Cześć Mirku, cześć Mirabelko
Rok temu pomoc od Was przeszła moje najśmielsze oczekiwania. Nie sądziłem, że zbiórka 1% z PIT dla mojej mamy trafi na główną wykopu. Serdecznie Wam jeszcze raz dziękuję w imieniu moim i rodziców. Aby nie rozpisywać się w jednym miejscu, dla zainteresowanych, podrzucam linki do moich poprzednich akcji gdzie opisuje stan mamy, która cierpi na stwardnienie rozsiane:
Prośba o pomoc z roku 2020
Podsumowanie Waszej pomocy z roku 2019 oraz rzut choroby mamy
Zbiórka za rok 2018
Podsumowanie zbiórki za rok 2018
Chętnie odpowiem na każde pytanie, dlatego jeśli chcecie o coś zapytać to piszcie śmiało. Rok wcześniej częstym pytaniem było pytanie czemu nie założę zbiórki? Głównym powodem jest to, że dzięki Waszej pomocy z 1% PIT zbiórka nie jest potrzebna. Oboje z tatą pracujemy i chyba pierwszy rok dzięki tak dużej pomocy od Was ilość pieniędzy z subkonta mamy będzie wystarczająca aby pokryć całoroczne wydatki. Uważamy również, że jest ogromna ilość osób, która jest w gorszej sytuacji i często taka zbiórka jest dla nich ostatnim ratunkiem życia. Chciałbym również zaznaczyć w kontekście minionych wydarzeń m.in. na wykopie dotyczących fałszywych zbiórek czy też osób, które przeznaczały zebrane pieniądze na dobra własne lub też na terapie, które okazywały się wyłudzaniem pieniędzy, że pieniądze z SUBKONTA fundacji w której jest mama mogą zostać wykorzystane tylko na pomoc zdrowotną. Fundacja zwraca nam pieniądze na podstawie faktur, które jej wysyłamy i które też skrupulatnie sprawdza. Dlatego chciałbym, żebyście wiedzieli, że pomoc z Waszego 1% jest w pełni wykorzystywana na niezbędne rzeczy do walki z chorobą mamy.
Poniżej oraz w komentarzu wklejam dane dotyczące subkonta mamy:
Dane do przekazania 1%:
Fundacja na rzecz chorych na SM im. Bł. Anieli Salawy. Aby Wasz 1% trafił na konto mojej mamy należy również w rubryce „Cel szczegółowy 1%” wpisać: Subkonto z hasłem: „Maria”
KRS: 0000055578
Jeśli portal nie odnajdzie nr KRS to pomaga dopiero odnalezienie fundacji po nazwie: Fundacja na rzecz chorych na SM im. Bł. Anieli Salawy.
Darowizny na subkonto mamy:
87 1240 4533 1111 0010 9408 6701 przelew z hasłem „Maria”.
Serdeczne dziękuję w imieniu całej mojej rodziny.
Na powyższym zdjęciu moja mama z początku 2020 roku, zaraz po powrocie ze szpitala a obok zdjęcie wykonane rok później.
Czuję się zobligowany wobec darczyńców, aby opisać obecny stan mamy, co się zmieniło oraz co byliśmy w stanie osiągnąć, czego nie dalibyśmy rady bez Waszej pomocy.
Na wstępie chciałbym powiedzieć, że zdajemy sobie sprawę, że stwardnienie rozsiane to choroba nieuleczalna a walka z nią to leczenie objawów oraz łagodzenie skutków rzutów choroby co w obecnych czasach jest możliwe i sami jesteśmy świadkami jak odpowiednia pielęgnacja może wpłynąć na komfort życia mamy.
Jak opisałem rok temu, na przełomie 2019/2020 roku choroba mamy (SM) miała swój kolejny rzut. Był on bardzo groźny, prawie śmiertelny. Lekarka prowadząca mamę dała nam prosty wybór: albo wykonamy tracheotomię (zabieg polegający na rozcięciu tchawicy) albo mama umrze poprzez niewydolność. Była to dla nas bardzo ciężka decyzja do podjęcia, wręcz nie do zaakceptowania przez fakt, że podobny zabieg 6 lat wcześniej miał przeprowadzony mój dziadek (od strony taty), który pomimo niego zmarł. Razem z tatą, po długich analizach, przygotowaniu naszego mieszkania oraz konsultacji z poradniami postanowiliśmy nie wybierać żadnej opcji. Lekarka powiedziała, że już dłużej trzymać mamy na OIOM-ie nie będzie i ją wypisuje i nie przewiduję optymistycznego zakończenia tej sprawy i postępujemy źle. Stan mamy oraz nasze działania po jej powrocie do domu opisałem w poprzednich wpisach, do których link znajdziecie powyżej. Generalnie wiedzieliśmy, że mama ma wole walki, tak samo jak i my. Odwróciliśmy nasze życie do góry nogami…i było warto. Po roku od opisanych wydarzeń stan mamy jest nieporównywalnie lepszy, nadal wiele pracy przed nami ale bez wątpienie mama dokonała wielkich rzeczy i widzimy, że w tej nierównej walce chce podjąć walkę. Stanu mamy nie można nazwać dobrym, nadal odczuwamy konsekwencje rzutu choroby. Gdybyśmy się poddali, tak jak Pani lekarka radziła to stan mamy od roku prawdopodobnie byłyby wegetatywny. Nie chcę wyjść na „lizusa” ale naprawdę pomoc od Was dała nam niewyobrażalną motywacje do walki o życie mojej mamy. Nie chcąc zalewać Was dłuższą ścianą tekstu, postaram się w skrócie opisać co się zmieniło w przeciągu roku:
-odżywianie przez PEG oraz doustne spowodowało, że waga mamy wróciła do zdrowych wartości, znów ma apetyt co przekłada się na siłę do ćwiczeń, co prawda nie ma jej tyle co przed rzutem choroby ale z miesiąca na miesiąc można zauważyć niewielką poprawę. Polepszeniu uległa również kondycja skóry oraz włosów mamy (rok temu połowa głowy mamy była łysa).
-rehabilitacje poprawiły mobilność mamy, jest w stanie znów siadać na wózku (na tę chwilę tylko na parę godzin, przed rzutem choroby mama spędzała cały dzień na wózku, potem kolejny rok spędziła na łóżku). Ustąpiły również olbrzymie przykurcze mięśni w nogach.
-wyleczyliśmy odleżyny, które mama nabawiła się poprzez słabą opiekę w jednym z domów rehabilitacyjnych. Niestety jedna z nich przeobraziła się w martwice. Ale dzięki Waszej pomocy byliśmy w stanie za pomocą opatrunków ciśnieniowych poprawić stan rany i po zabiegu chirurga zminimalizować ubytek skórny prawie, że do zera.
-częste wizyty pielęgniarki oraz Pani doktor pozwalają nam na bieżąco reagować na stan zdrowotny mamy. Naprawdę nie sądziłem, że to powiem ale opieka z NFZ jest na najwyższym poziomie.
-mama jest pod stałą opieką poradni oddechowej, przez co jej wydolność oddechowa jest na dużo wyższym poziomie (nadal występują problemy z odksztuszaniem). W celach zdrowotnych noce mama spędza pod respiratorem.
-poprawie uległ również kontakt z mamą choć często wymuszamy na mamie rozmowę ponieważ nadal ciężko wypatrywać w niej inicjatora rozmowy.
Teraz słów parę o zbiórce z roku poprzedniego. Niestety przez COVID-19 kontakt z fundacją mamy jest utrudniony i do tej pory ciężko nam ustalić ile dokładnie zostało zebranych pieniędzy z PIT. Raz zostaliśmy poinformowani o 18 tys. zł, choć Pani nie była pewna a kolejnym razem jednak o 12 tys. zł. Obie kwoty są dla nas astronomicznie wysokie i ciężko nam wyrazić radość jaką spowodowała pomoc od Was - naprawdę serdecznie Wam dziękujemy i jesteśmy dozgonnie wdzięczni.
Na co pieniądze z subkonta mamy są przeznaczane:
-największym i stałym wydatkiem są lekarstwa oraz środki higieniczne (pampersy, podkłady, płyny do dezynfekcji, maści oraz witaminy), które są bardzo drogie ale dzięki Waszej pomocy chyba pierwszy raz nie musimy się martwić, żeby na nie starczyło na cały rok.
-rehabilitacje- przez prawie całą epidemie nie były prowadzone. Teraz przeprowadzane są 1-2x na tydzień. Po zaszczepieniu mamy chcemy wykupić prywatnie nawet 4 wizyty tygodniowe specjalisty. Naprawdę widać po nich poprawę a wiemy, że tylko systematyczna praca da efekty.
-dzięki anonimowemu darczyńcy jesteśmy w stanie na sezon letni opłacić montaż klimatyzatora do pokoju mamy. Niestety pokój znajduję się od strony słonecznej i w gorące wiosenne/letnie dni temperatura sięga czasem nawet 30 stopni nawet pomimo użycia dwóch a nawet czasem trzech wiatraków. Wysoka temperatura uważana jest za jednego z największych wrogów osób chorych na SM, dlatego też klimatyzator poza poprawą komfortu życia mamy może okazać się zbawienny w kontekście kolejnego rzutu choroby.
-planujemy (o ile sytuacja w kraju pozwoli) wysłać mamę na specjalistyczny turnus rehabilitacyjny w Dąbku (//www.komrdabek.pl/), gdzie już mama była lata temu.
-również po zaszczepieniu mamy naszym priorytetem jest turnus w specjalistycznym ośrodku Orgin, który znajduję się w naszym mieście (Kraków). (https://originpolska.com/centr...)
-opiekunka- czasem moja praca lub taty się pokrywa i często potrzebujemy kogoś kto zaopiekuje się mamą parę godzin w tygodniu (ponadto posiadamy kamerkę internetową (z wbudowanym mikrofonem i głośnikiem) aby zawsze, nawet przy głupim wyjściu do sklepu wiedzieć co się dzieję).
-w najbliższych miesiącach będziemy zmieniać również specjalistyczny antyodleżynowy materac oraz wózek.
Przepraszam za długi wpis ale chciałem być fair wobec Was i opisać rzeczywisty stan mamy. Serdecznie dziękuję za pomoc, wykopanie znaleziska, danie plusa czy też przekazanie informacji dalej, poza wykop.
Jesteście najlepsi. Dzięki!
Komentarze (51)
najlepsze
Fundacja na rzecz chorych na SM im. Bł. Anieli Salawy. Aby Wasz 1% trafił na konto mojej mamy należy również w rubryce „Cel szczegółowy 1%” wpisać: Subkonto z hasłem: „Maria”
KRS: 0000055578
Jeśli portal nie odnajdzie nr KRS to pomaga dopiero odnalezienie fundacji po nazwie: Fundacja na rzecz chorych na SM im. Bł. Anieli Salawy.
Darowizny na subkonto mamy:
87 1240 4533 1111 0010 9408 6701 przelew z
"Darowizny na subkonto mamy:
87 1240 4533 1111 0010 9408 6701 przelew z hasłem „Maria”."
Na konto prywatne staramy się nie przyjmować żeby osoba wspierająca nie bała się, że jej pomoc zostanie wykorzystana w zły sposób.
Jak to fundacja nawet nie może się określić ile pieniędzy zebrali na wasz cel? Mają jakieś wytłumaczenie? Czy ktoś na wykopie korzystał z tego rodzaju wsparcia? Dla mnie to