Przeszkadza Ci #polityka na Wykopie?
Zarejestruj konto i sam decyduj jakie tematy chcesz wyświetlać!
  •  

    Odebrałem dzisiaj wyniki kontrolnych badań obrazowych. Guzki w płucach urosły (z 2-3mm na 4-5mm), powiększyły się też węzły chłonne (dwa w klatce piersiowej i jeden w brzuchu). Wszystko wskazuje na to, że choroba postępuje i kabozantynib przestaje działać ( ͡° ʖ̯ ͡°) Dostałem leki na najbliższych 12 tygodni, co dalej to czas pokaże.
    #rak #onkologia #nowotwory #shepardchoruje pokaż całość

  •  

    Tyle ostatnio mówi się o #lgbt więc dorzucę swoje trzy grosze, jako że temat dotyczy mnie bezpośrednio.

    Od paru lat jestem w stałym związku - kochamy się, mamy swoje wzloty i upadki, jak każda para. Dwa lata temu zdiagnozowano u mnie #rak nerki - na początku łudziliśmy się, że damy radę i jakoś przez to przejdziemy, niestety szybko okazało się, że diagnoza była za późna i jedyne co mi zostało to chemioterapia paliatywna, żeby kupić trochę czasu (więcej na tagu #shepardchoruje ). Na początku dramat, morze łez, załamka, ale życie toczy się dalej.
    Po operacji wylądowałem w stanie ciężkim na OIOMie i mimo wszelkich zgód i upoważnień mój partner nie mógł wejść nawet na chwilę, żeby mnie zobaczyć - moja matka musiała ściemnić, że jesteśmy braćmi, bo wstęp miała tylko najbliższa rodzina. Kiedy wróciłem na oddział urologiczny, z bólu nie byłem w stanie sam się wykąpać, to właśnie On pomagał mi pod prysznicem. Fizycznie nie byłem w stanie zmieniać sobie opatrunków, dlatego to On przez kilka tygodni, dzień w dzień mi z tym pomagał.
    Kiedy chemioterapia zwala mnie z nóg, to właśnie On jest przy mnie i się mną opiekuje. Kiedy dopada mnie cięższy dzień, w którym zdaję sobie sprawę z tego jak mało czasu mi zostało, to w Jego ramię się wypłakuję. Nie mogę dźwigać, więc to On robi zakupy. Przykłady można mnożyć.
    Równolegle z diagnozą dostałem w ramach darowizny mieszkanie - wyremontowaliśmy je za jego pieniądze i razem w nim zamieszkaliśmy, czekając na koniec wspólnej historii. Większość z Was pomyśli "przecież możesz spisać testament". Oczywiście, to pierwsze co zrobiłem po tym jak wykryto u mnie #nowotwor, jest tylko jeden haczyk - formalnie jesteśmy obcymi ludźmi, więc w nagrodę, po mojej śmierci będzie musiał dodatkowo zapłacić ok 80.000zł - za to wszystko, co dla mnie zrobił, to jak się mną opiekuje i wspiera, jak sfinansował remont będzie musiał jeszcze zapłacić tylko dlatego, że nie możemy zalegalizować naszego związku.

    Nie chodzimy na parady, nie wychylamy się, nie chodzimy po domach kradnąc heteroseksualnym rodzinom dzieci - chcemy tylko godnie i spokojnie żyć czy móc iść po ulicy za rękę a słyszymy, że nie jesteśmy ludźmi tylko ideologią i najlepiej jak będziemy siedzieć w domach i udawać, że nie istniejemy. Codziennie spotykam się z pogardą ze strony obcych ludzi, którym nie zrobiłem nic złego, a to co na nasz temat mówią politycy jest zwyczajnie obrzydliwe.
    pokaż całość

    źródło: Przechwytywanie.PNG

    •  

      @demontre: życzę Ci przede wszystkim spokoju, bo śledzę Twój tag związany z chorobą. Chciałbym Ci życzyć dużo zdrowia i życzę tego, ale chyba jedynie w celu podbudowania psychiki jeżeli sytuacja wygląda tak, jak to opisujesz.

      Moja Mama odchodziła na raka (jelito grube) i absolutnie nie miało to nic wspólnego z godnością, mimo że tak naprawdę pielęgniarki na oddziale paliatywnym robiły wszystko co mogły by uśmierzyć ból. Mnie też czekają badania pod tym kątem za 2 lata i taki prezent sprawię sam sobie i swoim bliskim, choć jestem stosunkowo młody a nie mam żadnych objawów póki co.

      W kwestii wpisu to nie kupuję innej orientacji, ruchu LGBT. Dla mnie to po prostu swego rodzaju choroba, zaburzenie psychiczne?

      Jeżeli chodzi o sprawę mieszkania, to oczywiście powinieneś móc je pozostawić osobie bliskiej Tobie bez żadnych dodatkowych podatków, opłat etc.

      Trzymaj się!
      pokaż całość

    •  

      @Daleki_Jones: ty nie jesteś człowiekiem ty jesteś PiSowcem

    • więcej komentarzy (444)

  •  

    Z jednej strony mam najlepsze wyniki krwi odkąd zacząłem chorować i pomniejszyło się lewe nadnercze. Z drugiej strony, w płucach pojawiły się trzy niejednoznaczne guzki (3mm) do kontroli. Do dupy to wszystko ( ͡° ʖ̯ ͡°)
    #rak #onkologia #nowotwory #shepardchoruje

  •  

    Przygotowania do badań obrazowych, trzymajcie kciuki, żeby tym razem wieści były dobre.
    #rak #onkologia #nowotwory #shepardchoruje

    . . . kliknij, aby rozwinąć obrazek . . .

    źródło: rSaved3916212767084148012.0

    •  

      @demontre: Do tej pory robiłam swoje obrazowe prywatnie i tam w 1-2 dni ogarniali opis, myślałam, że dla pacjentów onkologicznych jest jakiś priorytet, no ale to polska służba zdrowia.
      Znajomej z kolei wykryli w lutym początkowe stadium nowotworu szyjki macicy i w związku z koronawirusem przesunęli zabieg na sierpień ( ͡° ʖ̯ ͡°)

    •  

      @pianinka: Trochę doprecyzuję: jak miałem pierwszą tomografię żeby zobaczyć co złego się dzieje, to opis miałem dosłownie parę dni później, to są wizyty kontrolne, które od prawie dwóch lat mam co 12 tygodni i tutaj czas nie jest kluczowy, bo do przyszłej środy i tak mam rozpisany kurs chemii a te badania są tylko po to, żeby sprawdzić czy lek działa czy nie.
      A to jest osobny problem - przez epidemię ludzie zaczną umierać na inne schorzenia :/ pokaż całość

    • więcej komentarzy (9)

  •  

    Pozdrowienia z #onkologia
    #shepardchoruje #pokazmorde

    . . . kliknij, aby rozwinąć obrazek . . .

    źródło: rSaved1531332814665396799.0

    +: c.........e, 9...9 +440 innych
  •  

    Niestety tydzień temu w badaniach obrazowych stwierdzono progresję ( ͡° ʖ̯ ͡°) Tym samym zakończyłem I linię chemii (sutent) i od jutra zaczynam II linię (kabozantynib).
    Jako że jestem trzeci tydzień bez chemii to z bólu ledwo chodzę, po takim tygodniu z psychą też średnio.

    Dbajcie o siebie, badajcie się, jeśli palicie to rzućcie - uwierzcie mi na słowo, że nie chcecie przechodzić przez takie piekło.

    #rak #onkologia #nowotwory #shepardchoruje
    pokaż całość

    . . . kliknij, aby rozwinąć obrazek . . .

    źródło: 20200212_133935.jpg

    +: Nemesh, T..................a +136 innych
  •  

    Jak co 12 tygodni czas na kontrolny rezonans i tomografie. Za tydzień wyniki, co ma być to będzie ale stres i tak zawsze jest.
    #rak #onkologia #nowotwory #shepardchoruje

    źródło: 20200130_100052.jpg

  •  

    Radioterapia paliatywna, czyli co, gdzie i jak.

    Oprócz chemioterapii miałem też dwa cykle naświetlań - jedne na okolice kręgu L4 (odcinek lędźwiowy, guz uciska na kręgosłup, co w przerwie od chemii skutkowało ogromnym bólem nóg) i teraz na okolicę kręgu Th3 (odcinek piersiowy, złamanie patologiczne).

    W Poznaniu są dwa szpitale gdzie wykonuje się tego typu zabiegi: HCP na 28 czerwca (zdecydowanie odradzam ten szpital, leżałem tam parę dni i krótko mówiąc jest to obraz nędzy i rozpaczy) oraz Wielkopolskie Centrum Onkologii na Garbarach.

    Pierwsze to wizyta w poradni radioterapii onkologicznej gdzie przechodzi się wstępną kwalifikację na podstawie wcześniejszych badań obrazowych i wywiadu (ciekawostka: do poradni nie jest potrzebne skierowanie). Następnie zostaje się wysłanym na oddział radioterapii, gdzie z lekarzem omawia się szczegóły po czym przechodzi się do konkretów: tomografia miejsca, które ma być naświetlane oraz ułożenie planu naświetlań. W przypadku Th3 miałem jeszcze wykonywaną maskę termoplastyczną, żeby za każdym razem leżeć dokładnie w tym samym miejscu. Ostatnim etapem jest symulacja, po której przechodzi się do właściwych zabiegów.

    Ze względu na to, że jestem z Poznania i jestem na siłach, żeby dojeżdżać do szpitala to nie musiałem być przyjmowany na oddział a jedynie codziennie stawiać się w zakładzie radioterapii. Pierwszą dawkę otrzymałem we wtorek ostatnią dzisiaj (w sumie pięć frakcji). Pomijając czekanie, całość zajmuje ok 20 minut (ułożenie na stole, sprawdzenie czy wszystko jest ok i naświetlanie) i jest zupełnie bezbolesna, niemniej ze względu na maskę powoduje pewien dyskomfort.

    Jedyny efekt uboczny, który zaobserwowałem przy obu cyklach to silne nudności. A po co w ogóle radioterapia paliatywna, skoro wiadomo że i tak mnie nie wyleczy? Ano żebym resztki życia nie spędził zwijając się z bólu.

    #rak #onkologia #nowotwory #shepardchoruje
    pokaż całość

    źródło: WCOWT25112008_4465.jpg

    •  

      @Magadanka: Nie mam pojęcia. Pierwsze odległe przerzuty wykryto u mnie w sierpniu 2018 i wtedy onkolog (swoją drogą beznadziejna, szybko zmieniłem szpital) stwierdziła, że przypadki podobne do mojego przeżywają, jak dobrze pójdzie, dwa lata.

      Natrafiłem też na informację, że przy raku nerki z odległymi przerzutami pięcioletnie przeżycie to ok 5%, rokowania są gorsze w przypadku jeśli coś złego dzieje się z naczyniami krwionośnymi, a niestety mam też czop nowotworowy w żyle głównej dolnej.

      Tak więc o ile nie znam konkretów, nigdy o nie nie pytałem (i z tego co mi wiadomo, mało kto chce wiedzieć) to zdaję sobie sprawę, że czasu zostało mi niewiele.
      pokaż całość

    •  

      Komentarz usunięty przez autora

    • więcej komentarzy (16)

  •  

    Jeśli bylibyście zainteresowani to mogę później skrobnąć parę słów na temat radioterapii.
    #rak #onkologia #nowotwory #shepardchoruje

    źródło: 20200125_080024.jpg

    +: h............r, seduc3me +24 innych
  •  

    Większości chemioterapia kojarzy się z kroplówkami i wypadającymi włosami i o ile rzeczywiście często tak to wygląda, to akurat nie w moim przypadku. Sutent, który przyjmuję regularnie od września 2018 roku ma postać tabletek i nie powoduje u mnie łysienia, natomiast siwienie jak najbardziej, ale o tym później.

    Opakowanie 28 tabletek starcza na 6 tygodni, jako że przyjmuje się je w cyklu 4+2 (4 tygodnie zażywania / 2 tygodnie przerwy) lub 2+1+2+1 (jeśli efekty uboczne w cyklu czterotygodniowym znacząco utrudniają codzienne funkcjonowanie, w najgorszym wypadku zmniejsza się dawkę, ale to oczywiście zmniejsza też skuteczność). Otrzymanie kolejnego kursu zależy od ogólnego stanu zdrowia (w grę nie wchodzi nawet przeziębienie), samopoczucia (ważne jest jak bardzo wcześniejszy kurs dał się we znaki) oraz wyników badań krwi (m.in. morfologia, kreatynina, aminotransferazy, TSH, bilirubina). Można przyjmować je niezależnie od posiłku, codziennie o tej samej porze (bezwzględnie nie wolno spożywać grejpfrutów i soku z tychże, ponieważ powodują one wzrost toksyczności, nie zmieniając skuteczności terapeutycznej)

    Efektów ubocznych jest… sporo. Mam to szczęście, że większość mnie nie dotyczy, a te na które się załapuję przechodzę względnie znośnie (z naciskiem na względnie).

    pokaż spoiler Bardzo często lub często możliwe zaburzenia hematologiczne: neutropenia (zmniejszenie liczby granulocytów obojętnochłonnych [neutrofilów]), małopłytkowość, niedokrwistość, limfopenia (zmniejszenie liczby limfocytów), leukopenia (zmniejszenie liczby krwinek białych [leukocytów]).
    Bardzo często może wystąpić: bóle głowy, nadciśnienie tętnicze, niedoczynność tarczycy, zmniejszenie łaknienia, zaburzenia smaku, bóle brzucha, wzdęcia, biegunka, nudności, wymioty, zapalenie błony śluzowej jamy ustnej, ból w obrębie jamy ustnej, przebarwienia skórne, rumień i zaburzenia czucia w obrębie dłoni i podeszew, odbarwienie włosów, łysienie, wysypka (rumieniowa, plamista, złuszczająca się, łuszczycopodobna, pęcherzykowa, ze świądem itp.), ból kończyn, uczucie zmęczenia, obrzęk (obrzęki obwodowe oraz obrzęk twarzy), zapalenie błon śluzowych.
    Częste: bezsenność, uczucie mrowienia lub kłucia (parestezje), depresja, zawroty głowy, neuropatia obwodowa, niedoczulica/przeczulica, pieczenie języka, krwotok z nosa lub z dziąseł, duszność, ból gardła i krtani, kaszel, wysięk opłucnowy, niedrożność nosa, zmiana barwy moczu, zaparcie, krwotoki z przewodu pokarmowego, suchość, owrzodzenie lub dyskomfort w jamie ustnej, choroba refluksowa przełyku, suchość skóry, łysienie, zapalenie skóry, obrzęki okołooczodołowe, obrzęk powiek, nadmierne łzawienie, reakcje skórne (rumień, wyprysk, świąd, przebarwienie lub złuszczanie skóry, pęcherze), bóle stawowe, bóle i kurcze mięśniowe, osłabienie mięśni, gorączka, zmniejszenie stężenia hemoglobiny, zwiększenie aktywności niektórych enzymów (fosfokinazy kreatynowej, lipazy, amylazy, AST i ALT), zmniejszenie frakcji wyrzutowej lewej komory, zmniejszenie liczby płytek krwi, zmniejszenie masy ciała, odwodnienie, nagłe zaczerwienienie twarzy.
    Niezbyt często: zapalenie trzustki, niewydolność wątroby, niewydolność serca, zastoinowa niewydolność serca, niewydolność lewokomorowa; rzadko wydłużenie odstępu QT w EKG, częstoskurcz typu torsade de pointes i ciężkie, czasem śmiertelne powikłania ze strony przewodu pokarmowego (np. perforacja).
    Ponadto: zakażenie, miopatię i rabdomiolizę (zespół objawów związanych z uszkodzeniem tkanki mięśni poprzecznieprążkowanych), wysięk opłucnowy, zaburzenia zakrzepowo–zatorowe, zator tętnicy płucnej, niewydolność oddechową, białkomocz (utrata białka z moczem), zespół nerczycowy, nadczynność tarczycy, reakcje nadwrażliwości (w tym obrzęk naczynioruchowy).


    Jak wygląda to u mnie?
    - niedokrwistość, objawiająca się przede wszystkim szybkim męczeniem się (rak oczywiście też robi swoje, kiedyś chodziłem po Bieszczadach a teraz mam problem z wejściem po schodach na 4 piętro)
    - leukopenia: niestety jestem dużo bardziej podatny na infekcje
    - nadciśnienie: nie dotyczy, ale to ze względu na łykanie tabletek moczopędnych i betablokerów, które pośrednio obniżają ciśnienie, więc ostatecznie ciśnienie mam niemal podręcznikowe
    - bóle brzucha, wzdęcia, biegunka, nudności, wymioty: przede wszystkim nudności i biegunki, które trwają właściwie większość cyklu, wymioty tylko w przypadku łyknięcia większej ilości środków przeciwbólowych (Poltram, czyli paracetamol + tramadol)
    - ból w obrębie jamy ustnej jedynie w przypadku ostrych potraw czy np. miętowej pasty do zębów i płynu do płukania ust
    - odbarwienie włosów, łysienie: łysienie dopadło mnie zanim zacząłem przyjmować chemię natomiast przez cztery tygodnie przyjmowania Sutentu rosną mi siwe włosy, w dwóch tygodniach przerwy mam swój kolor, efekt jest taki, że jeśli dłużej nie golę zarostu to ma dwa kolory, a brwi mam przemieszane
    - niedoczulica/przeczulica, pieczenie języka: niestety przeczulica, czyli pod koniec czterech tygodni chemii każde skaleczenie czy uderzenie odczuwam dużo intensywniej, podobnie jak pieczenie w ustach
    - zmiana barwy moczu: kolor mocno pomarańczowy, mniej więcej jak same tabletki
    - reakcje skórne (rumień, wyprysk, świąd, przebarwienie lub złuszczanie skóry, pęcherze) i to niestety dość intensywne, ale na szczęście dotyczy jedynie stóp i dłoni, które muszę intensywnie kremować (wysychająca skóra pęka, co przy przeczulicy powoduje spory dyskomfort)

    Z rozmów na onkologii wiem, że po Sutencie każdy ma inny zestaw nieprzyjemności. Jedni mają pęcherze na stopach, przez które ledwo chodzą, inni tracą smak, nie spotkałem natomiast nikogo, kto by siwiał.

    I ciekawostka na sam koniec, wartość refundacji jednego opakowania to dokładnie 11.786,74zł

    Jeśli ktoś chce poczytać trochę bardziej szczegółowo to polecam lekturę z Europejskiej Agencji Leków.

    #rak #onkologia #nowotwory #shepardchoruje
    pokaż całość

    źródło: sutent.jpg

  •  

    Niestety poprzedni wpis na temat raka, który miał prawie 600 plusów i kilkadziesiąt komentarzy wyleciał bo komuś (pozdrawiam #nmm) przeszkadzało jedno przekleństwo ( @a__s kiedyś lepiej dobieraliście moderatorów ;)). Poniżej odpowiednio ocenzurowany wpis, żeby nikogo nie urazić.

    Umieranie na raka to chyba najpodlejszy i najbardziej odzierający z godności sposób na odejście.
    Od ponad roku jestem w trakcie chemioterapii paliatywnej i nawet największemu wrogowi nie życzę tego s*****syństwa.


    Niestety zdążyłem przeczytać tylko część komentarzy - dziękuję wszystkim za słowa otuchy i wsparcia, nie spodziewałem się aż takiego odzewu! (szczególnie, że większość z Was zupełnie mnie nie kojarzy) Pojawiło się też sporo pytań, m.in. o to jak wszystko się zaczęło, więc chętnie opowiem:

    Pierwszymi objawami był sporadyczny ból z prawej strony brzucha, jednak nie był ani specjalnie niepokojący ani częsty, więc nawet nie przeszło mi przez myśl, że to coś poważnego. Na serio temat rozkręcił się na początku kwietnia ubiegłego roku (miałem wtedy 32 lata), kiedy w pracy nagle zacząłem sikać krwią - od razu szpital, gdzie zrobili mi USG i stwierdzili, że jest ok, najprawdopodobniej to kamień i mam zgłosić się do rodzinnego. Rodzinnej coś nie pasowało w karcie ze szpitala więc zleciła kolejne usg które miałem pod koniec kwietnia, gdzie od razu dowiedziałem się że mam guza i niezbędna jest tomografia, którą miałem na początku maja - diagnoza: guz prawej nerki z czopem nowotworowym w żyle głównej dolnej. Od razu skierowanie do szpitala na operację, której termin wyznaczono na przełom maja i czerwca. Żeby nie było za dobrze to w połowie maja wylądowałem w innym szpitalu z zatorowością płucną, co mocno komplikowało temat, ale operacja była niezbędna bo inaczej i tak bym zszedł z tego świata.

    Ostatecznie usunięto mi prawą nerkę wraz z czopem nowotworowym (w sumie było tego 900g), operacja była trudna i w stanie ciężkim wylądowałem na OIOMie, ale dość szybko doszedłem do siebie i już w lipcu wróciłem do pracy. Na sierpień miałem wyznaczony PET (pozytonowa tomografia emisyjna) celem sprawdzenia czy nie ma przerzutów, w międzyczasie histopatologia potwierdziła raka jasnokomórkowego nerki. Niestety badanie potwierdziło guz w okolicach kręgów L3 i L4 i podejrzane struktury w kościach czaszki.

    Szybka wycieczka na onkologię, gdzie dowiedziałem się, że taki wynik to właściwie wyrok śmierci i jedyne co możemy zrobić to kupić trochę czasu chemioterapią paliatywną. Kwalifikacja, której częścią są m.in. badania krwi, wykazała, że znów nie może być za dobrze i że druga nerka ledwo daje radę (dla wtajemniczonych - kreatynina na poziomie 4.4, rekordowo 5.1). Tym samym sierpień to dwukrotna hospitalizacja, nerkę w końcu udało się doprowadzić do porządku (infekcja, wyleczona antybiotykami) niestety jednocześnie okazało się, że czop nowotworowy wrócił na swoje miejsce.

    We wrześniu byłem w na tyle dobrym stanie, że mogłem zacząć chemioterapię i tak od tego czasu przyjmuję Sutent będący pierwszą linią chemioterapii paliatywnej raka nerki.

    Jak widać na brak wrażeń w ubiegłym roku nie narzekałem.

    Jeśli pojawiłyby się jakieś pytania to chętnie na nie odpowiem, tym razem bez przekleństw żeby jakiś urażony moderator nie skasował mi wpisu.

    #rak #onkologia #nowotwory
    #shepardchoruje <- może od czasu do czasu skrobnę coś pod tym tagiem, gdyby kogoś interesowało
    pokaż całość

    +: Fruttti, 1918 +201 innych
Ładuję kolejną stronę...

Archiwum tagów