Życie nastolatki kontra nowotwór - ratujemy Karolinę!

Życie nastolatki kontra nowotwór - ratujemy Karolinę!

To wszystko trwa już rok i tak koszmarnego czasu nie przeżyliśmy jeszcze nigdy. Emocji, bólu i strachu, które towarzyszą rodzicom dzieci walczących o życie z nowotworem złośliwym, nie da się opisać słowami. Sytuacja robi się jednak jeszcze bardziej dramatyczna, kiedy okazuje się, że...

  •  

    pokaż komentarz

    Po pierwsze kosztorys leczenia w pdf.
    Po drugie dokumentacja medyczna pacjenta w pdf.
    Po trzecie uzasadnienie przyczyny odmowy leczenia pacjenta przez NFZ w pdf.
    Po czwarte fundacja bierze 6% od zebranych pieniędzy, więc będzie weryfikować wszystko byle by swoje zarobić, czyli beznadziejne przypadki na które nie ma ratunku lub leczenie nic nie da ( Im gorszy i droższy przypadek tym lepiej ).
    Po piąte proszę nie pisać "Obyś sam kiedyś nie potrzebował pomocy", bo jeśli bym był w takiej sytuacji, to bez problemu bym udostępnił zestaw dokumentów.
    Jeśli punkt 1, 2, 3 spełniony dopiero wtedy wpłacać. Nie ma dokumentów? Nie ma kasy.

    Dlaczego nikt nie chce udostępniać np dokumentacji medycznej, już nie wspominam o kosztorysie czy uzasadnienia z NFZ?
    Podam taki przykład: Z nielicznymi wyjątkami obecne dzieci tzw. zbiórkowe chore na SMA nie mają wskazań do zastosowania terapii genowej (W obecnej chwili nie istnieją dane naukowe, które pozwalałyby określić, czy terapia genowa jest skuteczniejsza w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni od nusinersenu refundowanego przez NFZ). W wielu przypadkach jest to wyłącznie fiksacja rodziców, wbrew wszelkim autorytetom medycznym z Polski i zagranicy, potwierdzającym, że podanie terapii genowej dzieciom w takim wieku/stanie nie tylko nic nie zmieni, ale może być niebezpiecznie, a koszt takiej terapii to 8-9 mln zł ,z czego sama Siepomaga zarabia 0,5 mln zł.
    Sytuacja dotyczy również innych chorób zbiórkowych.

  •  

    pokaż komentarz

    Tu w zasadzie nic nie jest napisane. Brak jakiejkolwiek historii choroby.

  •  

    pokaż komentarz

    Zacznijmy moze od wykupienia mszy świętej w naszym lokalnym kościele. Myślę że to więcej da niż te wszystkie miliony dolarów które zbieracie.

  •  

    pokaż komentarz

    Emocji, bólu i strachu, które towarzyszą rodzicom dzieci walczących o życie z nowotworem złośliwym, nie da się opisać słowami.

    No tak, ***** chorego, najważniejszy ból rodziców ( ͡° ͜ʖ ͡°)