Zosia Bigos. Ta mała dziewczynka opanowała całkowicie moje myśli, parę razy dziennie odświeżam facebook'a i stronę ze zbiórką, czekając na większe zainteresowanie mediów publicznych. Czy to jej zdjęcie, czy niezwykła determinacja rodziców tak mnie silnie przyciąga, nie wiem, ale boję się o szczęśliwe zakończenie, które z każdym dniem coraz bardziej się oddala.
To jest apel do każdej duszyczki, która chce przekazać dobro i ma taką możliwość. Zosi spojrzenie wyryło się w mojej głowie, nie wiem jak jej pomóc, lepiej jednak zrobić choćby mały krok niż później żałować.
Przedstawiam Wam tomaszowiankę walczącą z SMA i najdroższy lek świata, o który cała sprawa się rozchodzi. Terapia genowa, która daje szansę na normalne życie, nie jest refundowana przez Polski NFZ. Link do zbiórki, facebook'a oraz dotyczących jej artykułów w powiązanych.
Komentarze (16)
najlepsze
ability to adequately distinguish
ZAKOP za SPAM.
https://smanewstoday.com/news-posts/2021/04/23/aanam-zolgensma-improvements-spinraza-small-us-survey/?cn-reloaded=1
https://naukawpolsce.pap.pl/aktualnosci/news%2C86843%2Ceksperci-jednorazowe-podanie-terapii-genowej-na-sma-moze-nie-dopuscic-do
https://www.google.co.uk/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://icer.org/wp-content/uploads/2020/10/ICER_SMA_Final_Evidence_Report_110220.pdf&ved=2ahUKEwifsu6DytjzAhUosKQKHWB5ABgQFnoECAMQAQ&usg=AOvVaw1LlE8Z_UZ9fCOAfPB8aYvy
W przypadku tej dziewczynki, terapia Spiranzą nie przynosi odpowiedniego efektu. "... naszej córeczki postępuje zanik odruchu przełykania i wiotczenie mięśni krtani, a na tym etapie refundowane leczenie nie zahamuje tego procesu! Jesteśmy zrozpaczeni, bo