Hej #mirkosm, mam pytanie. Macie teraz problem z dostępem do leków? Jestem w programie lekowym, biorę tecfiderę od ok. pół roku. Zwykle umawiam się z lekarzem na sms, przychodzę i dostaję opakowanie lub dwa ze szpitalnej apteki. Teraz okazało się, że jest problem, szpital nie działa normalnie i leki dostanę dopiero za tydzień - tak jestem umówiony na wizytę. Wcześniej rzekomo nie ma możliwości, abym dostał tabletki. Ale lekarz stwierdził, że
Wszystko
Wszystkie
Archiwum
- 7
W skład Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego nie wszedł ani parlamentarzysta Lewicy, PSL czy Konfederacji. Nasze problemy nie są tak istotne, żeby tracić na nie czas. W końcu to tylko 50k osób w całej Polsce. Ha tfu. (╯°□°)╯︵ ┻━┻
https://ptsr.org.pl/powolanie_parlamentarnego_zespolu_ds_stwardnienia_rozsianego.html
#stwardnienierozsiane #mirkosm #zdrowie
https://ptsr.org.pl/powolanie_parlamentarnego_zespolu_ds_stwardnienia_rozsianego.html
#stwardnienierozsiane #mirkosm #zdrowie
#!$%@?. Po pół roku kolejny rzut (╯︵╰,) tym razem padło na oko (#!$%@? w bok i podwójnie widzę) i problemy z błędnikiem (ledwo trafiam w drzwi). Akurat teraz jak mam #!$%@? roboty związanej z przeprowadzką. Jest mi strasznie źle i chce mi się ryczeć ᕙ(⇀‸↼‶)ᕗ #zalesie #mirkosm #stwardnienierozsiane #chorujzwykopem
konto usunięte via Wykop Mobilny (Android)
- 161
- 115
@czeburashka: szczere życzenia zdrowia!
... skoro widzisz podwójnie, to chociaż patrz na coś/kogoś, co/kto sprawia Ci radość.
... skoro widzisz podwójnie, to chociaż patrz na coś/kogoś, co/kto sprawia Ci radość.
Mireczki i Mirabelki spod tagu #stwardnienierozsiane i #mirkosm - macie może problemy z mową? Spowolniona, skandowana czy jakaś niemożność wyrażania się?
- 2
@czeburashka: plącze mi się czasem język, zapominam w połowie zdania co chciałem powiedzieć albo zapominam pojedynczych słów. Tak, a o co chodzi? ( ͡° ͜ʖ ͡°)
- 1
@czeburashka: też tak mam ale niestety nie jest to związane z rzutem tylko po prostu raz występuje raz nie. Zależy od dnia. Ogólnie to plątanie się języka czy jakieś dziwne odmiany słów xd trzeba się przyzwyczaić ;)
A jeśli chodzi o to czy zmiany w mózgu są aktywne podczas rzutu to tak. Zmiany nieaktywne świadczą że już jest po rzucie.
Jak się mylę to niech mnie ktoś mądrzejszy poprawi ale tak
A jeśli chodzi o to czy zmiany w mózgu są aktywne podczas rzutu to tak. Zmiany nieaktywne świadczą że już jest po rzucie.
Jak się mylę to niech mnie ktoś mądrzejszy poprawi ale tak
Czekam właśnie w kolejce na kwalifikacje do badań klinicznych. Trochę się cykam (╯︵╰,)
#stwardnienierozsiane #mirkosm #chorujzwykopem
#stwardnienierozsiane #mirkosm #chorujzwykopem
konto usunięte via Wykop Mobilny (Android)
- 2
@czeburashka: Trzymam kciuki!
- 1
Przedwczoraj dzwonił do mnie mój neurolog i zaproponował wzięcie udziału w badaniu klinicznym. Minusem jest to że przez pół roku mogę dostawać placebo i w czasie trwania badań nie mogę zajść w ciążę (na szczęście nie planowałam się rozmnażać).Mam zapewnione leki przez 10 lat ( ͡° ͜ʖ ͡°) W przyszłym miesiącu mam już je dostać :) Poza tym jestem po kolejnym rezonansie i niektóre zmiany z 17mm zmniejszyły
- 53
@czeburashka: Nie dziwi ci się, za darmo leki. Kurdę ja co miesiąc muszę wydawać prawie 20 zł (Chociaż tyle bo bez refundacji było by to prawie 400 zł) a tobie się udało załatwić na 10 lat. Tyle zaoszczędzić. Trzymam kciuki. :D
Jeśli ktoś przyjmuje Remurel na SM to niech sobie sprawdzi serie. Bo zostało wycofane.
#mirkosm #stwardnienierozsiane
#mirkosm #stwardnienierozsiane
Bolnica dzień 2. Na śniadanko chleb z mortadelo, łóżka niewygodne, krwi nabrali z 6 próbówek, zaraz będzie obchód (・へ・) #zalesie #szpital #doktoryjado #mirkosm #pokazmorde#pokazmorde #stwardnienierozsiane
- 514
- 1357
@betterbeworthit: @czeburashka: Moja babcia powiedziałaby, że to jest "przedwojenna uroda". Mogłabyś w filmach grać łączniczkę w powstaniu albo pannę z dobrego domu piszącą listy do swojego żołnierza ( ͡° ͜ʖ ͡°)
Dużo siły i zdrowia.
Dużo siły i zdrowia.
Jadę sobie dzisiaj do szpitala na kilka dni (╯︵╰,)
Mam nadzieje, że nie będzie nowych zmian w mózgu i nie będą dużo kłuli... Boję się bardzo :(
#stwardnienierozsiane #mirkosm #zalesie#
Mam nadzieje, że nie będzie nowych zmian w mózgu i nie będą dużo kłuli... Boję się bardzo :(
#stwardnienierozsiane #mirkosm #zalesie#
konto usunięte via iOS
- 34
@czeburashka: powodzenia kochana, trzymam mocniutko kciuki aby Cię nic nie bolało
@czeburashka: trzymam kciuki!
No i #!$%@?. Dostałam dziś wyniki płynu mózgowo rdzeniowego i są w nim prążki oligoklonalne (╥﹏╥) W przyszłą środę jadę do specjalisty od sm w moim województwie, zobaczymy co mi tam będą robić (╯︵╰,) smuteczek. #zalesie #mirkosm# #stwardnienierozsiane #neurologia
@czeburashka trzymaj sie! Wszystko będzie dobrze.
- 192
@czeburashka: bądź silna! Powodzenia
Mireczki i Mirabelki piszę do Was bo może ktoś z Was miał podobny problem zdrowotny i jest mi w stanie pomóc.
Wszystko zaczyna się ok. 5 lat temu. Nagle z dnia na dzień zaczynają boleć mnie wszystkie stawy, jestem zmęczony, chce mi się spać. Trafiam do reumatologa, który podejrzewa RZS. Wyniki krwi wszystkie ok: lekko podwyższone OB i dodatni czynnik reumatoidalny. Przeciwciała ANA w normie. Stamtąd trafiam do szpitala reumatologicznego w Ustroniu.
Wszystko zaczyna się ok. 5 lat temu. Nagle z dnia na dzień zaczynają boleć mnie wszystkie stawy, jestem zmęczony, chce mi się spać. Trafiam do reumatologa, który podejrzewa RZS. Wyniki krwi wszystkie ok: lekko podwyższone OB i dodatni czynnik reumatoidalny. Przeciwciała ANA w normie. Stamtąd trafiam do szpitala reumatologicznego w Ustroniu.
- 5
@Myszoskocznia to chociaż plusa daj.
- 2
@natta Robiłem testy na nietolerancję glutenu. Tarczyca też ok. Dzięki Mirabelko, Ty też się trzymaj.
Btw, mam kumpla, któremu 5 lat temu stwierdzono RZS. Leczono go sterydami, biologicznymi, metotreksatem. Nic nie pomagało. Parę miesięcy temu dowiedział się jednak, że to neuroborelioza. Masakra!
Btw, mam kumpla, któremu 5 lat temu stwierdzono RZS. Leczono go sterydami, biologicznymi, metotreksatem. Nic nie pomagało. Parę miesięcy temu dowiedział się jednak, że to neuroborelioza. Masakra!
W środę mam zgłosić się na Neurologię na kilka dni na badania. Strasznie się boje że to #stwardnienierozsiane
#mirkosm
#choroby
#mirkosm
#choroby
@skalar_neonka będzie dobrze ziomek, nie ma się czego bać.
- 1
@skalar_neonka: Trzymaj się cumplu, ja będę trzymał kciuki za Ciebie, żebyś nie dołączył do nas ( ͡° ʖ̯ ͡°)
Enjoy!
Ciekawe czyli przypakuje.
( ͡° ʖ̯ ͡°)
#medycyna #leki #stwardnienierozsiane #mirkosm
#narkotykizawszespoko
Ciekawe czyli przypakuje.
( ͡° ʖ̯ ͡°)
#medycyna #leki #stwardnienierozsiane #mirkosm
#narkotykizawszespoko
konto usunięte via Android
- 7
@chesterkaa przeczytałem Twoją historię z innego wpisu, Mirabeleczko. Trochę nie wiem co powiedzieć, więc napiszę po prostu - podziwiam Cię, jestem z Tobą, trzymaj się a będzie dobrze. :-) Ja sam spotkałem na swojej drodze wielu ludzi z SM (jestem na ostatnim roku medycyny) - i zainspirowali mnie do tego, że chciałbym po studiach zostać neurologiem, bo jest jeszcze tyle do odkrycia jeśli chodzi o leczenie SM i podobnych chorób, można idąc
- 1
- 25
W związku z tym znaleziskiem http://www.wykop.pl)https://www.wykop.pl/link/4024651/polka-dokonala-przelomu-w-leczeniu-stwardnienia-rozsianego/ oraz wpisem @batgirl postanowiłam dorzucić coś od siebie. "Zdiagnozowana" jestem od czerwca b.r - tzn. miałam rezonans, który wykazał zmiany demielinizacyjne oraz punkcję, która również ewidentnie wskazuje na SM.
Zdecydowałam się to napisać, ponieważ SM nigdy nie objawia się tak samo, mnie diagnozowali kilka lat. Nie miałam "typowych objawów". SM też nie wybiera, może to dotknąć każdego z nas, dlatego nie bagatelizujcie swojego zdrowia,
Zdecydowałam się to napisać, ponieważ SM nigdy nie objawia się tak samo, mnie diagnozowali kilka lat. Nie miałam "typowych objawów". SM też nie wybiera, może to dotknąć każdego z nas, dlatego nie bagatelizujcie swojego zdrowia,
- 2
- 1
@czeburashka: jak to mowia, #!$%@?#o, ale stabilnie ;). Trzymam kciuki i duuuzo zdrowia!
Natrafiłem właśnie na info, że dzisiaj o 17:30 jest webinar PTSR "Covid-19 a pacjent z SM" na https://streamingkonferencja.pl/
#stwardnienierozsiane