•  

    pokaż komentarz

    Znowu to samo? To może ja wkleję kolejny raz swoje wątpliwości:

    Zainteresowanym polecam nieco poczytać w Internecie, np.:

    "Stwardnienie rozsiane i neuroborelioza to choroby trudne do rozpoznania i odróżnienia od siebie. Wszystko dlatego, że obie wywołują podobne objawy neurologiczne. Czy z tego powodu część przypadków leczonych jako SM może być w istocie neuroboreliozą? Jak odróżnić te dwie choroby od siebie?
    ...
    Stwardnienie rozsiane leczone jest jedynie objawowo, za pomocą sterydów i leków immunomodulujacymi. Neuroboreliozę leczy się z kolei przyczynowo, czyli stosując terapie przeciw bakterii Borrelii. Antybiotyki, ale również niektóre zioła, mogą przenikać barierę krew mózg i zwalczyć nie objaw, a przyczynę schorzenia.

    Leczenie neuroboreliozy opiera się na wielomiesięcznej, silnej antybiotykoterapii. Ze względu na specyfikę bakterii Borrelii leczenie przysparza wiele trudności. Bakteria Borrelii często wykształca antybiotykooporność, a długotrwałe antybiotykoterapie niosą za sobą wiele skutków ubocznych, takich jak uszkodzenie organów czy osłabienie odporności."

    http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/uklad-nerwowy/stwardnienie-rozsiane-sm-a-neuroborelioza_37875.html

    Polecam jednak czytać całość. Choroby maja podobne objawy, inaczej się je leczy.
    Natomiast z jej opisu leczenia:

    " Jakby tego było mało, prawie 3 lata temu lekarz neurolog zasugerował, abym podjęła leczenie chorób odkleszczowych, gdyż w jego opinii właśnie na nie choruję..... Byłam leczona agresywną kuracją antybiotykową, która przy okazji wyniszczała mój organizm. Leczenie to było bardzo drogie…"

    https://zrzutka.pl/pwfh78

    ... wynika, że była leczona antybiotykami przeciw boreliozie - czyli ona chyba wcale nie ma SM.
    Jeśli ktoś uważa inaczej, chętnie poczytam.

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy: była leczona 3 lata temu i najwidoczniej nic to nie dało, jakie masz wątpliwości?

    •  

      pokaż komentarz

      @Ganiu: Takie, że nie ma nigdzie informacji ile wynoszą koszty leczenia

    •  

      pokaż komentarz

      @dexaty: zwróć się z prośbą o ich podanie, zrobiłeś to?

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy: Czyli nie da się wyleczyć tej choroby skończoną ilością pieniędzy, jest to zwykłe przetrzymywanie w cierpieniu?

    •  

      pokaż komentarz

      @Ganiu: Nie, bo zrobiło to za mnie już z 20 osób, które dostały odpowiedz - "noo niedługo coś tam napisze", sorry ale wolałbym najpierw wiedzieć, ile wynosi koszt czegoś na co wpłacam pieniądze. Szczególnie w dzisiejszej erze ruchania wszystkich na hajs

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy: Ja też mam wątpliwości o których już pisałem kiedyś ale na innym koncie. Konto zlikwidowałem m.in. po fali tzw hejtu pod moim adresem. Miałem chorego na stwardnienie teścia i trochę mi tu nie pasuje przypadek córki pana strażaka.
      Nie chcę tu soę wymądrzać ale być może to jest dobitny przypadek złej diagnozy i złego leczenia. Faktycznie z rozpoznsniem boleriozy jest w Polsce dramat.
      Moja znajoma słaniała się już na nogach zanim trafiła na kogoś mądrego, kto rozpoznał u niej boleriozę i zaczął leczyć. Dziś już normalnie funkcjonuje i wróciła do pracy. I co najważniejsze też jej sugerowano stwardnienie rozsiane.

    •  

      pokaż komentarz

      była leczona 3 lata temu i najwidoczniej nic to nie dało, jakie masz wątpliwości?

      @Ganiu: Albo ma SM albo boreliozę. To są podobne choroby, często mylone przy diagnozie, różnie leczone. Ale albo ona ma SM albo borelioze. Raczej nie ma obu chorób na raz. A z opisu wynika, że choruje i na jedno i na drugie.
      Wygląda, że jest wielka akcja na wykopie, a osoba która zbiera kasę nie wie od 3 lat nawet na co choruje?
      No i SM to nie jest jakaś bardzo rzadka choroba. Sam znam chora osobę (zazwyczaj chorują kobiety), od tego się raczej nie umiera, ale znacznie spada komfort życia. Spora część osób na wózkach inwalidzkich ma właśnie SM.

    •  

      pokaż komentarz

      Czyli nie da się wyleczyć tej choroby skończoną ilością pieniędzy, jest to zwykłe przetrzymywanie w cierpieniu?

      @StaraSzopa: Przy SM? Zdecydowanie tak. Ale od tego tez się raczej nie umiera. Trafiasz na wózek, potem stajesz się powoli warzywem. Chorują zazwyczaj kobiety. No i jak różowy zajdzie w ciąże, to choroba zostaje uśpiona na wiele lat - taka ciekawostka.

    •  

      pokaż komentarz

      Nie chcę tu soę wymądrzać ale być może to jest dobitny przypadek złej diagnozy i złego leczenia. Faktycznie z rozpoznsniem boleriozy jest w Polsce dramat.
      Moja znajoma słaniała się już na nogach zanim trafiła na kogoś mądrego, kto rozpoznał u niej boleriozę i zaczął leczyć. Dziś już normalnie funkcjonuje i wróciła do pracy. I co najważniejsze też jej sugerowano stwardnienie rozsiane.


      @ulan_mazowiecki: Z opisu wynika, że 3 lata temu neurolog rozpoczął leczenie przeciw chyba boreliozie. A zbierana jest kasa na chorą na SM? Faktycznie coś tu nie pasuje.

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy: Ja to interpretowałem w ten sposób, że stwierdzono SM, później neurolog wpadł na pomysł leczenia Boreliozy, który okazał się pudłem i teraz jest jak jest. Nie twierdzę że mam rację, po prostu tak odebrałem ten tekst.

      @dexaty: sceptycyzm jest jak najbardziej wskazany.

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy: Czyli defacto się umiera bo co to za życie bycia warzywem który nie ogarnia rzeczywistości.

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy: muszę skomentować, żeby ktoś nie pomyślał że ma do czynienia ze zwykłym oszustem. W związku z mnóstwem informacji o tym, że w Polsce jest słaba diagnostyka niektórych chorób i często dochodzi do mylnych diagnoz lekarskich, postanowiliśmy pójść również drogą chorób odkleszczowych ( modliliśmy się nawet o to , żeby to były choroby odkleszczowe a nie SM) Trafiliśmy na swej drodze na Panią doktor neurolog, utytułowaną i specjalistkę od chorób odkleszczowych która jednoznacznie stwierdziła, że córka ma taką właśnie chorobę!!! Uwierzyliśmy bo chyba chcieliśmy uwierzyć...no i dalej było jak piszesz...długie, wykańczające i drogie leczenie....i zero efektów...Niestety, córka ma SM, to już jest pewne, nie łudzimy się...i walczymy teraz o jej stan bieżący czyli przede wszystkim maxymalną rehabilitację ale zbieramy również na komórki macierzyste. Poznałem osobę która była w sierpniu na takiej metodzie w Serbii..18k ale euro..dzwonimy do niej co kilka dni....efekty mają być optymalne po kilku miesiącach..ale chcemy być pewni że nie zmarnujemy Waszych pieniędzy..a więcej napiszę w obszernym sprawozdaniu, które podsumuje mój pobyt na Wykopie 2 lata i 7 miesięcy...dajcie mi chwilę czasu na to proszę @dexaty @ulan_mazowiecki

    •  

      pokaż komentarz

      Rok temu leczył ją biorezonansami. Ciekawe jak jest teraz.
      https://www.wykop.pl/wpis/25205205/no-coz-przy-okazji-ama-pauliny-paulawalczyz-sm-dow/


      @RedBulik: Chwile poczytałem, ona pisze że ma borelioze i leczy się na borelioze, a udaje chorą na SM i na borelioze.

      https://www.wykop.pl/link/3816595/zycie-ze-stwardnieniem-rozsianym-i-chorobami-odkleszczowymi/

      I już wtedy (ponad rok temu) były osoby które miały wątpliwości. No więc wygląda to na totalną ściemę. Nie chodzi nawet o to, że ta osoba nie jest chora. Chodzi o to, że jest chyba chora nie na to, na co zbiera kasę. No i borelioza? Biorezonanse?

    •  

      pokaż komentarz

      Niestety, córka ma SM, to już jest pewne, nie łudzimy się...i walczymy teraz o jej stan bieżący czyli przede wszystkim maxymalną rehabilitację ale zbieramy również na komórki macierzyste. Poznałem osobę która była w sierpniu na takiej metodzie w Serbii..18k ale euro..dzwonimy do niej co kilka dni...

      @robertt1969: Nie chciał bym być złośliwy, ale na wycieczkę w kosmos też zbieracie? Ostatnio niektórzy robią zapisy. Przecież to jest totalne szarlataństwo. Sam znam osobę która ma SM, chodzi do pracy, samotnie wychowuje dziecko i na nic nie zbiera.

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy: Zgadzam się z Tobą. Jeśli już miałbym prosić o pomoc to wyszczególniłbym na co pójdą środki. Opis zbiórki jest zrobiony na szybko. Nie wiadomo jak dokładnie przebiega leczenie. Od pewnego czasu ciągle widzę prośby o pomoc na wykopie. Oby nie okazało się, że te pieniądze teraz idą na coś zupełnie innego, które przydałyby się innym potrzebującym. Obym się mylił, mam nadzieję, że @robertt1969 rozjaśni temat bo ciągle na to czekamy.

    •  

      pokaż komentarz

      Konto zlikwidowałem m.in. po fali tzw hejtu pod moim adresem

      @ulan_mazowiecki: Dlaczego ludzie ulegają i podporządkowują się takim pierdołom? Jeszcze rozumiem jakby chodziło o świat rzeczywisty, gdzie by ci wybijano szyby albo opluwano dzieci, ale hejt w internecie wywołuje jakiś fizyczny ból, czy co?

    •  

      pokaż komentarz

      @robertt1969: nikt ci kolego nie zarzuca oszustwa! Szanuję wszystko co robisz dla córki a to co piszę wynika ze zwykłej troski. Jak już pisałem, wiem jak wygląda umieranie na stwardnienie (mój teść).
      Życzę zdrowia.

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy: Swoją drogą nie było tak, że po pierwszej zbiórce zebrali więcej niż chcieli i on nakupił jakiś laptopów telefonów i innych gadżetów? Pamiętam gównoburze.

    •  

      pokaż komentarz

      Czyli defacto się umiera bo co to za życie bycia warzywem który nie ogarnia rzeczywistości.

      @StaraSzopa: Różnie to bywa. To może trwać bardzo wiele lat. Może nawet do końca życie nie pojawiać się kolejny rzut. Takim osobom trzeba pomagać, ale tego na dziś się nie da wyleczyć, tylko leczenie objawowe. Znaczne opóźnienie choroby następuje jeśli kobieta zachodzi w ciąże - taka ciekawostka.

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy: strzelać z palca to każdy może...poczytaj o komórkach macierzystych proszę...chciałbym żeby moja córka mogła mieć dziecko i je wychowywać i chodzić do pracy..bardzo bym chciał..ale to jest niemożliwie w jej stanie zdrowia...

    •  

      pokaż komentarz

      @RedBulik: Ale tam jest tylko zwykły opis, takie coś sobie może napisać każdy. Przy tak wielkiej pomocy jaką daje wykop, kilka zdjęć z leczenia to nie jest coś nieosiągalnego.

    •  

      pokaż komentarz

      @ulan_mazowiecki: może coś źle zrozumiałem, wybacz...przygotuję obszerne sprawozdanie z całej akcji, już kiedyś to zrobiłem ale chyba jest potrzeba nowego, pozdrawiam

    •  

      pokaż komentarz

      @vurial: Ale biorezonans to szarlatanerka, o to chodzi. Koleś leczy córkę u szamanów. Przynajmniej wtedy tak było.

    •  

      pokaż komentarz

      @vurial: gdybyś poszperał trochę to wiedziałbyś że na wykopie umieściłem diagnozę poszpitalną, orzeczenie komisji do orzekania o niepełnosprawności i kilkadziesiąt faktur, zrzutkę.pl mam potwierdzoną dokumentacją medyczną...

    •  

      pokaż komentarz

      strzelać z palca to każdy może...poczytaj o komórkach macierzystych proszę...chciałbym żeby moja córka mogła mieć dziecko i je wychowywać i chodzić do pracy..bardzo bym chciał..ale to jest niemożliwie w jej stanie zdrowia...

      @robertt1969: Przestań opowiadać te pierdoły. Ona raczej może mieć dzieci (jeśli nie, to raczej nie z powodu SM). Jeśli zajdzie w ciążę to choroba zostanie uśpiona nawet może na kilkanaście lat. Nikt Ci tego nie powiedział? Jeśli kilka razy zajdzie w ciąże, to rozwój choroby może nastąpić dopiero na starość, a może nawet nie.

    •  

      pokaż komentarz

      @robertt1969: Powinieneś cały czas pisać jak przebiega leczenie, a nie raz na ruski rok.

    •  

      pokaż komentarz

      @Elaviart: to był wk?@% po prostu i tyle. Potem się zastanawiałem nad tym. Miałem nawet wyrzuty sumienia. Z tamtego konta organizpwałem pomoc dla potrzebujących osób z mojego miasta (stare ubrania, pampersy, jedzenie). Paru wykopków spotkało się ze mną w tym celu. Zabolala mnie fala krytyki gdy napisalem co myślę o leczeniu córki Roberta. Potraktowałem to mocno osobiście.

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy: Dostępne na rynku są przynajmniej 3 leki, które pozwalają zatrzymać rozwój choroby i są finansowane przez NFZ. W zależności od wielu czynników dobierany jest odpowiedni dla danego przypadku. Z historii wpisów Roberta znalazłem jedynie wpisy o alternatywnych metodach leczenia - biorezonans, poszerzanie żył. Temat znam dobrze, ponieważ moja żona ma SM i przyjmuje lekarstwa, które pozwalają jej funkcjonować bez większych incydentów. Tu nie trzeba kolejnej zbiórki, tylko wyjście

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy: nie napisałem, że nie może mieć przez SM ale przez swoją niepełnosprawność, nie może dobrze szklanki utrzymać w dłoni...ciąże niczego u niej już nie zahamują bo ona w tej chwili ma ciężką postać choroby...to był mój ostatni wpis w naszym dziwnym dialogu

    •  

      pokaż komentarz

      @ulan_mazowiecki: No to trochę sobie słabe miejsce znalazłeś z taką wrażliwością na krytykę.

    •  

      pokaż komentarz

      @szmecio: EDIT, nei dopisałem końca komenatarza:
      " tylko wizyta u lepszego lekarza. U nas udało się dopiero u 3 lekarza.

    •  

      pokaż komentarz

      @robertt1969: To te zbiórki są na leczenie SM czy rehabilitację bo jest niepełnosprawna?

    •  

      pokaż komentarz

      Dostępne na rynku są przynajmniej 3 leki, które pozwalają zatrzymać rozwój choroby i są finansowane przez NFZ. W zależności od wielu czynników dobierany jest odpowiedni dla danego przypadku. Z historii wpisów Roberta znalazłem jedynie wpisy o alternatywnych metodach leczenia - biorezonans, poszerzanie żył. Temat znam dobrze, ponieważ moja żona ma SM i przyjmuje lekarstwa, które pozwalają jej funkcjonować bez większych incydentów. Tu nie trzeba kolejnej zbiórki, tylko wyjście

      @szmecio: Od pewnej chwili tak też podejrzewam, że ktoś tu ściemnia.

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy: ja juz tez nie raz polecalam osrodki w Polsce z testami klinicznymi lekow na SM. To NIC nie kosztuje. Ani razu pan @robertt1969: nie odpisal czy zglosili sie do tych polecanych miejsc. Zbieranie kasy na biorezonanse i inne „cuda” nie ma sensu i jest to zwykle wyludzanie kasy. Pisze to corka Pani neurolog, ktora jest chora na SM od 1978 roku.

    •  

      pokaż komentarz

      @Or3z: w tej chorobie trzeba myśleć o teraźniejszości czyli rehabilitacji i przyszłości czyli nowych terapiach...jeden turnus w ośrodku dla SMowców to 3k i to z dopłatą NFZ, prywatnie 6k...poszukaj w necie Borne Sulinowo...takich turnusów trzeba kilka w roku...do tego masażyści i rehabilitanci, i z NFZ i prywatnie, kupa leków antydepresyjnych, przeciwbólowych itp. ostatnio kupiliśmy córce lek Fampyra, na próbę bo poprawia chodzenie u niektórych, koszt 1250 złotych, niestety nie pomógł itp.

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy Z 80% wpisów na wykopie to szkalowanie i narzekanie. Znajdź jeden z nich i tam sobie narzekaj ok?

    •  

      pokaż komentarz

      @ewelinam098: złożyliśmy komplet dokumentów do Katowic ale odrzucili nas bo córka ma aktywny wirus JC, 2 miesiące temu złożyliśmy dokumenty do Olsztyna na udział w projekcie badawczym, na razie zero odpowiedzi...nie ma leków które naprawią uszkodzenia, to może uczynić tylko terapia komórkami macierzystymi...leki tylko hamują chorobę...może za mało piszę i nie każdego odpisuję ale robimy co możemy, ciągle szukamy i próbujemy

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy: ja juz tez nie raz polecalam osrodki w Polsce z testami klinicznymi lekow na SM. To NIC nie kosztuje. Ani razu pan @robertt1969: nie odpisal czy zglosili sie do tych polecanych miejsc. Zbieranie kasy na biorezonanse i inne „cuda” nie ma sensu i jest to zwykle wyludzanie kasy. Pisze to corka Pani neurolog, ktora jest chora na SM od 1978 roku.

      @ewelinam098: Tak, to chyba tyle w tym temacie ( ͡° ʖ̯ ͡°).

      Zakop - informacja nieprawdziwa.

      Jednocześnie chciałem pozdrowić wszystkich którzy chorują na SM.

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy: przecież dlugotrwala antybiotykoterapia nie ma sensu. jeśli bakteria jest odporna na antybiotyk to jego dlugitrwale stosowanie tego nie zmieni. ponadto, jesli juz wystapia zmiany neurologiczne, a do tego borelioza prowadzi, to sa one nieodwracalne i zadne terapie nie pomoga.

    •  

      pokaż komentarz

      Z 80% wpisów na wykopie to szkalowanie i narzekanie. Znajdź jeden z nich i tam sobie narzekaj ok?

      @Waldemar_Morawiec: ... napisał zielonka, od tygodnia na wykopie. ( ͡° ͜ʖ ͡°)

    •  

      pokaż komentarz

      przecież dlugotrwala antybiotykoterapia nie ma sensu. jeśli bakteria jest odporna na antybiotyk to jego dlugitrwale stosowanie tego nie zmieni. ponadto, jesli juz wystapia zmiany neurologiczne, a do tego borelioza prowadzi, to sa one nieodwracalne i zadne terapie nie pomoga.

      @MirekWyznajeAnonimowo: W tej sprawie to chyba bez znaczenia, ta osoba nie ma boreliozy, przynajmniej takie padło tu stwierdzenie. Podobno ma jednak SM, ale borelioza to była jakaś nieprawdziwa diagnoza.

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy: Lekarze: Wieloletnia praktyka, nauka i rozpoznanie dziesiątek rodzajów danej choroby, przeciwdziałanie jej i próba leczenia na różne sposoby
      Bordo: 10 minut googlowania w internecie i 5 minut pisania komentarza.

      Wiesz że nie różnisz się niczym od antyszczepionkowców, płaskoziemców?

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy: ma znaczenie fakt, że cytujesz jakies bzdury.

    •  

      pokaż komentarz

      Wiesz że nie różnisz się niczym od antyszczepionkowców, płaskoziemców?

      @TymRazemNieBedeBordo: W twojej głowie pewnie tak jest.
      Tylko widzisz, ja znam osobę chorą na SM. Wiele spraw z tą osobą dyskutowałem i to właśnie w temacie choroby.

    •  

      pokaż komentarz

      @Ganiu: i bardzo dobrze pomyślałeś bo tak było....neurolog poszedł drogą boreliozy ale błędnie jak się okazało, ale my się tego mocno uczepilismy bo chcieliśmy żeby to była borelioza a nie SM...ale niestety

    •  

      pokaż komentarz

      @robertt1969: Napisałem, że czekamy na obszerne wyjaśnienia. Znalazłem ostatnie dwie Twoje faktury. Nie ma na nich nic o rozpoznaniu choroby, nie ma podpisów lekarzy, nazwy lekarza. Wszystko to dziwnie wygląda.

      źródło: dokument.jpg

    •  

      pokaż komentarz

      Komentarz usunięty przez autora

    •  

      pokaż komentarz

      @vurial: akurat w tej sprawie dałem bardzo obszerny opis..poszukaj bo ja cienki jestem w poszukiwaniu starych wpisów...zdałem obszerną relację z pobytu i diagnozy, a to są faktury przesłane mi mailowo, nie ma teraz obowiązku podpisywania faktur

    •  

      pokaż komentarz

      @vurial: Spokojnie poczekajmy na obszerne wyjaśnienia ( ͡° ͜ʖ ͡°)

    •  

      pokaż komentarz

      @robertt1969: opis był w znalezisku czy wpisie na Mirko?

    •  

      pokaż komentarz

      @vurial: uważasz, że za mało jeszcze cierpimy i chcesz dołożyć coś od siebie....?

    •  

      pokaż komentarz

      @Or3z: chyba na mirko, zaraz jak tylko wróciliśmy ze szpitala

    •  

      pokaż komentarz

      @robertt1969: proszę się nie przejmować dzbanami i nie karmić trolli. życzę powodzenia w terapii

    •  

      pokaż komentarz

      @TymRazemNieBedeBordo: może niepotrzebnie się wdaję w dyskusję, ale jestem też oskarżany o matactwo, oszustwa, kręcenie, naciąganie, marnowanie pieniędzy itp. itd. jestem człowiekiem honoru i dlatego mam z tym problem

    •  

      pokaż komentarz

      @robertt1969: Nie. Uważam, że jeśli prosisz o pomoc dużą społeczność jaką jest wykop to należy się nam obszerne wyjaśnienie kto przeprowadza badania, jakie postawione są diagnozy, na co idą środki, ksero od lekarzy z podpisami itd. Wiem jak to wygląda, więc normalne że mam wątpliwości.
      Takie zwykłe faktury i pieczątki to jestem w stanie sam zrobić w ciągu 3 dni.
      Co nie zmienia faktu, że nikomu źle nie życzę i wiem że zdrowie jest najważniejsze. Ale też wiem że na każdym kroku czyha jakiś cwaniak który będzie żerował i zbierał pieniądze od naiwnych ludzi bo na zdrowiu to najlepiej wychodzi.
      Czekamy na obszerną relację tak jak napisałem.

    •  

      pokaż komentarz

      @vurial: już obiecałem kilku osobom że zrobię...potrzebuję czasu na to żeby poukładać sobie w głowie

    •  

      pokaż komentarz

      @robertt1969: Jestem pewien, że gdyby tak było jak piszą te trolle dla plusów, już dawno pana autorytet by upadł. Tymczasem, od ponad dwóch lat nikt nie znalazł dowodów na te oszustwa, a wykop potrafił wyciągnąć największe brudy spod ziemi by podkopać kogoś. W psychologii istnieje takie pojęcie jak mniejszość wokalna i przeciwieństwo, czyli cicha większość.

      https://en.wikipedia.org/wiki/Silent_majority

      Generalnie, chodzi o to, że ci którzy się nie odzywają, nie mają potrzeb by rozgłaszać swoje opinie są w zatrważającej większości do tych, których zdanie jest większością opinii w społeczeństwie i danej grupie. Tak samo jest tutaj na wykopie. Ludzie jak wyżej mają potrzebę wyrażenia opinii, kilka osób ich poprze, ale oni w porównaniu do reszty, która ma inne zdanie, są w nic nieznaczącej mniejszości. Dlatego, informacje o zbiórkach wykopuje kilka tysięcy osób, połowa tego faktycznie coś wrzuci, a marne 30-50 osób będzie krzyczeć i próbować podkopać.

      Zdaje mi sie, że gdyby Pan faktycznie miał coś na sumieniu, wyszłoby to już dawno, bo nikt tu nie lubi być oszukiwany. Być może niektóre sugestie są prawidłowe, być może to wina złego leczenia i rozpoznania, ale nikt chyba z tych, co nie zgadzają się na zbiórki czy krytykują diagnozy lekarzy nie bierze pod uwagę, że różne są stadia choroby, ludzie potrzebują różnego, dostosowanego indywidualnie leczenia. Dlatego, nie biorę pod uwagę tych krytyków, dopóki ich zdania nie będą miały sensu i nie opierały się na jednym przypadku.

      Pozdrawiam

    •  

      pokaż komentarz

      Nie, bo zrobiło to za mnie już z 20 osób, które dostały odpowiedz - "noo niedługo coś tam napisze", sorry ale wolałbym najpierw wiedzieć, ile wynosi koszt czegoś na co wpłacam pieniądze. Szczególnie w dzisiejszej erze ruchania wszystkich na hajs

      @robertt1969: Zobacz sobie co napisał @dexaty, a co Ty napisałeś teraz.

      już obiecałem kilku osobom że zrobię...potrzebuję czasu na to żeby poukładać sobie w głowie

      Czyli wychodzi dalej stara śpiewka. Nie mam zamiaru dalej ciągnąć tej dyskusji. Pozdrawiam

    •  

      pokaż komentarz

      @vurial: A tak wygląda obszerne wyjaśnienie

      Zabieg udrażniania żył u mojej córki Pauliny, współfinansowany przez Wykopki :)
      Chcę się z Wami podzielić informacjami z przebiegu i odnośnie spodziewanych efektów zabiegu udrażniania żył u mojej córki Pauliny chorującej na Stwardnienie Rozsiane,wykonanych 17 maja we Wrocławiu przez CCSVI Clinic.
      1. Zabieg kosztował 60k (część to wasze darowizny na zrzutkę, 1% od podatku, udział w licytacjach obrazów, wpłaty gotówkowe na moje konto) i był prowadzony w ramach projektu naukowo-badawczego przez wspomnianą wyżej spółkę, której współzałożycielem jest inwestor giełdowy, którego żona jest chora na SM ( miły młody człowiek, mieliśmy z nim osobisty kontakt w trakcie pobytu w szpitalu), zresztą artykuł który nas do tego zainspirował znalazłem na Wykopie.
      2. Badaniami zajmowało się dwóch znanych warszawskich neurochirurgów ( jeśli ktoś będzie zainteresowany ich nazwiskami to zapraszam na priv). Jeden z nich przedstawił nam cele projektu i przybliżył problematykę związaną z niedrożnością układu żylnego u ludzi, która może mieć powiązanie z SM, ale jak zaznaczył jest to ciągle tylko hipoteza naukowa a my niejako uczestniczymy w jej udowodnieniu lub obaleniu.
      3.Wykonane rezonanse magnetyczne zarówno bez jak i z kontrastem, na bardzo dobrym sprzęcie medycznym, którym dysponuje Wrocławski szpital, i wykonaniu modelu 3D całego układu żylnego Pauliny, wprowadziło pewien niepokój u lekarzy, gdyż na tej podstawie mogli sądzić że u naszej córki żyły szyjne (główne źródło odpływu krwi z głowy) ale nie występują wcale albo są nitkowate, co mogło uniemożliwić jakąkolwiek ingerencję lekarzy no i zabrać jakąkolwiek szansę na poprawę stanu zdrowia naszej córki. To wszystko się działo w środę i w czwartkowy poranek...
      4. W czwartek Paulina miała 3,5 godziny zabieg w całkowitym znieczuleniu. Zabieg przebiegł bez komplikacji. Po zabiegu odwiedził nas ten sam lekarz i przekazał informację, baaa nawet wykonał odręczny rysunek na kartce papieru, żeby nam przedstawić coś co go osobiście zdziwiło, jeśli chodzi o układ żylny w głowie naszej córki...
      Okazało się, że Paulina ma dobrze wykształcone żyły szyjne, tylko że w nich jest słaby przepływ krwi, dlatego żyły te nie były widoczne na rezonansach... U mojej córki są pewne wrodzone anomalie, polegające w największym skrócie na tym, że to co u przeciętnego człowieka nie odgrywa właściwie żadnej znaczącej roli (zatoki żylne w głowie) u mojej córki jest dużymi naczyniami i w nich odbywa się transport krwi z mózgu...Wg. lekarzy te duże naczynia w pewnych miejscach się stykają ze sobą i tam występuje równoważenie się ciśnienia krwi i ta zamiast odpływać w dół żyłami szyjnymi wędruje do mniejszych żył wokół kręgosłupa szyjnego. To powoduje duże ciśnienie krwi w tamtym obrębie, ale przede wszystkim to, że krew nie odpływa z mózgu prawidłowo, zalega tam i tworzy stany zapalne. Jest to tylko teoria...
      5. W trakcie zabiegu lekarz za pomocą cewnika przeszedł się po żyłach i spowodował polepszenie odpływu krwi z prawej półkuli...co potwierdził rezonans pozabiegowy z kontrastem i tyle z efektów tej całej operacji....
      6. Mamy w tej chwili się uzbroić w cierpliwość i obserwować skutki tej poprawy krążenia w części głowy i jej ewentualnego przełożenia na stan zdrowia Pauliny.Jeśli by nastąpiła poprawa zdrowia u córki, lekarz stwierdził, że być może należałoby się kiedyś zająć tymi anomaliami w głowie, i spróbować je po prostu zamknąć i wyłączyć z obiegu krwi. Ale jest to zabieg neurochirurgiczny z otwarciem głowy....to po pierwsze, po drugie koszt samych blokad to ( jakieś sprężyny.....) to 3200 za sztukę a trzeba by ich było 10-15 sztuk no i sam jeszcze zabieg, więc pewnie koszt to ok. 80-100 k...nie mamy o czym marzyć nawet.
      7. Będziemy przez 3 lata pod ich nadzorem w ramach programu, co 6 miesięcy rezonans głowy a więc dowiemy się czy ten zabieg spowodował cokolwiek dobrego dla Pauliny...a my już myślimy o komórkach macierzystych i innych metodach, ale to wszystko to na razie experymenty i to bardzo kosztowne...a my jesteśmy w tej chwili całkowicie spłukani i raczej myślę jak tu przeżyć najbliższe dni ( ͡° ͜ʖ ͡°)
      Pozdrawiam Was serdecznie i dziękujemy, że dzięki Wam mogliśmy chociaż spróbować coś zrobić....
      #pomagamypaulinie #stwardnienierozsiane #wykopefekt #wykop #ciekawostki #zdrowie #medycyna

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy Też znam osobę która wydaje 6k miesięcznie na same leki na stwardnienie żeby jako tako funkcjonować ale czego to dowodzi? Każdy przypadek jest inny bo to nie jest przeziębienie. Nawet jeśli każda z tych licytacji skończyła się na 20k to super ale jest to i tak zapewne mniej niż potrzeba w perspektywie czasu.

      Śmieszą mnie mirki tutaj którzy są madrzejsi od lekarzy i rodzin które żyją praktycznie niczym innym jak ta choroba, metodami leczenia itd - wiem z doświadczenia A tu przyjdzie Mirek co ma znajomego albo googlowal 15 minut i już jest najmadrzejszy. Po co to? Żeby zagłuszyć sumienie? Nikt nie ma pretensji że ktoś nie pomaga ale po co przeszkadzać?

      Organizator już napisał że da zestawienia

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy: @vurial: szacun za pociagniecie tematu - mnie przekonaliscie

    •  

      pokaż komentarz

      Też znam osobę która wydaje 6k miesięcznie na same leki na stwardnienie żeby jako tako funkcjonować ale czego to dowodzi? Każdy przypadek jest inny bo to nie jest przeziębienie. Nawet jeśli każda z tych licytacji skończyła się na 20k to super ale jest to i tak zapewne mniej niż potrzeba w perspektywie czasu.

      Śmieszą mnie mirki tutaj którzy są madrzejsi od lekarzy i rodzin które żyją praktycznie niczym innym jak ta choroba, metodami leczenia itd - wiem z doświadczenia A tu przyjdzie Mirek co ma znajomego albo googlowal 15 minut i już jest najmadrzejszy. Po co to? Żeby zagłuszyć sumienie? Nikt nie ma pretensji że ktoś nie pomaga ale po co przeszkadzać?

      Organizator już napisał że da zestawienia

      @Waldemar_Morawiec: Leki na SM są refundowane, więc o czym ty zielonko opowiadasz? Nie są refundowane tylko bardzo kontrowersyjne zabiegi typu np. "udrażnianie żył".

      Konto od tygodnia na wykopie i uważasz się za autorytet w temacie tego kto co powinien robić na wykopie?
      Śmiechu warte.

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy
      Jedne leki są refundowane a inne nie mądralo. Kolega wydaje na same leki 6k a to tylko część kosztów leczenia które nie skonczy się nigdy ale za to pozwala jako tako funkcjonować, np być ojcem. Nie jesteś ekspertem od leczenia tak jak i ja nie jestem. Po prostu ja nie zakładam że to co wygoogluje w 15 minut wyczerpuje temat. Ludzie w krajach z dobra darmowa opieką medyczną jak UK czy Francja też często organ8zuja zbiórki na tego typu leczenia bo każda choroba jest inna i nigdy wszystko nie jest refundowane. Jednemu pomoże to A drugiemu tamto.

      Na wykopie jestem od pierwszego miesiąca istnienia wykopu ale jakie to ma znaczenie?

    •  

      pokaż komentarz

      Na wykopie jestem od pierwszego miesiąca istnienia wykopu ale jakie to ma znaczenie?

      @Waldemar_Morawiec: Dostałeś bana? Za co? Dla mnie to ma znaczenie, przyznaj się, co narozrabiałeś?

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy Nigdy nie dostałem bana. Ani nie miałem dwóch kont na raz żeby nie było posadzek o Multi.

    •  

      pokaż komentarz

      Nigdy nie dostałem bana

      @Waldemar_Morawiec: Zzieleniałeś ze złości? Czy jest jakiś inny powód dlaczego jesteś zielonką? Może to multikonto?

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy Cenie sobie prywatność a nie jarają mnie internetowe punkty - taki powód

    •  

      pokaż komentarz

      @TymRazemNieBedeBordo: dziękuję za wsparcie... myślę że tylko poprzez zbudowanie zaufania w oparciu o prawdę mozna liczyć na czyjąś pomoc

    •  

      pokaż komentarz

      Cenie sobie prywatność a nie jarają mnie internetowe punkty - taki powód

      @Waldemar_Morawiec: Nie wiem co ukrywasz, ale w takim wypadku nie dziw się, że jesteś traktowany jak zielonka - osoba która dopiero założyła konto.

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy Każdy traktuje każdego jak chce, tak jak mówiłem nie przykładam wagi do tych kolorów i innych rzeczy które są pixelami

    •  

      pokaż komentarz

      @Or3z: a co jeszcze miałem tam napisać...nie przesadzasz??? pieniądze nie pochodziły w całości od Was....połowa kwoty na zabieg to renta socjalna mojej córki..uzbierana przez 4 lata.... 1% od znajomych i rodziny....pieniądze z licytacji obrazów za które płaciłem autorce.....miej człowieku trochę umiaru w robieniu z innych idiotów i oszustów

    •  

      pokaż komentarz

      @robertt1969: Ale ja tylko przekopiowalem twój post bo ktoś pytał, nie miałem na celu atakować ciebie w jakikolwiek sposób

    •  

      pokaż komentarz

      @Or3z: wybacz...pogubiłem się w tym wszystkim chyba..nie wiem już kto mnie atakuje a kto pomaga....

    •  

      pokaż komentarz

      @robertt1969: Jako osoba postronna patrząca na rozmowę tutaj i to co się dzieje na wykopie z akcjami związanymi z pomocą... Zdradzę Panu tajemnicę:
      Ludzie nie ufają i bardzo dobrze, że tak jest - zmniejsza to ilość oszukanych osób.

      Pod żadną akcją nie znalazłem dokumentacji medycznej.
      Faktur/rachunków do wglądu, zatwierdzonego leczenia i sposób jego przeprowadzenia - do wglądu. Skierowania do wglądu.
      Kosztów danych zabiegów/leków/rehabilitacji/turnusów - do wglądu, gdzie co i jak oraz dlaczego.
      Sposób w jaki ma być leczona oraz przebieg choroby w ostatnich latach.

      Niestety ale samo pisanie "tekstu" o tym co było i potrzeba - nie jest wiarygodne zbyt bardzo. Powinno się uwiarygodnić wszystko, by zapobiec negatywnym opinią na temat zbiórki i pomocy Pańskiej córce.

      Sądzę, że wiele osób Panu pomoże (o wiele więcej) jeśli poświęci Pan wieczór dla córki i zbierze wszystkie materiały (skany, skierowania, koszty itd.) i zawsze przypinać będzie je do każdej zbiórki dla Pańskiej córki.

      Osobiście wspierałem nie raz drobnymi kwotami ile mogłem ludzi potrzebujących ale zweryfikowanych dokumentacją medyczną oraz innymi danymi - tutaj tego niestety nie widzę. A jeśli gdzieś wszystkie skany i dokumenty są, proszę mi najmocniej wybaczyć i po prostu doklejać te informacje do tematów.

    •  

      pokaż komentarz

      @Zygolas: ja naprawdę umieściłem tutaj z 70 faktur, dokumentację medyczną i zrzutkę mam potwierdzoną dokumentami, pisałem o tym wielokrotnie, myslałem że jak już się raz uwiarygodniłem to wystarczy, a;le chyba trzeba to powtórzyć

    •  

      pokaż komentarz

      o ona w tej chwili ma ciężką postać choroby.

      @robertt1969: są jakieś dokumenty na potwierdzenie postawionej diagnozy? cokolwiek?

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy: czlowieku co cie tak obchodzi czemu ktos ma zielone konto??? xD ewidentnie masz poryty beret wiec sam jestes srednim autorytetem xD poza tym twoj risercz to k#$@a internet i 'znam kogos z sm wiec wiem co to medycyna dziwko'. oskarzasz kogos o oszustwo a sam robisz dokladnie to samo i jeszcze emocjonujesz sie kolorkami jak dzieciaki instagramem xD
      generalnie robertt1969 to osoba ewidentnie cannot into wykop. nalezy to brac pod uwage i ktos z osob organizujacych zbiorki dla dobra sprawy powinien to z cala rodzina wyjasnic bo sam robertt1969 raczej nie ogarnia tego zamieszania oraz kwestii zarzutow ze zbiera na szamanow.

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy:

      Konto od tygodnia na wykopie i uważasz się za autorytet w temacie tego kto co powinien robić na wykopie?
      Śmiechu warte.

      A to, że Ty masz konto dłużej i bordo to robi z Ciebie jakikolwiek autorytet? Jesteś nołnejmem z nickiem w internecie i tyle. To tak obok tematu choroby bo tam nie wnikam.

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy: Ostatnio w pracy miałam kontakt z kobietą, która była leczona na SM, a okazało się, że cierpi na boreliozę. Niestety, zdążyła już wylądować na wózku, zanim ktoś poprawnie ją zdiagnozował. To nie są takie oczywiste schorzenia.

    •  

      pokaż komentarz

      Poznałem osobę która była w sierpniu na takiej metodzie w Serbii

      @robertt1969: Poczytaj o ośrodkach leczących komórkami macierzystymi w Chinach.

    •  

      pokaż komentarz

      @texas-holdem: był tak tomek gollob zużlowiec...narobili mu tam bałaganu..taki słyszałem komunikat w mediach

    •  

      pokaż komentarz

      Ostatnio w pracy miałam kontakt z kobietą, która była leczona na SM, a okazało się, że cierpi na boreliozę. Niestety, zdążyła już wylądować na wózku, zanim ktoś poprawnie ją zdiagnozował. To nie są takie oczywiste schorzenia.

      @Saragaya: Wiem. W tym omawianym przypadku wygląda na to, że dziewczyna ma SM, a leczono ją przez jakiś czas na boreliozę (czyli dokładnie odwrotnie). No i w opisie pojawiają się obie choroby od razu (wygląda to jak by chorowała i na jedno i na drugie). Ale problem jest zupełnie gdzieś indziej, jej ojciec zbiera co chwilę pieniądze na różne metody leczenia, o których wiadomo, że nie są refundowane i prawdopodobnie są też kompletnie nieskuteczne, a nawet szkodliwe. Np. wydał kupę kasy na zabieg "udrażniania żył" (to niby na SM ma działać), a wcześniej na biorezonans (to niby na boreliozę). Teraz ojciec zbiera na "komórki macierzyste". To są metody z pogranicza medycyny i znachorstwa. Natomiast nie ma za wiele informacji o konwencjonalnym leczeniu. Czy o to w tym wszystkim ma chodzić? Jeden nawiedzony ojciec ma zbierać kupę kasy na szarlatańskie zabiegi i zaniedbywać normalne leczenie? Dodatkowo osób z SM (lub boreliozą) jest stosunkowo dużo. Ty znasz taka osobę, ja znam kolejną. Te osoby nie dostają żadnych pieniędzy poza tym co im daje ZUS i ewentualnie rodzina pomoże lub też to co same zarobią. Nie lepiej robić zbiórki na coś sensowniejszego?

    •  

      pokaż komentarz

      taki słyszałem komunikat w mediach

      @robertt1969: Zamiast opierać się na komunikatach z mediów o Gollobie, zapoznaj się z ofertą chińskich klinik. Jakbyś uznał, że jednak w kraju >1,3 mld ludzi znajduje się choć jedna dobra klinika, w której "nie robią bałaganu", to mogę Cię zaopatrzyć w kontakty z ludźmi na miejscu, typu Polacy z biegłym chińskim, którzy mogliby pomóc w załatwianiu formalności, gdyby ich poprosić.

    •  

      pokaż komentarz

      @texas-holdem: jestem zainteresowany ale wątpie żeby było mnie na to kiedykolwiek stać

    •  

      pokaż komentarz

      @robertt1969: W Chinach badania nad komórkami macierzystymi nie są blokowane na szczeblu legislacyjnym (jak w wielu innych krajach) i mają wiele sukcesów na koncie. Tylko są oczywiście różne kliniki, jak wszędzie. Ceny terapii są w Chinach relatywnie niskie. A co do kosztów to serio polecam Ci dokładnie tę zbiórkę rozliczyć, udokumentować co i jak. Jeśli tego nie zrobisz możesz negatywnie wpłynąć na inne tego typu inicjatywy ludzi w potrzebie w przyszłości.

    •  

      pokaż komentarz

      @texas-holdem: tak zrobię...a mozesz rozpoznać jakie to koszty w chinach?

    •  

      pokaż komentarz

      @robertt1969: Zależy od kliniki i terapii, nie da się powiedzieć mniej-więcej. Musisz wygooglować anglojęzyczne strony temu poświęcone.

    •  

      pokaż komentarz

      @texas-holdem: tylko ze ja angielski na poziomie mocno podstawowym...chyba ze kogos poproszę

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy: Przeszczepu komórek macierzystych nie zestawiałbym z znachorstwem czy szarlatanerią. To jest po prostu nowa metoda, która jest przedmiotem badań. Niektóre z nich wykazały, że ta terapia poprawia stan zdrowia pacjentów, którzy chorują na SM krócej niż 10 lat : https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/News/Results-Reported-from-Case-Studies-of-Stem-Cell-Tr

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy bardzo krzywdzące jest to co piszesz dla osób chorych na SM i jednocześnie wzmacniacz stereotypy. Zanim kolejny raz wypowiesz się na jakiś temat tak kategorycznie zdobądź wiedzę na ten temat. Odnoszę się do trafiania na wózek i bycia warzywkiem.

    •  

      pokaż komentarz

      bardzo krzywdzące jest to co piszesz dla osób chorych na SM i jednocześnie wzmacniacz stereotypy. Zanim kolejny raz wypowiesz się na jakiś temat tak kategorycznie zdobądź wiedzę na ten temat.

      @heniuvelkarol: Jakieś konkrety napiszesz, czy tylko przyszedłeś "nasikać" aby zaznaczyć swoją obecność?

    •  

      pokaż komentarz

      Przeszczepu komórek macierzystych nie zestawiałbym z znachorstwem czy szarlatanerią. To jest po prostu nowa metoda, która jest przedmiotem badań. Niektóre z nich wykazały, że ta terapia poprawia stan zdrowia pacjentów, którzy chorują na SM krócej niż 10 lat

      @okrim: Dlatego napisałem, że to są metody "z pogranicza" medycyny i znachorstwa. Nigdzie zresztą nie jest powiedziane, że znachor to jest ktoś zawsze zły. To czasami bywały nawet osoby które skutecznie leczyły ludzi, ale bez wykształcenia medycznego.

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy: w sumie na to co piszesz wypadałoby nasikać.

      Jestem chory na SM. Nie to że ktoś, coś, mi powiedział, tylko ja jestem chory. Rozumiesz, nie? Diagnoza, niepewność, badania, walczenie o leczenie, później samo leczenie. Ogarniasz? Wiesz, że osoba po wstępnej diagnozie, podejrzeniach, pierwsze co robi to wyszukuje w internecie o co chodzi. I tam trafia na takich ekspertów, jak Ty. Czyta, że zaraz będzie na wózku, będzie warzywem i tak dalej. Poczytaj o problemach towarzyszących SM, wśród nich bardzo częste są wykluczenie społeczne, wycofanie się, depresje, w dużej mierze przez takie stereotypy. Stereotypy, które Ty tu wzmacniasz stawiając się w roli eksperta, bo ktoś, coś. SM to choroba o bardzo wielu obliczach, nie poznana przez lekarzy, a tu wykopek nagle wydaje wyroki, bo on zna kogoś. To tak nie działa.

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy

      Przestań opowiadać te pierdoły. Ona raczej może mieć dzieci (jeśli nie, to raczej nie z powodu SM). Jeśli zajdzie w ciążę to choroba zostanie uśpiona nawet może na kilkanaście lat. Nikt Ci tego nie powiedział? Jeśli kilka razy zajdzie w ciąże, to rozwój choroby może nastąpić dopiero na starość, a może nawet nie.

      A Tobie kto takich pierdół naopowiadał? Pomijając kwestię posiadania dzieci przy dość zaawansowanym stopniu niepełnosprawności, to skąd wziąłeś info, że ciąża spowolni rozwój choroby? Skoro właśnie po ciąży ryzyko rzutów znacząco wzrasta. Jednocześnie na czas ciąży trzeba przerwać leczenie co samo w sobie jest "rzutogenne"

      Wiem. W tym omawianym przypadku wygląda na to, że dziewczyna ma SM, a leczono ją przez jakiś czas na boreliozę (czyli dokładnie odwrotnie).

      Ale wiesz, że to bardzo częste pomylenie boreliozy z SM? Szczególnie w tak agresywnej formie.

      Teraz ojciec zbiera na "komórki macierzyste". To są metody z pogranicza medycyny i znachorstwa.

      Ano są, bo niestety medycyna konwencjonalna, szczególnie w zakresie refundowanym w Polsce, ma przy takiej agresywnej formie niewiele do zaoferowania. Ty siedziałbyś z założonymi rękoma i nie próbował robić nic?

      Jeden nawiedzony ojciec ma zbierać kupę kasy na szarlatańskie zabiegi i zaniedbywać normalne leczenie?

      Nie nawiedzony, tylko walczący o zdrowie córki. Normalne, nie? Boli Cię? To nie dawaj kasy a przy okazji nie piep... ekhm gadaj farmazonów.

    •  

      pokaż komentarz

      Jestem chory na SM. Nie to że ktoś, coś, mi powiedział, tylko ja jestem chory. Rozumiesz, nie? Diagnoza, niepewność, badania, walczenie o leczenie, później samo leczenie. Ogarniasz? Wiesz, że osoba po wstępnej diagnozie, podejrzeniach, pierwsze co robi to wyszukuje w internecie o co chodzi. I tam trafia na takich ekspertów, jak Ty. Czyta, że zaraz będzie na wózku, będzie warzywem i tak dalej. Poczytaj o problemach towarzyszących SM, wśród nich bardzo częste są wykluczenie społeczne, wycofanie się, depresje, w dużej mierze przez takie stereotypy. Stereotypy, które Ty tu wzmacniasz stawiając się w roli eksperta, bo ktoś, coś. SM to choroba o bardzo wielu obliczach, nie poznana przez lekarzy, a tu wykopek nagle wydaje wyroki, bo on zna kogoś. To tak nie działa.

      @heniuvelkarol: Rozumiem twoje przerażenie. Ja tego nie pisałem jako diagnozy dla ludzi chorych tylko opis choroby dla zdrowych. Miałem bliskie osoby u których podejrzewano SM, znam osobę która SM ma. Ale jest oczywiście cała sprawa związana z tym, że osoba u której zdiagnozuje się poważną chorobę (nie tylko SM) musi sobie z tym radzić emocjonalnie, a czasami jest z tym wielki problem. Nie traktuj więc mojego opisu jak jakąkolwiek złośliwość w stosunku do osób chorych (które powyżej też się wypowiadały). Dyskusja była tylko o jednym wykopku, o jego zbiórkach kasy i jego pomysłach na nierefundowane i raczej nieskuteczne terapie. Natomiast oczywiście temat choroby konsultuj z lekarzami. Kiedyś mi pewien lekarz powiedział: samodzielne szukanie informacji po Internecie i stawianie diagnozy nie jest dobre. Często jest podobno tak, że studenci medycyny podczas nauki o kolejnych chorobach od razu u siebie je wyszukują i co chwilę diagnozuj. Dobra rada: w Internecie nie znajdziesz dla siebie za dużo rozwiązań, tu jest tylko sieczka informacyjna i wiele sprzecznych informacji. Słuchaj lekarzy, diagnozę jednego staraj się jednak konsultować (najlepiej po cichu, bo się obrażą) z innym. Oczywiście jak się da, nie zawsze jest to możliwe.
      Tobie i innym mogę tylko dużo zdrowie życzyć.

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy niestety nie zrozumiałeś tego co napisałem :(

      Ja wiem, gdzie szukać informacji, komu ufać, a komu nie. Ale... to przychodzi z czasem. Oszczędź osobą, które być może trafią na Twoje słowa tu, przed/w trakcie/tuż po diagnozie, tego że zostaną warzywkami, bo jest ogromna szansa, że tak nie będzie i będą żyć zupełnie normalnie.

    •  

      pokaż komentarz

      Ja wiem, gdzie szukać informacji, komu ufać, a komu nie. Ale... to przychodzi z czasem. Oszczędź osobą, które być może trafią na Twoje słowa tu, przed/w trakcie/tuż po diagnozie, tego że zostaną warzywkami, bo jest ogromna szansa, że tak nie będzie i będą żyć zupełnie normalnie.

      @heniuvelkarol: Znam osobę która żyje zupełnie normalnie z SM i mam nadzieję, że tak już pozostanie. Przepraszam za to stwierdzenie. W wielu wypadkach to prawda, ale na pewno nie we wszystkich. Zresztą medycyna idzie szybko do przodu, za chwilę to może być już nieaktualne.

    •  

      pokaż komentarz

      @robertt1969: widze kolejne niescislosci... przy badaniach klinicznych najpierw jedzie sie na wizyte lekarska z dokumentami. Chory jest badany, pobierana krew, mocz. Sprawdzane sa parametry, ktore maja znaczenie dla wlaczenia do badania.
      Nigdy nie ma odrzucania chorych bez wizyty, bez mozliwosci sprawdzenia aktualnego stanu.
      Blizej niz Olsztyn jest Warszawa, gdzie przychodnia Neuroprotect prowadzi roznego typu proby kliniczne lekow na SM, nawet w Lublinie tez sa przeprowadzanie tego typu proby.

    •  

      pokaż komentarz

      @Gandalf_bialy: z ta ciaza i SM to straszne glupoty piszesz... Mama urodzila dwojke dzieci, ale remisje choroby pojawialy sie tylko dzieki leczeniu (w wiekszosci sterydy, interferon). Jesli chodzi o dziedziczenie to jest to choroba wieloczynnikowa i jedyne dowiedzione naukowo przypadki SM w rodzinie to takie, w ktorych corka chorowala we wczesniejszym wieku niz matka i przebieg choroby corki byl duzo powazniejszy niz matki. Mama choruje od 1978 (czyli uwaga 40 lat), korzysta z fizjoterapii, prob klinicznych (interferon i sterydy przestaly dzialac). Nie zbiera kasy na biorezonanse i inne wymysly.

      @robertt1969: Dobre sprawdzenie polskich osrodkow zajmujacych sie badaniami klinicznymi NAPRAWDE moze realnie pomoc. A nie wycieczki do Chin, Serbii itp.

    •  

      pokaż komentarz

      @robertt1969 skoro tak myślisz to przedstaw Pan te dane i informacje o której proszą wykopki i będziemy mieli spokój.

    •  

      pokaż komentarz

      @ewelinam098: Olsztyn to robi na podstawie skanów dokumentów...badania morfologiczne zrobilismy we wlasnym zakresie a wyniki im wyslalismy...no tak to u nich działa...dopiero po kwalifikacji bedzie bezposredni kontakt

    •  

      pokaż komentarz

      @marw007: mam sto kilkadziesiąt faktur...leczenie trwa kilka lat...potrzebuje trochę czasu zeby to przygotować

  •  

    pokaż komentarz

    Zbieracie na niesprawdzone terapie, które żerują na nadziei chorych oraz drenują ich portfel. Czy istnieje udokumentowany przypadek, gdzie przeszczep komórek macierzystych rzeczywiście komuś z SM czy inna choroba neurologiczna typu porażenie po urazie rdzenia kręgowego pomógł? A co z farmakologia? Obiło mi się o uszy, ze są jakieś nowe leki, które hamują w jakimś stopniu postęp choroby. Są refundowane?

  •  

    pokaż komentarz

    Niektórzy lubią wyrzucać pieniądze w błoto

  •  

    pokaż komentarz

    @vurial @Gandalf_bialy: przeczytałam waszą całą dyskusje i też mam teraz rozkminę. Przelewam zawsze, jeśli wiem, że to pewniak,wiec wolałabym aby faktycznie pojawiło się więcej info. Z ciekawości jak wrzuci się w google Paulina Komarnicka to na pierwszej stronie oczywiście sam wykop oraz ze dwie strony o chorobie Pauliny. Oczywiście wszystko totalnie ogólnie. I na dodatek pod jednym linkiem jest napisane że roczny koszt leczenia to 20-25 tys zł. A w drugim - że 60 tys. Jeśli kasa idzie zatem na same eksperymenty, które nic nie dają to słabo. Wierzę, że Paulina istnieje i jest chora, ale niezbędne jest podanie szerszych informacji.

    •  

      pokaż komentarz

      @hermionka: przede wszystkim @Gandalf_bialy nie ma bladego pojęcia o temacie, w którym wypowiada się tu w roli eksperta

    •  

      pokaż komentarz

      przeczytałam waszą całą dyskusje i też mam teraz rozkminę. Przelewam zawsze, jeśli wiem, że to pewniak,wiec wolałabym aby faktycznie pojawiło się więcej info. Z ciekawości jak wrzuci się w google Paulina Komarnicka to na pierwszej stronie oczywiście sam wykop oraz ze dwie strony o chorobie Pauliny. Oczywiście wszystko totalnie ogólnie. I na dodatek pod jednym linkiem jest napisane że roczny koszt leczenia to 20-25 tys zł. A w drugim - że 60 tys. Jeśli kasa idzie zatem na same eksperymenty, które nic nie dają to słabo. Wierzę, że Paulina istnieje i jest chora, ale niezbędne jest podanie szerszych informacji.

      @hermionka: To zawsze są jakieś indywidualne dylematy. Ja preferuję Owsiaka, gdy z dzieckiem trafiłem do szpitala stał sprzęt z jego fundacji (były tabliczki). Ale oczywiście to jest twoje sumienie, twoja kasa i twoja decyzja.
      Pamiętaj tylko, że wiele osób które się wypowiada robi to pod wpływem emocji. Bo sami są chorzy, bo rodzina jest chora itd. Emocje nie zawsze są dobrym doradcą, ale trudno takie osoby o coś winić.

    •  

      pokaż komentarz

      Oczywiście wszystko totalnie ogólnie. I na dodatek pod jednym linkiem jest napisane że roczny koszt leczenia to 20-25 tys zł. A w drugim - że 60 tys

      @hermionka: ~2 lata temu Robert pisał:
      "To było wydarzenie wyjątkowe w moim życiu. Jeszcze raz za nie dziękuję. W tym roku uzbieraliśmy 24 000 z 1%. Wszystkie te pieniądze pójdą już tylko na rehabilitację...nic mądrzejszego już chyba nie wymyślimy. Przez 4 lata brak jest jakiś wyraźnych postępów w leczeniu Pauliny. Ale ktoś ostatnio mi powiedział, że brak pogorszenia w tej chorobie przez 4 lata to ogromny sukces I chyba tak to należy traktować"

      jego pierwszy wpis na mikro:
      "to taki mój mini blog o mojej córce Paulinie, która od 3 lat choruje na Stwardnienie Rozsiane...chcę zainteresować Was sytuacją i życiem Pauliny...a przy okazji może też uzyskać od Was pomoc...możemy tutaj wymieniać się wszystkimi informacjami o tej paskudnej chorobie..."

  •  

    pokaż komentarz

    Dzięki za listę

    pokaż spoiler teraz mogę zakopać wszystkie żebry