[ignis84]

Jestem, tak bardzo zmęczona psychicznie, najbardziej boli mnie fakt, że jutro nic się nie zmieni. Każdy mój dzień wygląda prawie tak samo, a już na pewno jest tak samo beznadziejny jak poprzedni. Nawet jak odwiedzają mnie przyjaciele, to tylko przez chwilę czuję się lepiej. Ciągle chce mi się płakać, bo nie mogę chodzić, ani też nawet poruszać się na wózku. Leżę w łóżku, odłogiem. Gdybym miała większe możliwości, gdybym mogła zmienić mieszkanie na takie które można by przystosować do moich potrzeb, była bym w dużo lepszym stanie psychicznym i fizycznym. Oglądałam wczoraj film Niezniszczalni, nie pierwszy raz, ale nie pamiętałam całej fabuły, ale po filmie było mi jakoś tak przykro. Nie potrzebuję lotów prywatnym odrzutowcem, choć pewnie było by mi miło ;-) Nie potrzebuję ogromnej posiadłości i urodzin z orkiestrą w domu. Za to, jak świetnie by było mieć profesjonalną opiekę i mieszkanie z udogodnieniami dla kogoś w moim stanie. Jak miło by było móc wjechać pod prysznic, czy najechać wózkiem toaletowym na sedes i załatwić się, jak człowiek. Naprawdę nie potrzebuję niewidomo czego, po prostu normalnych warunków. Muszę jechać do hospicjum, ponieważ tak będę mieć lepsze warunki, to takie smutne. Nie jest mi łatwo patrzeć, jak moja mama coraz gorzej wygląda, bo w nocy musi do mnie ileś razy wstawać żeby mi pomóc zmienić decyzję, wszystko przy mnie robi, bo przecież ja sobie sama nie poradzę. Nawet nie może pójść na dłuższy spacer, bo jak będę leżeć w niewłaściwej pozycji, to zacznie mnie bardzo boleć. Moja mama potrenuje ruchu, inaczej zaczyna się coraz gorzej czuć, przybiera na wadze. Poza tym choroba którą mam jest genetyczna, moja mama też ją ma. Od razu zaznaczę, że nikt nie wiedział o chorobie mojej mamy do czasu, aż miała wycinane dwa guzy z podudzia, kiedy ja miałam kilka lat. Wtedy lekarze ostrzegli moją mamę i powiedzieli, że jest 50% szans, że ja też będę ją mieć. Dopiero jak zachorowałam potwierdziła się ich diagnoza, wtedy jeszcze nie było dostępnych badań genetycznych odnośnie tej mutacji. W przypadku mojej mamy choroba ma łagodniejszy przebieg, ale ciągle dochodzą jakieś nowe zmiany. Ma kilka guzów w kręgosłupie, przynajmniej dwa powinny być już zoperowane, do tego jeszcze na każdym odcinku przepukliny. Guzy są rozsiane po całym organizmie, ma guzki w dłoniach, ostanio pojawiły się także w stopach. Postępowanie jest takie, że dopóki nie ma konieczności wycięcia ich, to się je tylko obserwuje. Widzę, jak się męczy, jak coraz więcej bierze leków przeciwbólowych, a ogólnie nie jest ich zwolennikiem i łyka w ostateczności. Moja mama czuje się bardzo odpowiedzialna za mnie, więc nie poddaje się i stara się być twarda, ale ja ciągle się martwię, że przyjdzie taki dzień kiedy jej organizm się podda. Gdybym miała inne możliwości, to mogłaby usunąć przynajmniej te guzy, które neurochirurdzy chcieli już jakiś czas temu usuwać, z kręgosłupa. To była by jej pierwsza operacja w tej lokalizacji, więc myślę że było by dobrze. Pierwszą operację przeszłam bardzo dobrze. Dlaczego życie bywa tak ciężkie i pomimo największych starań człowiek, jest jak jacht podczas sztormu, jakby nie miał wpływu na to co się dzieje. Walczę od dwóch lat i ciągle coś się dzieje, coś co utrudnia mi drogę.

[Socah]

@ignis84: Życie. Samo szczęście nie przyjedzie.

[Yenn_z-Wyspy7Slonc]

@ignis84: pozdrowienia dla wspaniałej mamy. Taka mama to skarb.

[mk27x]

@ignis84: Niestety to o czym piszesz to wciąż dobra luksusowe, niedostępne dla zdecydowanej większości chorych. To zajebiście przykre i niesprawiedliwe. Chciałbym Ci jakoś pomóc, ale ciężko tu cokolwiek doradzić — na pewno będę się za Ciebie modlił, choć nie wiem, czy ma to dla Ciebie jakieś znaczenie.

Jeśli rzeczywiście chciałabyś poprawić swoją sytuację materialną na tyle, żeby mieć życie niczym Philippe z filmu, najprawdopodobniej musiałabyś sama o to zawalczyć. Żyjemy w

[Feministka2000]

@ignis84: A u ciebie nie dziala radioterapia, chemioterapia?
Jak nie macie nic do stracenia, to się pakujcie, bierzcie oszczędności i wio do Szwajcarii. Niech mama się zatrudni w agencji pracy, sprzątanie, wynajmijcie dwupokojowe mieszkanko i niech na ciebie weźmie ubezpieczenie.
A potem jazda do lekarza i do szpitala.

[ignis84]

@mk27x: Widzisz, właśnie pisałam o tym, że nie mam aż takich potrzeb, jak milioner z filmu. Chciałabym mieć jedynie godne warunki do życia.

[ignis84]

@Yenn_z-Wyspy7Slonc: Gdyby moja mama była w takim stanie, a ja w lepszym to, tak samo bym się nią zajmowała. Oczywiście bardzo doceniam, to co dla mnie robi i staram się nie wypominać, tego co jej nie wychodzi, czy też nie wyszło. Zresztą relacje z mamą długo budowałam, wcześniej nie miałyśmy zbyt dobrej więzi. Z powodu mojego dzieciństwa i tego, że były momenty w których nie była dobrą matką.

[ignis84]

@Feministka2000: W przypadku tej choroby nie stosuje się takich metod leczenia, to nie rak. Zmiany nowotowore są spowodowane mutacja, nasze organizmy produkują za dużo komórek nerwowych a ich nadmiar tworzy guzy. Można je tylko wycinać.

[mk27x]

@ignis84 nawiązywałem do profesjonalnej opieki i mieszkania (czy w tym przypadku prawdopodobnie domu) z udogodnieniami, których potrzebujesz. Oczywiście na to zasługujesz, ale niestety nie żyjemy jeszcze w czasach, gdy są one zapewniane każdemu choremu "z urzędu".

[Feministka2000]

@mk27x: na zachodzie z urzędu. Szwajcaria, Szkocja, Szwecja

[Tajlosfit]

@ignis84: przydałyby się nogi pneumatyczne, takie roboty, które umożliwiają samodzielne chodzenie. Żałuję że to jest takie drogie i niedostępne. Jest mi bardzo przykro z Twojego powodu i nie mam nic do powiedzenia. Obyś w następnym wcieleniu miała idealne życie (╯︵╰,)

[AgencjaDezinformacyjna]

@ignis84: widziałem już Twoje zbiórki, ale rób mirabelka nowe, kto ma robić jak nie Ty. Może wejdzie na główną, to zbierzesz małą fortunę ( ͡° ͜ʖ ͡°)

[ignis84]

@AgencjaDezinformacyjna: Nigdy nie zbierałam dużych sum, zbierałam tylko to co niezbędne. Ludzie na rehabilitację zbierają duże większe kwoty. Ogólnie przez te wszystkie lata same z mamą dawałyśmy radę, dopiero kiedy sytuacja zrobiła się naprawdę ciężka poprosiłam o pomoc. W dodatku trochę z tym zwlekałam, to nie był łatwy proces. Moja mama trochę się denerwowała na mnie.

[szele]

@ignis84: Dużo zdrówka dla Ciebie i mamy, może warto rzeczywiście rozważyć emigrację w celu poprawy warunków życia? Może są osoby które specjalizują się w doradztwie w takich sytuacjach, jak to prawnie i logistycznie rozegrać. Koniecznie zawołaj mnie na następną zbiórkę

[majk-sz]

@ignis84: niestety muszę z Tobą się zgodzić. Opiekuje się ojcem od 3 lat, gdyby nie to że jestem młody i widzę nadzieję w zmianie warunków życia i poprawy jakości to pewnie ojciec by pojechał do DPS(całą rodziną się wypieła , Ja nie wyobrażam Sobie zostawić człowieka któremu zawdzięczam dosłownie wszystko od wiedzy i umiejętnościach po życie ). Ciężko coś doradzić , niestety czy te prywatne czy państwowe nie wyglądają kolorowo (trochę

[majk-sz]

@majk-sz: a i możesz spróbować zrobić stronę www / blog może znajdziesz kogoś kto Cię wspomoże. Ja staram się ojca aktywizować właśnie w ten sposób bo też popadł już w głęboką depresję i niechęć do walki . Ja co prawda jestem z wykształcenia informatykiem ale na PW mogę coś tam wysłać poradniki jak szybko taką stronę odpalić coś prostego jak u nas -RobertChudyk.pl. A i odnośnie tego 1.5% i innych pomocy

[DrFaithless]

@ignis84 trzymaj się i nie poddawaj. Wszystkiego najlepszego dla Ciebie!

[Lala-Sassy]

@ignis84 Twoja mama to złota kobieta, współczuję że musisz przez to przechodzić. Zastanawiam się co z twoim ojcem? Pomaga wam?

[ignis84]

@Lala-Sassy: Mój ojciec zawsze był skupiony na sobie, poza tym nie ma zbytnio możliwości, aby nam pomagać.

[1dar2sie3]

@ignis84 Proszę pisz tu regularnie, nie wiem czy wiesz ale przy okazji pomagasz innym, a to pomoże Tobie

[ignis84]

@1dar2sie3: Piszę, już od dłuższego czasu :)