[Sansiwiera]

Może ktoś chce wesprzeć zbiórkę dla Mai Kwiatkowskiej chorej na SMA? Jest możliwość zakupu kartki z kalendarza zrywkowego z 2019 roku z wybraną datą- data ślubu,narodzin dziecka itp. Wpłata min 5zł idzie na konto Mai na Siepomaga i opłacamy wysyłkę. Taka kartka to fajna pamiątka :)

https://m.facebook.com/groups/licytacjemaja/permalink/1622760774593431/

#dzieci #slub #rodzice

[n.....a]

@Sansiwiera: Jak to jest z tym leczeniem SMA. Bo ostatnio mam wiele wątpliwości i przyznam szczerze że w ostatniej chwili wstrzymałam się z przelewem dla córki jednego wykopowicza. Może błędnie, nie wiem, ale poniżej czemu mam wątpliwości

Ostatnio trafiłam na wpis Anny Kordali

"Jak zaczynałam 4 lata temu pracę nad rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), to nikt poza chorymi (około tysiąc osób w Polsce) ich Rodzinami i neurologami nie słyszał o tej

[Sansiwiera]

@nama: zgadzam się z powyższym, podanie leku to możliwość bardziej godnego przeżycia tych kilku lat dla dziecka. Nie ma możliwości wyleczenia go :( rodzice chwytają się czegokolwiek i choćby kuracja lekiem na który zbierają kasę była tak samo mało skuteczna co lekiem podawanym na NFZ to wg mnie warto wpłacać i pomagać. Może akurat w tym wypadku ta droga terapia pomoże bardziej niż obecny lek.

[ciemnienie]

@Sansiwiera: przy kuracji Spinraza dzieci nie umierają! Leczenie i rehabilitacja dają świetne efekty. Po przyjęciu dodatkowo Zolgensma, czyli terapii genowej maluchy zaczynają robic ogromne postępy. Moja ulubienica z grona SMAczków Mia Kurtuldu, ostatnio zaczęła stawac z podparciem, półtora mca po podaniu TG. Zolgensma jest warta każdej wpłaconej złotówki.

[Sansiwiera]

@ciemnienie: no i bardzo cieszę się,że wypowiedział się ktoś kto jest bardziej w temacie niż ja. Zatem pomagajmy tym dzieciom bo warto.

[Azai]

@nama: też szukałam tej informacji. W tym temacie dużo pisze i pisała na instagramie Magdalena Jutrzenka (lekarka na roslinach). Ona jest onkologiem dziecięcym i jednocześnie jej syn jest chyba pierwszym dzieckiem, które zbierało na leczenie w USA. Został zdiagnozowany już po wystąpieniu objawów, miał wtedy podaną Spinranzę. Po przyjęciu Zolgensma robi duże postępy - oczywiście jest też bardzo rehabilitowany i ogrom pracy przed nimi. Zasadnicza różnica jest taka, że Spinranzę podaje

[n.....a]

@Azai dzięki za cenny komentarz. Właśnie fajnie że się o tym mówi bo czasem te zbiórki bardzo wprowadzają w błąd i ja się czułam oszukana szczerze mówiąc przez to, że przedstawiano ten lek jako panaceum na całe zło, jedyny ratunek czy nawet szansę na powrót do całkowitej sprawności. Przy jednoczesnym umniejszaniu temu refundowanemu jakby nie był nic wart. A wcale tak nie jest.
Nie lubię bardzo takiego grania na emocjach i dopiero

[Azai]

@nama: ja w ogóle jak zaczęłam szukać, to byłam zniesmaczona podziałem środowiska w tej sprawie. Tego jak fundacja SMA i część lekarzy najeżdża na rodziców, którzy decydują się na to leczenie w stanach. Sama Magda Jutrzenka pisała jakie negatywne rzeczy czytała na swój temat jak zaczęła zbiórkę dla Alexa. Jasne, że granie na emocjach jest bardzo nie fajne ale podejrzewam też, że zbiórkę na Siepomaga podkręca trochę samo Siepomaga. Bardziej dramatycznie