Chciałabym móc wyjść z tego zaklętego kręgu lęku. Uwierzcie mi to nie jest tak, że ja się nakręcam, że ja się babrzę w tym strachu. Bardzo racjonalnie podchodzę do kwestii swojej choroby, strach jest ponieważ ma ku temu warunki. Jak już ostanio kilka razy pisałam, że mój stan się pogarsza. Dochodzą nowe objawy a te które były przybierają na sile, więc jak tu się nie bać? Wiem o niktórych zmianach, które mogą przyczyniać się do większego bólu, czy mogą z powodu rozrostu dawać nowe objawy. Niestety od czasu ferelnej operacji, od której zaczął się ten horror i tutaj podkreślę, że ja nie mam pretensji, że operacja nie poszła tak, jak powinna i że doszło do uszkodzenia rdzenia. Każda operacja na kręgosłupie może się tak skończyć, pomimo najlepszych starań. Mam żal do lekarza który mnie operował, bo uważam, że zjadło go ego. Był zbyt pewny siebie i zignorował moje słowa, bo uznał, że wie lepiej. Przecież nie znał mnie, nie wiedział jak reaguje na leki, jak silne bóle po operacjach odczuwam. Próbowałam mu to wyjaśnić, powołując się na poprzednie operacje i na procedury które zostały wprowadzone, które dobrze działały i on to zbagatelizował. Totalnie nie rozumiem dlaczego nie zlecił monitorowania rdzenia, w czasie zabiegu. Właściwie od kiedy w polskich szpitalach pojawiła się taka możliwość była u mnie stosowana. Przecież wiedział, że to będzie dość trudny zabieg ze względu na rozmiar guza i stan mojego kręgosłupa. Czyżby był, aż tak pewny siebie, że to też olał, narażając mnie? Wydaje mi się, tak na chłopski rozum, że skoro mamy dostęp do takiej technologii, to w przypadku operacji na kręgosłupie powinno się po prostu zawsze ją stosować dla bezpieczeństwa pacjenta. Czy chodziło o oszczędności, ponieważ takie urządzenie monitorowane jest przez lekarza, który nakłuwa igłami rdzeń i te igły są podłączone do urządzenia, które w czasie rzeczywistym pokazuje przepływ impulsów elektrycznych. Gdyby był taki monitoring od razu by zauważyli, że dzieje się coś złego i mogliby skorygować swoje działanie. Mówiłam o tym, że ciężko u mnie zapanować nad bólem po operacji, dlatego część lekarzy decydowała się po zabiegu umieścić mnie na intensywnej terapii, gdzie mają dostęp do silnych leków i lekarzy którzy, teoretycznie, potrafią leczyć ból. Też zostało to zignorowane, a później to już równia pochyła. Byłam przez lekarzy naprawdę źle traktowana i nieudolnie leczona. Cierpiałam straszne katusze, praktycznie cały czas wyłam. To przysłali do mnie panią psycholog, żeby sprawdziła czy ja cierpię, czy ja się załamałam z powodu niedowładu. Tak się złożyło, że Pani profesor z pełną stanowczoscią orzekła, że CIERPIĘ. Widzicie w polskich szpitalach o tym czy pacjent odczuwa ból decyduje psycholog. Zaprzyjaźniałam się z Panią profesor, która była dla mnie ogromnym wsparciem, wspaniała kobieta. W każdym razie zaczęły wpierać mnie Panie pielęgniarki, opiekunki i salowe. Naprawdę w całym tym horrorze te Panie były takim moim bastionem chroniącym mnie przed szaleństwem, one po prostu widziały moje cierpienie a lekarze widzieli mnie przez pięć minut i nie byli szczególnie zaangażowani. Wszystko co późnej się działo, mój pobyt w hospicjum i wydarzenia które się z tym wiązały, były następstem błędnych decyzji lekarzy. Oczywiście ich poczynania nie wpłynęły na moją chorobę, jako taką, ale stres na który mnie narazili spowodował powstanie nowych zmian i szybki ich rozrost, oraz rozrost zmian które już były. Z powodu ekstremalnego bólu guz w odcinku szyjnym urósł przez trzy tygodnie, do takiego rozmiaru, że zagrażał mojemu życiu i trzeba było szybko go operować. W Stanach Zjednoczonych, istnieje ekspetymentalny program łagodzenia, poprzez terapię, skutków stresu u ludzi z moją chorobą. Ponieważ zauważono silną korelację między stresem a wpływem na zmiany nowotworowe które powoduje mutacja. Zauważyłam, że ten aspekt też często jest niedoceniany przez polskich lekarzy, ale myślę że ma to związek z tym, że ta mutacja jest bardzo rzadka, co za tym idzie nie mają o niej wiedzy. Profesor z którym rozmawiałam, który bada akurat guzy występujące przy tej chorobie, powiedział mi że póki co jestem jedyną osobą z którą miał styczność, która faktycznie może udowodnić badaniami, że ma tą chorobę. Kontaktowało się z nim sporo ludzi, ale okazywało się że ich choroby były czymś innym. Mam takie poczucie, że zostałam spisana na straty, że lekarze pod których opieką jestem wyszli z założenia, że mój stan się już zbytnio nie poprawi a z powodu przebiegu choroby, będzie tylko gorzej. Jasne, że się z nimi nie zgadzam. Wiem jakie roniłam postępy w szpitalu rehabilitacyjnym, wiem co mówili mi fizjoterapeuci, jak mnie chwalili i stan moich mięśni. Byli pewni, że stanę na nogi, a ja też to czułam. Chodzi oto, że potrzebuję mądrego prowadzenia, przewidywania i zabezpieczania i komfortu psychicznego. Zabezpieczania mnie przed bólem, który generuje ogromne pokłady stresu. Z resztą sobie poradzę, jestem bardzo zmotywowana i dzielnię walczę o swoje zdrowie każdego dnia. Więc nie odbierajcie mi nadziei, nie odbierajcie mi szansy na życie.
@ignis84: przepraszam ale jak widze różową na tym portalu to jest silniejsze ode mnie - spulna kompiel? ( ͡°͜ʖ͡°) A bez heheszkowania pracuje z pacjentami onkologicznymi już 8 lat więc ciut temat znam i widziałem jakie to gówno może być #!$%@? (╯︵╰,) trzymaj sie jestes bardzo dzielna Mirabelka ( ͡°͜ʖ͡°)
@ignis84 Co oni zrobili z tym rdzeniem? Przecięli go czy jak? Pytam, bo sam mam problemy od kręgosłupa lędźwiowego, drętwienie nóg i spore bóle, zastanawiam się na operacją i trochę się cykam, choć mikrodiscektomia nie jest jakąś ciężką operacją.
@UlfNitjsefni: Nie jestem w stanie mu niczego udowodnić, on chyba nawet bał się, że mogłabym jakiejś konsekwencje chcieć wyciągać, bo wyskoczył z tekstem że on jest zabezpieczony od takich sytuacji. W sumie to było takie wtf, bo podczas tamtej rozmowy nikt nie podnosił kwestii sądu. Może coś źle zinterpretował, a może czuł że ma coś na sumieniu? Ten lekarz ma, lub miał super opinię, nawet jako neurochirurg ale nie jako szef
@ignis84: ja z grona tych niepiszacych.( ͡°͜ʖ͡°) zawsze jak trafię na Twój post zastanawiam się "skąd ta dziewczyna ma tyle siły" i nie o to idzie aby znać odpowiedź ale sam nie wiem.. w każdym razie ogromny szacunek i podziw.
powiedz tylko bo pewnie masz to rozpoznane który z tych portali zalinkowanych pobiera mniej prowizji, bo pewnie masz to rozpoznane a przecież bez sensu się
@ignis84: Prawdopodobnie negatywna dziura energetyczna karmiczna z poprzednich wcielen to ci zrobila - ja nie wierze w takie rzeczy, ale sprobuj skontaktowac sie z jakims szeptunem / wrozem / bioenergoterapeuta, postaraja sie pewnie pomoc, a nie sa tacy drodzy jak standardowe terapie. Staraj sie podejsc do tego pozytywnie, ze wszystko ma jakis sens, ze Bog ma wobec ciebie wyzsze plany, cierpliwie czekaj. Samej smierci sie nie boj, to jest dopiero poczatek
@kthxb: Nikt mi tego nie wytłumaczył, pierwsze co usłyszała moja mama, to że już nigdy nie będę chodzić. Na szczęście zaczęłam ruszać palcami u stóp. Kiedy mama pytała co się stało, usłyszała że lekarze nie wiedzą i nie potrafią tego wytłumaczyć. Kiedy ja pytałam, dostawałam mentne odpowiedzi, w stylu że w kręgosłupie był "bałagan" co przecież nic nie tłumaczyło. O uszkodzeniu rdzenia na poziomie lędźwiowym, nie pamiętam dokładnie na którym odcinku,
Uwierzcie mi to nie jest tak, że ja się nakręcam, że ja się babrzę w tym strachu.
Bardzo racjonalnie podchodzę do kwestii swojej choroby, strach jest ponieważ ma ku temu warunki.
Jak już ostanio kilka razy pisałam, że mój stan się pogarsza.
Dochodzą nowe objawy a te które były przybierają na sile, więc jak tu się nie bać?
Wiem o niktórych zmianach, które mogą przyczyniać się do większego bólu, czy mogą z powodu rozrostu dawać nowe objawy.
Niestety od czasu ferelnej operacji, od której zaczął się ten horror i tutaj podkreślę, że ja nie mam pretensji, że operacja nie poszła tak, jak powinna i że doszło do uszkodzenia rdzenia.
Każda operacja na kręgosłupie może się tak skończyć, pomimo najlepszych starań.
Mam żal do lekarza który mnie operował, bo uważam, że zjadło go ego.
Był zbyt pewny siebie i zignorował moje słowa, bo uznał, że wie lepiej.
Przecież nie znał mnie, nie wiedział jak reaguje na leki, jak silne bóle po operacjach odczuwam.
Próbowałam mu to wyjaśnić, powołując się na poprzednie operacje i na procedury które zostały wprowadzone, które dobrze działały i on to zbagatelizował.
Totalnie nie rozumiem dlaczego nie zlecił monitorowania rdzenia, w czasie zabiegu.
Właściwie od kiedy w polskich szpitalach pojawiła się taka możliwość była u mnie stosowana.
Przecież wiedział, że to będzie dość trudny zabieg ze względu na rozmiar guza i stan mojego kręgosłupa.
Czyżby był, aż tak pewny siebie, że to też olał, narażając mnie?
Wydaje mi się, tak na chłopski rozum, że skoro mamy dostęp do takiej technologii, to w przypadku operacji na kręgosłupie powinno się po prostu zawsze ją stosować dla bezpieczeństwa pacjenta.
Czy chodziło o oszczędności, ponieważ takie urządzenie monitorowane jest przez lekarza, który nakłuwa igłami rdzeń i te igły są podłączone do urządzenia, które w czasie rzeczywistym pokazuje przepływ impulsów elektrycznych.
Gdyby był taki monitoring od razu by zauważyli, że dzieje się coś złego i mogliby skorygować swoje działanie.
Mówiłam o tym, że ciężko u mnie zapanować nad bólem po operacji, dlatego część lekarzy decydowała się po zabiegu umieścić mnie na intensywnej terapii, gdzie mają dostęp do silnych leków i lekarzy którzy, teoretycznie, potrafią leczyć ból.
Też zostało to zignorowane, a później to już równia pochyła.
Byłam przez lekarzy naprawdę źle traktowana i nieudolnie leczona.
Cierpiałam straszne katusze, praktycznie cały czas wyłam.
To przysłali do mnie panią psycholog, żeby sprawdziła czy ja cierpię, czy ja się załamałam z powodu niedowładu.
Tak się złożyło, że Pani profesor z pełną stanowczoscią orzekła, że CIERPIĘ.
Widzicie w polskich szpitalach o tym czy pacjent odczuwa ból decyduje psycholog.
Zaprzyjaźniałam się z Panią profesor, która była dla mnie ogromnym wsparciem, wspaniała kobieta.
W każdym razie zaczęły wpierać mnie Panie pielęgniarki, opiekunki i salowe.
Naprawdę w całym tym horrorze te Panie były takim moim bastionem chroniącym mnie przed szaleństwem, one po prostu widziały moje cierpienie a lekarze widzieli mnie przez pięć minut i nie byli szczególnie zaangażowani.
Wszystko co późnej się działo, mój pobyt w hospicjum i wydarzenia które się z tym wiązały, były następstem błędnych decyzji lekarzy.
Oczywiście ich poczynania nie wpłynęły na moją chorobę, jako taką, ale stres na który mnie narazili spowodował powstanie nowych zmian i szybki ich rozrost, oraz rozrost zmian które już były.
Z powodu ekstremalnego bólu guz w odcinku szyjnym urósł przez trzy tygodnie, do takiego rozmiaru, że zagrażał mojemu życiu i trzeba było szybko go operować.
W Stanach Zjednoczonych, istnieje ekspetymentalny program łagodzenia, poprzez terapię, skutków stresu u ludzi z moją chorobą.
Ponieważ zauważono silną korelację między stresem a wpływem na zmiany nowotworowe które powoduje mutacja.
Zauważyłam, że ten aspekt też często jest niedoceniany przez polskich lekarzy, ale myślę że ma to związek z tym, że ta mutacja jest bardzo rzadka, co za tym idzie nie mają o niej wiedzy.
Profesor z którym rozmawiałam, który bada akurat guzy występujące przy tej chorobie, powiedział mi że póki co jestem jedyną osobą z którą miał styczność, która faktycznie może udowodnić badaniami, że ma tą chorobę. Kontaktowało się z nim sporo ludzi, ale okazywało się że ich choroby były czymś innym.
Mam takie poczucie, że zostałam spisana na straty, że lekarze pod których opieką jestem wyszli z założenia, że mój stan się już zbytnio nie poprawi a z powodu przebiegu choroby, będzie tylko gorzej.
Jasne, że się z nimi nie zgadzam. Wiem jakie roniłam postępy w szpitalu rehabilitacyjnym, wiem co mówili mi fizjoterapeuci, jak mnie chwalili i stan moich mięśni.
Byli pewni, że stanę na nogi, a ja też to czułam.
Chodzi oto, że potrzebuję mądrego prowadzenia, przewidywania i zabezpieczania i komfortu psychicznego.
Zabezpieczania mnie przed bólem, który generuje ogromne pokłady stresu.
Z resztą sobie poradzę, jestem bardzo zmotywowana i dzielnię walczę o swoje zdrowie każdego dnia.
Więc nie odbierajcie mi nadziei, nie odbierajcie mi szansy na życie.
https://www.siepomaga.pl/iga-goch/procent-podatku
https://zrzutka.pl/uyd7px
#pomagajzwykopem #emocje #medycyna #zdrowie #gorzkiezale #psychologia
źródło: IMG_20230622_103844_optimized (3)
Pobierzw każdym razie ogromny szacunek i podziw.
powiedz tylko bo pewnie masz to rozpoznane który z tych portali zalinkowanych pobiera mniej prowizji, bo pewnie masz to rozpoznane a przecież bez sensu się
Komentarz usunięty przez moderatora