:)

  •  

    Z okazji jutrzejszego Dnia Niepodległości życzę wszystkim prawakom i lewakom o piętaniu o czym to święto naprawde jest. #marszniepodleglosci #swietoniepodleglosci #100lecieniepodleglosci #neuropa #4konserwy

  •  

    Jak ktoś mi powie, że to mgła to go wyśmieję, wczoraj i przedwczoraj bylo to samo. Taka różnica, że mgła zostawia po sobie wodę, czy to na trawie, czy na szybach samochodu. #smog #pogoda #plock #orlen

  •  

    Cześć Wam! Nie spać, sprawa jest... (ʘ‿ʘ)

    Na Wykopie trwa akcja "Charytatywna Pyra" (wiecie, Wykop, Poznań, jesień, pyry, wykopki... Czujecie, nie?), która polega na tym, że za każde zdjęcie ziemniaka, kartofla czy pyry wrzucone pod tym tagiem ---> #charytatywnapyra Allegro przekazuje złotówkę na cel charytatywny! Do tej pory wyciągnęliście z kieszeni Allegro całe 863 zł (licznik możecie śledzić w tagu)!

    I co, poddajecie się, tylko tyle, więcej nie wyciągniecie? ( ͡º ͜ʖ͡º)

    #wykop #pomagamy
    pokaż całość

  •  

    Twoja ostatnia cyfra po naciśnięciu plusa to Twoj przyszły zawód
    1 nauczyciel
    2 pilot samolotu
    3 moderator wykopu
    4 urzędnik
    5 inżynier
    6 bezrobotny
    7 policjant
    8 polityk
    9 kierowca tira

    #glupiewykopowezabawy

  •  

    Mam na imię Robert i jestem zawodowym strażakiem z ponad 29 letnim stażem. Kiedy piszę ten tekst mija mi właśnie 2 lata i 8 miesięcy na Wykopie….trafiłem do Was przez przypadek. Wcześniej szukałem pomocy na GG i wysyłałem tam dziesiątki tysięcy próśb o przekazanie nam swojego 1% od podatku…dlaczego? Ponieważ naszą rodzinę dotknął dramat, nasza dorosła już córka Paulina zachorowała na ciężką postać Stwardnienia Rozsianego i obecnie jest osobą niepełnosprawną. Założyliśmy jej subkonto we wrocławskiej fundacji DobroPowraca i zaczęliśmy zbierać 1%. Każdego roku, w okresie styczeń-kwiecień poświęcałem około 150-200 godzin tylko po to aby prosić ludzi o pomoc ( potrafiłem dziennie wysłać kilka tysięcy próśb na GG). Robiliśmy wszystko co w naszej mocy a więc już wspomniane GG, tysiące ulotek, e-maili, smsów, artykuły w prasie lokalnej, zbiórki publiczne, założyliśmy zrzutkę…. Właśnie na GG poznałem kogoś kto podpowiedział mi, że istnieje coś takiego jak Wykop….. wcześniej pomógł mi założyć stronę dla córki, gdzie opisałem jej historię… weszliście na nią kilkadziesiąt tysięcy razy !!!! Stronka już nie działa…..
    Spróbowałem…okazało się, że bardzo nieporadnie ( nie tagowałem, spamowałem) ale właśnie ta moja nieporadność zwróciła czyjąś uwagę, konkretnie @kulko która zwróciła się do Was z apelem, że jest jakiś ojciec, który szuka pomocy ale kompletnie sobie z tym nie radzi na Wykopie, no i się zadziało….
    Ja prosiłem o 1% a Wy zasypaliście mnie wpłatami na moje konto i na konto Fundacji…. Uzbieraliśmy więcej niż przez poprzednie 2 lata łącznie. W domu zapanowała radość i nadzieja, że będziemy mogli podjąć próby pomocy córce.

    Oczywiście, że nie było tylko różowo :) Było wielu takich, którzy mnie atakowali, krytykowali i oskarżali o wszystko co tylko możliwe. Jednak zdecydowana większość radziła abym się tym nie zrażał i robił swoje. Ale często miałem mętlik w głowie…no cóż – coś za coś...
    Paulina jest w takim samym stanie od 5 lat…ma najwyższy stopień niepełnosprawności i kompletną niezdolność do jakiejkolwiek pracy, ale jest cholernie zawzięta i pomimo choroby ukończyła licencjat
    i magisterkę na Uniwersytecie Ekonomicznym w Poznaniu… Opłaciła to ogromnym wysiłkiem bo porusza się o kulach, ma uszkodzony wzrok, trudno jej cokolwiek odczytać z tablicy czy laptopa, ma problem z pisaniem, zapamiętywaniem itp. Itd. Ale dała radę :)
    Od ponad 4 lat jest w programie w ramach NFZ (czyli bezpłatnie) i bierze lek Tysabri w Szpitalu MSW w Poznaniu, gdzie zawozimy ją regularnie co miesiąc.
    No a teraz muszę się wyspowiadać po co, na co itd. poszły…idą i pójdą pieniądze, które uzbieraliśmy, również od Was….

    Nie wiem od czego zacząć tyle tego było i nadal jest…
    Wydaliśmy na próby leczenia i rehabilitacji Pauliny około 180 k. Spora część tych pieniędzy pochodziła od Was ale również od ludzi spoza Wykopu, ludzi poznanych na GG, od rodziny, współpracowników, sąsiadów, ze zbiórek publicznych organizowanych przez naszych znajomych, naszych prywatnych oszczędności w tym cała ponad 4-letnia renta socjalna córki… na GG poznałem kilka księgowych, które potrafiły w jednym roku rozliczyć ponad 100 faktur z przeznaczeniem dla Pauliny.. świat nie jest taki zły, jest sporo fajnych ludzi :)

    Nie należymy do „ciemnej masy” która będzie próbowała leczyć córkę wodą z kozim mlekiem…. Ale trudno jest dzisiaj zorientować się w całej gamie różnych propozycji, w tym również z zakresu medycyny alternatywnej…zanim znowu ktoś w komentarzu zacznie nas krytykować za różne terapie
    z tego gatunku, to chcę napisać, że wiele z tych metod jest już opisywana w całkiem profesjonalnej literaturze naukowej. Oczywiste jest, że na ludzkim nieszczęściu próbuje wiele osób po prostu żerować i nabić swój portfel…. Ale należy zacząć od stwierdzenia, że:

    RODZICE ZROBIĄ DLA SWOJEGO DZIECKA WSZYSTKO CO TYLKO JEST MOŻLIWE… a więc czasem też coś co może wydawać się nie logiczne i bez sensu… czasem popełnią błędy.
    To nie jest tak, że pomysły wpadają znienacka, chwytamy za portfel, bo jest pełny i gruby i jedziemy…. Każdą nową metodę zawsze analizujemy (moja żona jest doświadczoną pielęgniarką), staramy się poczytać o niej, czegoś dowiedzieć i rozważyć minusy i plusy….ale nie jest to prosta sprawa, tym bardziej, że niektóre z tych metod polecili nam lekarze i to z tytułami naukowymi.
    Nie chcę operować tutaj nazwiskami i obarczać konkretne osoby odpowiedzialnością, ale to właśnie lekarz neurolog, z bardzo dobrymi opiniami na internecie, który sam podobno przeszedł choroby odkleszczowe przekonał nas do wdrożenia metody ILADS i korzystania z biorezonansu czyli tzw. BIKOMU. A wcześniej naczytaliśmy się wypowiedzi rozgoryczonych ludzi którzy twierdzili, że lekarze postawili im złą diagnozę i pomylili SM z chorobami odkleszczowymi. Już napisałem kiedyś na Wykopie, że tak naprawdę to się ucieszyliśmy, że nasza córka może nie mieć Stwardnienia Rozsianego tylko jakąś chorobę odkleszczową, uchwyciliśmy się tej nadziei, chcieliśmy żeby to była prawda….. No i się zaczęło…niektórzy z Was pamiętają zapewne moje opisy tej sytuacji i ile to wzbudzało kontrowersji. Prawie 2 lata podawania silnych antybiotyków, do tego wizyty u tego neurologa, jakieś zioła, suplementy, dieta itp. No i oczywiście BIKOM, pewnie koło 80-90 wizyt, każda 80 złotych i za każdym razem 150 km do przejechania…. To pochłonęło majątek…ale nawet kiedy dzisiaj rozmawiamy o tym z żoną, to zawsze dochodzimy do wniosku, że musieliśmy tego też spróbować bo inaczej prześladowałaby nas myśl, że coś pominęliśmy.
    Ale chcę Was zapewnić, że przez cały ten czas dbamy przede wszystkim o rehabilitację Pauliny. Na ten cel poszło bardzo dużo pieniędzy. Paulina przez te 5 lat cały czas korzysta z masażystów
    i rehabilitantów, w dużej części prywatnie bo dobrze wiecie jak to jest z NFZ.. bardzo długie terminy na kolejne zabiegi. Do tej pory była na 5 turnusach rehabilitacyjnych (w październiku wróciła z 4-tygodniowego turnusu w Borne Sulinowo – podobno jeden z najlepszych ośrodków dla chorych na Stwardnienie Rozsiane) taki turnus na NFZ kosztuje 2900…a prywatnie 5800…córka jest tak z niego zadowolona że już zapisała się na kolejne w styczniu i we wrześniu 2019 i styczniu 2020 r. bo są ogromne kolejki, w lipcu 2019 pojedzie dodatkowo na turnus do innej miejscowości. Do tej pory tylko na turnusy wydaliśmy około 10k a na te planowane musimy zabezpieczyć kolejne kilkanaście tysięcy. Kupiliśmy córce specjalny rower trójkołowy bo tylko na takim może się poruszać. Na samo paliwo wydaliśmy przez te kilka lat pewnie z 10k. Ponadto, nieustannie kupowane są leki przeciwbólowe, antydepresyjne, preparaty dermatologiczne – w skutek przyjmowania Tysabri córka ma ciągle problemy ze skórą, witaminy.. jeździmy często do okulisty, psychologów i psychiatrów – Paulina popada w głębokie depresje i niestety ma dość często myśli….nie chcę nawet o tym pisać. Szykujemy się do zamontowania ułatwień dla Pauliny czyli różnych poręczy w domu i przy wejściu do niego.
    Największy jednorazowy wydatek miał miejsce w tym roku…już od kilku lat czytaliśmy o tej metodzie czyli udrażnianiu żył szyjnych. Jest taki odłam środowiska lekarskiego na świecie, który twierdzi, że właśnie zaburzony odpływ krwi z mózgu, za pomocą żył szyjnych, powoduje odkładanie się w mózgu żelaza i stany zapalne które powodują SM. Temat wracał do nas co jakiś czas, ale w tym roku ktoś opublikował na Wykopie obszerny materiał o działalności Pana Cezarego Głucha i jego CCSVI Clinic w Warszawie, która wykonuje cewnikowanie żył szyjnych i wewnątrzczaszkowych we Wrocławiu.
    No i podjęliśmy decyzję, a tak naprawdę i piszę to szczerze, to córka nas błagała o to, żeby mogła przejść ten zabieg.. nie chciała już dłużej czekać…poświęciła na ten cel odkładaną przez ponad 4 lata rentę socjalną ( była odkładana jako zabezpieczenie na przyszłość, gdyby nam się coś stało i ona została sama), która to pokryła połowę ceny zabiegu… koszt zabiegu to 60k. To było w maju, zabieg nic nie pomógł ale dowiedzieliśmy się ciekawych faktów, a mianowicie córka ma jakieś anomalie, zapewne wrodzone, polegające na przeroście zatok żylnych w tylnej części czaszki…lekarz wykonujący badanie twierdził, że widzi coś takiego po raz pierwszy. Ta anomalia wg niego powoduje zaburzenia w przepływie krwi co uwidoczniły rezonanse z kontrastem. A więc potwierdziła się hipoteza o bardzo słabym odpływie krwi z mózgu tylko, że przyczyna była inna niż oczekiwali lekarze. Żyły szyjne są w porządku ale i tak nie ma w nich prawidłowego przepływu krwi z mózgu, bo ta anomalia powoduje, że krew płynie innymi naczyniami wzdłuż odcinka szyjnego kręgosłupa. Lekarz stwierdził, że całkiem prawdopodobne że jest to przyczyna stanów zapalnych ale on ma za mało danych statystycznych, żeby to stwierdzić na pewno, kolejna operacja wiązałaby się z otwarciem czaszki i zablokowaniem tych anomalii jakimiś sprężynami neurochirurgicznymi. Reasumując operacja byłaby ryzykowna, kosztowna i bez gwarancji, że wpłynie na poprawę zdrowia….Przy okazji też przekazał nam, że w trakcie badań zauważył ogromne zniszczenia w móżdżku…też takich nigdy wcześniej u nikogo nie widział.
    Od samego początku pilnie śledzimy informacje o postępach w medycynie….wydzwaniamy po klinikach, szpitalach, do Polskiego Stowarzyszenia SM itd. Wiemy, że zarówno w Polsce jak i na świecie prowadzone są zarówno badania jak i próby leczenie SM za pomocą komórek macierzystych. I to na różne sposoby….
    Jesteśmy w stałym kontakcie z panią, która w sierpniu zdecydowała się na podanie komórek macierzystych w Belgradzie.. koszt to 18k ale Euro.. plus przejazd i 4 wizyty w najbliższym roku, więc kupa forsy. Dodatkowo w opcjach jest zamrożenie porcji komórek w celu ich ewentualnego namnożenia 1000 Euro, podanie komórek w trakcie każdej kolejnej wizyty kontrolnej czyli 4 x 4000 Euro… Więc jeśliby skorzystać z full opcji tej kliniki to należy mieć odłożone około 35k Euro plus koszty logistyki!!!!!! Założycielem jest szwajcarski lekarz. Dzwonię do tej pani i wypytuję o jakiekolwiek zmiany…podobno się pojawiają, ale ja muszę mieć twarde dowody.
    Próbowaliśmy załapać się na refundowany zabieg w Katowicach, tam pobiera się pewną ilość komórek własnych, następnie stosuje się u chorego chemioterapię i powrotnie wstrzykuje się wcześniej pobrane komórki. Zabieg poważny i ryzykowny bo nigdy nie wiadomo czy komórki „zaskoczą”, ale i tak nas odrzucili bo u córki uaktywnił się wirus JC.
    Obecnie jesteśmy na etapie kwalifikacji do programu badawczego w Olsztynie, gdzie podają komórki
    z krwi pępowinowej…wysłaliśmy im wszystkie dokumenty oraz badania morfologiczne. Czekamy…jeśli by się dostała, to byłby to zabieg bezpłatny, ale znając naszego pecha pewnie się nie zakwalifikuje
    Tak więc staramy się wszelkimi sposobami załapać na jakiś program, niekoniecznie wydając potężne pieniądze…..
    Niedawno córka była na konsultacji u dość znanego lekarza neurologa w Poznaniu, który na koniec wizyty powiedział:
    „ Pani Paulino w Pani przypadku to jedynie komórki macierzyste i to w dobrym ośrodku np. w Izraelu”
    Aż się boję dowiadywać ile to może tam kosztować….

    Mógłbym pisać i pisać…przecież to aż 5 lat…
    Nie jest mi łatwo wyciągać ręce po pieniądze
    Nie miałem już zamiaru w tym roku Was o nie prosić (poza tym 1% od podatku )
    Ale jeden z Was (prosił o anonimowość) zrobił mi fajny prezent i podarował piłkę koszykarską
    z autografem Marcina Gortata i podpowiedział żebym zrobił licytację …no i znowu fajna akcja, która spotkała się z Waszą życzliwością i poparciem. Wielu z Was przyklasnęło takiemu sposobowi zbierania pieniędzy i namawiało do kolejnych takich akcji….
    Poznałem osobę (malarkę amatorkę) która specjalnie na kolejne licytacje namalowała około 20 obrazów olejnych.. wszystkie znalazły nabywców, częściowo też na Wykopie….
    Wtedy odezwały się do mnie dziewczyny z administracji Wykopu i podarowały kolejne prezenty, m.in. indywidualny kolor loginu na 1 rok, który wygrał @kulass znacznie zasilając naszą skarbonkę ( ͡€ ͜ʖ ͡€)
    Mirek od piłki koszykarskiej podarował mi kolejny prezent, tym razem obraz Gracjana Roztockiego  i znowu fajny odzew.
    I kiedy już myślałem, że to koniec niespodzianek do akcji wszedł mega gość @Trollsky który specjalnie dla nas wykonał cudo, nóż z rękojeścią z kła mamuta  Kwota za nóż to zapewne obecny rekord Wykopu w tego typu akcjach…. Zrobił się tak pozytywny ruch na Wykopie który przyciągnął kolejnych fajnych ludzi. Podarowali oni z własnej nieprzymuszonej woli wspaniałe prezenty, które zostały wysoko zlicytowane….wielu z Was zasiliło zrzutkę.pl
    KILKU Z WAS ciągle mnie wspiera i pomaga mi ogarnąć moje wpisy i znaleziska, pomaga mi
    w organizowaniu kolejnych akcji…Nie wymieniam ich nicków, bo nie wiem czy by sobie tego życzyli.
    Uzbierała się masa pieniędzy… które chcemy jak najlepiej wykorzystać…. Główny cel to rehabilitacja, chcemy aby Paulina jeździła na maksymalnie dużą liczbę turnusów…
    Ale nie będę teraz ukrywał i kombinował, że nie myślimy uporczywie o komórkach macierzystych,
    z tym że chcemy mieć przynajmniej jakąś pewność, że ma to sens…
    Nie ma w tej chwili już innych metod…..jeśli to nie pomoże, to oznacza koniec nadziei dla naszej rodziny.. więc nie krytykujcie mnie za to, że chcemy się chwycić tej ostatniej szansy.
    Wielu z Was uporczywie pyta ile uzbieraliśmy pieniędzy na Wykopie…. Nie mam pojęcia, ponieważ trudno mi jest oddzielić Wasze pieniądze od pieniędzy spoza Wykopu, przynajmniej jeśli chodzi o 1% czy licytacje obrazów na Allegro. Jedno jest pewne.. było ich sporo…. Wszystkie pieniądze uzbierane w tym roku są odłożone na kolejne turnusy i na terapie komórkami macierzystymi, jeśli oczywiście skorzystamy z niej. Drobne bieżące wydatki od roku pokrywamy tylko i wyłącznie z naszych prywatnych pieniędzy, gdyż nie chcemy uszczuplać zebranej kwoty.
    Z całą pewnością mogę powiedzieć, że w wyniku ostatniej akcji spowodowanej nożem @Trollsky
    i kilkoma innymi licytacjami oraz wpłatami na zrzutkę uzbieraliśmy około 35k ( ͡€ ͜ʖ ͡€) Żeby nie budzić jakichkolwiek podejrzeń sam zaproponowałem zwycięzcy licytacji noża ( 17k ) aby wpłacił pieniądze na subkonto córki w Fundacji DobroPowraca….
    Mam potężną ilość faktur.. około 190, wszystkie zeskanowałem abyście mogli się upewnić na co idą pieniądze…w tym roku praktycznie już faktur nie zbieramy…bo nie występujemy o zwrot kosztów
    z naszego subkonta w fundacji (odkładamy tam na grube sprawy). Zeskanowałem również dokumenty potwierdzające zarówno chorobę jak i niepełnosprawność córki. Dzięki pomocy jednego z Was mamy wreszcie profesjonalną stronę Pauliny, na której umieściliśmy wszystkie dokumenty, i te medyczne i te finansowe oto link do niej http://pomagamypaulinie.pl Będziemy na bieżąco ją aktualizować….
    Przez te 2 lata i 8 miesięcy spotkałem na Wykopie całe mnóstwo życzliwych ludzi, którzy nas bardzo wsparli a niektórzy czynią to nadal…. Mógłbym wypisać całą długą listę ich nicków…ale chyba nie o to chodzi.. oni wiedzą i my wiemy i to wystarczy :)
    DZIĘKUJEMY WAM BARDZO ZA WASZĄ POMOC…. CAŁA NASZA RODZINA….
    WYKOP TO JEST TO CO NAS DOBREGO SPOTKAŁO W TYM CAŁYM NASZYM NIESZCZĘŚCIU….
    #robertt1969 #pomagamypaulinie #ciekawostki #wykop #pomagajzwykopem #wykopefekt
    pokaż całość

...to tylko najnowsze aktywności użytkownika Neq

Zobacz wszystkie dodane znaleziska, komentarze i wpisy korzystając z menu powyżej.

Osiągnięcia (7)