[Alex_Cross]

Mirki i Mirabelki,
Nigdy nie sądziłem że będę tutaj prosił o pomoc.
U mojej córki Laury zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Istnieje leczenie tej choroby.
Oczekujemy na akceptację zbiórki na siepomaga. Będziemy zbierać na lek Zolgensma - terapię genową która kosztuje ponad 9 milionów złotych. Jest to kwota astronomiczna, ale możliwa do zebrania.
Proszę o wsparcie zbiórki finansowo, swoim czasem,
przekazaniem przedmiotów na licytacje oraz podzielenie się z innymi o zbiórce na leczenie Laury.
Każda pomoc się przyda.
Proszę o plusy dla zasięgu.

[reakwon]

@Alex_Cross: Zrób znalezisko ale takie konkretne, zdjęcia dokumentów link do zrzutki itp

[Alex_Cross]

Wszystko jest w trakcie, wyniki badań genetycznych są sprzed 2 dni. Po początkowym wstrząsie zaczynamy działać.

[defoxe]

@Alex_Cross: jak to wykryliście? Zupełnie nie wiem co to za choroba... Powiesz coś więcej?

[Alex_Cross]

Rdzeniowy zanik mięśni jest choroba genetyczna.
W skrócie polega ona na tym że przez brak wytwarzania pewnego białka w neuronach zaopatrujących mięśnie, neurony te umierają ( są bardzo wrażliwe na brak tego bialka). Objawia się to zanikiem i słabością mięśni która narasta w czasie.
Ostatecznie atakuje mięśnie oddechowe i osoba chora umiera.
Zolgensma- zmutowany wirus po podaniu wnika w komórki i powoduje produkcję brakującego białka.
Podaję się 1 dawkę tego leku bo

[vieniasn]

@Alex_Cross: za tyle pieniędzy można pomóc naprawdę wielu osobom

[Alex_Cross]

@defoxe: w zasadzie Laura od zawsze miała słabsze nogi, później zaczęła siadać i raczkować i niepokoiło nas to wszystko. Chodziliśmy z nią do neurologa dziecięcego kilka razy- uspokajano nas aż do niedawna.
SMA jest choroba rzadka ( około 40) dzieci w Polsce co roku rodzi się z SMA.

[Alex_Cross]

@vieniasn: Jako tata będę robić wszystko dla mojego dziecka by udało się zebrać ta kwotę.
Nie wybaczył bym sobie gdybym nie spróbował.

[Alex_Cross]

@hanabira: Decydując się na upublicznienie tej zbiórka i prosząc o pomoc zdaje sobie sprawę że wyleje się również fala hejtu. Natomiast dla każdego rodzica życie i dobro jego dzieci zawsze będzie na pierwszym miejscu.

[Karcia_Krakow]

@hanabira nie szkoda Ci życia na komentarze tego typu. Trochę empatii...

[lijka]

@hanabira wstyd mi za takich ludzi jak Ty

[Vittel]

@Alex_Cross: hej, przykro slyszec takie informacje, wspolczuje i jednoczesnie mam nadzieje, ze uda wam sie zebrac cala kwote i pomoc dziecku. To tragedia jak nie mozna od razu pomoc swojej latorosli i zaczac konretnie jakos dzialac, a trzeba czekac na cud. Trzymam kciuki by wszystko sie udalo :) zycze tez duzo sily i samozaparcia! Chcialam tylko spytac, bo jakos prywatnie nie wiem czemu, ale od 2tyg przypadkowo trafiam prawie codziennie na

[Alex_Cross]

@hanabira: Refundowane jest leczenie innym preparatem Spinraza. Lek ten jest podawany dooponowo. W pierwszym roku 6x, następnie 3x w roku do końca życia lub do utrzymania swojego działania. Ocena zasadności refundacji jest co 2 lata.
Zolgensma jest podawany 1x w życiu.
Oba preparaty maja inny punkt uchwytu. ( W inny sposób powodują wzrost białka smn1 i smn2).
Zolgensma ze względu na hepatotoksyczność może być podawana do 2 roku życia.

Jedna terapia

[Alex_Cross]

@Vittel: Lek Zolgensma jest zarejestrowany w stanach i Europie i pewnie kilku innych krajach na świecie. Jest skuteczny - im młodsze dziecko tym działa lepiej. Od niedawna można go podawać w Polsce. Klinika Neurologii w Lublinie podała go 2 dzieciom. CZD w Warszawie się przymierza do podania. Lek ma cenę w USD i ostateczna cena zależy też od kursu PLN/USD.
Alternatywą jest Spinraza z której tak czy siak będziemy korzystać.

[DosKapp4]

@Alex_Cross: Zawołaj jak będzie zbiórka i trzymajcie się!

[xdrcftvgy]

@Alex_Cross: trzymam kciuki za córke, dacie rade.

[NieMamNicDoDodania]

@Alex_Cross odezwij się do ludzi na FB z grupy Walczna Zosia. Dziewczynka spod Płocka skończyła 8 m-cy i od ponad pół roku trwa zbiórka na ten sam lek. Mają zebrane coś ok. 7 mln, a potrzeba ponad 9. Wiem, że to jest możliwe choć ogrom zaangażowania jest niezbędny. Walczcie jak możecie. Koniecznie wal do wszelkich drzwi, mediów, FB ma wielkie zasięgi. Trzymam kciuki. Dawaj znać na bieżąco co i jak. Choć po

[jzs44]

@NieMamNicDoDodania: to nie chodzi o negatywne komentarze, tylko o to, ze zwykli kowalscy choćby nawet i chcieli to nie mają pieniędzy. I tu sie rodzi zirytowanie, bo takimi zbiórkami jest atakowany wszędzie, do tego cena zbiórki jest tak niebotyczna, ze az słów brak.