•  

    pokaż komentarz

    Szansa na przeżycie? Przewidywana długość życia?

    •  

      pokaż komentarz

      @Harmonia szczęśliwcy w liczbie 1% dożywają 5 lat. Normalnie glejak IV zabija w około 12 mcy.

    •  

      pokaż komentarz

      @bolorollo: ale chodzi mi o prognozy tego leczenia

    •  

      pokaż komentarz

      @Harmonia w Polsce nie widzą chyba szans, więc szukali za granicą. Jakie mogą być rokowania?

    •  

      pokaż komentarz

      @bolorollo: no właśnie zastanawiam się co to robi na głównej. 0 jakichkolwiek informacji o leczeniu.
      "Patrzcie jakie biedne dziecko umrze jak nie pomożecie. operacja OCALI JEJ ŻYCIE" No tylko nie widzę żadnych informacji o tym leczeniu. Jaki jest sens wyrzucać pieniądze w błoto jeżeli prawdopodobnie tylko przedłużą życie dziewczynki o kilka lat?

    •  

      pokaż komentarz

      @Harmonia kilka lat to bardzo obiecujące rokowania. Dużo o glejaku IV stopnia można przeczytać tutaj:

      https://journals.viamedica.pl/polski_przeglad_neurologiczny/article/view/48574/37748

      Ciekawa lektura o 2 pacjentach którym udało się przeżyć około 5 lat. Około 3 lat przeżywa tylko 3-8%. Smutne to.

    •  

      pokaż komentarz

      @Harmonia: pień mózgu + pochodzenie glejowe + who 4 to raczej się składa na rozlanego glejaka pnia mózgu, w skrócie dipg. Czyli chyba gorzej być nie mogło. Są dwa czy tam trzy ośrodki na świecie które jako tako przedłużają życie tym pacjentom. Ale na wyleczenie szanse są znikome.

    •  

      pokaż komentarz

      @Harmonia:
      Po Twojej wypowiedzi widać że nic nie rozumiesz. Nie umiesz odróżnić pomocy finansowej od inwestycji finansowej. W inwestycji możesz stracić pieniądze i powiedzieć że wyrzuciłeś pieniądze w błoto.
      Przy pomocy finansowej tego stwierdzenia nie da się logicznie zastosować. Pomoc finansowa jest z góry – dobra i tylko taka. Nie można wyrzucić pieniędzy w błoto pomagając komuś.

      Pewnie się zastanawiasz jak bardzo sensowna jest taka pomoc? Ale chyba nie za długo się zastanawiałeś, bo sensu nie znalazłeś. Sens jest zawsze, z tym tylko że jego wielkość jest subiektywna. Dla małej i jej rodziców sens jest przeogromny. Dla Ciebie – zależy jaką empatię masz.
      Patrz, wpłacisz te 10 zł – nie dużo, w sumie nawet nie odczujesz, a jeśli nawet to może nie kupisz sobie dziś jakieś głupotki. I patrz dalej – to jest Twoje drobne poświęcenie dla jakieś nieznajomej małej dziewczynki – tym gestem życzysz jej dobrego i a pieniędzmi zwiększysz odrobinę jej szanse na przeżycie. Sens dla Ciebie jest taki że sam pokazałeś sobie, że jesteś zdolny do poświęcenia dla kogoś obcego. I możesz być z siebie dumny, bo jesteś dobrym człowiekiem, a mało jest ludzi gotowych poświecić coś dla kogoś obcego. Dodatkowo udowodniłeś sobie że jesteś powściągliwy i nie wydasz tych pieniędzy na głupoty. Na drugi dzień, z rana przy myciu zębów, przypomnij to sobie, a będziesz miał dużo lepszy dzień.

      Sens dla rodziców jest taki że dzięki tej pomocy i leczeniu będą mogli spędzić jeszcze więcej czasu z córką, a to jest dla nich bezcenne.
      Możesz sobie wyobrazić co oni przechodzą? W jeden dzień sypnął im się świat, to nie jest coś czego w szkole uczą, na co jesteś przygotowany. To jest taki kop od życia – prosto w jaja i do tego jeszcze po mordzie dostaniesz. Z żalu, w swojej bezsilności nie jesteś wstanie oddychać, spać, żyć czy funkcjonować, aż wyć ci się chce. A tu musisz – dla małej. Nie ma usiądę chwilę, odpocznę – zbiorę myśli. Od diagnozy naprawdę masz mało czasu na podjęcie leczenia. Ale jakiego, gdzie? Zbierasz informacje, czytasz o tym, jeździsz po kraju na konsultacje – przeprowadzasz specjalistyczne badania, tona dokumentów, szukasz najlepszego rozwiązania, a to wszystko kosztuje – zapomnij o NFZ.

      Więc jeżeli pomożesz takim rodzicom finansowo – to dla nich to jest duża pomoc, tą drobną wpłatą, odciążasz ich trochę – mogą się skupić na milionie innych problemach. A świadomość, że ktoś obcy im pomógł daje im nadzieje i siłę, aby walczyć dalej, bo dochodzi kolejny czynnik motywujący – Ty. Oni nie chcą Twoich pieniędzy zmarnować. Każdy taki gest pokazuje, że ten zły świat co takie nieszczęście rzucił na nich, może nie jest taki zły, jak żyje w nim tylu dobrych ludzi. A ta myśl łagodzi tą złość na ten świat i robi się ciut normalniej. Czaisz?

      Czy muszę pisać jaki sens tej pomocy jest dla samej dziewczynki? Przeżyć kolejny dzień z bratem, poznawać świat i wykorzystać na ile się da …

      Tak rokowania nie są za dobre, statystyki są dobijające. Ale każdy taki przypadek jest badany, indywidualne leczony – lekarze zbierają informacje, uczą się i opracowują coraz to lepsze metody leczenia – a to zwiększa przeżywalność i rokowania. To Twoja pomoc finansowa to sponsoruje.

      A nawet jeśli coś złego się stanie – to te pieniądze nie przepadają. One zostają w fundacji i posłużą pomocą kolejnej osobie która akurat dostała złą diagnozę. A rodzice podzielą się doświadczeniami, informacjami, spostrzeżeniami i pomogą innym rodzicom, na których właśnie to nieszczęście spadło.

      Dalej uważasz, że jest to wyrzucenie pieniędzy w błoto?

      Nikt nie chce żebyś sprzedał majątek i jej oddał – wystarczy drobna kwota.

    •  

      pokaż komentarz

      @Harmonia:
      No i dokładnie właśnie o to chodzi – odraczanie wyroku. Aby przeżyć jeszcze kilka lat, jak coś to powtórzyć i może kolejne kilka będzie, może w tym czasie wymyślą lepsze leczenie które da lepsze rezultaty. Rodzice tego dziecka tylko na to mogą liczyć.

      Ale to tak samo jak Ty, codziennie wstajesz, dbasz o higienę i zdrowie, jesz, pracujesz i zarabiasz na życie – aby właśnie te życie przedłużyć o kolejny miesiąc.

      Wcześniej pytasz się o przewidywalną długość życia, o powodzenie leczenia, o szansie przeżycia. Nie ma jednej odpowiedzi na to. Te liczby i procenty, które czytasz dziś w artykułach i badaniach to one były ze wczoraj, dziś już są inne – i pewnie lepsze. Dodatkowo sprawa jest indywidualna i zależna od wielu czynników, pieniędzy, jaki szpital, jacy lekarze, jakie leki. Więc czy to naprawdę jest dla Ciebie ważne, co jej podają, co jej tam robią i jaki jest % powodzenia tego? To nie zakład bukmacherski, że się opłaca czy nie. Tu nie ma ‘opłaca się‘.

      Wiec jaki masz próg opłacalności życia Harmonio – 50% ?

      Ja bym chciał żyć 200 lat. Wiesz jaka jest szansa dożycia tylu lat? 0%
      Wygląda na to, że nie opłaca mi się żyć i niepotrzebnie to życie przedłużam.

    •  

      pokaż komentarz

      Czy muszę pisać jaki sens tej pomocy jest dla samej dziewczynki? Przeżyć kolejny dzień z bratem, poznawać świat i wykorzystać na ile się da

      @zioolek: no i to jest kompletnie bez sensu. zakładając że to nie będzie wegetacja w łóżku tylko faktycznie będzie mogła coś zrobić to i tak wszystko byłoby dobijające, bo cokolwiek robisz to masz z tyłu głowy że umrzesz i nie masz szansy na normalne życie. A jak w końcu umrze to będzie to jeszcze większy ból.

      Po co marnować pieniądze na takie przypadki jeżeli można pomóc ludziom, których można faktycznie wyleczyć, albo poprawić znacząco jakość ich życia.

    •  

      pokaż komentarz

      @Harmonia: Ty nie miałeś nigdy nikogo bardzo bliskiego, kto był śmiertelnie chory, nie? Bilans zysków i strat to sobie można robić przy inwestycjach, a nie jak umiera Twoje dziecko i dałbyś wszystko żeby spędzić z nim jeszcze chociaż jeden dzień. Jak ktoś chce wpłacić, bo uważa, że warto, to niech wpłaca, jak nie to nie. Natomiast zgadzam się, że w opisie powinno być więcej informacji.

    •  

      pokaż komentarz

      Ty nie miałeś nigdy nikogo bardzo bliskiego, który był śmiertelnie chory, nie?

      @lucjaneq: miałem i co? hehe argument już nie działa?

    •  

      pokaż komentarz

      @Harmonia: to znaczy, że to nie była bardzo bliska osoba :)

    •  

      pokaż komentarz

      @lucjaneq: dzbanie życzę Ci żebyś nie musiał patrzeć jak Twoja bliska osoba dodatkowo cierpi przez takie przedłużanie życia

    •  

      pokaż komentarz

      @Harmonia: ohohoho, dzbanie, bo mam inne zdanie niż ty? W takim razie z mojej strony to koniec dyskusji, idź się taplać w fekaliach z podobnymi do ciebie :)

    •  

      pokaż komentarz

      koniec dyskusji

      @lucjaneq: bo dyskusja z tobą to taki zaszczyt i przyjemność XDDD

    •  

      pokaż komentarz

      @Harmonia:

      Po co marnować pieniądze na takie przypadki jeżeli można pomóc ludziom, których można faktycznie wyleczyć, albo poprawić znacząco jakość ich życia.

      Nie wiem czemu tak myślisz, że jest to marnowanie pieniędzy. Napisałem Ci wcześniej ile z tego korzyści jest.
      Może dla Ciebie jest to zmarnowane 10 zł, a jednocześnie dla strony obdarowanej jest to wielka szansa.
      I nie ważne ile % powodzenia - sumując to - jest wielki pozytyw. Wiec warto.

      Odpowiedz sobie sam ile w ostatnim tygodniu zmarnowałeś pieniędzy na jakieś niepotrzebne rzeczy, które nie są tego warte.

      I ile dla Ciebie % jest żeby nie było marnowania pieniędzy? Gdzie jest ten próg opłacalności?
      Powiedzmy że ktoś ma 90% szans na wyleczenie, to warto mu pomóc?
      A jak się okaże że wpadnie w te 10% to znaczy że to było marnowanie pieniędzy?
      No to jak, było warto czy nie?

      I mamy paradoks. A to dla tego, że to jest pomoc, a nie inwestycja.
      Inwestycyjne myślenie o opłacalności, statystyce, szansie i powodzeniu - tutaj nie działa.

  •  

    pokaż komentarz

    Na co te pieniądze mają iść? Zero informacji, poza "piekielnie drogą terapią w Niemczech". Zakop.

  •  

    pokaż komentarz

    Była taka mała: Marta Dobska i Niemcy też wiele jej rodzicom naobiecywali

Dodany przez:

avatar Bien0 dołączył
722 wykopali 157 zakopali 4.2 tys. wyświetleń