•  

    #zdrowie #medycyna nie życzę nikomu życia z migrenami. Zwłaszcza gdy nie pomaga nic poza zastrzykami

    źródło: IMG_20191105_113824.jpg

    •  

      @PMV_Norway: Podobno marihuana pomaga, próbowałeś?

      +: ArtyQ, SH3RZ
    •  

      @Chrzonszcz: no na szczescie nie.
      w udo

    •  

      @Miii_Kiii: podobno. Niestety tu nie mozna dostac legalnie a wiesz z nielegalnego zrodla moze bardziej zaszkodzic

      +: SH3RZ
    •  

      @PMV_Norway: Jak często Cię łapie migrena? I ciesz się, że Ci coś pomaga skutecznie.

    •  

      @PMV_Norway: No nieźle, ja palę tylko z nielegalnych źródeł. Uwierz mi, nie zaszkodzi :) Weź jednego buszka, poczekaj 10 - 15 min i oceń moc i jakość. Tzn ja tam lubię skakac na głęboką wodę i palę od razu dużo żeby mnie poryło ostro ale bezpiecznie jeest tak powiedziałem na początku (⌐ ͡■ ͜ʖ ͡■)

    •  

      @gardan: No teraz juz 4 dzien z rzedu.
      Ale nie ma jakiegos interwalu.

    •  

      @Miii_Kiii: Generalnie zbyt duze ryzyko.
      Nigdy nie wiesz na co trafisz, a i ryzyko wpadki tu jest spore.

    •  

      @PMV_Norway: Znam to, niestety. Ale często masz takie kilkudniowe migreny? I jak często musisz się ostrzykiwać wtedy?

    •  

      @gardan: Wiesz staram sie kłuć jak najrzadziej.
      Ale jeśli już łapie to trzeba to zrobić na samym początku objawów.
      Inaczej nic nie działa.
      Czasem potrafi być tak silna że nie panujesz nad płynami...znaczy srasz i rzygasz jednocześnie.
      Generalnie jak już łapie to na kilka dni

    •  

      Generalnie jak już łapie to na kilka dni

      @PMV_Norway: A jak często masz takie epizody? To jest właśnie fatalne, że jak się nie wyłapie samego początku, to potem nic nie chce działać. A czasem się okazuje, że to wcale nie był początek, samo przeszło i człowiek by się niepotrzebnie faszerował.

    •  

      @PMV_Norway: Praktycznie nie ma ryzyka wpadki w Polsce, wystarczy popytać znajomych, zawsze ktoś zna kogoś, kto zna kogoś itd. Nie ma też ryzyka bezpieczeństwa, jedyne ryzko to, że towar będzie słaby lub będzie go mniej niż zapłaciłeś. Aczkolwiek kiedy byłem na erazmusie w holandii to paliłem zupełnie bez ryzyka i muszę Ci przyznać rację, że lepiej na psychice wtedy jest. Nie wkręcają się paranojki z policją haha.

      Z trwką tez słyszałem, że trzeba zapalić zanim się objawy ujawnią w pełni bo też nie pomoże. I chyba lepsze to niż kłucie się. Przy okazji jak się ma już dzień out i tak od tej migreny to można się upaprać na maksa i pooglądac filmy ( ͡º ͜ʖ͡º)

    •  

      @Miii_Kiii: popatrz na mój nick i odpowiedz sobie na pytanie gdzie mieszkam.
      No i wystarczyło ogarnąć w jakim języku są opisy na strzykawkach :D

      @gardan: czasem 2x w miesiącu, czasem raz na 2 miesiące.
      Ciężko to tak naprawdę określić.
      Złapało mnie w sobotę wieczorem, w poniedziałek był atak kulminacyjny z oczopląsem włącznie. Dziś już luzik i mogę iść do pracy.

    •  

      @PMV_Norway: współczuje, u mnie na szczęście działają jeszcze tabletki- ale jak dostaje ataku to co najmniej dwa dni z życia wyjęte. I łazienka, z wyłączonym światłem staje się najprzyjemniejszym miejscem w domu.

    •  

      @kloner11: @gardan: robiłem kiedyś AMA o życiu z tym kurewstwem :D
      Najgorzej było jak dobierano mi leki.
      Zanim doszło co działa to bywało że zatrzymywali mnie w szpitalu, bo miałem luki w pamięci.
      W każdym razie dobrze, że leki mam w sumie za darmo bo inaczej trochę tutaj działa służba zdrowia

    •  

      @PMV_Norway: Haha aż tak się nie wgłębiałem w fotki, a nicki traktuję jako abstrakcję, ale dzięki za wyjaśnienie. Rzeczywiście w innym kraju bez dobrych znajomych tubylców też bym miał obawy. Ale może masz znajomków luźnych i ich spytaj. Z drugiej strony nawet nie chcę myśleć o cenach trawki w NO. Już w NL te z najwyższej półki pod względem mocy, cenowo zabijały. Jednak chociaż raz mógłbyś spróbować w ramach eksperymentu, może będzie lepsze niż obecne leki, kto wie.

    •  

      @PMV_Norway: o matko, to moje marzenie jest! Aimovig? A dobra. Już widzę, ze Sumatryptan. Ile taka przyjemność w Norwegii?

    •  

      @dobrzecisiewydaje: to zależy.
      Na niebieską receptę pierwsze opakowanie 350, drugie 160 a trzecie 0
      Po przekroczeniu rocznie 2500 za leki, wizyty u lekarza, rentgen itd masz na frikort, wiec po prostu odbierasz z apteki za darmo.
      opakowanie 6szt.

    •  

      @dobrzecisiewydaje: @PMV_Norway: Patrzę na tem lek. Widzę, że hi-tech. Ja się o mAb-ach na studiach uczyłem i czasem stosowałem w labie ale te do użytku dla ludzi to jest jeden z najwyższych hi-tech w medycynie. W łodzi firma Mabion takie rozwija biosimilars względem rituksumabu na raka i u nas na umedzie prowadzili inzynierie genetyczną to widziałem u nich w labach jak się takie produkuje.

    •  

      @PMV_Norway: a nie próbowałeś w takim razie przejść na Aimovig? Skoro (jeśli dobrze rozumiem) możesz go mieć za darmo? Teraz to najlepsza profilaktyka przeciw migrenom na rynku, w tym roku weszło do obrotu po długich testach.

    •  

      @dobrzecisiewydaje: No mAby to jest super gałąź biotechu teraz, już skutecznie zaleczają łuszczyce oraz bardzo przedłużają życie w niektórych chorobach onkologicznych. Ja się jaram tą technolgią, chciaż labolatoryjnie jest długo znana, to teraz jest renesans w badaniach na ludziach.

    •  

      @Miii_Kiii: najlepsze jest to, ze są względnie bezpieczne w czasie ciąży, a na pewno bezpieczniejsze niż doraźna terapia przeciwbólowa. Wiec już zbieram pieniążki. U mnie migreny do tej pory były raz w tygodniu, przy czym raz w miesiącu były to kilkudniowe napady z aurą i innymi objawami neurologicznymi. Wiec trochę mnie przerażała wizja starania się o dziecko z tą częstotliwością i siła napadów.

    •  

      @Miii_Kiii: @PMV_Norway: Jest legalne choć nie sprawdzałem jeszcze jak to wygląda w NO, ale nawet już w Polsce możesz kupić w słoiczkach zielsko z samym CBD które jest idealnie czyste, można zamawiać nawet online tylko czy zagranicę to nie wiem. Wujek profesor neurologii w ostatnich chyba 2 latach zaczął się specjalizować już tylko w sprawach wokół CBD, nie dość że biznes gruby to autentycznie rozwiązują problemy dotąd na około tuszowane.

      Co najważniejsze - takie zielsko nie 'klepie' tzn nie jesteś zamulony, realnie nawet go w sumie nie czujesz (choć też zależy jakie). Ale przecież tego nie trzeba palić, jest masa innych metod przyjmowania (vaporyzacja, spożywcze)

    •  

      @dobrzecisiewydaje: No na pewno bezpieczniejsze niż trawka, bo tej w czasie ciąży nie wolno palić, bo znacząco obniża IQ płodu. Osobiście migreny nigdy nie miałem, a mAbami interesuję się z powodu studiów. Ogólnie fajna sprawa, że tylu ludziom leki biologiczne pomagają. Aczkolwiek niemodyfikowane immunoglobuliny G, na których "szkielecie" najczęściej opierają się biologiki przenikają przez łożysko, więc byłbym ostrożny. Zawsze, mimo badań może sie pojawić efekt uboczny bo to statystyka.

      @Saeglopur: Jak nie klepie to kiepsko ( ͡º ͜ʖ͡º)

    •  

      @Miii_Kiii: wiadomo, ze w ciąży najlepiej nic nie stosować. Natomiast branie jednego zastrzyku raz na miesiąc (bo tak wyglada terapia Aimovigiem) jest na pewno bezpieczniejsze niż faszerowanie się Solpadeine co najmniej raz w tygodniu i tryptanami raz w miesiacu ¯\_(ツ)_/¯

    •  

      @Saeglopur: A waporyzacja, zawsze uważana za zdrową okazała się nie tak zdrowa. Kiedy dużo osób zaczęło vapować, zwiększyła się próba "badana" i wyszły pewne niesnaski https://en.wikipedia.org/wiki/2019_outbreak_of_lung_illness_linked_to_vaping_products I oleje z zioła są pod tym względem jeszcze gorsze niż komercyjne olejki z nikotyną. Więc można wapowac ale lepiej nie przesadzać

    •  

      @Miii_Kiii: Przecież w tym 'odkryciu' chodzi o szkodliwość wszystkich syfów które do tego dodają i ogólnego stosowania tego jako zamiennik papierosa. Ten zarzut to jak odwrócenie się od strzykawki bo używają ją heroiniści xD

      ...a samych 'vapujących' właśnie jakieś syfne smakowe rzeczy wcale mi nie żal :P Tak samo jak jedzących wysoko przetworzone sojowo-jakieś vege bzdury, teraz nawet tak aromatyzowane i pompowane żeby udawały mięso. Paranoja.

      +: SH3RZ
    •  

      tryptanami raz w miesiacu ¯_(ツ)_/¯

      @dobrzecisiewydaje: chciałbym raz w miesiącu.
      A co do Aimovig, wszystko zalezy od lekarza.
      Nie wiem, ale to pewnie tez dziala doraznie, bo trzeba najpierw zlokalizowac zrodlo migren raczej

    •  

      @PMV_Norway: co rozumiesz mówiąc źródło migren? Nie miałeś jeszcze robionego TK głowy i podejrzewasz jakieś zmiany w tym obrębie?

    •  

      @dobrzecisiewydaje: mialem robione chyba juz wszystko.
      Nie ma jednoznacznej odpowiedzi na to co jest zrodlem migren.
      A przyjmowanie lekow to leczenie dorazne.
      Chociaz pewnie niebawem musze powtorzyc badania bo juz nie wytrzymuje

    •  

      @PMV_Norway: w takim razie porozmawiaj z lekarzem o tym Aimovigu. Mój neurolog twierdzi, ze oddziałuje na te same mechanizmy patogenezy migren co tryptany z tą różnica, że tryptany zatrzymują jej napad, a białka monoklonalne stosowane w leku Aimovig (ale są tez chyba dwa albo trzy inne leki z tej grupy) nie dopuszczają do powstania migren w ogóle. Ogolnie babeczka bardzo mi polecała ten lek, bo mi nie pomogła ani Flunaryzyna, ani Divascan jeśli chodzi o profilaktykę. Inni jej pacjenci, którzy się na ro zdecydowali są zadowoleni. Tylko u nas niestety cena zaporowa: dwa tysiące za jedna dawkę ( ͡° ʖ̯ ͡°)
      @Miii_Kiii: mówisz, ze się tym interesujesz, wiec pytanie: czy taka cena (2k/dawka) jest uzasadniona w kosztach produkcji? Czy to na razie wynika tylko z nowości i ekskluzywności leku i możliwe, ze spadnie?

    •  

      @dobrzecisiewydaje: Ale zobacz ile kosztują typtany.
      No i przy okazji musze sprawdzić czy ten lek podlega refundacji

      Aimovig, INJEKSJONSVÆSKE, oppløsning i ferdigfylt penn:

      źródło: Aimovig Novartis - Felleskatalogen - Google Chrome.jpg

    •  

      @PMV_Norway: mój Zolmiles teraz kosztuje 60zl za 6 tabletek. A oprócz tego Solpadeine, 20 zł za opakowanie 24 tabletek. Starcza mi na 3-4 tygodnie. Wiec to są grosze, ale ogromne obciążenie wątroby. Tryptanow częściej niż raz na miesiąc nie mogę brać ze względu na Zespół Gilberga (upośledzenie wątroby), a w pozostałych przypadkach Solpadeine nie zawsze zadziała. Dla mnie takie zastrzyki z białkiem raz w miesiacu to byłoby zbawienie.

    •  

      @dobrzecisiewydaje: tak jest uzasadniona bo koszty R&D i wypracowaniu know-how są niewyobrażalne, całego państwa Poskiego by nie było stać wyprodukować takiej cząsteczki od 0. Musi się to zwrócić bo leki to przedewszystkim biznes i przełomy naukowe. Ale np patetnt na rituksimab wygasł w 2015 i firmy już wdrażają biosimilars. Nie jest to, to samo co generyki bo tworzenie leków biologicznych wymaga utrzymywana ich stałych parametrów w długim czasie, co jest bardzo kosztowne. Bo wymaga to utrzymywania stabilności ekspresji insertów w genomach zmodyfikowanych i hodowanych komórek. Dodatkowo musi być zachowany profil modyfikacji post-translacyjnych (np ssaczej glikozylacji) względem referencyjnego przeciwciała. Cena 2k za jedą iniekcje biologika to nawet nie tak dużo bo są niektóre co 8k lub więcej za zastrzyk są. Ale pewnie te ceny za 10 lat spadną i może będzie kosztować 1000 pln za zastrzyk.

    •  

      @Miii_Kiii: wielkie dzięki za tak wyczerpująca odpowiedz! ᶘᵒᴥᵒᶅ

    •  

      @dobrzecisiewydaje aimovig nie na każdego działa niestety. Odradzano mi ze względu na aurę, ale sie uparłam i....nic, nawet gorzej obecnie niż przed terapią.

    •  

      @klebsiella: to lipa straszna :/ mi powiedzieli, ze jeśli działają tryptany to Aimovig tez powinien działać. A miałeś robione TK, badanie dna oka i wszystko, żeby wyeliminować inne źródła migren?

    •  

      @dobrzecisiewydaje wszystkie badania, łącznie z PMR bo podejrzewali stwardnienie rozsiane. Takze zostaje uciąć głowę xD

Gorące dyskusje ostatnie 12h

  • avatar

    Czasem, tak jak teraz, przypomina mi się klimat sprzed 15 lat. Po szkole przychodziłam do domu, jadłam obiad, pytałam rodziców czy mogę włączyć komputer. Śnieg zaczynał padać, a ja uruchamiałam swoją maszynę. Przyglądałam się ekranowi rozruchu, wyświetlającym się na wielkim, kineskopowym monitorze, który dawał mi dziwne poczucie ciepła. Kibicowałam paskowi ładowania systemu, żeby nagle nie wywalił niebieskiego ekranu errora jak to już bywało. Po siedmiu minutach słyszę cudowny dźwięk załadowania systemu. Otwieram folder z muzyką, zaznaczam listę piosenek, Flipsyde - Someday już rozbrzmiewa. W kolejce Linkink Park, Britney Spears, Kelly Clarkson i Slipknot. Patrzę na wizualizacje w Windows Media Playerze. Po chwili wodzę myszką po ekranie i zastanawiam się w co zagrać : The Sims, Need for Speed Underground, Skoki Narciarskie, Safrosoft Rox, Kostucha Just One Fix? Włączam Simsy i czekam kolejnych parę minut podczas ładowania gry, znów obawiając się jakiegoś errora. Patrzę w okno, a za oknem spokojnie spadają ogromne płatki śniegu. O, zasypało już warstewką wszystkie auta...

    #feels #truestory #gorzkiezale #komputery #zima
    pokaż całość

    odpowiedzi (59)

  • odpowiedzi (4)

  • odpowiedzi (22)