Gorące dyskusje ostatnie 12h

  • odpowiedzi (13)

  • avatar

    Szanujesz = plusujesz

    odpowiedzi (36)

  • avatar

    #shepardchoruje
    @demontre

    Na początku chciałbym podziękować Wam wszystkim – śledzącym wpisy Huberta – za okazane wsparcie, troskę i wyczekiwanie kolejnych informacji o postępach leczenia. Zapewne wszyscy wolelibyśmy, aby w tym miejscu pisał bezpośrednio Hubert. Niestety. Najprościej jest mi nie używać zwrotu „nie żyje”. W takiej sytuacji często piszę się, że „przegrał walkę z chorobą” jednak On nigdy się nie poddał. Trudno wyobrazić sobie jak wielką posiadał chęć życia, mimo ogromnej ilości bólu, przyjęcia niezliczonej ilości leków, zmagania się z wieloma skutkami ubocznymi i mimo zmęczenia walką z nowotworem. Walczył nie tylko dla siebie. Najgorsze w odejściu było dla niego zostawienie osób, które go kochały. Troska o to co będzie z nami, jak sobie z tym poradzimy, to największe zmartwienie jakie posiadał podczas wielu miesięcy choroby.

    Pod powyższym tagiem mogliście czytać historię choroby Huberta, która przez gorszy stan niestety nie była kontynuowana w ostatnim czasie, dlatego jestem Wam winien uzupełnienie. Ostatnim wpisem jaki przeczytaliście był ten o przeszło tygodniowym pobycie na Oddziale Chemioterapii. Drugiego dnia już na samym początku wlewu leku Niwolumab Hubert zaczął się gorzej czuć, odleciał, przez co terapia nie była kontynuowana. Ilość przyjętego leku była tak mała, że nie można nawet mówić o przyjęciu leku – po prostu tak jakby go nie dostał (wiem, pisał Wam co innego – problemy z pamięcią krótkotrwałą też jemu towarzyszyły w ostatnich tygodniach). Późnym wieczorem pojawiła się gorączka, a w nocy odebrałem telefon od lekarza dyżurnego z informacją, abym przyjechał się pożegnać, bo Hubert może nie przeżyć do rana… Przez ten tydzień pobytu na oddziale lekarze starali się ustalić skąd taka reakcja organizmu. Wykryto bakterię w moczu i zaczęto antybiotykoterapię (różne bakterie i antybiotyki towarzyszyły nam już do końca…). Dzięki temu, że Hubert leżał w sali jednoosobowej i wspaniałemu podejściu lekarzy i pielęgniarek mogłem kilkukrotnie wejść na oddział, by go odwiedzić – nie jest to standard w tych trudnych czasach w jakich żyjemy.

    Lekarka prowadząca podczas wypisu nie przedstawiła nam sprawy jasno, co było dla nas dobre, nie oznaczało to zerowych szans na kontynuowanie leczenia. Wyznaczono nam termin wizyty kontrolnej w Poradni Chemioterapii na 3 marca. 17 lutego Hubert wrócił do domu. Od początku jednak wydawał się jakiś dziwny, nieobecny. Kolejnego dnia wezwałem ponownie pogotowie, gdy zauważyłem, że Hubert nie jest sobą, nie odpowiada na pytania. Na SORze w najbliższym szpitalu rejonowym przyszło mi i najbliższej rodzinie zdecydować czy chcemy, aby został on przyjęty na oddział, by tam w samotności odejść czy chcemy, by nastąpiło to w domu. Wybraliśmy drugą opcję, wiedząc, że tego chciałby Hubert. Tego dnia po powrocie do domu miał bardzo niskie ciśnienie, jednak kolejne dni były lepsze. Być może dzięki przyjmowaniu antybiotyku, który dostał przy wypisie z Chemioterapii.

    3 marca podczas wizyty w Poradni Chemioterapii Lekarka prowadząca razem z zastępcą ordynatora (który jest tutaj sławny, w negatywnym sensie) przekazali nam informację o zakończeniu leczenia przyczynowego. Ogólny stan Huberta nie pozwalał na kolejne próby immunoterapii, a poza tym podanie jej po tym, jak coś działo się przy pierwszej dawce, byłoby bardzo ryzykowne. Odradzono również podawania zakupionych na własną rękę silnych leków onkologicznych – mogłyby zaszkodzić zamiast pomóc.

    Od tego dnia Hubert nie zostawał sam w domu, był non stop pod moją opieką i swojej Mamy, gdy mnie nie było. Bardzo pomagał nam też Jego brat. W międzyczasie rozpoczęła się też opieka w ramach Hospicjum Domowego z naszego poznańskiego Hospicjum Palium – to miejsce ze wspaniałymi, pomocnymi ludźmi. Bardzo pomocne były wszelkie wskazówki pielęgniarki, Pani Ani, przekazane podczas cotygodniowych wizyt oraz wsparcie Lekarza. Niestety z dnia na dzień widać było coraz większe zmęczenie tą chorobą. Obrzęki spowodowały duże przybranie na wadze, codzienne przenoszenie na wózek było coraz bardziej mało komfortowe, ale fakt, iż Hubert nie leżał non stop w łóżku sprawiał, że czuł, że jeszcze nie jest obłożnie chory. Jeszcze dzień przed śmiercią, był na wózku, po czym na kanapie oglądaliśmy film na Netflixie…

    Ktoś z Was zapytał czy leczenie Huberta wyglądało inaczej niż powinno przez pandemię. Zdecydowanie nie. Poradnia i Oddział Chemioterapii gdzie się leczył działały tak samo jak wcześniej. Gdy brał jeszcze kabozantynib raz otrzymał 3 opakowania a nie jedno leku, by ograniczyć wizyty w poradni, a co miesiąc jechał tylko oddać krew, by sprawdzić online wyniki. Było to latem 2020, jesienią trochę przerażała nas ilość osób czekających w poradni wśród pacjentów onkologicznych, jak wiadomo z niską odpornością – poczekalnia jest wspólna dla np. alergologii dziecięcej. Nie wiemy ile czekalibyśmy za decyzją MZ w sprawie Ratunkowego Dostępu do Terapii Lekowych, gdyby nie było pandemii, ale od początku mówiono nam o minimum miesiącu oczekiwania.

    Opieka paliatywna nad bliską osobą nie jest łatwa. Nie ważne ilu lekarzy i pielęgniarek opiekowałoby się chorym to wiele zależy od bliskich. To bliska osoba widzi co się dzieje i musi zareagować: pokazać nowe odleżyny pielęgniarce, zapytać czy dobrze nakleja plaster, napisać sms-a do lekarza, gdy coś niepokojącego się zaczyna dziać. Niestety często odczuwa się bezradność. Jedyne co możemy zrobić to zapewniać jak najlepszą opiekę i nawet jeśli jest ciężko nie dać po sobie tego poznać. Nie mogę powiedzieć, ze to zawsze się udaje. Był moment, gdy Hubert sam zaproponował, czy nie lepiej byłoby gdyby był w hospicjum, ale nie miałbym sumienia oddać go tam. Zawsze był osobą bardzo tęskniącą za domem podczas pobytów w szpitalu.

    Jak doskonale pamiętacie, Hubert swojego czasu założył zrzutkę, dzięki której nie musieliśmy martwić się o finanse na wszelkie artykuły medyczne: mogliśmy kupować takie plastry przeciwodleżynowe jakie chcieliśmy, bo wiedzieliśmy, że nas na nie stać. Osoby, które wpłaciły tam pieniądze to w większości społeczność Wykopu. Jeszcze raz ogromnie dziękujemy. Chciałbym Was zapewnić, że każda złotówka była przetrzymywana na odrębnym koncie Huberta, z którego przelewałem sobie kwoty za zakupione przez mnie tylko i wyłącznie artykuły medyczne: leki, art. higieniczne i rehabilitacyjne tylko przeznaczone dla Huberta. Nie jest to czas do rozmowy o funduszach, które pozostawił, jednak mogę Was zapewnić, że intencją moją i rodziny jest przeznaczenie wszystkich pieniędzy jakie pozostały z konta „zrzutkowego” dla innych potrzebujących – fundacji (np. onkologicznych) czy innych organizacji tj. hospicjum. Szczegóły w przyszłości. Pieniądze ludzi, którzy pomagają innym zawsze powinny trafić do potrzebujących!

    P.S.
    Pytaliście czy Hubert przeszedł Cyberpunka – tak, po tym jak skończył definitywnie przestał odpalać konsolę. Gra raczej go nie porwała. Niestety zdawał sobie sprawę, że nie doczeka remastera Mass Effect. Ze smutkiem oglądał też zapowiedzi Horizon Forbidden West, bo Horizon Zero Dawn to jeden z Jego ulubionych tytułów w jakie grał na PS4 - twierdził, że dla tej gry warto było kupić konsolę.

    P.P.S.
    Udało mi się założyć tu konto, ponieważ przypomniałem sobie o karcie SIM w modemie orange i możliwości odczytania z niej SMS-ów. Nie wiem czy będę w przyszłości tu zaglądać – póki co z pewnością będę.

    Jeszcze raz dziękuję ogromnie za wsparcie.
    Piotr
    pokaż całość

    odpowiedzi (32)