Cieszcie się, że możecie jeść i pić co chcecie, u mnie zdiagnozowano #lesniowskiegocrohna #gastrologia #choroby #jelita a dodatkowo choruje na #zzsk od 16 roku życia, obecnie 23
Ciężkie to życie, ale wierze ze będzie dobrze
#gownowpis

Porąbane są te komisje zaoczne... komuś z was zaniżyli stopień albo nie chcieli dać wyższy?
Myślę czy się nie odwołać, bo nagle zniknął mi symbol 02-P chociaż przedstawiłem wypisy ze szpitali i kartotekę od lekarza psychiatry. Został tylko 05-R odnośnie ZZSK. W liście z orzeczeniem, podtrzymują stopień umiarkowany, tracę nawet "prawo do zamieszkiwania w osobnym pokoju".
Liczyłem na znaczny, wtedy byłoby mi łatwiej choćby z PFRON i pomocą w opłacaniu zusu :(Pokaż całość

Złożyłem dokumenty do powiatowej komisji 4 stycznia, ponieważ orzeczenie mam ważne do 31 stycznia br.
Jutro mija miesiąc, zadzwoniłem czy komisji wydanie orzeczenia zajmie dłużej niż miesiąc, bo jeżeli tak to powinni byli powiadomić po miesiącu, że zajmie to dłużej. Nie byłem nieuprzejmy, po prostu nie wiedziałem co się dzieje.
Pani urzędnik zarzeka się, że dzwoniła i że komisja zbierze się w połowie lutego, potem stwierdziła że musi wykonać jeszcze wiele telefonówPokaż całość

"Daj mi pan to" - powiedziała biedna urzędnik, gdy musiała przyjąć dokumenty od petenta do ręki bo nie mieściły się w szparze do urn, które wystawiają żeby tam wrzucać wnioski o orzeczenie niepełnosprawności.
To są urny takie jak kiedyś były przy wyborach, okej na 1 kartkę jest spoko, nawet na kilkanaście, ale koperta A4 z plikiem dokumentacji medycznej i wnioskami (ok. 50 kartek) tam się nie mieści.
W sumie dialog jak zePokaż całość

No i dupa, już drugi dzień nie pośpię choćby odrobinę dłużej. Tak mocno zesztywniały mi plecy, że w jakiej pozycji bym się nie położył to boli. Właściwie to 6 godzin snu powinno wystarczyć, bardziej martwi mnie, czy wybudził mnie ból czy to są zwiastuny #depresja - jak zbliżał mi się epizod to też budziłem się w nocy bez powodu, w ciągu dnia nie potrafiłem się skupić, miałem lęki których powodu nie znałem.Pokaż całość

Odebrałem dzisiaj historię leczenia. No ogółem nie sądziłem, że aż tyle po mnie widać.
Wrzuciłbym zdjęcie ostatniego wpisu do kartoteki, bo sam wpis jest "ciekawy", ale na wydrukowanej treści jest ogromna pieczątka poradni, nie chcę problemów dla lekarza (pisownia oryginalna):

Wywiad:
Nadal skargi na bóle kręgosłupa niemal całego , narastajaca sztywnośc poranna, okresowo , ma problemy ze wstaniem z łóżka , nie ma sił, stałe objawy depresyjne, pod kontrolą psychiatry, mało kiedyPokaż całość

Otrzymałem odpowiedź od Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności, informacja dla potomnych którym ważność orzeczenia kończy się w trakcie trwania pandemii:
"Witam! ustawa z dnia 31.03.2020 rzeczywiście wydłużyła ważność orzeczeń
ze względu na pandemię i związanymi z nią problemami z dostępem do
lekarzy, którzy wypisują zaświadczenia lekarskie, ze zdobyciem
dokumentacji medycznej. Nie oznacza to jednak, ze do tego czasu nie
należy składać wniosków do Powiatowego Zespołu o wydanie nowego
orzeczenia. Nowe wnioskiPokaż całość

Drogie Mirki, jeżeli orzeczenie o niepełnosprawności upływa mi 31 stycznia 2021, to czy na mocy ustawy covidowej będzie ono przedłużane z urzędu? Sekretariat powiatowego zespołu ds. orzekania nie odbiera, wyślę jeszcze wiadomość przez ePUAP żeby się upewnić. Trafiłem na link, wygląda na to że tak, będzie przedłużone do 60 dni po odwołaniu stanu epidemii, rozumiem że po odwołaniu rozpoczynam ścieżkę wydania orzeczenia na nowo?
#zzsk #niepelnosprawni

http://niepelnosprawni.gov.pl/a,1118,przedluzenie-waznosci-orzeczen-o-niepelnosprawnosci-i-stopniu-niepelnosprawnosci-wydawanych-przez-powiatowe-i-wojewodzkie-zespoly-do-spraw-orzekania-o-niepelnosprawnosci-i-stopniu-niepelnosprawnosci

#zzsk dżizas ja #!$%@?, wybudził mnie ból no bo sztywność w lędźwiach. Sirdalud i tramal przestały działać no to pobudka panie epigraf. Technicznie rzecz biorąc spałem przynajmniej 8 godzin, bo poszedłem spać o 19:00 żeby odespać bardziej bolesne nocki i przerwane spanie. Czasami jak na to patrzę to można by zzsk straszyć leniwych, bo nie idzie się wylegiwać całymi dniami xD
Oczywiście witam nocną :)

Mija już prawie 10 miesiąc psychoterapii. Obok takich spraw jak nauczenie się na nowo dostrzegania że mam jakąś wartość, czy to że rodzice nie są tacy cudowni jak sobie ich "zaczarowałem" w swojej głowie, pojawia się poczucie trochę osamotnienia.
Załóżmy, że te porąbane covidowe czasy minęły, chcę lecieć na kilka dni do Wielkiej Brytanii. No i nie mam z kim. Zejdźmy na niższy poziom, w sumie nie mam z kim się spotkać.Pokaż całość

Przyszły wyniki badań krwi (regularne przy #zzsk ):
CRP: 34,3mg/L (norma: max 5mg/L)
Morfologia w granicach normy :)

Ja chcę Simponi, już od dawna chcę przejść na leki biologiczne lecz podobno jestem zbyt sprawny fizycznie i ogółem "nie ma sensu".

Nie mogę oddać krwi ani zostać dawcą szpiku, ponieważ mam #zzsk oraz biorę leki.
Chciałem dobrze, chciałem pomóc ale nie mogę. Mija 8 lat i nadal nie mogę się z tym pogodzić.

Mirki, pisałem ostatnio że udało mi się zapanować nad trudnym momentem stosując przez kilka dni pod rząd wysokie dawki naproksenu (dobowo 1100mg). Wszystko fajnie, z bólem nie mam problemu, ale pojawiły się inne problemy.
Nie wiem czy to lekka niedokrwistość po ostrzejszym stanie zapalnym, choćbym chciał sobie zrobić morfologię i CRP to nie zrobię bo niestety nadal u mnie w okolicy nie wpuszczają do ośrodka zdrowia a co dopiero do laboratorium żebyPokaż całość

Dziękuję Mirki, udało się zapanować nad rzutem. Wysyciłem organizm naproksenem, 550mg 2 razy dziennie i obowiązkowo esomeprazol żeby żołądka aż tak nie zniszczyć, jest duża poprawa :) Czuję się zdecydowanie lepiej, mogę chodzić, wsiąść do samochodu i wysiąść - bez akrobacji ;) Zostały jedynie prądy idące do prawej ręki, mały palec i serdeczny są drętwe, nie przejmuję się - najważniejsze że mogę normalnie pracować.
Cieszę się, tak po prostu. Nie musiałem sięgaćPokaż całość

Dziś zzsk mocno, ból prawej strony 8/10 bo nawet po schodach nie mogę wejść, muszę "wlec" prawą nogę za sobą bo na niej nie stanę, do tego atrakcje jak nagłe mrowienie dłoni. Noga od kolana do uda jest spięta. Ani stać, ani leżeć, ani siedzieć, dokładnie jak 8 lat temu gdy dowiedziałem się, że jestem HLA B27 pozytywny. Jak to w #reumatyzm bywa, ból pojawił się na zmianę pogody, trwa od północy,Pokaż całość

#!$%@? sie wykopki, prowadzi mnie prywatny reumatolog w #kielce i chcac przycebulic na wizycie, umowilem sie do tego z Omegi bo mam od niedawna pakiet u nich z firmy. Przyjmuje caly czas sulfasalazyne na ZZSK i oprocz tego kwas foliowy. Ten kretyn patrzac po moich wynikach stwierdzil, ze niepotrzebnie biore te leki i powinienem brac tylko NLPZ, ktorych za uja nie trawie (probowalem juz kilka) wyladowalem przez nie juz w szpitalu zPokaż całość

4 miesiace treningow zeby moc sie sie podniesc z #przegryw , nie tylko fizycznie ale i psychicznie. Na poczatku mialobyc jako element wsparcia do antydepresenatow/wizyt u psychologa a skonczylo sie tak ze teraz juz sobie nie wyobrazam zeby w tygodniu nie pojsc 2-3 razy na silownie i nie dac sobie wycisku. Zaden ze mnie paker czy cos, takze zadne #mirkokoksy ale polecam kazdemu aktywnosc fizyczna, duzo pomaga, wiadomo ze od biegania tylkoPokaż całość

Witam,

Poszukuję osób chorych na ZZSK - Zesztywniające Zapalenie Stawu Krzyżowego, jeśli są tu tacy ludzie proszę o kontakt, ponieważ zdiagnozowano u mnie tą chorobę i chciałbym dowiedzieć się jak sobie z nią radzicie.

#szpital #zzsk #reumatyczne #kiciochpyta

2013 - zaatakowało prawy staw krzyżowo-biodrowy.
2017 - atakuje lewy staw, jak wyżej.
Ból przy chodzeniu nie do opisania. Tramadol nie daje rady. Czego spodziewać się dalej? Kręgosłup po kolei kręgi?
#zzsk

Czy wsrod mirkow sa "posiadacze" zzsk ? Chcialbym zapytac sie o pare spraw.

#zzsk #choroba