Wpis z mikrobloga

#zycienadializie
W nawiązaniu do tego wpisu…
Nie spodziewałam się takiego zainteresowania. Żeby nie zanudzić Was wszystkimi informacjami na jeden raz zrobię krótką serię wpisów o tym jak wygląda życie na dializie z mojego punktu widzenia. Po poprzednim wpisie odezwało się do mnie sporo osób, które same są po przeszczepie i mają doświadczenia z dializami oraz tych, którzy w rodzinie maja takie osoby- zapewne każda z nich ma inne spostrzeżenia.

TL;DR – całe swoje dotychczasowe życie dostosuj pod dializy :)

Na mnie dializy spadły jak grom z jasnego nieba. To był szok, nawet nie wiedziałam wcześniej za bardzo o co chodzi z tymi dializami. Trafiłam do szpitala- w zasadzie sama się do niego zgłosiłam, bo to było ostatnie miejsce, gdzie mogłam szukać pomocy, a trzy dni później nerki powiedziały: „nara!” a stacja dializ otworzyła drzwi z napisem „welcome to hell” :) Większość pacjentów trafiających na dializy oddaje jeszcze mocz, z czasem coraz mniej. Ja przestałam siusiać z dnia na dzień i potem przez prawie sześć lat do toalety chodziłam tylko na „dwójkę” xd.
Potem trzy miesiące w klinice nefrologicznej, zabiegi plazmaferezy i wlewy z endoxanu ratujące mi życie, walka z ZUSem, który na siłę zrobił ze mnie osobę „całkowicie niezdolną do pracy”- długo by opowiadać, ale skupmy się na meritum…

Co to właściwie jest dializa?
W uproszczeniu usuwa z organizmu wodę oraz produkty przemiany materii, z którymi nie mogą poradzić sobie nerki. Są dializy otrzewnowe oraz hemodializa, o której właśnie będę pisać bo z taką mam doświadczenia. To jest tak, że zdrowemu człowiekowi nerki pracują 24/7. A u osób, którym nerki nie pracują w ogóle musi wystarczyć „sztuczna nerka” (maszyna do dializ) podpinana najczęściej trzy razy w tygodniu na 4 godziny. I właśnie pierwszą rzeczą, do której musisz się przyzwyczaić jest to, że te trzy dni każdego tygodnia masz wyrwane z życiorysu. Sam zabieg dializy od włączenia maszyny do jej zatrzymania wynosi 4 godziny, pod warunkiem że wszystko idzie zgodnie z planem tj. nie spadnie ci ciśnienie do poziomu drastycznie niskiego, przepływ krwi będzie odpowiedni, w liniach z krwią nie zrobi się skrzep itd. itp. Do tych czterech godzin dolicz czas na dojazd, powrót do domu, czekanie na stacji dializ na „podpięcie do maszyny”, czas na dojście do siebie by móc w ogóle wstać z fotela do dializ. Mi, mając dializy w godzinach 8-12, schodziło na wszystko jakieś 6, czasem 7 godzin a i tak oszczędzałam sporo czasu nie korzystając z transportu dializ, który przysługuje wszystkim pacjentom, tylko jeżdżąc swoim samochodem. Wydawałoby się, że tragedii nie ma? Wracasz do domu ok. 14 i masz całe popołudnie dla siebie. No niby tak… Ale wielu pacjentów, w tym ja, po dializie czuje się delikatnie mówiąc kiepsko. Mi zawsze na dializie spadało ciśnienie do poziomu 90/70, jak wychodziłam z ciśnieniem 100/70 to był to dobry dzień :) Więc jak już udało mi się wejść na drugie piętro, robiąc po drodze ze trzy postoje i podciągając się za barierkę, to rzucałam się na łóżko i najczęściej zasypiałam bo na nic innego siły nie miałam. Oczywiście nie zawsze tak to wyglądało, bywały lepsze dni. Czynników na to wpływających było wiele.
Tak czy inaczej trafiając na dializy, które odbywają się w systemie poniedziałek-środa-piątek albo wtorek-czwartek-sobota w różnych godzinach (zmiana poranna, popołudniowa, wieczorna albo nocna- ilość zmian zależy od stacji dializ, u mnie były tylko dwie pierwsze) musisz przeorganizować całe swoje dotychczasowe życie dostosowując je do najważniejszej rzeczy, która aktualnie podtrzymuje cię przy życiu, czyli do dializ właśnie. Jeśli pracujesz i masz spoko szefa, z którym się dogadasz odnośnie zmian dostosowanych pod ciebie, uda ci się trafić na zmianę nie kolidującą za bardzo z twoimi obowiązkami i czujesz się nie najgorzej to masz szczęście- znam sporo relatywnie młodych osób, które cały czas były aktywne zawodowo. Ja musiałam zrezygnować z pracy bo po pierwsze pracowałam w innym mieście i po tak długim pobycie w klinice musiałam wrócić do rodzinnej miejscowości bo nie mogłam mieszkać sama, po drugie zaraz po trzymiesięcznej hospitalizacji nie byłam jeszcze „zdrowa” tzn. wciąż musiałam często jeździć do kliniki na wlewy z leków powstrzymujących zdiagnozowaną chorobę przed dalszymi zniszczeniami w moim organizmie, po trzecie ZUS postanowił orzec „całkowitą niezdolność do pracy” zamiast przyznać mi świadczenie rehabilitacyjne na czas dojścia do siebie i po czwarte nie miałam zwyczajnie siły. Jestem pewna, że udałoby mi się dogadać z pracodawcą, pomimo tego że korpo bardzo, zatrudniająca wtedy pewnie ze 35000 osób w wielu krajach Europy :) Do czasu rozstrzygnięcia sprawy w sądzie (tak- sądziłam się z ZUSem) i jeszcze potem przez pół roku aż zostało mi przyznane świadczenie rentowe pracodawca nie zwolnił mnie choć mógł to zrobić bez problemu, bo nie świadczyłam dla niego pracy. Nie wiem na jakiej zasadzie to zrobił ale co miesiąc wpływały mi na konto jakieś tam pieniądze a już po rozwiązaniu ze mną umowy wypłacił mi jeszcze kupę siana za urlop, który przez ten ponad rok się mi naliczył :) Zdecydowanie nie #januszex :) A co z dniami bez dializ? Różnie bywa, jeden czuje się dobrze, inny gorzej – zależy od wyników badań i stopnia oddializowania wszystkich toksyn. Ja wyniki morfologii miałam złe- bardzo złe (moje niechlubne „rekordy” morfologii to hemoglobina 5,9 przy normie 11-17,5 i hematokryt 19 przy normie 37-47). Z takimi wynikami zwyczajnie nie można czuć się dobrze mimo tego, że organizm poniekąd przyzwyczaja się do takich wartości. Toczenie mi krwi przynosiło jakiś tam efekt na może dwa tygodnie ale w moim przypadku miało też negatywne skutki. Za to #krwiodawstwo plusuję zawsze, bo dzięki takim Mirkom jeszcze tu jestem :) Stopień oddializowania też bywał różny. W okresach, kiedy dostęp naczyniowy hulał bezproblemowo podczas jednej dializy przez sztuczną nerkę przepływało ok. 56 litrów krwi i wtedy było ok. Ale gdy były problemy z dostępem to ta ilość zmniejszała się nawet o połowę i wtedy krew nie była odfiltrowana wystarczająco- w organizmie nadal zostawało zbyt dużo toksyn. Czasem potrzebna była dodatkowa dializa- kolejny dzień wyrwany z życiorysu.
Wszystkie święta, ważne dni i uroczystości rodzinne były raczej zwyczajnymi dniami, jeśli akurat wtedy wypadał dzień z dializą. Oczywiście można było zmienić sobie dzień dializy czy jej godziny danego dnia. Jeśli jest taka możliwość stacje dializ raczej idą na rękę pacjentowi. Ale jednak zmienia się wtedy cały rytm dializ, czas pomiędzy nimi niekiedy się wtedy wydłuża a nie jest to obojętne dla organizmu, więc im mniej takich zamian tym lepiej dla ciebie. O wakacjach czy dłuższych wyjazdach zrobię osobny wpis :)

To może tyle na dziś…

#zycienadializie – obserwuj jeśli jesteś zainteresowany albo czarnolistuj jeśli nie chcesz tego widzieć :)


Bęben obracał się w wypełnionej fizjologicznym roztworem wannie kąpielowej, umożliwiając efektywne usuwanie trucizn mocznicowych z krwi przepływającej przez celofanowe rurki. Oczyszczona krew, wzbogacona elektrolitami z płynu dializacyjnego, wracała do krwiobiegu już bez substancji toksycznych. Pierwszych 16 chorych z ostrą niewydolnością nerek, podłączonych do aparatu zmarło, ale w 1945 roku 67-letnia Sofia Schaffstadt, u której ostra niewydolność nerek rozwinęła się w przebiegu bakteryjnego zakażenia (posocznicy), wybudziła się po 11-godzinnej dializie z mocznicowej śpiączki i wkrótce potem jej nerki zaczęły znowu wytwarzać mocz - była pierwszą chorą, która dzięki sztucznej nerce wyleczyła się z choroby i doczekała po wojnie naturalnej śmierci.
brandnewbrain - #zycienadializie
W nawiązaniu do tego wpisu…
Nie spodziewałam się t...

źródło: comment_w3996FKruQCY4kD4gxnrb9GguBR7WJ5K.jpg

Pobierz
  • 106