20-latek uwięziony w ciele 10-latka

Nikt nie interesuje się takimi osobami, jak ja - mówi Tomek Nadolski, 20-latek z Dolnego Śląska cierpi na rzadką chorobę genetyczną - chorobę Fabry'ego. Nie może jeść, pić, spać, odczuwa też silne bóle. Walczy o godne życie, choć z renty po kupieniu leków na miesiąc zostaje mu... 13 złotych.

[n.....i]

Tak szczerze to chyba dobrze, że nie jest refundowany - za ten niemal milion można wyleczyć znacznie więcej osób z innymi chorobami.

@rss: To nie takie proste, bo tak wysoka cena nie jest podyktowana tym, że ten lek produkowany jest ze szczerego złota -- zazwyczaj chodzi o to, żeby zwrócić koszty badań, które doprowadziły do jego wynalezienia.

Pojawia się więc pytanie, czy nie lepiej byłoby, gdyby istniał specjalny fundusz, państwowy

[snx]

@rss: Zdałeś test: http://www.wykop.pl/link/1467411/neurologia-prosty-test-na-psychopate/ ;)

[kinlej]

Włączyłem kiedyś amerykański dokument o jakimś chorym dziecku. Dziecko to zrobiło na mnie niebywałe wrażenie swoją mądrością i sposobem wyrażania się. W trakcie trwania programu okazało się że to jakiś nieuleczalnie chory dorosły w ciele dziecka.

[M.....1]

@kinlej: Włączyłem kiedyś polską telewizję, był to program o dorosłych ludziach, którzy swoją głupotą, ignorancją i sposobem wyrażania się robili bardzo słabe wrażenie. W trakcie programu okazało się że to były obrady sejmu.

[m.....k]

@Marekgd1981:

najlepszy komentarz jaki kiedykolwiek tutaj przeczytałem.

[W.....R]

W sumie to podziwiam gościa, że jeszcze się nie zabił. Nie dość, że jego życie jest udręką, to w dodatku nie ma żadnych przyjaciół, którzy by go wspierali.

[O.....d]

W sumie to podziwiam gościa, że jeszcze się nie zabił.

@Wojt_ASR: Znajomi są jak widzisz tylko jak jest dobrze. Zrobisz się stary i będziesz miał życie takie jak on. A w ogóle to zapominasz, że nie tęskni się za czymś czego się nie zna.

[W.....R]

@MalaNana: Dobra myśl. Można by mu powiedzieć o wykopie.

[Dynamiczny_Edek]

Forever Young pewnie nie jest jego ulubioną piosenką.

[d.....0]

Facet nie je, nie pije, nie ma kumpli, śpi w jakichś dziwnych pozycjach, codziennie go skręca z bólu... Mógłby być psychicznie zmięty jak szmata, a wypowiada się z bardzo trzeźwym spojrzeniem na rzeczywistość. Aż szkoda, że znajomych nie ma, bo mógłby ich sporo nauczyć o podejściu do życia i sam pewnie by się lepiej poczuł.

[filoff]

@division_by_zer0: Chyba jedyny normalny komentarz w tym znalezisku nieprzepełniony niepotrzebnym sarkazmem.

[moooka]

@division_by_zer0: Nie ma znajomych bo ludzie - może Polacy, nie potrafią się zachowywać przy kimś chorym. Nie chodzi o to, że zachowują się skrajnie źle, po prostu widząc człowieka w cierpieniu odwiedzali by go jak na stypie. Nie wiem od czego to zależy, ale większość ludzi nie potrafi traktować chorego jak przyjaciela, czy chociaż normalnego rozmówcę i wolą włożyć maskę cierpiętnika jakby chcieli zostać jego lustrem, dlatego chorzy często czują

[Dawwido]

Z ulotki leku na tę chorobę:

Agalzydaza beta jest postacią ludzkiej α-galaktozydazy A i wytwarzana jest metodą rekombinacji DNA z użyciem hodowli komórek jajnika chomika chińskiego (CHO). Sekwencja aminokwasów postaci rekombinowanej, jak również sekwencja nukleotydów, która ją koduje są identyczne naturalną postacią α-galaktozydazy.

Zawsze mnie ciekawiło jak chemicy wpadają na takie pomysły. Czy próbują wszystkiego na chybił-trafił, czy ktoś mówi: "ej, spróbujmy wszczepić chomikowi ludzkie DNA i zobaczymy co wyjdzie.".

[Vender]

@Dawwido: Niee... wykrywa się która część dna jest odpowiedzialna za enzym, a następnie modyfikuje się komórki chomika by go wytwarzały.

[g.....t]

ej, spróbujmy wszczepić chomikowi ludzkie DNA i zobaczymy co wyjdzie.

@Dawwido: Jak to co? @Blaskun ;)

[W.....e]

Tomek, nie załamuj się, dawaj na mikro!

[gram_w_mahjonga]

@Wickerie: Nie głupi pomysł. Ktoś powinien sprowadzić go na Wykop.

[m.....s]

@wykopkowykrzykacz: tu nawet nie trzeba robić nie wiadomo jak wielkich porządków. Wystarczy żeby ta rozrośnięta banda oficjeli, która jest teraz przestała co roku kupować sobie nowe samochody i nagle się okaże, że jest nie tylko na leczenie tego jednego ale w ogóle wszystkich z mega dziwnymi i kosmicznie drogimi w leczeniu chorobami w całej Polsce.

Z resztą prawdopodobnie jakby zebrać do kupy wszyskich chorych wymagających super drogich leków to prawdopodobnie

[mentis]

Nie wiem dlaczego jeszcze nikt o to nie zapytał, ale gdzie jest jego nr konta? Zróbmy dobry uczynek i robimy zrzutę na gościa!

[MaxiimumR]

@mentis: http://www.medonet.pl/element-akcji-okresowej,artykul,967527,1657306,1,moje-zycie-to-bol-i-cierpienie,index.html Tu podany jest nr konta. :)

[Glover]

Niech go nasi pogięci władcy obsadzą na jeden dzień na stanowisku prezesa basenu narodowego w Warszawce, a potem wypłacą milionową odprawę, jak tym spaślakom, którzy takowe dostali...

[E.....2]

Dostanie na 1,25 miesiąca kuracji...

@Aleksander_Newski: Roku. Pełne leczenie jego choroby kosztuje 800 000 zł rocznie. Kobieta mówi o tym w ok 1:56 minucie nagrania.

[AndrzejKita]

@Aleksander_Newski: Chyba 1,25 roku. Inaczej 15 miesiecy.