jego robienia. A tu? a gdzie tam, parzymy się po kątach jak króliki byle by była rodzinka zalozona i lateksowy, kretynski model rodzinyyyy. Nienawidze takich ludzi, to są tacy ludzie jak rzeźnicy... istoty demoniczne, za nic mające cierpienie innych. Niech was los strąci w bezmiar zapomnienia i w przepaść za zło, które stworzyliscie, za cierpienie własnych dzieci... potwory.
@zwodzio: nie wiedzieli, nie wiedzieli.... jacy k***a nie winni. Jak pierwsze moje dziecko rodziłoby się z wadą, to zacząłbym podejrzewać, że może być to genetyczne i zanim bym sie zdecydowal na drugie odczekal bym pare lat, sprawe mocno obadał a tu rach ciach, jedno za drugim. Wstrętne. Czuje organiczne obrzydzenie takimi postawami. Jakiś użytkownik tu dobrze to opisał to go minusują kastraci intelektualni, żenada.
@Pro-Xts: Też miałam Pappa, tylko myślałam, że to test na rodzaje trisomii. Dlatego ciekawiło mnie, czy na usg widać jakies objawy zaniku mięśni czy może z krwi (nadal mając na mysli tylko pappa).
Pomijając oczywiście fakt, że mając już jedno chore genetycznie dziecko, amniopunkcja i Nifty to powinna być rzecz oczywista. Ja nawet mając świetne wyniki pappa i zero podejrzeń chciałam zrobic sobie genetyczne z krwi.
@miesozercy_pod_noz: Ja na ich miejscu bym się nie podjął posiadania drugiego dziecka po takich przejściach, ale to tylko przyklad że jedno może być bardzo chore a drugie idealnie zdrowe i jest to w dużej mierze loteria.
@dr_Batman: I tu było podłoże genetyczne z tego co pamiętam - już w trakcie ciąży wiedzieli że bedzie musiał noworodek trafić "na stół" hlhs dziecko miało + kilka innych rzeczy.
@bi-tek: nie mam nic do próbowania i losowania, ale niech to się odbywa na sobie a nie na innych. Ja też chętnie bym zagrał twoimi pieniędzmi w totka, a nóz wygram i bedziemy oboje mieli profity. A to zrobili ci rodzice. Zagrali w zdrowotnego totka zdrowiem wlasnego dziecka.
@bi-tek: Nie loteria, matematyka ( ͡° ʖ̯ ͡°) HLHS nie ma udowodnionego genetycznego markera, więc nie jest to choroba o udowodnionym podłożu genetycznym, więc nie. Trochę nie bardzo wiesz o czym mówisz.
@Fakemirror: całe szczęście całe życie spędzisz w piwnicy i nie będziesz miał potomka, bo to piszesz przechodzi ludzkie pojęcie. Wyrzucić do kosza..... ku$#$
@Usunelem_Konto: Natura rozwiązuje to tak. Jak słaba genetyka to ma nie robić dzieci albo umrzeć. A z racji tego, że praw natury w ogóle ci ludzie nie przestrzegali, dlatego stracą dzieci w męczarniach i na końcu sami umrą bez potomstwa, to będzie kara. Surowa ale sami chcieli, myśląc, że świat to seriale telewizyjne i że muszą mieć rodzinkę i dzieci.
@Kremufczyn: Zgadzam się z tobą ale idź i powiedz to komuś wprost. Łatwo się mówi zaa internetów jednak gdyby to mnie dotyczyło to nie wiem czy bym prosił, jak już coś to dla innych którym da się pomóc.
@ocho: Osobiscie nie chcialbym aby ktos przedluzal mi zycie o rok skoro i tak spedzilbym go zapewne w szpitalu jako polowiczne warzywo.
@bi-tek: Moja empatia jest bliska zadnej takze nie byloby z tym problemu, w niektorych sytuacjach wypada odlozyc emocje na bok.
@Kremufczyn: Powiedziałabyś, że nie warto sie o Ciebie starać dzieciakowi bo lepiej tą kase wydadzą Twoje życie straciło sens po tym jak sie urodziłeś jesteś niepełnosprawny i nic z Ciebie nie będzie tak to według mnie by dla niego zabrzmiało, wybacz ale mam już swoje lata i nigdy czegoś takiego dziecku bym nie powiedział, a napewno nie, że papier jest ważniejszy niż jego życie tylko starałbym sie aby miał jak najlepiej nawet jeśli miała to by być tylko chwila
@Kremufczyn: Dla mnie rodzina jest na pierwszym miejscu, a Ty podejście do życia masz jakie masz ale jeśli Tobie urodziłoby sie takie dziecko to jeśli nie fundacja starałabyś sie zdobyć te pieniądze w inny sposób uwierz mi na słowo i nie mów, że jest jakiś wyznacznik cenowy co do życia, które warto uratować, a które sie po prostu nie opłaca i lepiej wydać na coś innego bo gadasz głupoty, kiedyś może to zrozumiesz albo sama sie przekonasz mam nadzieje, że nie
@bi-tek: I to jest problem, ze dzis szczegolnie, ludzie wola kojace klamstwa, niz surowa prawde. Dzieciak jest swiadomy tego, ze umrze i bierze to na klate. A rodzice tego nie potrafia? Beda go oszukiwac dajac mu kolejny rok, dwa, czy trzy? To nie jest leczenie, tylko uporczywe, sztuczne odwlekanie nieuniknionego.
@karabli: a według Ciebie jaka jest godna śmierć dla dzieciaka? Pedofilów sie zamyka na kilka lat ostatnio w wiadomościach było o typie co spalił swoją żone i pięcioro dzieci skazany na dożywocie takich to sie powinno legalnie torturować, a dla chorego dziecka, które nie ma nad tym władzy według Ciebie jaka jest najlepsza śmierć? wytłumacz mi bo nie rozumiem
@ocho: Dac mu odejsc w naturalny sposob, zamiast odwlekac nieuniknione. Jego sie nie da wyleczyc. Mozna spowolnic postep choroby - to wszystko. Co w takiej sytuacji mozna powiedziec dziecku - oklamywac je dalej, czy rzec wprost, ze umrze, ale minimalnie pozniej, niz zakladano?
@karabli: mam nadzieje i myśle, że nigdy w życiu nie powiesz albo nie będziesz musiał powiedzieć swojemu dziecku, że nie warto go ratować o te kilka godzin dni czy nawet miesięcy bo za dużo pieniędzy... tyle mam do powiedzenia
@ocho: To nie chodzi o pieniadze, tylko o robienie z wlasnego dziecka frajera.
No i ta gadka - 'Mam nadzieje...'. Ja tez mam nadzieje, ze nie bede musial, ale jakbym musial, to bym to zrobil. Bo gdybym to ja byl takim dzieckiem, to tego bym wymagal od swoich rodzicow - zeby mi na spokojnie dali odejsc.
@Kremufczyn: a czemu wybierzesz pomoc wielu? wielu są wiecej warci niż ten jeden? bo co, bo ilosc? Ludzi sie nie przelicza na sztuki a bardzo czesto wartosc jednej genialnej jednostki jest wieksza niz calych milionów. Zboczony demokrata. Zawsze wsparcie okaze wielu, bo jestem taki k*** dobry, taki spoleczny. Sciana stoi przed toba? to wiesz co zrób, panie schemat.
@miesozercy_pod_noz: Ignorujesz fakt że chodzi o URATOWANIE życia wielu, lub PRZEDŁUŻENIE życia w chorobie jednej osoby. Mylnie interpretujesz sytuację jako wybór:
1. Wylecz jednego
2. Wylecz wielu
Tu nie chodzi o zbyt kosztowne leczenie, bo chłopiec jest nieuleczalnie chory.
Przedluzanie zycia komus, kto w krotkim czasie umrze to strata pieniedzy, za ta kwote mogliby pomoc wielu rodzinom.
@Kremufczyn: Owszem. Jeśli się jest osobą trzecią. Jeśli problem będzie dotyczył twojego potomstwa to wtedy kategorie się zmieniają na "One, tu i teraz, nie ważne jak". Jeśli moje dziecko było by chore to bym zrobił wszystko. Jeśli miałbym wybrać życie wykopów za życie mojego dziecka to nawet bym się nie zastanawiał.
@TheThunderLord: Nie rozumiem Waszego podejścia czy dla Was papier i moneta to całe życie? Nie chodzi o ratowanie chodzi o przedłużenie ale czy ratowanie życia to nie jednocześnie jego przedłużenie? Nie patrzcie na to w ten sposób prosze Was i postarajcie sie jednocześnie postawić na miejscu rodziców tych dzieciaków, wiem, że niektórzy tego nie potrafią ale niech nie krytykują
@ocho: Widac, ze kieruja toba emocje a nie zdrowy rozsadek, chcialbys torturowac przestepcow, stajac sie tym samym nie lepszym od nich. Ja rozumiem, ze jesli komus pojawi sie dziecko to traci rozum i programuje sie na "moje dziecko jest najwazniejsze, chocbym mial zabic 100000 osob to zrobie to zeby tylko zylo", ale to niestety nie tak dziala, nikogo poza toba ono nie obchodzi. Wystarczy spojrzec troche dalej niz czubek wlasnego nosa, rodzina powinna przede wszystkim pozwolic komus godnie odejsc, a nie meczyc go i torturowac sztucznym trzymaniem przy zyciu.
@grzechotnik666: sknerzysz dziecku smieszne pol miliona na miesiac? Wiesz ile bąków będzie mógł za te 5 milionow puscic i ile zdjec dac mamusce na instagramie?
@usun_konto82 przeciez każdy umrze. Nie róbcie z tego tragedii. Śmierć jest tak naturalna jak poranne sranie. Boimy sie jej tylko ze względu na katolickie pranie mózgu - piekło. I niewiadomą co bedzie dalej.
@ziobro2 tak, na pewno rodzic rozpaczający nad swoim śmiertelnie chorym dzieckiem boi się o to, że dziecko trafi do piekła.. Pranie mózgu to chyba Ty przeszedłeś. Każdy normalny człowiek z odrobiną empatii będzie postrzegał cierpienie i śmierć dziecka jako tragedię. Piekło nie ma z tym nic wspólnego.
@anenya cierpienie jest tragedią i śmierć też. Ale są plemiona w ktorym ludzie ciesza sie ze ta osoba odeszla do lepszego swiata. I my tez tak powinnismy podchodzić. Chociaż nie wiem czy jest jeszcze jakis inny swiat. A jesli później nic nie ma to tym bardziej zycie jest bez sensu
@ziobro2 halo, mówimy tu o małym dziecku. Jest różnica pomiędzy pożegnaniem 90 letniej osoby a małego szkraba, który pół swojego życia przecierpiał. I mam wrażenie, że nie straciłeś przedwcześnie kogoś naprawdę bliskiego, nie życzę Ci tego absolutnie, ale zapewniam, że nie czuje się radości iż osoba ta przeszła do lepszego świata. No i jakiego lepszego świata skoro nie ma nieba ani piekła? Nawet wśród tych plemion rodzice tęsknią i płaczą za swoimi dziećmi.
Boimy sie jej tylko ze względu na katolickie pranie mózgu
Ale są plemiona w ktorym ludzie ciesza sie ze ta osoba odeszla do lepszego swiata.
@ziobro2: Co ty człowieku pierdzielisz? Czytasz sam siebie?
Przecież właśnie w katolicyzmie/chrzescijanstwie wiekszosc ludzi (a na pewno dzieci) odchodzi do lepszego swiata. To jest jedno z tych "plemion", calkiem spore.
A cała ta twoja pseudofilofia mowi, ze faktycznie - toje zycie jest bez sensu.
+221
pokaż komentarz
Genetycznie uwarunkowana, nieuleczalna choroba. Lek nawet jeśli ma pomóc to pewnie trzeba podawać systematycznie. Na ile te 5 melonów starczy. Miesiąc? Dwa? 5 melonów za przedłużenie życia?
PS. Mając dziecko ze śmiertelną nieuleczalną chorobą genetyczną zrobili sobie drugie? Nikt tym ludziom nie wytłumaczył że drugie też może być chore? Czy jak wiele rodziców których spotkałam pomyśleli: a może nam się uda i będzie zdrowe ( ͡° ʖ̯ ͡°)
-55
pokaż komentarz
@dr_Batman: dokladnie to są jacys rodzice idioci wg mnie jak mieli pierwsze dziecko tak chore to po kiego kuta robili drugie ? chyba aby sie męczylo powinni ukarac tych pseudo rodziców !! jak byli w takiej sytuacji to to pierwsze dziecko mogli wywalić do kosza ewentualnie aborcja po urodzeniu i potem wziąśc sobie dziecko z domu dziecka jak tak bardzo chcą mieć dzieciaka
+44
pokaż komentarz
@Fakemirror: Chyba nie wiesz o czym p@#$#?@isz ( ͡° ʖ̯ ͡°) Nie wiem dokładnie co to za rodzaj mutacji ale przy dziedziczenie jednogenowymoeli 25% szansy na kolejne dziecko z tą samą chorobą. Więc wzięli 25% na ryzyko i zrobili sobie dziecko jeszcze bardziej chore niż to poprzednie.
-20
pokaż komentarz
@dr_Batman: wiem o czym mówie przyjacielu mój ( ͡° ͜ʖ ͡°)( ͡° ͜ʖ ͡°) dalej uwazam że ci ''rodzice'' są nieodpowiedzialni w hui
+33
pokaż komentarz
@Fakemirror: Tekst o wyrzucaniu chorego dziecka do kosza uznałam za conajmniej ironiczny...
-35
pokaż komentarz
@dr_Batman: ale był jak najbardziej prawdziwy misiu mój ( ͡° ͜ʖ ͡°)( ͡° ͜ʖ ͡°)(⌐ ͡■ ͜ʖ ͡■)
-24
pokaż komentarz
@Fakemirror Oho, #neuropa w natarciu. Takich debili można poznać z daleka.
+15
pokaż komentarz
@Fakemirror:
wziąśc
źródło: wielki-slownik-jezyka-polskiego-b-iext38695051.jpg
+14
pokaż komentarz
@dr_Batman: Znam pare co miała dziecko, chore chyba na 10 różnych rzecz a pierwsze 3 lata spędził w szpitalu potem kolejne 3 lata pół na pół dom / szpital. Rodzice zdecydowali się na kolejne dziecko i to drugie jest zdrowe jak ryba, niestety pierwsze zmarło w wieku 6 lat, szkoda bo już z nim było bardzo dobrze i praktycznie wszystko wyprostowali ale miał słabą odporność i w sumie zmarł w 3-4 dni. Dzisiaj miałby bodajże 9 albo 10 lat.
-19
pokaż komentarz
@ArchDelux dzienki
-43
pokaż komentarz
@bi-tek zabawna historia hahaha xdd
+32
pokaż komentarz
Chyba nie wiesz o czym p?!!$%!isz ( ͡° ʖ̯ ͡°)
@dr_Batman: A co jeśli ci powiem, że prenatalny test PAPP'a wykrywa SMA i można skrobnąć zawczas? Te barany nie dość, że sami siebie okrutnie ukarali. Ukarali i skazali na męczarnie swoje dzieci. Świadomie.
+14
pokaż komentarz
@Fakemirror: @dr_Batman: Niestety w Polsce badania genetyczne PRZED poczeciem dziecka to nadal ciemnogrod. Ludzie nie wiedza, nie pytaja o historie rodzinna swoich partnerow, robia dziecko. Potem nie robia badan prenatalnych - bo po co. I „przypadkiem” rodza sie dzieciaki z chorobami genetycznie uwarunkowanymi...
0
pokaż komentarz
@Pro-Xts: Naprawdę Pappa wykrywa SMA?
+4
pokaż komentarz
Naprawdę Pappa wykrywa SMA?
@salomea7: w sensie aminopunkcja.
+8
pokaż komentarz
@salomea7: I Biopsja kosmówki między 11 a 14 tygodniem ciąży.
+2
pokaż komentarz
@Pro-Xts: No to już co innego. A na Pappa coś widać, czy SMA przy amnio albo biopsji wychodzi "przy okazji"?
+12
pokaż komentarz
@bi-tek: Matko co za tok myślenia ( ͡° ʖ̯ ͡°) ale ty rozumiesz że choroby maja różne podłoże? I można to sprawdzić badaniami? Czy jest się nosicielem mutacji które mogą spowodować chorobę u dziecka? Dobrze ze im się urodziło zdrowe ale to niczego nie wnosi w dyskusji.
0
pokaż komentarz
. A na Pappa coś widać
@salomea7: Tak. PAPPA określa jakie jest ryzyko wad. Jeśli wyjdzie duże to dalej się wykonuje inwazyjne szczegółowe testy/ ew te nowe nifty itd
-7
pokaż komentarz
@dr_Batman
cytowany tekst"PS. Mając dziecko ze śmiertelną nieuleczalną chorobą genetyczną zrobili sobie drugie? Nikt tym ludziom nie wytłumaczył że drugie też może być chore? Czy jak wiele rodziców których spotkałam pomyśleli: a może nam się uda i będzie zdrowe ( ͡° ʖ̯ ͡°)"
Ty "lekarko od nietoperzy", nie przyszło ci (specjalnie małą literą") do głowy że nie wiedzieli przed urodzinami córeczki że to jest choroba genetyczna?
+5
pokaż komentarz
@Fakemirror: Nie wiem czemu te matoły cie minusują. Rodzice w swoim egoiźmie niczym bogowie powoływali na świat istoty na które spaść mogło (i spadło) gigantyczne cierpienie. Jakimi zwyrolami, potworami, demonami trzeba być by coś takiego zrobić. Banda egoistów z wypranymi mózgami przez seriale o jakiś wzorowych kretyńskich rodzinkach, modelowych. Włos się jeży na plecach jak sobie człowiek uświadomi jakimi złymi ludźmi są te osoby, własnym dzieciom coś takiego zrobić kierując się popędem tworzenia jakiś kiczowatych wzorów społecznych, powalone mózgi, sadyści i zwyrodnialcy. Mi to pachnie zboczeniem o wiele gorszym niż pedofilia, przecież to własnym dzieciom robią. To jakaś perwersja, nie wiem radość z czynienia zła. Przecież wiedzą, że są obciążeni genetycznie już po jednym dziecku i przy parzeniu się nie pomyśleli, że drugie też może to mieć. Gdyby moje dziecko miało choć 1% szans, że bedzie tak chore i tak cierpiec, wstrzymalbym sie od jego robienia. A tu? a gdzie tam, parzymy się po kątach jak króliki byle by była rodzinka zalozona i lateksowy, kretynski model rodzinyyyy. Nienawidze takich ludzi, to są tacy ludzie jak rzeźnicy... istoty demoniczne, za nic mające cierpienie innych. Niech was los strąci w bezmiar zapomnienia i w przepaść za zło, które stworzyliscie, za cierpienie własnych dzieci... potwory.
-1
pokaż komentarz
@zwodzio: nie wiedzieli, nie wiedzieli.... jacy k***a nie winni. Jak pierwsze moje dziecko rodziłoby się z wadą, to zacząłbym podejrzewać, że może być to genetyczne i zanim bym sie zdecydowal na drugie odczekal bym pare lat, sprawe mocno obadał a tu rach ciach, jedno za drugim. Wstrętne. Czuje organiczne obrzydzenie takimi postawami. Jakiś użytkownik tu dobrze to opisał to go minusują kastraci intelektualni, żenada.
-3
pokaż komentarz
@Pro-Xts: Święta prawda!
-4
pokaż komentarz
@bi-tek: jaką sprawę bronisz? że można sobie ryzykować robienie dzieci chorych bo a nóż wyjdą zdrowe, betonie.
+1
pokaż komentarz
@Pro-Xts: Też miałam Pappa, tylko myślałam, że to test na rodzaje trisomii. Dlatego ciekawiło mnie, czy na usg widać jakies objawy zaniku mięśni czy może z krwi (nadal mając na mysli tylko pappa).
Pomijając oczywiście fakt, że mając już jedno chore genetycznie dziecko, amniopunkcja i Nifty to powinna być rzecz oczywista. Ja nawet mając świetne wyniki pappa i zero podejrzeń chciałam zrobic sobie genetyczne z krwi.
0
pokaż komentarz
@miesozercy_pod_noz: Popieram w 100%
0
pokaż komentarz
@dr_Batman
Warunek jest tylko jeden - potrzebne są pieniądzena roczną dawkę, która pozwoli przeżyć.
+1
pokaż komentarz
@zwodzio: Z artykułu wynika że wiedzieli to raz, rdzenia wy zanik mięśni objawia się bardzo wcześnie to dwa.
+1
pokaż komentarz
@miesozercy_pod_noz: Ja na ich miejscu bym się nie podjął posiadania drugiego dziecka po takich przejściach, ale to tylko przyklad że jedno może być bardzo chore a drugie idealnie zdrowe i jest to w dużej mierze loteria.
@dr_Batman: I tu było podłoże genetyczne z tego co pamiętam - już w trakcie ciąży wiedzieli że bedzie musiał noworodek trafić "na stół" hlhs dziecko miało + kilka innych rzeczy.
0
pokaż komentarz
@dr_Batman: Na stronie siepomaga jest napisane:
Samotna matka w starciu z przeciwnikiem
Może znalazła je w kapuście i się nimi zaopiekowała.
0
pokaż komentarz
@bi-tek: nie mam nic do próbowania i losowania, ale niech to się odbywa na sobie a nie na innych. Ja też chętnie bym zagrał twoimi pieniędzmi w totka, a nóz wygram i bedziemy oboje mieli profity. A to zrobili ci rodzice. Zagrali w zdrowotnego totka zdrowiem wlasnego dziecka.
0
pokaż komentarz
@bi-tek: Nie loteria, matematyka ( ͡° ʖ̯ ͡°) HLHS nie ma udowodnionego genetycznego markera, więc nie jest to choroba o udowodnionym podłożu genetycznym, więc nie. Trochę nie bardzo wiesz o czym mówisz.
0
pokaż komentarz
@Fakemirror: całe szczęście całe życie spędzisz w piwnicy i nie będziesz miał potomka, bo to piszesz przechodzi ludzkie pojęcie. Wyrzucić do kosza..... ku$#$
+49
pokaż komentarz
Ciekawe jaka przyczyna, że choruje oboje dzieci. Może rodzice też oboje mają skłonności i wiele przypadków w rodzinie?
+66
pokaż komentarz
Genetycznie uwarunkowana, nieuleczalna choroba.
+11
pokaż komentarz
@jumbson genetyka to k%##a. Oby w koncu znalezli sposob aby naprawiac geny naeet w czasie choroby (╥﹏╥)
-2
pokaż komentarz
@Usunelem_Konto: Natura rozwiązuje to tak. Jak słaba genetyka to ma nie robić dzieci albo umrzeć. A z racji tego, że praw natury w ogóle ci ludzie nie przestrzegali, dlatego stracą dzieci w męczarniach i na końcu sami umrą bez potomstwa, to będzie kara. Surowa ale sami chcieli, myśląc, że świat to seriale telewizyjne i że muszą mieć rodzinkę i dzieci.
+52
pokaż komentarz
Przedluzanie zycia komus, kto w krotkim czasie umrze to strata pieniedzy, za ta kwote mogliby pomoc wielu rodzinom.
+33
pokaż komentarz
@Kremufczyn: Zgadzam się z tobą ale idź i powiedz to komuś wprost. Łatwo się mówi zaa internetów jednak gdyby to mnie dotyczyło to nie wiem czy bym prosił, jak już coś to dla innych którym da się pomóc.
-8
pokaż komentarz
@Kremufczyn: może i tak patrząc na to z Twojej perspektywy albo nie masz dziecka albo sumienia pieniądze za życie nie ważne ile to tylko papier
+7
pokaż komentarz
@ocho: Osobiscie nie chcialbym aby ktos przedluzal mi zycie o rok skoro i tak spedzilbym go zapewne w szpitalu jako polowiczne warzywo.
@bi-tek: Moja empatia jest bliska zadnej takze nie byloby z tym problemu, w niektorych sytuacjach wypada odlozyc emocje na bok.
-7
pokaż komentarz
@Kremufczyn: ale dziecku tego nie powiesz, gdybyś był w podeszłym wieku i już swoje przeżył to Cie rozumiem
+2
pokaż komentarz
@ocho: Powiedzialbym gdyby zaszla taka potrzeba.
-2
pokaż komentarz
@Kremufczyn: Powiedziałabyś, że nie warto sie o Ciebie starać dzieciakowi bo lepiej tą kase wydadzą Twoje życie straciło sens po tym jak sie urodziłeś jesteś niepełnosprawny i nic z Ciebie nie będzie tak to według mnie by dla niego zabrzmiało, wybacz ale mam już swoje lata i nigdy czegoś takiego dziecku bym nie powiedział, a napewno nie, że papier jest ważniejszy niż jego życie tylko starałbym sie aby miał jak najlepiej nawet jeśli miała to by być tylko chwila
-3
pokaż komentarz
@ocho: Przeciez takie dziecko nie wie, ze jego leczenie wymaga 5 milionow.
-6
pokaż komentarz
@Kremufczyn: a czy to ważne? to jest papier 5 milionów czy 10 tysięcy to ma dla Ciebie znaczenie? cena życia?
+2
pokaż komentarz
@ocho: Wiesz, jesli 5 milionow moze pomoc wielu istnieniom, albo przedluzyc o kilka miesiecy zycie jednostki to wiadomym jest, ze wybiore pomoc wielu,
-6
pokaż komentarz
@Kremufczyn: Dla mnie rodzina jest na pierwszym miejscu, a Ty podejście do życia masz jakie masz ale jeśli Tobie urodziłoby sie takie dziecko to jeśli nie fundacja starałabyś sie zdobyć te pieniądze w inny sposób uwierz mi na słowo i nie mów, że jest jakiś wyznacznik cenowy co do życia, które warto uratować, a które sie po prostu nie opłaca i lepiej wydać na coś innego bo gadasz głupoty, kiedyś może to zrozumiesz albo sama sie przekonasz mam nadzieje, że nie
+7
pokaż komentarz
@ocho: Tutaj nie ma mowy o uratowaniu tylko o PRZEDLUZENIU o kilka miesiecy zycia, gdyby byla mowa o ratowaniu to inna sprawa.
-6
pokaż komentarz
@Kremufczyn: przedłużenie, a ratowanie to nie jedno i to samo?
-7
pokaż komentarz
@Kremufczyn: "All those moments .. will be lost in time... like tears in rain.." może kiedyś to zrozumiesz mam nadzieje...
+12
pokaż komentarz
ale idź i powiedz to komuś wprost
@bi-tek: I to jest problem, ze dzis szczegolnie, ludzie wola kojace klamstwa, niz surowa prawde. Dzieciak jest swiadomy tego, ze umrze i bierze to na klate. A rodzice tego nie potrafia? Beda go oszukiwac dajac mu kolejny rok, dwa, czy trzy? To nie jest leczenie, tylko uporczywe, sztuczne odwlekanie nieuniknionego.
Dac komus godnie odejsc, to jest jednak wyczyn.
-3
pokaż komentarz
@karabli: a według Ciebie jaka jest godna śmierć dla dzieciaka? Pedofilów sie zamyka na kilka lat ostatnio w wiadomościach było o typie co spalił swoją żone i pięcioro dzieci skazany na dożywocie takich to sie powinno legalnie torturować, a dla chorego dziecka, które nie ma nad tym władzy według Ciebie jaka jest najlepsza śmierć? wytłumacz mi bo nie rozumiem
+2
pokaż komentarz
@ocho: Dac mu odejsc w naturalny sposob, zamiast odwlekac nieuniknione. Jego sie nie da wyleczyc. Mozna spowolnic postep choroby - to wszystko. Co w takiej sytuacji mozna powiedziec dziecku - oklamywac je dalej, czy rzec wprost, ze umrze, ale minimalnie pozniej, niz zakladano?
-1
pokaż komentarz
@karabli: mam nadzieje i myśle, że nigdy w życiu nie powiesz albo nie będziesz musiał powiedzieć swojemu dziecku, że nie warto go ratować o te kilka godzin dni czy nawet miesięcy bo za dużo pieniędzy... tyle mam do powiedzenia
-3
pokaż komentarz
@Kremufczyn: jak bedziesz umierał ty i zesrany ze strachu bedziesz lezal, to wtedy przypomnij sobie durniu co napisales.
+2
pokaż komentarz
@ocho: To nie chodzi o pieniadze, tylko o robienie z wlasnego dziecka frajera.
No i ta gadka - 'Mam nadzieje...'. Ja tez mam nadzieje, ze nie bede musial, ale jakbym musial, to bym to zrobil. Bo gdybym to ja byl takim dzieckiem, to tego bym wymagal od swoich rodzicow - zeby mi na spokojnie dali odejsc.
-2
pokaż komentarz
@Kremufczyn: a czemu wybierzesz pomoc wielu? wielu są wiecej warci niż ten jeden? bo co, bo ilosc? Ludzi sie nie przelicza na sztuki a bardzo czesto wartosc jednej genialnej jednostki jest wieksza niz calych milionów. Zboczony demokrata. Zawsze wsparcie okaze wielu, bo jestem taki k*** dobry, taki spoleczny. Sciana stoi przed toba? to wiesz co zrób, panie schemat.
+4
pokaż komentarz
@miesozercy_pod_noz: Ignorujesz fakt że chodzi o URATOWANIE życia wielu, lub PRZEDŁUŻENIE życia w chorobie jednej osoby. Mylnie interpretujesz sytuację jako wybór:
1. Wylecz jednego
2. Wylecz wielu
Tu nie chodzi o zbyt kosztowne leczenie, bo chłopiec jest nieuleczalnie chory.
0
pokaż komentarz
Przedluzanie zycia komus, kto w krotkim czasie umrze to strata pieniedzy, za ta kwote mogliby pomoc wielu rodzinom.
@Kremufczyn: Owszem. Jeśli się jest osobą trzecią. Jeśli problem będzie dotyczył twojego potomstwa to wtedy kategorie się zmieniają na "One, tu i teraz, nie ważne jak". Jeśli moje dziecko było by chore to bym zrobił wszystko. Jeśli miałbym wybrać życie wykopów za życie mojego dziecka to nawet bym się nie zastanawiał.
-3
pokaż komentarz
@TheThunderLord: Nie rozumiem Waszego podejścia czy dla Was papier i moneta to całe życie? Nie chodzi o ratowanie chodzi o przedłużenie ale czy ratowanie życia to nie jednocześnie jego przedłużenie? Nie patrzcie na to w ten sposób prosze Was i postarajcie sie jednocześnie postawić na miejscu rodziców tych dzieciaków, wiem, że niektórzy tego nie potrafią ale niech nie krytykują
+2
pokaż komentarz
@ocho: To nie jest to samo. W tym wypadku ratowanie to wyleczenie. A to dziecko na wyleczenie szans nie ma. Ergo: ratowanie to nie przedłużenie.
Czemu nie mogę krytykować? Bo Tobie nie podoba się moje zdanie?
0
pokaż komentarz
@ocho: Widac, ze kieruja toba emocje a nie zdrowy rozsadek, chcialbys torturowac przestepcow, stajac sie tym samym nie lepszym od nich. Ja rozumiem, ze jesli komus pojawi sie dziecko to traci rozum i programuje sie na "moje dziecko jest najwazniejsze, chocbym mial zabic 100000 osob to zrobie to zeby tylko zylo", ale to niestety nie tak dziala, nikogo poza toba ono nie obchodzi. Wystarczy spojrzec troche dalej niz czubek wlasnego nosa, rodzina powinna przede wszystkim pozwolic komus godnie odejsc, a nie meczyc go i torturowac sztucznym trzymaniem przy zyciu.
-2
pokaż komentarz
@Kremufczyn: przedłużano życia swojemu dziecko to strata pieniędzy ??!! Ty chyba nie wiesz co to miłość...
+48
pokaż komentarz
5mln za przedłużenie życia o rok? wtf
-4
pokaż komentarz
@grzechotnik666: sknerzysz dziecku smieszne pol miliona na miesiac? Wiesz ile bąków będzie mógł za te 5 milionow puscic i ile zdjec dac mamusce na instagramie?
0
pokaż komentarz
@grzechotnik666: (30 dni * 12 miesiecy * 10 zł za posiłek ) * 2 dzieci = 7200
5 milionow - 7200 = 4992800 czystego zysku dla rodzicow ( ͡° ͜ʖ ͡°)
+26
pokaż komentarz
oj :(((
-21
pokaż komentarz
@usun_konto82 przeciez każdy umrze. Nie róbcie z tego tragedii. Śmierć jest tak naturalna jak poranne sranie. Boimy sie jej tylko ze względu na katolickie pranie mózgu - piekło. I niewiadomą co bedzie dalej.
+25
pokaż komentarz
@ziobro2 tak, na pewno rodzic rozpaczający nad swoim śmiertelnie chorym dzieckiem boi się o to, że dziecko trafi do piekła.. Pranie mózgu to chyba Ty przeszedłeś. Każdy normalny człowiek z odrobiną empatii będzie postrzegał cierpienie i śmierć dziecka jako tragedię. Piekło nie ma z tym nic wspólnego.
-11
pokaż komentarz
@anenya cierpienie jest tragedią i śmierć też. Ale są plemiona w ktorym ludzie ciesza sie ze ta osoba odeszla do lepszego swiata. I my tez tak powinnismy podchodzić. Chociaż nie wiem czy jest jeszcze jakis inny swiat. A jesli później nic nie ma to tym bardziej zycie jest bez sensu
+7
pokaż komentarz
@ziobro2 halo, mówimy tu o małym dziecku. Jest różnica pomiędzy pożegnaniem 90 letniej osoby a małego szkraba, który pół swojego życia przecierpiał. I mam wrażenie, że nie straciłeś przedwcześnie kogoś naprawdę bliskiego, nie życzę Ci tego absolutnie, ale zapewniam, że nie czuje się radości iż osoba ta przeszła do lepszego świata. No i jakiego lepszego świata skoro nie ma nieba ani piekła? Nawet wśród tych plemion rodzice tęsknią i płaczą za swoimi dziećmi.
+7
pokaż komentarz
@ziobro2 usuń konto
-1
pokaż komentarz
A jesli później nic nie ma to tym bardziej zycie jest bez sensu
@ziobro2: Hm, jak to bez sensu? Pozwole sobie sie z toba nie zgodzic.
0
pokaż komentarz
Boimy sie jej tylko ze względu na katolickie pranie mózgu
Ale są plemiona w ktorym ludzie ciesza sie ze ta osoba odeszla do lepszego swiata.
@ziobro2: Co ty człowieku pierdzielisz? Czytasz sam siebie?
Przecież właśnie w katolicyzmie/chrzescijanstwie wiekszosc ludzi (a na pewno dzieci) odchodzi do lepszego swiata. To jest jedno z tych "plemion", calkiem spore.
A cała ta twoja pseudofilofia mowi, ze faktycznie - toje zycie jest bez sensu.
0
pokaż komentarz
@ziobro2: co Ty bredzisz człowieku?!