•  

    pokaż komentarz

    Nie przypominam sobie by jakaś inna grupa pacjentów musiała tak długo czekać na ratującą zdrowie i życie terapię! Tym bardziej, że pacjentów z Fabrym w Polsce jest ok 100.

    Tu jest odpowiedź. Wielu głosów tym nie kupią.

    •  

      pokaż komentarz

      @Mars_is_flat: za to takim miliardem na tvp już tak

    •  

      pokaż komentarz

      @Mars_is_flat: Niestety to jest święta prawda. Nie widzę w Polsce nikogo, kto wyjrzał by dalej niż za swój własny zadek.

    •  

      pokaż komentarz

      Tu jest odpowiedź. Wielu głosów tym nie kupią.

      @Mars_is_flat: Wiem, że polityka jest ohydna i cyniczna, ale tu problem jest szerszy. Poniżej masz komentarz z którego wynika wprost, że przedłużanie życia tych osób kosztuje ponad milion złotych rocznie. Nawet jak ta kwota będzie nieco niższa, to mówimy o gigantycznych pieniądzach za które można wyleczyć tysiące innych osób... Trudny temat.

    •  

      pokaż komentarz

      100

      @Mars_is_flat: 112 mln 500 tys. zł rocznie na leczenie 100 osób. Niestety ale to się nie kalkuluje. Jeśli jednak ktoś sądzi że koszt leczenia jest nieważny, niech potem nie narzeka na brak klimy w szpitalach, gówniane jedzenie, brak pielęgniarek i lekarzy.

      Niektórych chorób po prostu się nie opłaca leczyć, bo rezultat na koniec jest taki sam, śmierć jednostki. Szanse że te 100 osób lub ktoś z ich rodziny tak się przyłoży do dobra kraju że te pieniądze się wrócą są równe 0.

      Dla porównania za tą kasę można kupić 5600 najlepszych pomp insulinowych dla dorosłych. Wykonać 6200 operacji zaćmy dla ludzi w podeszłym wieku. Wyleczyć zęby 50 tysiącom dzieci. A to tylko 1 rok leczenia (przedłużania życia). To co ratujemy te 100 osób?

    •  

      pokaż komentarz

      @j3sion: ratujemy, właśnie dlatego, że bez pomocy państwa co ludzie są bez żadnych szans na własny zakup leku.

      Takie wyliczenia można zrobić dla każdego leku. Jak twój ojciec dostanie zawału to wszczepimy tani stent, czy ten drogi, powlekany? Można by za różnice w cenie wyleczyć zęby paru dzieciom.
      I o ile na wystąpienie zawału jakoś wpływ mamy to geny dziedziczymy odgórnie.

    •  

      pokaż komentarz

      @j3sion: Zamiast na pensje dla księzy w urzedach dac na leczenie. Wiele osób mogłoby jeszcze żyć.

    •  

      pokaż komentarz

      @j3sion: a co jest ważniejsze? 500+ dla patologii, która nigdy nie zwróci kosztów swojego utrzymania, czy solidarność z tymi, którzy całe życie opłacali swoje składki zdrowotne, odprowadzali wszelkie podatki i mieli (nie) szczęście urodzić się w kraju z dykty? Czy to wina chorych, że społeczeństwo zamyka oczy na ich cierpienie?

    •  

      pokaż komentarz

      @skyluker: Mój ojciec składki płaci od 30 lat więc swoje się dołożył do systemu opieki zdrowotnej. Młode osoby się ratuje, bo w przyszłości też się dołożą. Choroba ze znaleziska jest nieuleczalna, pacjentów z 4 stadium raka też się wysyła na opiekę paliatywną. Chcesz przedłużać życie ludziom z rzadkimi chorobami, a ludzie będą cierpieć z powodu cukrzycy czy chorych lub brakujących zębów.

    •  

      pokaż komentarz

      Takie wyliczenia można zrobić dla każdego leku. Jak twój ojciec dostanie zawału to wszczepimy tani stent, czy ten drogi, powlekany? Można by za różnice w cenie wyleczyć zęby paru dzieciom.

      @skyluker: Budżet NFZ jest ograniczony, chyba o tym zapominasz, żeby komuś sfinansować leczenie trzeba zrobić cięcia w innym.

    •  

      pokaż komentarz

      500+ dla patologii, która nigdy nie zwróci kosztów swojego utrzymania

      @DOgi: Policzmy: 108k na dziecko przez 18 lat, wystarczy że przepracują w Polsce 8 lat i wszystko wróci w zapłaconych podatkach i składkach, a to przy założeniu że będą pracować za minimalną krajową.

    •  

      pokaż komentarz

      @j3sion: nie jesteś pierwszy ani ostatni, który o tym rozmyśla. W Europie jeśli choroba ma status rzadkiej to nacisk jest aby leczenie, jeśli w ogóle jest dostępne, było przez poszczególne państwa zapewniane.
      Bierze się to ze znacznie głębszego spojrzenia na problem nie tylko od strony polskiego finansowania służby zdrowia. Dochodzi etyka, moralność, solidarność i pozamedyczne wskazania.
      Same badania nad lekami sierocymi pchają farmakologię do przodu, przy braku refinansowania postęp zostanie zatrzymany.

    •  

      pokaż komentarz

      @skyluker swiata nie zbawisz, nie ma na to aż tyle pieniędzy, wiec trzeba kalkulowac na co nas stać, a na co nie, co do przykladu z zawalem to chyba jasne ze kazdy dba o siebie i najblizszych jak tylko moze tyle ze panstwo nie moze byc dobrym samarytaninem tylko dzialac dla dobra kraju a więc wyleczyć możliwie jak najwięcej.
      To że nasze państwo mogło by robić to krótki to już inna kwestia

    •  

      pokaż komentarz

      @Kismeth: Racja, dodatkowo lider samobójstw... Ciekawe dlaczego? Czyżby dla tego, że pacjenta/obywatela wszędzie traktuje się jako roszczeniowego petenta? Oczywiście nie tyczy się to patologii, oni mogą.

    •  

      pokaż komentarz

      @Kismeth: Starsza pani ma mieć nowy lek na raka, niestety jest bardzo drogi, ale może go dostać jeżeli lekarze zrobią wycinkę i udokumentują to, potwierdzą, że lek jej się należy. Sama diagnoza lekarska i badania bez cięcia nie wchodzi w grę, kobieta musiała poddać się narkozie, a to w jej wieku jest niebezpieczne, operacja wykonana, niestety nie mogli ciąć głębiej bo by nastąpił wylew, więc pobrali tylko małą próbkę, udało się wybudzić, jutro idzie do domu, teraz kwestia tego czy lekarz opiszę odpowiednio całą sytuację, zagrożenie wylewem i czy ta próbka będzie wystarczająca by otrzymać leki. Teraz czekamy. Drugie płuco, jedno już wycięte z powodu raka i powstały przeżuty.
      Cały czas chodzi o pieniądze, pacjent musi ryzykować życiem bo potrzebują mocnych dowodów na danie drogiego leku, same badania nie wystarczają - sam słyszałem, że chodzi o pieniądze i NFZ musi mieć 100% pewności, nie chodzi o to czy lek będzie zagrażał życiu i czy pomoże lub nie, chodzi o kasę...

  •  

    pokaż komentarz

    Wg wiki roczny koszt leczenia (właściwie przedłużania życia - bez szans na całkowite wyleczenie) choroby Fabry'ego to 300 tys. dolarów. Przy składkach na NFZ na poziomie trzech i pół stówki miesięcznie na jednego chorego musiałoby się zrzucać ponad 250 osób płacących składki. Przykro mi, ale budżet funduszu nie jest z gumy i każde ubezpieczenie - państwowe czy prywatne - musi mieć jakieś ograniczenia.

    •  

      pokaż komentarz

      @El_Polaco: Twoja wypowiedź w skrócie "sorry, taki mamy klimat"

    •  

      pokaż komentarz

      @El_Polaco: Dokładnie to. Wysokość składki zdrowotnej w Polsce jest śmiesznie niska w porównaniu do innych krajów, a niestety sprzęt, leki i technologia kosztuje tyle samo dla wszystkich tylko personel jest tańszy, przynajmniej tak się wydawało bo przy obecnych deficytach pensje pielęgnairek i lekarzy idą i bedą szły mocno w góre przy jednoczesnym ich braku i zamknietych kolejnych szpitalach co pogłebi kryzys i ostatecznie nawet duży wzrost nie pozwoli ustabilizować systemu ochrony zdrowia, który już ledwo ciągnie a na rosnący sektor prywatny nie każdego będzie stać.

      Ale po co o tym myśleć, 500plus, wybory wygrane a za kilka lat zwali się wszystko na opozycję...
      Politycy w kolejkach z plebsem i tak czekać nie będą.

    •  

      pokaż komentarz

      @El_Polaco: @szymanh: O to to. Polaczki płacą nędzne grosze na zdrowie, z czego większość odpisują od podatku i wszyscy marudzą jaka to polska "służba" zdrowia słaba xD Z pustego to i Salomon nie naleje, cudów nie ma. Tylko dzięki wyzyskowi zawodów medycznych NFZ jakoś ciągnie, ale granice są otwarte i lada moment to wszystko p#%#%!?nie. I to p#%#%!?enie, że za taką samą stawkę mogą się ubezpieczyć prywatnie i mają full pakiet i lekarza od ręki XD

    •  

      pokaż komentarz

      @Karbostyryl: Zgadza się, sam pracowałem w prywatnym szpitalu i fakt, w prywatnej służbie zdrowia jak płacisz składkę to do lekarza dostaniesz się póki co szybko, ale gdy okaże się ze potrzebujesz jakiejś operacji to niestety ale tego pakiet Ci nie pokrywa i jak pacjenci dostają opcję albo operacja za 20k albo czekanie 4 lata w NFZ to zaczyna się szok i kwik.

    •  

      pokaż komentarz

      @szymanh: Singapur ma bardzo fajnie przemyślaną opiekę zdrowia, i to nie kosztem skrajnie wysokich składek

  •  

    pokaż komentarz

    Musiałoby dziecko jakiegoś ministra się z tym urodzić, wtedy byłaby szansa, a tak to mają lud w potrzebie w dupie...