•  

    pokaż komentarz

    Badania prenatalne nie pokazały? Jak chcieli dziecko ze wszystkimi konsekwencjami to dlaczego chcą moich pieniędzy?
    Chyba, że są osobnikami rozpłodowymi w jakiejś oborze albo Bug im kazał.

    •  

      pokaż komentarz

      @smakowal_jak_kurczak: Badania prenatalne nie pokazują 99% wad we wczesnym stadium. Wady serca najczęściej wyłażą po 30t, kiedy dziecko już może przeżyć poza macicą. Co ciekawe, większość tych wad się cofa do porodu, czasem są operowane. Koleżanka mej córki miała wadę serca w życiu płodowym. Urodziła się zdrowa.

    •  

      pokaż komentarz

      @smakowal_jak_kurczak: Problem leży w innym miejscu. Takie operacje wykonuje się w Polsce i oni nie dostali odmowy. Nie pasuje im termin konsultacji i zbierają kasę, bo chcą wcześniej. Tyle w temacie.

    •  

      pokaż komentarz

      Nie pasuje im termin konsultacji i zbierają kasę, bo chcą wcześniej.

      @nontepeto: No tylko ty napisałeś to w takim tonie, jakby im to nie pasowało ze względu na konflikt z wizytą u fryzjera, a nie ze względu na to, że każdy dzień jest tu potencjalnie decydujący o życiu i śmierci.

    •  

      pokaż komentarz

      Wady serca najczęściej wyłażą po 30t

      @lavinka: co zrobiłaś z tym czasem, który zaoszczędziłaś na nie napisaniu "tygodniach"? ( ͡° ͜ʖ ͡°)

      źródło: i.kym-cdn.com

    •  

      pokaż komentarz

      @Hound: Drogi kolego, termin wizyty wyznaczono przed porodem a nie miesiąc po. To dziecko bez operacji nie przeżyje i lekarze mają tego świadomość, nikt tu nikogo nie skreślił i nie zostawił bez opieki. Owszem, może się zdarzyć, że dziecko nie zostanie zakwalifikowane do zabiegu, może się zdarzyć że nie przeżyje pierwszej operacji lub nie doczeka kolejnych. To jest zajebiście poważna wada i trzeba to mieć na uwadze. Trzeba także mieć na uwadze, że polscy chirurdzy robią te procedury nie gorzej niż inni. W tym wypadku zbieranie kasy na operację za granicą jest trochę dziwne i nawet lekko nieetyczne.

    •  

      pokaż komentarz

      rogi kolego, termin wizyty wyznaczono przed porodem a nie miesiąc po.

      @nontepeto: Co to ma do rzeczy? Dziecko jest magicznie bezpieczne do momentu porodu? Serce nie zaczyna magicznie bić dopiero po urodzeniu się.

    •  

      pokaż komentarz

      @Hound: Nie jest magicznie bezpieczne do momentu porodu, ale z kolei ja nie wiem co to ma do rzeczy. Jedyną możliwą interwencją w przypadku HLHS jest seria operacji, poczynając on procedury Norwooda a na Fontanie kończąc. Po drodze możliwe jest wiele modyfikacji zależnych od stanu pacjenta i odpowiedzi na poprzednie zabiegi. Może nie wszyscy to wiedzą, ale dziecko urodzone z tą wadą nie umiera chwilę po porodzie (choć może, ale to wiedzą ci co znają anatomię wady). Jednakowoż anatomicznie to może być bardzo skomplikowana i zróżnicowana wada a szacowanie szans na przeżycie do pierwszej operacji jest trudne i obarczone dużym błędem. Nie wszystko się da przewidzieć. Nie wyobrażasz sobie chyba, że chwilę po urodzeniu noworodek ląduje na stole i jest operowany? Nie, taką operację trzeba szczegółowo zaplanować biorąc pod uwagę uwarunkowania anatomiczne, parametry hemodynamiczne i ogólny stan dziecka. Bez ustabilizowania pacjenta i bez planu nikt takiej operacji nie zrobi. Niestety, bywa że wada jest anatomicznie tak skomplikowana, że przeprowadzenie zabiegu staje się niemożliwe lub jest on obarczony tak dużym ryzykiem, że odstępuje się od jego przeprowadzenia. Trzeba mieć świadomość, że nie każde dziecko z tą wadą zakwalifikuje się do pierwszego etapu naprawy. Druga kwestia o której mało się mówi to wysoka śmiertelność okołooperacyjna.
      A teraz, po tym przydługim wstępie wyjaśniającym po łebkach z czym się mierzą chirurdzy, małe podsumowanie.
      Rodzicom wyznaczono termin wizyty na miesiąc przed porodem, to wystarczająco dużo czasu na zaplanowanie operacji i dopięcie wszystkiego na ostatni guzik. Zapewniam, że lekarze wiedzą co robią, wiedzą bo robią te zabiegi. Naturalnie nikt nie gwarantuje, że dziecko się do tej operacji zakwalifikuje, że ją przeżyje i doczeka następnej. No ale tego klinika robiąca ten zabieg za pieniądze także nie gwarantuje. Rodzicom się wydaje, że za kasę dostaną wcześniejszą i lepszą diagnozę, lepsze przygotowanie, lepsze warunki i gwarancję zdrowia, szczęścia i pomyślności. No więc nie koniecznie. To nie Meksyk, to są Niemcy, lekarze, tu nikt nie będzie się porywał na zabieg który nie daje szans na powodzenie. Tu także można spotkać się z odmową z przyczyn medycznych i żadne pieniądze tego nie zmienią. Warto także pamiętać, że jak się pojedzie z dzieckiem na taką operację za granicą, to trzeba się przygotować na dłuższy pobyt. Po tak skomplikowanym zabiegu raczej nie włoży się dziecka do nosidełka i nie przejedzie 500 kilometrów na luzaku. To wszystko są dodatkowe koszty i problemy i trzeba to w swoich planach uwzględnić. Szczególnie kiedy się ma już dzieci i na przykład pracę.

    •  

      pokaż komentarz

      @nontepeto to wiesz, jak ze wszystkim. Złudna iluzja, że jak zapłacisz to magicznie będzie lepiej, bo jak coś jest za darmo to można na to napluć. ;-) Polak w Niemczech za grube ojro się postara, a konowały w Polsce na jakiś NFZ to wiesz, strach się bać.

    •  

      pokaż komentarz

      @Hound: a pomyślałeś, że lekarze mogą czekać na rozwój płodu do wystarczającego momentu, przy którym ryzyko jest niższe niż wykonanie operacji natychmiast?

    •  

      pokaż komentarz

      @nontepeto: jak widzę ile plusów dostajesz to aż jestem dumny - że na wykopie jest tylu specjalistów którzy rozumieją Twoje wywody.

      Jesteś lekarzem?

    •  

      pokaż komentarz

      Jak chcieli dziecko ze wszystkimi konsekwencjami to dlaczego chcą moich pieniędzy?

      @smakowal_jak_kurczak:

      Niech się dalej trzymają zasady: "Bóg dał dziecko to da i na dziecko" ;)
      Życzę powodzenia.

      Może i da, ale z portfeli naiwniaków.

    •  

      pokaż komentarz

      @xaoc: Mój wywód nie był jakoś specjalnie hermetyczny, własnie po to aby był zrozumiały. Mam wrażenie, że plusy są właśnie z tego powodu, staram się dotrzeć do sedna i nie pisać językiem "branżowym". Z resztą, na plusach mi za bardzo nie zależy, nie mam ciśnienia na bycie uwielbianym przez wszystkich.

    •  

      pokaż komentarz

      @Strahl: W tym jest jednak coś niepokojącego. Dlaczego ci rodzice się boją? Coś tu chyba poszło nie tak, może gdzieś się wkradła rutyna. Może nie poświęcono im wystarczająco dużo czasu, nie wyjaśniono co się dzieje, nie udzielono wyczerpujących odpowiedzi. W tym co robią rodzice widzę jakąś porażkę systemu W końcu w bycie rodzicem wpisuję się prawo do zachowań nieracjonalnych i ja to rozumiem

    •  

      pokaż komentarz

      @smakowal_jak_kurczak: napisz im list. Coś w stylu "czemu nie wyskrobaliście". A jak się dziecko urodzi i przeżyje to przyjdź i powiedz mu prosto w twarz "szkoda że się urodziłeś bo teraz za moje pieniądze będą cię leczyć"

      A potem idź się zapisz do NSDAP bo mieli taką samą logikę

    •  

      pokaż komentarz

      @nontepeto: nie mówię, że zależy Ci na plusach. Jednak Twoja wypowiedź to jest jedna strona medalu. Bardzo przekonująca zresztą. Jednak, żeby wyrobić sobie zdanie chciałbym usłyszeć odpowiedz kogoś o innym przekonaniu.

      Swoją drogą strasznie dużo jest komentarzy o zabiciu tego dziecka. Tak jak by za nic mieli zdanie matki, która jednak czekala na to dziecko już 6 miesięcy i wielokrotnie z nim rozmawiala. Nie wiem skąd ludziom się w głowie rodzą takie pomysły i komentarze. Przecież to nie są łatwe decyzje..

    •  

      pokaż komentarz

      @xaoc: Pytanie czy tu jest jakaś druga strona medalu. Nie widać alternatywy dla wczesnej operacji tego typu wady.
      Sugestii "wyskrobania" czy zostawienia bez pomocy nawet nie skomentuję, brak odpowiednich słów aby opisać to dosadnie i jednocześnie nie użyć grubych wulgaryzmów.

    •  

      pokaż komentarz

      @nontepeto niestety w Polsce panuje powszechne przekonanie, że służba zdrowia to dno. Większość ludzi nie zdaje sobie sprawy, że polska kardiochirurgia dziecięca stoi na bardzo wysokim poziomie w Europie i jest chyba najlepiej dofinanswaną dziedziną medycyny w Polsce. Mamy szpitale z dobrymi specjalistami choćby w Warszawie, Łodzi, Krakowie, Katowicach, Zabrzu. W tych ośrodkach pracują między innymi lekarze, którzy byli wieloletnimi współpracownikami / uczniami wspomnianego w artykule dr. Malca, który zanim zaczął pracować w Munster, pracował w polskich szpitalach bo gdzież by indziej. Jeżeli mówimy o operacjach, które z powodzeniem wykonuje się w Polsce, to wykonanie ich w klinice w Munster, w Rzymie czy Bostonie daje nam tylko złudne wrażenie, że wydając 300 tysięcy nasze dziecko zostanie wyleczone lepiej niż w Polsce za darmo. Inaczej sprawa się ma, gdy polskie szpitale odmawiają leczenia, wtedy wiadomo, że każdy rodzic będzie szukał możliwości na całym świecie. Sam byłem w takiej sytuacji, gdy po dwóch operacjach mojego syna w Warszawie, odmówiono nam kolejnej ze względu ba fatalne rokowania. Wtedy zaczęliśmy się kontaktować właśnie z kliniką dr. Malca w Munster, Bambino Gesu w Rzymie i Bostons Children Hospital. Dwie pierwsze się na nas wypięły po przesłaniu im wyników badań mojego syna. Klinika w Munster szczególnie zrobiła nas w balona, najpierw nie mogli pobrać plików z serwera i poprosili, żeby wysłać pocztą. Zależało nam bardzo na czasie więc wydaliśmy kilka stówek na pocztę lotniczą i na drugi dzień płytki z wynikami były w Munster, czego dostałem mailowe potwierdzenie. I to był ostatni mail od tej wspaniałej kliniki, dalej zero kontaktu, nawet wiadomości "sorry nie możemy pomóc". Pomoc przyszła dopiero z Bostonu, który zaproponował leczenie za dobre 10 milionów złotych (dzień pobytu w szpitalu to 7 tysięcy dolarów, operacja 4 miliony złotych, kilkanaście zabiegów po 400 tys złotych każdy). Jako że leczenie miało trwać długie miesiące, to nie mogliśmy sobie na nie pozwolić, ale udało się nawiązać współpracę na linii Warszawa-Boston, uzyskać protokoły z leczenia i metodologię postępowania. I to Warszawski szpital podjął się leczenia tak beznadziejnego przypadku, że kliniki w Munster i Rzymie zaniemówiły po zobaczeniu wyników. Założyłem konto specjalnie żeby to napisać. Mieszkam z synem w szpitalu 8 miesięcy, spotkałem i poznałem przez ten czas całą masę dzieci z ciężkimi wadami, czy to HLHS czy Fallot. Z tych wszystkich przypadków tylko my jesteśmy stałymi rezydentami. Reszta dzieci po udanych zabiegach wraca do domu i za jakiś czas pojawiają się na kontroli / kolejnym zabiegu. Zdarzył się jeden zgon, ale znam również przypadki dzieci umierających 2 tygodnie po operacji w Rzymie czy Bostonie. Nie jest oczywiście mega kolorowo. Wiele razy miałem ochotę udusić kogoś z personelu bo po takim czasie w szpitalu wiele rzeczy potrafi mnie wyprowadzić z rownowagi. Rozumiem rodziców, którzy chcą dla swoich dzieci jak najlepszej opieki, ale nie zawsze za granicą znaczy lepiej, a takie powszechne przekonanie panuje.

    •  

      pokaż komentarz

      @smakowal_jak_kurczak: a kto ci karze dawać, czego tak się emocjonujesz? ktoś ci przystawia broń do łba? idź ty trolu

    •  

      pokaż komentarz

      @smakowal_jak_kurczak

      Badania prenatalne nie pokazały? Jak chcieli dziecko ze wszystkimi konsekwencjami to dlaczego chcą moich pieniędzy?
      Chyba, że są osobnikami rozpłodowymi w jakiejś oborze albo Bug im kazał.

      Z takim podejściem to nie wydaje mi się, żeby ktokolwiek chciał Twoich pieniędzy ¯_(ツ)_/¯

    •  

      pokaż komentarz

      @Can_I_help_you: "Z takim podejściem to nie wydaje mi się, żeby ktokolwiek chciał Twoich pieniędzy"
      Szczerze na to liczę. Mam nadzieję, że w przyszłych wyborach zagłosujesz inaczej niż na PiS, no chyba, że jednak chcesz moich pieniędzy.

    •  

      pokaż komentarz

      @smakowal_jak_kurczak
      Widzę kolega fanatyk wtrącania polityki w każdy aspekt życia. Publiczna służba zdrowia występuje nie tylko w Polsce i nie tylko za rządów PiS i chorzy ludzie będą leczeni czy Ci się to podoba czy nie. Śmiało możesz odmówić leczenia gdy będziesz go potrzebował żeby nie obciążać podatników. Ludzie ze znaleziska akurat nie wyciągają ręki po pieniądze do Ciebie tylko do ludzi, którzy mają wolę i ochotę pomagać. Jeśli przeczytales znalezisko to wiesz, że nie zamierzają korzystać z podatków, które oni sami, ich rodziny i przyjaciele również płacą i zapewne nie mieliby nic przeciwko, żeby zostały przeznaczone na ten właśnie cel. Co do zbiórki to jedni przep?@?%@?ają swoje pieniądze na pomoc innym a inni na patostreamerów. Niech każdy robi ze swoją kasą to co chce, a Twój ból dupy jest zupełnie nieuzasadniony w tym przypadku. Ot przyp?@?%@?anie się dla przyp?@?%@?ania.

    •  

      pokaż komentarz

      @smakowal_jak_kurczak: Bog stworzyl to dziecko na swoj obraz i podobienstwo, nie mozna ingerowac w dziela Pana, To jest wbrew konstytucji, Konstytucja gwarantuje czlowiekowi wolnosc wyznania, i wyznawanych pogladow, Prawa religijne sa szczegolnie chronione, Uwazanie ze Bog mogl sie pomylic, w swoim dziele juz samo w sobie jest bliznierstwem gdyz suponuje niedoskonalosc Boga i pomylke w dziele stworzenia,

    •  

      pokaż komentarz

      @Can_I_help_you Mój syn urodził się z HLHS. Norwooda mieliśmy w Polsce, zdecydowaliśmy się dlatego, że poziom polskiej kardiochirurgii dziecięcej jest na wysokim poziomie a przy pierwszej operacji, de facto ratującej życie, nie ma raczej opóźnień. Problem pojawia się przy kolejnych etapach ponieważ tworzą się kolejki. Mój synek drugiej operacji nie doczekał. Pierwsza operacja przebiegła pomyślnie, okres po również. Wyniki jak na tę wadę były dobre. Wypisano nas do domu z lekami, przybierał dobrze na wadze, jeździliśmy na kontrole, nawet pozaplanowe badania robiliśmy dodatkowo, a syn zmarł nagle w domu. Tydzień wcześniej robiliśmy echo serca i wynik był dobry - jak na ten etap korekty wady. Niestety, ta wada jest totalnie nieprzewidywalna. Są osoby, które żyją w całkiem dobrej formie, inne po jakimś czasie opadają z sił, niektórzy dożywają dorosłości, niektórzy umierają jako nastolatkowie albo dzieci. Przy tej wadzie niczego nie wiadomo, zawsze żyje się jak na bombie. Ale mimo tego nam przez myśl nie przeszło żeby terminować ciążę. Medycyna się rozwija, technologia również wiec myślę, że jest w przyszłości nadzieja dla osób cierpiących na tę lub inne ciężkie wady serca. Trzymam kciuki za Twojego syna i za Was, zawsze warto walczyć.

    •  

      pokaż komentarz

      @shitman6 Dziękujemy za dobre słowo. Niestety każda wada serca to duże ryzyko. Serce mojego syna zatrzymało się miesiąc temu, 2 dni przed wypisaniem nas do domu. Po 15 minutowej reanimacji wrócił do nas tylko dzięki temu, że byliśmy w szpitalu. Gdyby atak miał miejsce 2 dni późnie,j nie byłoby go już z nami. Również żyjemy z tykającą bombą i niestety nasza wada jest postępująca i nie poddaje się eksperymentalnemu leczeniu. Lekarze nie dają nam już żadnych szansi, ale młody póki co chce być jeszcze z nami. Współczuję Wam i niestety wiem co czujecie, bo choć do końca będziemy mieli nadzieję, to wyrok już zapadł.

    •  

      pokaż komentarz

      @Can_I_help_you:
      No to teraz zastanów się proszę o ile Twoje życie było by łatwiejsze a Twojego dziecka radosniejsze gdyby od początku zajęli się nim specjaliści tacy jak prof Malec i jego zespół! Ten kto śledzi ich poczynania wie że tam nie ma prawa dojść do powikłań do jakich dochodzi w PL! Dużo by pisać... Niestety często zdarza się tak że rodzice dopiero po nieudanych operacjach szukają pomocy za granicą dopiero jak nasi kardiochirudzy spieprzą sprawę zganiajac umiejętnie na powikłania na które nie mieli wpływu itp Czasem się zastanawiam czym ci rodzice się kierują podejmując decyzję w którym ośrodku leczyć dziecko., wstydzą się zbiórek? wydaje im się to zbyt trudne? Później jest płacz i lament i próby o dostanie się do prof. Malca a zdarzało się że dziecko zostało w PL tak zooperowane nieudolnie że ciężko było to po naprawiać... Niedawno przypadek w jednym ze szpitali w wymienionych miastach chłopiec operowany na HLHS a po operacji okazało się że to inna wada nie HLHS! Rodzicom nawet nie przyznali się do błędu dopiero na zwykłej konsultacji prof. Małec po tym jak tylko zobaczył dokumenty powiedział że to nie HLHS ale co z tego że to wykrył nawet sprzętu nie potrzebował!
      Skoro nie można odwrócić już skutków operacji!
      Takich podobnych historii w PL jest cała masa a niech ktoś coś znajdzie na prof. Malca! No proszę! Chociaż jedną pomyłkę, pomyłeczkę...

      Tak jestem wielbicielką prof Malca
      Tak mój syn był przez niego operowany!
      I modlę się o to by jeśli zaszła taka konieczność mógł zająć się jego dalszym leczeniem...

      Mama Nikodema

    •  

      pokaż komentarz

      @smakowal_jak_kurczak: to dziecko jeszcze nie jest, nie przyszlo na swiat, narazie mowimy o plodzie i o zyciu a nie o dziecku, to po pierwsze po drugie, to na rodzicach spoczywa obowiazek wychowania go w wierze chrzescijanskiej, wiec to oni decyduja, nalezy uszanowac ich wiare i wolnosc sumienia, I przedewszystkim nie lamac konsytucji

    •  

      pokaż komentarz

      @siddhariha-cautama: na rodzicach ciąży obowiązek wychowania go zgodnie z konstytucją i prawem. Indoktrynacja dzieci do lat 18 powinna być karana bezwzględnym więzieniem i odebraniem praw rodzicielskich.

    •  

      pokaż komentarz

      @smakowal_jak_kurczak: mozesz miec prywatnie taki poglad, ale wiara jedyna prawowierna w rp glosi ze na rodzicach i na rodzicach chrzestnych ciazy obowiazek wychowania ich w wierze ,,,,,, konstytucja gwarantuje katolikom wolnosc wyznania i wyznawanych pogladow, ergo, naruszanie konstytucji w postaci poprawiania dziela Bozego, jest obraza stworcy, jest zarzucaniem mu ze popelnil blad, ze nie jest najdoskonalszy, a wiec nie jest Bogiem,

    •  

      pokaż komentarz

      @dorotasz1: nigdzie nie twierdziłem, że profesor Malec nie jest specjalistą. Został chyba nawet wybrany kilka razy najlepszym lekarzem Niemiec. Nigdzie też nie twierdziłem, że każdy kardiochirurg w wymienionych szpitalach jest w tej dziedzinie maestrem. Wystarczy zrobić research, żeby wiedzieć czy trafiło się w dobre ręce. Wiem tyle, że klinika Pana Malca po prostu nas olała bez podania żadnego wyjaśnienia. Zainwestowałem mój cenny czas i pieniądze, żeby się z nimi skontaktować, odpowiadali nawet po polsku i nagle po prostu przestali. Tak się nie postępuje.
      Niestety mój syn ma najbardziej agresywną postać nieuleczalnej i postępującej wady żył płucnych, która wedle wszelakiej wiedzy i literatury prowadzi do śmierci we wczesnym okresie życia. Jedynym ośrodkiem na świecie, który podejmuje próby kliniczne eksperymentalnego leczenia jest Bostons Children Hospital i oni jako jedyny byli chętni nam pomóc. Ponieważ nie było szans na prowadzenie leczenia w Stanach Zjednoczonych, uzyskaliśmy zgodę komisji bioetyki i po otrzymaniu wszelkich wytycznych z Bostonu (zupełnie za darmo) rozpoczęliśmy leczenie w Polsce.
      Pewnie gdyby prof. Malec raczył utrzymać z nami kontakt to też leczylibyśmy się u niego (o ile podjąłby się tematu, choć może właśnie tak traktują ludzi, którym nie mogą pomóc - olewają), ale tylko dlatego, że polskie szpitale nie mają dużego doświadczenia w leczeniu tej konkretnej wady. Do tej pory udało nam się znaleźć w Polsce 4 przypadki podobnej wady, z czego nasza jest najbardziej beznadziejnym przypadkiem. Jedno dziecko zmarło po operacji w Rzymie, jedno ma "hospicjum domowe", i jedno podobno wraca do zdrowia po operacji w Rzymie.
      Zgony po operacjach zdarzają się w każdym szpitalu, w Munster też. Co do błędu lekarzy, o którym mówisz, to nie powinno mieć miejsca, ale znam też w Polsce lekarzy, którzy by do tego nie dopuścili tak samo jak dr Malec. Natomiast na temat stwierdzenia rodzaju wady bez aparatury to chyba trochę przesadziłaś, bo zapewne dokumenty, które otrzymał dr Malec były tymi samymi dokumentami, które ktoś błędnie zinterpretował w polskim szpitalu, stworzonymi za pomocą przyrządów i specjalistycznej aparatury. Nikt nie jest jasnowidzem, żeby rozpoznać wadę serca bez wyników specjalistycznych badań.
      Przykro, że jesteś tak ślepo zapatrzona w tego lekarza, że nie dopuszczasz myśli, że w polskim szpitalu wszystko zostało przeprowadzone zgodnie ze sztuką i najnowszą wiedzą.
      Tak z ciekawości, jaką wadę operowaliście w Munster?

    •  

      pokaż komentarz

      @Can_I_help_you:
      Masz rację, na podstawie dokumentów które "wyszły" z jakiegoś sprzętu stwierdził pomyłkę ale czy to nie oznacza że to prawdziwy fachowiec.. Nie mam pojęcia jak doszło do tego że kontakt z prof się urwał na pewno nie zostaliscie celowo jak to nazwales olani... My 3 miesiące czekaliśmy np na konkretne info z Bambino Gesu zanim udało się cokolwiek ustalić już mieliśmy termin u prof
      Tam wysłaliśmy dok. zanim dowiedziałam się o profesorze i nigdy nie odwazylam się powiedzieć że mnie olali, porostu domyślam sie ile ludzi szuka pomocy w takich ośrodkach i gdzieś pośród nich moja prośba o pomoc błądzila...
      Mój syn ma złożona wadę pod postacią atrezji tętnicy płucnej i inne.. W PL nie dawali nikłe szanse konsultowali że wszystkimi "wielkimi" w tym kraju co rusz odsuwali termin operacji aż w końcu jedna Pani dr odwazyla się powiedzieć nam prawdę bo przez 10 miesięcy mówili nam bzdury jak się okazało... Dziś mój syn ma 2 latka 10 miesięcy po operacji dwie sztuczne zastawki i jedna główna tętnica odprowadzająca natleniona krew do płuc z tkanki zwierzęcej wszystkie "sprężyste" takie które będą rosły razem z nim w PL nie słyszeli nawet o tym że tak można! Być może dopiero w dorosłym życiu je będzie trzeba wymienić chociaż jest szansa że w ogóle.. Ale to pokażą lata...

    •  

      pokaż komentarz

      @dorotasz1: od naszych rozmów z kliniką w Munster i dr. Cariottim z Rzymu minęło już pół roku bez żadnego kontaktu, więc mogę śmiało powiedzieć, że nas olali jedni i drudzy.
      Skoro wada była tak skomplikowana, że w Polsce nie było komu jej leczyć to tak jak napisałem, jak najbardziej zrozumiałe jest, że ktoś szuka pomocy za granicą. Ale jak dziecko ma dajmy na to izolowane VSD czyli tylko ubytek przegrody międzykomorowej, która to wada jest bardzo skutecznie operowana w Polsce, ale tacy rodzice wolą operować się za granicą i zbierają w tym celu pieniądze przez różne portale, to też mają do tego oczywiście prawo, z tym że trochę nie fair wobec potencjalnych darczyńców jest pisanie na takich portalach, że ta operacja za 100tys zł jest "naszą jedyną szansą".
      Życzę Wam jak najlepiej, spotkałem wielu rodziców dzieci z wadami serca i wszyscy jesteśmy w sumie jak rodzina, wiemy ile nerwów i zdrowia to wszystko kosztuje.
      Zaciekawił mnie temat tkanek zwierzęcych i sobie pogooglałem. Nawet wikipedia wspomina o wykorzystaniu tkanek zwierzęcych w takich operacjach, więc bardzo dziwi mnie, że lekarze w Polsce o tym nie słyszeli po latach nauki, praktyki, szkoleń, sympozjów itd. Nie bronię, nie jestem lekarzem, dyletantów nie brakuje, ja tylko zadaję pytania. Pozdrawiam Ciebie i Twojego synka.

    •  

      pokaż komentarz

      @Can_I_help_you:
      Oczywiście słyszeli i je stosują ale zanim dziecko skończy dojrzewac trzeba je na bieżąco wymieniać w raz z jego rozwojem fizycznym u mojego syna zostały zastosowane jak ja to nazwałam "sprężyste" "rozciągliwe" w Pl plan leczenia miał się odbywać 3 etapowo właśnie ze względu na wymianę zastawek do 12 roku życia 3op. Pierwsza do roku druga ok 6 lat trzecia i może kolejna
      No oczywiście o ile im by się udawało.. Ach dużo by pisać... Również Ciebie pozdrawiam wytrwałości życzę i zdrowia dla dziecka...

  •  

    pokaż komentarz

    Dziecko z wadą rodzi się na własne życzenie rodziców i oni śmią jeszcze prosić o pieniądze na jego utrzymanie? Niech biorą drugi etat, skoro podjęli tę świadomą decyzję. Swoja drogą, jakim trzeba być pustym egocentrykiem, żeby skazywać kogoś na życie w cierpieniu, w imię własnych poglądów.

  •  

    pokaż komentarz

    Nosz k#@!a nikomu raczej zle nie zycze, zazwyczaj bardzo wspolczuje, ale za kazdym k#@!a razem jak widze Kacperek, serduszko, Zosiunia, nozka, glowka, Madzia etc. to autentycznie dostaje 'kurwuni'. Czy te dzieci maja (lub beda mialy) w metryce Madzia czy inna Amandka? Nie, wiec na kiego c!#?$ wszedzie gdzie pojawiaja sie dzieci lub potrzeba litosci wpieprza sie te cholerne zdrobnienia?! jak mnie to wkuriwa... pozdrawiam, @nawykopek ( ͡° ʖ̯ ͡°)

  •  

    pokaż komentarz

    Mam zawsze mieszane uczucia przy tego typu akcjach-zbiórkach. Szczególnie, tak jak i w tym przypadku panaceum i rozwiązaniem ma być operacja przeprowadzona w jakiejś klinice poza granicą naszego kraju. Na ile faktycznie operacja w tej klinice pomoże a na ile to wyrafinowanie i sposób na zdobywanie pieniędzy przez tego typu kliniki. Nie dawno, w mojej okolicy zbierano na operację dziecka, ponad 600 tysięcy złotych. Operacja się udała, można by rzec gdyby nie to, że kilka dni po wypisaniu do domu dziecko zmarło. Nie wiem i mam nadzieję, że nigdy nie będę musiał stanąć przed takim wyzwaniem bo z boku łatwo się zastanawiać.

  •  

    pokaż komentarz

    Nie lepiej zainwestować w nowego tym razem zdrowego Kacperka? Niż naprawiać starego ktory bedzie miał całe życie problemy.