[ignis84]

Marzę o tym, aby dobrze się czuć.
Tak, po prostu.
Wiecie żyję z przewlekłym bólem już wiele lat, ale jakoś udawało mi się żyć i czerpać z tego życia radość, choć było mi ciężko.
Niestety jedna operacja i to co się z nią wiązało, bardzo pogorszyło jakość mojego życia.
Odebrała mi możliwość chodzenia, całkowicie pozbawiła samodzielności, zepchnęła do ciemnego miejsca wypełnionego niekończącym się bólem.
Pierwsze trzy miesiące od operacji, ból jego nawet nie da się opisać.
Zatraciłam wtedy poczucie własnego ciała, moje nogi nie były nogami, tylko palącymi się kikutami.
Jestem przekonana, że tak czują się ludzie żywcem przypiekani i nie dramatyzuje, nie wyolbrzymiam.
Wyłam z bólu dniami i nocami.
Mój mózg zaczął tworzyć sobie jakieś alternatywne rzeczywistości, jak zamykałam oczy, żeby jakoś zabrać mnie od tych doznań, ale niestety nie dawało mi to ulgi.
Ciężko sobie poradzić psychicznie po takich przejściach, bo człowiek ma takie poczucie, że przecież w szpitalu powinien być bezpieczny.
Jedyny sposób jaki przynosi mi ulgę, w zrozumieniu tego, to widzenie z szerszej perspektywy, staram się po prostu patrzeć oczami ludźmi, którzy byli za to odpowiedzialni.
Biorąc też pod uwagę specyfikę naszego systemu zdrowia.
Choć tak naprawdę, przede wszystkim zabrakło jednego czynnika empatii.
Realia, realiami ale jeśli w człowieku, który ma decydujące zdanie zabraknie empatii, to wszelkie dyplomy na nic się zdają, bo pacjent nie jest dobrze zaopiekowany.
Przeszło dwa lata mierzę się ze skutkami i jeszcze długo będę się mierzyła.
Teraz czeka mnie operacja, ale raczej niejedyna.
Każdego dnia, w każdej chwili męczy mnie ból i inne przykre dolegliwości.
Marzę o tym, aby po prostu czuć się dobrze.
Walczę o każdą radosną chwilę, walczę o powody do chęci do życia.
Miejcie na uwadze swoich bliskich, którzy mierzą się z przewlekłym bólem, nasz świat naprawdę jest trudny.

https://www.siepomaga.pl/iga-goch/procent-podatku

https://zrzutka.pl/uyd7px#donators

#pomagajzwykopem #zdrowie #medycyna #gorzkiezale #psychologia #depresja

Moja kotka nie cierpi zdjęć.
Robi poirytowane miny, kiedy zaczynam robić jej zdjęcia. W sumie to śmieszy mnie to, ale sprawia że ciężko zrobić jej jakieś sensowne foty.
Przychodzi mizia się, jest w siódmym niebie, myślę cyknę jej zdjęcie i co?
Robi minę jakby wygrała zatwardzenie, albo jakby chciała wszystkich pozabijać, albo jakby cały świat ją irytował :D
Czy moja kotka ma kompleksy?

[detokstyle]

@ignis84 trzymaj sie cieplutko i mocno. Czytam co jakis czas Twoje doniesienia i podziwiam sile jaka jest w Tobie i fakt ze nie wylewa sie z Ciebie zgorzknienie czy zlosc, jestes bardzo ulozona wewnetrznie. A pamietaj ze to jest najskuteczniejszym wsparciem leczenia :)

[Spojler22]

@ignis84: To jedna z tych sytuacji, gdy po przeczytaniu wpisu chce się napisać coś pozytywnego, podtrzymującego na duchu, promieniującego nadzieją na lepszą przyszłość tak bardzo, żeby osoba do której się kieruje te słowa mogła ją wręcz poczuć. Ale jak to ubrać w słowa? Mimo, że bardzo się chce, i próbuje wiele razy, to zawsze po przeczytaniu tego co się już napisało przychodzi myśl, że przecież ja nawet nie jestem sobie w

[Docent_Jan_Mula]

@ignis84 1,5% z pitu poszło na twoje konto, może niewiele bo nie jestem #programista15k ale w tym roku nie zapomniałem o współwykopkach( ͡° ͜ʖ ͡°)
ps. fajną masz kicie, ja na razie przeglądam takie na ig albo tiktoku xD

[ignis84]

@Docent_Jan_Mula: Dziękuję Ci serdecznie, koty to wdzięczni towarzysze życia i najlepiej brać od razu duet :-) Lepiej dla nich.

[ignis84]

@Spojler22: Piszę posty także na fb, czytają je moi znajomi, mojej mamy. Ogólnie czasem się okazywało, że moje posty mnie wyprzedziły i trafiałam do szpitala, gdzie mnie już znano :D To, tak na marginesie. Chodzi oto, że często dochodzą do mnie dokładne takie same słowa, jakie Ty napisałeś. Ludziom się wydaje, że w świetle tego przez co przechodzę i o czym piszę, wszystko co mi napiszą będzie błahe.
Z mojej perspektywy

[karpiniusz]

@ignis84: podobno ketamina potrafi być skuteczna na ból, myślałaś o tym? nawet w doktorze housie było o tym (chociaż jemu na długo nie pomogło)

[ignis84]

@karpiniusz: Sama na własną rękę nic nie próbuję, jestem pod opieką Pani doktor w ramach hospicjum domowego. Ci ludzie mają ogromne doświadczenie z zakresu leczenia bólu. Gdyby było coś co można by jeszcze spróbować zaproponowali by to :) Oni w przeciwieństwie do innych lekarzy nie boją się "eksperymentować". W moim przypadku różne mieszanki były stosowane. Bóle też zmieniają, bo sytuacja jest zmienna. Ciężki temat.

[Nemayu]

@ignis84: Są jeszcze typowe poradnie leczenia bólu. Zajmują się konkretnie bólem.

[karpiniusz]

@ignis84 rozumiem, zazdroszczę ci zdrowego rozsądku nawet w takiej sytuacji gdzie tonący brzytwy się chwyta, trzymaj się Iga.

P.S
Moja córka urodzona 1 lutego to również Iga ( ͡º ͜ʖ͡º)

[ignis84]

@Nemayu: Hospicjum do którego należę, jest także paliatywnym ośrodkiem leczenia bólu, stacjonarnym, domowym i mają także swoją poradnię. Naprawdę wiem, jak to działa 🙂

[podomka]

@ignis84 czy Twój przypadek jest gdzieś opisany? Pod kątem medycznym. Researchgate?

[ignis84]

@podomka: Ostanio Pani doktor pod którą jestem opieką w ramach hospicjum domowego, odkryła pracę docenta Czspigi opisujący przypadek łudząco podobny do mojego, a przecież to właśnie on mnie operował dwa lata temu i uszkodził rdzeń, do czego nawet się nie przyznał. Dowiedziałam się o tym po czterech miesiącach, może nawet dłużej i to w hospicjum, po tym jak przeprowadzono badania neurologiczne. Oczywiście nikt mnie nie poinformował o żadnej pracy. W 2002

[podomka]

@ignis84 w takim razie to chyba Twój przypadek. Jest niewiele prac dot. Schwanomatozy. Zwłaszcza w Polsce. Nf3 zostało wydzielone całkiem niedawno i jest zaskakująco mało prac na ten temat. W angielskich źródłach tez nie ma tego dużo. Najczęściej wrzucają wszystko do wora nf. https://www.mp.pl/paim/issue/article/16577

[ignis84]

@podomka: Zdaje sobie z tego sprawę, staram się być na bieżąco. Kiedy w 2017 roku miałam badania genetyczne, to genetyk miał trochę utrudnione zadanie, bo ta mutacja nie została jeszcze opisana w literaturze.

[podomka]

@ignis84 Mam nadzieję, że kiedyś po prostu przestaną rosnąć Ci te guzy. Są osoby, które mają mutacje, ale jest całkowicie uśpiona. Są też osoby, które mają mozaikę i nawet nie wiedzą co to nf. Ty chyba wylosowałaś najgorszy z możliwych typów :/ Od 2021 jest zarejestrowany lek na nf1. Może ciągu kilku lat znajdą lekarstwo na nf3.

[ignis84]

@podomka: Tak, to dokładnie mój przypadek i moje zdjęcia z MRI :D Dzięki :-)