Wpis z mikrobloga

Lewaku czego nie rozumiesz my jesteśmy za życi...
A nie, czekaj.

Rada Przejrzystości przy prezesie Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji NEGATYWNIE zaopiniowała rozszerzenie polskiego programu badań przesiewowych u noworodków o badanie w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. Jest to opinia szokująca i niezrozumiała.

Wprowadzenie przesiewu noworodków w kierunku SMA pozwoliłoby co roku uratować około 50 dzieci przed życiem w niepełnosprawności. W naszym wystąpieniu na posiedzeniu Rady Przejrzystości przywołaliśmy ten fakt oraz przedstawiliśmy inne mocne argumenty przemawiające za pilnym wprowadzeniem przesiewu noworodków w kierunku SMA w Polsce.


https://www.fsma.pl/2021/01/jestesmy-zbulwersowani-rada-przejrzystosci-aotmit-negatywnie-opiniuje-przesiew-noworodkow-w-kierunku-sma/

W komentarzu wpis dr_hospice (Michał Błoch), pediatry zajmującego się dziećmi z tzw. chrobami rzadkimi.

#medycyna #bekazpisu #zdrowie #bekazprawakow
Pobierz KRISSVector - Lewaku czego nie rozumiesz my jesteśmy za życi...
A nie, czekaj.

Rad...
źródło: comment_1609834545WXvj4U1PP8RQwit3XF8PdS.jpg
  • 12
@KRISSVector: Ja bym poszedł dalej. Powinny być przesiewowe badania prenatalne w tym kierunku i zalecenie badań u przyszłych rodziców, bo na podstawie analizy ich genomu można określić ryzyko SMA u przyszłego dziecka. Niestety, obecnie oba takie badania są płatne.
Za to leczenie i utrzymanie niepełnosprawnych nic nie kosztuje.


@bircov: W przypadku SMA1 jest to choroba śmiertelna. Czyli te dzieci w większości umierają w ciągu kilkunastu miesięcy.

Za to LECZENIE - tak, ono jest niezwykle kosztowne. Skuteczne, ale koszty to miliony złotych. Leczenie globalnie uznaje się za nieuzasadnione kosztowo.
https://www.fsma.pl/2018/12/raport-icer-efektywnosc-kosztowa-lekow-spinraza-i-zolgensma/
Choć, jak pokazują artykuły - to może być forma nacisku na producentów.

Wiec jak w porę nie wykryjesz, to nie musisz