S. urodził się z dziecięcym porażeniem mózgowym, jest w spektrum autyzmu, w zależności od stanu na dany dzień jego zależność od opiekunów jest od "dość wysokiej" po "całkowitą". Epilepsja S. jest bardzo słabo kontrolowana, kiepskiego dnia potrafi mieć 50+ pełnych ataków tonicznych, trwających od kilku sekund do minut (wtedy trzeba go ratować i "wyrwać" z ataku padaczki specjalnym lekarstwem).
S. jest ekstremalnie wręcz, jak my to mówimy, "routine driven" (część jego autyzmu...) - wszystko jest rytuałem, na przykład kładzenie się do łóżka: 1. Krótki bok poduszki (ale nie ten z guzikami!) musi idealnie zgrywać się z bokiem łóżka, rogi poszewki muszą być naciągnięte, 2. lampka nocna musi oświetlać plakat z filmu "Cinderella" tak, by cień misia stojącego koło lampki tworzył charakterystyczne przedłużenie ręki bohaterki z plakatu 3. na półce obok łóżka, w dokładnie tej kolejności od lewej do prawej stoją - żaba maskotka, niebieska szklanka z mlekiem, za nią zielona szklanka z wodą, dalej okulary, hand protector etc etc etc 4. zasłony zasłonięte, ale z niewielkim prześwitem na środku, tak by S. mógł z łóżka widzieć drugie skrzydło budynku 5. etc etc etc, mógłbym wymieniać jeszcze wymogi co do tego jak ma być kołdra, jak naciągnięta na głowę i jak zawinięta wokół nóg, drzwi, gdzie idą kapcie, jak powinna stać żółta torba itd itp
każde odstępstwo od rytuału = niepokój = agresja, czasem przeciw Tobie, czasem przeciw sobie, najczęściej przeciw środowisku, z opóźnieniem. W dobre dni S. nawet Ci powie, że coś nie gra. W kiepskie - nie będzie w stanie, gdyż jego czas reakcji na najprostsze nawet pytanie liczony jest wtedy w minutach
Co to oznacza w praktyce, gdy robisz nocną zmianę, będąc na niej sam, z S. oraz 6 innych podopiecznych, nierzadko też wymagających Twojej pomocy? Że przez 10 minut ustawiasz u S. te fanty, kapcie, z linijką poduszki, wydaje Ci się, że jest super, że S. będzie zadowolony. Wychodzisz, idziesz sprawdzić czy pozostali rezydenci są OK (ostatnie 10 minut spędziłeś odcięty od reszty domu, tańcząc z poduszkami). Słyszysz odgłosy z pokoju S. Coś było jednak nie tak. Łóżko leży przewrócone, na nim rzeczy z półki, wszystko ocieka mlekiem i wodą. Jakieś 10 minut zajmie Ci ogarnięcie tego syfu, potem ponowny 10 min taniec z poduszkami. Robiąc to masz wielką, wielką nadzieję, że N., autystyczny schizofrenik nie próbuje w tym czasie znów podciąć sobie żył łyżeczką do herbaty, albo B. nie postanowił znów pomalować ścian swojej sypialni odchodami.
Aha, S. ma problemy z pęcherzem. Wstaje z tego powodu średnio co 1-1.5 h do kibelka. Za każdym razem wciska przycisk "pomocy" (alarm w dyżurce), bo musisz mu pomóc wyjść z łóżka, zdjąć piżamę, poczekać aż skończy i z powrotem zapakować go do łóżka, oczywiście znów tańcząc z poduszkami, kapciami etc etc.
S. jest ekstremalnie wręcz, jak my to mówimy, "routine driven" (część jego autyzmu...) - wszystko jest rytuałem, na przykład kładzenie się do łóżka:
1. Krótki bok poduszki (ale nie ten z guzikami!) musi idealnie zgrywać się z bokiem łóżka, rogi poszewki muszą być naciągnięte,
2. lampka nocna musi oświetlać plakat z filmu "Cinderella" tak, by cień misia stojącego koło lampki tworzył charakterystyczne przedłużenie ręki bohaterki z plakatu
3. na półce obok łóżka, w dokładnie tej kolejności od lewej do prawej stoją - żaba maskotka, niebieska szklanka z mlekiem, za nią zielona szklanka z wodą, dalej okulary, hand protector etc etc etc
4. zasłony zasłonięte, ale z niewielkim prześwitem na środku, tak by S. mógł z łóżka widzieć drugie skrzydło budynku
5. etc etc etc, mógłbym wymieniać jeszcze wymogi co do tego jak ma być kołdra, jak naciągnięta na głowę i jak zawinięta wokół nóg, drzwi, gdzie idą kapcie, jak powinna stać żółta torba itd itp
każde odstępstwo od rytuału = niepokój = agresja, czasem przeciw Tobie, czasem przeciw sobie, najczęściej przeciw środowisku, z opóźnieniem. W dobre dni S. nawet Ci powie, że coś nie gra. W kiepskie - nie będzie w stanie, gdyż jego czas reakcji na najprostsze nawet pytanie liczony jest wtedy w minutach
Co to oznacza w praktyce, gdy robisz nocną zmianę, będąc na niej sam, z S. oraz 6 innych podopiecznych, nierzadko też wymagających Twojej pomocy? Że przez 10 minut ustawiasz u S. te fanty, kapcie, z linijką poduszki, wydaje Ci się, że jest super, że S. będzie zadowolony. Wychodzisz, idziesz sprawdzić czy pozostali rezydenci są OK (ostatnie 10 minut spędziłeś odcięty od reszty domu, tańcząc z poduszkami). Słyszysz odgłosy z pokoju S. Coś było jednak nie tak. Łóżko leży przewrócone, na nim rzeczy z półki, wszystko ocieka mlekiem i wodą. Jakieś 10 minut zajmie Ci ogarnięcie tego syfu, potem ponowny 10 min taniec z poduszkami. Robiąc to masz wielką, wielką nadzieję, że N., autystyczny schizofrenik nie próbuje w tym czasie znów podciąć sobie żył łyżeczką do herbaty, albo B. nie postanowił znów pomalować ścian swojej sypialni odchodami.
Aha, S. ma problemy z pęcherzem. Wstaje z tego powodu średnio co 1-1.5 h do kibelka. Za każdym razem wciska przycisk "pomocy" (alarm w dyżurce), bo musisz mu pomóc wyjść z łóżka, zdjąć piżamę, poczekać aż skończy i z powrotem zapakować go do łóżka, oczywiście znów tańcząc z poduszkami, kapciami etc etc.