@GoldenStone Od płci, wieku i urody (⌐ ͡■ ͜ʖ ͡■).A tak dodatkowo od szans na przeżycie

Od płci, wieku i urody (⌐ ͡■ ͜ʖ ͡■).A tak dodatkowo od szans na przeżycie

@patrzpan: Czyli zupełnie tak samo jak w normalnym życiu.

@GoldenStone: Ja osobiście pomagam , jeżeli jest jakiś ujmujący opis sytuacji, albo ktoś jest blisko, albo jeżeli pomoc skierowana jest dla kogoś, kto się z taką potrzebą nie obnosi, a to ktoś z zewnątrz to opisuje. W tej sytuacji 2 sms-y poszły. Niby niecałe 5 zł, ale lepsze to, niż nic

@100piwdlapiotsza: na siepomaga każdy opis jest zbudowany tak, żeby potem było ci przykro. nie wiem kto je pisze, ale mógłby mi zrobić opis składki na nowy telewizor (￣෴￣)

@patrzpan: Gdyby była pasztetem to by zakopano i zalano betonem..

@GoldenStone: od opisu duzo zalezy

@GoldenStone: Takie akcje to ja rozumiem i popieram, a nie żebranie policjantów na bmw dla kolegi.

@GoldenStone: Taki tinder szanse na przeżycie maja tylko ci do których da się zwalić.

@patrzpan: wykop sąd najwyższy

@GoldenStone: jaka pewnosc ze to nie oszustwo?

@Lucifer_vult_animae_tuae: napisałbym coś, ale nie wolno się pastwić nad dziećmi

@Lucifer_vult_animae_tuae: Jak ktoś już założył zbiórkę więc ostatecznie co za różnica?

@poetivity: Ale o co chodzi, teraz dużo takich akcji w internecie.

@WillyJamess: No i o to chodzi.

@Anscylla: Taka różnica że może to być osoba potrzebująca, ale nie zawsze jest.

@WillyJamess: Nie znam się na tej stronie, dlatego pytam o weryfikację.

Jeśli na siepomaga takową przeprowadzili to dobrze.

@Lucifer_vult_animae_tuae: Jest napisane, że zbiórka zweryfikowana. Poza tym co to za tekst czy dziewczyna zgodziła się na publikację wizerunku xd

@Lucifer_vult_animae_tuae: No to właśnie takie gadanie jak się nie wie, nie przeczyta nic oprócz opisu xD

@Lucifer_vult_animae_tuae: Akurat na siepomaga jesteśmy w miarę bezpieczni, dlatego że tam fizycznie ludzie z fundacji kontrolują i weryfikują prawdziwość, nie to co zrzutka i pomagam pl.

Poza tym co to za tekst czy dziewczyna zgodziła się na publikację wizerunku

@poetivity: Taki, że nie każdy może sobie życzyć na rozpowszechnianie wizerunku na byle portalach przez jakąś stulejkę tylko dlatego, że poprosił o pomoc w leczeniu fundację.

Zobacz co napisał:

Ot tak gadaliśmy o pierdołach. Kontakt z czasem jednak wygasł.... [...]

Ona nawet nie wie, że on to robi. A ewidentnie typ liczy na jakieś profity z całej swojej kampanii.

Ja tam wpłacę, żeby nie wyszło na to, że się tylko bez sensu przyp@@#$!@am, ale weź pod uwagę na to jak wygląda jego "kampania".

Ona nawet nie wie, że on to robi. A ewidentnie typ liczy na jakieś profity z całej swojej kampanii.

@grzesiek-bat: ze wpisu na mirko, który wrzucił wynika, że jej mówił i utrzymuje z nią teraz kontakt. Z tego co rozumiem to kontakt mu się z nią urwał ale jak zobaczył przypadkiem info o jej chorobie to się do niej znów odezwał.

@Lucifer_vult_animae_tuae:
siepomoaga.pl dokonuje jakieś weryfikacji

@Lucifer_vult_animae_tuae: wizytunek moze byc i nie jej

@raczkimaszpieniadzezarob: niej*

@fx_mefedroniarz: zaloguj sie na ortografia pl k%%$a a nie zasmiecasz mi tu wykop gownem

@fx_mefedroniarz: zjedz synek snickersa

@dar00: może napisz do niej na fb i opowiedz o swojej historii. Wydaje mi się że to może jej pomóc.

@dar00: może napisz ile to kosztuje, i czy nie miałeś tego leczonego przypadkiem z nfz

@Tomo95b: dobry pomysł jutro jej poszukam.

@Verdu: tak u mnie wszystko było na NFZ miałem dużo szczęścia z diagnozą i transport medyczny do jedynego szpitala w województwie który prowadzi taka terapię.

@dar00: też mocno zachęcam do kontaktu z nią, możesz mieć ogromny wpływ na jej życie.

@dar00: a NFZ nie refunduje terapii immunoglobulinami?

@zardzewiala_zyrafa: NFZ refunduje sporo, ale w większości są to pierdoły na wypadek jakichś powszechnych schorzeń. Jak zaczyna się coś nietypowego, to nic nie dostaniesz. Co najwyżej dofinansowanie które nie pokryje całych kosztów, które w takich leczeniach idą w setki tysięcy (co Ci wówczas da 30-50% jak to będzie i tak cena z kosmosu dla przeciętnego Polaka). W skrajnych przypadkach możesz wywalczyć jakieś wsparcie, ale przeważnie sprowadza się to do walki urzędniczej, która zabiera kluczowy w walce z chorobami czas :D

@dar00: No właśnie. Jak to jest, że ludzie zbierają środki na prywatne leczenie kiedy można skorzystać z pomocy refundowanej z NFZ? Oczywiście nie wiem jak z kolejkami, ale jeżeli Tobie się udało to może dla niej jest szansa.

@dar00: Też to miałem (Guillain-Barre), wróciłem do pełni zdrowia, bez niedowładów czy obniżonej sprawności. No może poza tym że stresu to muszę unikać bo każdy stres prędzej czy później ma efekt w postaci głębokiego bólu nerwów szkieletowych a to mnie tym bardziej niepokoi bo od tego ta choroba wtedy się zaczęła, tzn. był to pierwszy zauważalny przeze mnie objaw. Ale kwintesencją prawdopodobnie jest szybka i właściwa diagnoza, przynajmniej w Szpitalu Wojewódzkim w Poznaniu dali radę. Najlepsze jak robili mi nakłucie do żyły szyjnej. Już byłem przewrażliwiony na ból (od ciągłego bólu, tak taki paradoks niezrozumiały dla tych co tego nie przeżyli, bo faktycznie nie brzmi to logicznie) i słabo reagowałem na próby nakłucia. Lekarka kilka razy próbowała i nic. W końcu zwieźli usg, ja cały mokry ze stresu, no i jedzie jeszcze raz, tym razem z podglądem 100% na żywo a nie jedynie wyczuciem. I co? Byłem tak zestresowany że próba nakłucia powodowała taki skurcz że żyła szyjna zamykała się całkowicie :D Lekarka sama przyznała że tego się nie spodziewała a swoje doświadczenie to już miała za sobą. Tak czy siak lekarz prowadzący był bardziej konkretny i np. punkcję w kręgosłup (dla nieobytych, punkcja dla diagnozy czyli na samym początku historii, jeszcze na SORze a SOR bo już ledwo cokolwiek robiłem coś podobnego do chodzenia, jeśli tak to można było nazwać) zrobił myk cyk i gotowe. No ale mimo wszystkiego i początkowych plazmaferez organizm na początku nadal jeszcze spadał w dół, zanim zaczął się odbijać. No i w szczytowej fazie choroby nóżki niet, rączki niet, paluszki jedne czy drugie niet, ZAMYKANIE POWIEK niet (tak, miałem naklejane plastry na nie by mi oczy nie wyschły podczas snu), połykanie prawie niet, bylem żywiony zmiksowaną papką przez słomkę bo to jeszcze jako tako a na jedną noc to i monitoring wszedł bo ciężko oddychałem a postępujący paraliż także może objąć mięśnie szkieletowe (a raczej nerwy nimi zarządzające) odpowiedzialne za wentylację płucną. Generalnie pierwsze doby wspominam jako jedno wielkie niekończące się pasmo bólów nerwowych do tego stopnia że w ogóle nie spałem a jak zasypiałem to nie było to zasypianie co bardziej mdlenie z bólu, ot taka odcinka, cyk i nie ma. Dla tych co chcą popracować wyobraźnią ... boli Ciebie wszystko pieruńsko, leżysz jak klocek, nalepili Tobie plastry na oczy bo masz spać ... ale ty za ch... nie możesz spać bo Ciebie boli ale ch... widzisz bo masz plastry ... idź pan w ch...

W sumie przyznam szczerze nie polecam. Rozumiem że część z tego przeżyłeś ale tak mnie jakoś tknęło że musiałem to wypluć z siebie. Cóż, chyba kiedyś muszę to nieco lepiej i obszerniej spisać. Jako dobrą myśl powiem że po ciut ponad roku wszedłem na Śnieżkę w warunkach stricte zimowych, bez "podpierania" się wyciągiem, czyli na nóżkach z samego dołu. Niby żadne osiągnięcie ale gdy ból przeszywał całe ciało a do tego kompletnie nie miało się władzy nad nim ... to jednak się to docenia.

PS. Sam byłem leczony plazmaferezami a potem gamma globulinami, normalnie NFZ tyle że to było 6 lat temu. Rachunek NFZ za leczenie to 107 000 zł, oczywiście pokryty z publicznego ubezpieczenia. Tylko nie wiem jak jest dzisiaj.

kiedy można skorzystać z pomocy refundowanej z NFZ?

@asjsoevhosrhfsndcnxkdjhwhofshr: Nikt tego nie rozumie... Czasem to jednak pseudoleczenie u specjalisty z... lub sprawa jest terminalna( ͡° ʖ̯ ͡°)

@dar00: Czyli k%%@a zbierają dzbany hajs dla typiary, a moze sie leczyć na nfz xD Ja p@?####e jakie dzbany

@asjsoevhosrhfsndcnxkdjhwhofshr: nie jestem do końca pewien ale NFZ ma określone środki na daną kurację przy jednym schorzeniu. Przy GBS (Guillain-Barre syndrom) można leczyć za pomocą Plazmaferezy - metoda starsza mniej efektywna, lub terapią immunoglobulinami ludzkimi - metoda lepsza nowsza skuteczniejsza ale za razem droższa i nie każdy szpital ma do niej dostęp.
Tutaj może być sytuacja, że Plazmafereza nie wystarczyła i NFZ nie ma już pieniędzy w puli na kolejną kurację

@Verdu: to zaszalałeś. Nie sądzisz, że gdyby mieli możliwość kuracji refundowanej by z niej skorzystali zamiast czekać.

@xaliemorph: przede wszystkim gratuluję sukcesu.

U mnie było podobnie w ciągu tygodnia odebrało mi nogi i w większości resztę ciała. Mogłem tylko trochę ruszać rękoma (ale ich nie czułem) i szyja. Do tego ledwo ustami i kłopoty z oddychaniem, przełykaniem i to co u Ciebie zaklejane powieki. O bólu i odrętwieniu rąk i nóg nie wspomnę bo tego nie zrozumie nikt kto tego nie przeżył. Powiem tylko że dostałem 2x dziennie opiaty a w międzyczasie coś słabszego żeby dotrwać do kolejnej dawki, na noc dostawałem 2 tabletki nasenne po których wg pielęgniarek powinien paść a mnie tylko trochę wyciszały na tyle że byłem w stanie przetrwać noc. Później już było gorzej bo nie dawałem już rady przełykać więc karmili mnie przez rurkę w nosie.

Dla zobrazowania jak było źle napiszę tylko że z wagi około 115-120 kg spadłem do wagi poniżej 90kg w ciągu 25 dni. Uprzedzę niektórych i od razu napiszę że nie jestem jakimś grubasem i przy moim wzroście i posturze 110 to waga idealna.

Gratuluję Śnieżki nielada wyczyn.

Ja mogę się pochwalić że za każdym razem jak mnie ktoś pocieszał słowami "wyjdziesz z tego" odpowiadałem, że mnie to nie interesuje bo ja wybiegnę. Tak też zrobiłem. Ostatniego dnia w szpitalu rehabilitacyjnym uczyłem się truchtać i właśnie w taki sposób pokonałem drzwi wyjściowe.

@sohost: ile tego ile tego( ͡€ ͜ʖ ͡€)

pokaż spoiler nie no brawo każdy grosz się liczy


@regal20: Jakbyśmy byli wielkim korpo wysłalibyśmy o wiele więcej :)

@sohost: i takich ludzi od PR to ja szanuje

@lolek32: My nie mamy ludzi od PR. Są tylko osoby techniczne :)

@sohost: zminusowałem. Taki bezsensowny sposób na reklamę. Płacisz 100 zł i komentarz zostaje na wieczność. Zrobione bardziej pod kątem reklamy. Jeszcze ten screen że stówę przelaliście. Mieszane odczucia :/

@rysownik: Uwierz mi, że jeżeli chcielibyśmy wydać pieniądze na reklamę wydalibyśmy w Google Adwords :)

@rysownik: jesteś palantem - dali stówe! dali!
@sohost nie przejmujcie się! Jesteście wielcy - fajnie ze tez daliscie

@zulik: ty ale gdzie ja cię obraziłem „palancie”
Myśle ze można przelać kasę bez żadnego rozgłosu a nie jeszcze screen ile to kasy.

@rysownik: mnie nie, ale osobę która wspomogła.
I co z tego, że załączyli sobie screena? pomogli ? na ch?? to drążysz?!

To tak jak Peja przyszedł na akcje tej dziewczynki z Piątkowa/Poznań - jego wina, że jest rozpoznawalny?
Pochwalili się to się pochwalili - jak to zobaczyłem to było mi głupio, że dałem tylko 10 zł - ale dla mnie dziewiąty, to prawie koniec miesiąca. Chyba to uczciwe, że ZA DOBRE SERCE, mogą np. zyskać klienta. (nie wiem co to za firma)
nie ważne

@zulik @rysownik Spokojnie już zgłoszone do wykopu, aby usuneli wpis :)