Aktywne Wpisy
alberto81 +39
rutkins +536
#kanalzero #bekazpisu
Kiedy Kierwiński miał problem z z nagłośnieniem i tego samego dnia udowodnione zostało, że nie byl pijany. Mazurkowi nie przeszkadzało nagrać film "Tak piją polscy politycy" i dać Kierwińskiego na okładkę.
Kiedy dwoje radnych z PiS zagłosowało z koalicją dostaliśmy film pt "Korupcja polityczna po polsku" wiadomo że kiedyś to były negocjacje teraz mamy korupcję.
I nie zgadniecie jaki film nie powstał kiedy wyszedł gość z samego środka i powiedział
Kiedy Kierwiński miał problem z z nagłośnieniem i tego samego dnia udowodnione zostało, że nie byl pijany. Mazurkowi nie przeszkadzało nagrać film "Tak piją polscy politycy" i dać Kierwińskiego na okładkę.
Kiedy dwoje radnych z PiS zagłosowało z koalicją dostaliśmy film pt "Korupcja polityczna po polsku" wiadomo że kiedyś to były negocjacje teraz mamy korupcję.
I nie zgadniecie jaki film nie powstał kiedy wyszedł gość z samego środka i powiedział
Nigdy nie sądziłem że będę tutaj prosił o pomoc.
U mojej córki Laury zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Istnieje leczenie tej choroby.
Oczekujemy na akceptację zbiórki na siepomaga. Będziemy zbierać na lek Zolgensma - terapię genową która kosztuje ponad 9 milionów złotych. Jest to kwota astronomiczna, ale możliwa do zebrania.
Proszę o wsparcie zbiórki finansowo, swoim czasem,
przekazaniem przedmiotów na licytacje oraz podzielenie się z innymi o zbiórce na leczenie Laury.
Każda pomoc się przyda.
Proszę o plusy dla zasięgu.
W skrócie polega ona na tym że przez brak wytwarzania pewnego białka w neuronach zaopatrujących mięśnie, neurony te umierają ( są bardzo wrażliwe na brak tego bialka). Objawia się to zanikiem i słabością mięśni która narasta w czasie.
Ostatecznie atakuje mięśnie oddechowe i osoba chora umiera.
Zolgensma- zmutowany wirus po podaniu wnika w komórki i powoduje produkcję brakującego białka.
Podaję się 1 dawkę tego leku bo
SMA jest choroba rzadka ( około 40) dzieci w Polsce co roku rodzi się z SMA.
Nie wybaczył bym sobie gdybym nie spróbował.
Komentarz usunięty przez autora
Komentarz usunięty przez autora
Zolgensma jest podawany 1x w życiu.
Oba preparaty maja inny punkt uchwytu. ( W inny sposób powodują wzrost białka smn1 i smn2).
Zolgensma ze względu na hepatotoksyczność może być podawana do 2 roku życia.
Jedna terapia
Alternatywą jest Spinraza z której tak czy siak będziemy korzystać.
Komentarz usunięty przez autora