[ignis84]

Zastanawiam się kiedy przestanę cierpieć, najgorsze, że za każdym razem jak się budzę, to bardzo mnie boli. Dzień w dzień, toczę walkę z bólem, bo dosłownie muszę z nim walczyć. Koncentruje się na oddechu, na ułożeniu ciała, na tym, że nie mogę płakać, bo to tylko pogarsza sprawę. Staram się odwracać uwagę od bólu, oglądając filmiki ze zwierzętami, czy innymi lajtowymi treściami. Choć czasem nawet to bywa trudne, bo jak ruszam rękami to ból się wzmaga. Pierwsze co robię po otwarciu oczu, to szacuje jak duży jest ból i jaką dobrać dawkę leku.
Zanim leki zaczną działać trochę musi minąć, jak boleć nie przestaje, dobieram jeszcze jedną dawkę. Kiedy mija najgorsza fala czuję się szczęśliwa, myślę wtedy że to jest takie smutne, że teraz moje szczęście zależy od tego czy mnie bardziej, czy mniej boli.
Kilka dni temu miałam trzeci napad nerwicy lękowej. Źle się czułam, z powodu jelit, wymiotowałam i tak się przestraszyłam, że mój mózg wpadł w panikę. Pierwszy atak miałam w hospicjum. Uwierzcie, to okropne doświadczenie. Zalewa was fala strachu i nie można skupić się na żadnej myśli, to tylko pogarsza sprawę, bo każda myśl jest straszna. Na szczęście z jelitami jest już ok, sytuacja opanowana, ale jak nad człowiekiem wisi widomo niedrożności, to się po prostu boi. Niestety kiedy nagromadzi się dużo stresów i lęków psychika po prostu siada. Najważniejsze żeby był ktoś obok, kto będzie wstanie uspokoić nerwy. Mam bardzo mądrą mamę, na którą mogę liczyć w takiej chwili.

[ignis84]

@Miguelos: Dziękuję, w sumie to jeden z powodów dla których tutaj piszę. Mam nadzieję że ludzie popatrzą na swoje życie z innej perspektywy. Wiele problemów sami sobie generujemy, skupiając się na tym czego nie mamy bardziej, niż na tym co mamy.

[PfefferWerfer]

@ignis84: Czy jest jakakolwiek szansa na wyleczenie poza doraźnym wycinaniem guzów?

[cr6d]

@ignis84 zakładam że pewnie stosowałaś wiele środków na ból i nie pomagają ale czy próbowałaś kiedyś marihuanę? może jak raz ból by zelżał a na pewno na duchu by podniosła trochę

[ignis84]

@cr6d: Będąc w hospicjum miałam waporyzację z marihuaną medyczną, ale nie widziałam jakiejś różnicy. Później brałam olejek, na receptę, pomagał trochę na spastykę nóg, ale jak stan się pogorszył to już w ogóle nie działał. Teraz w sumie mogę spróbować, ponieważ zmieniła się przyczyna bólu, więc może coś pomoże. Możliwe, że gdybym dostała wyższe stężenie to efekt byłby lepszy, ale lekarka powiedziała mi, że nie może przepisać inaczej. Może chodzi o

[ignis84]

@PfefferWerfer: W USA pracują nad lekami pod kątem chorób z tej rodziny. Leki miałby stopować wzrost i powstawanie zmian. Jeśli edytowanie genów pójdzie do przodu, to też będzie jakaś szansa. Znajomi mówili mi, że mają namiary do lekarza który podejmuje się w przypadku tej choroby leczeniem komórkami macierzystymi. Ogólnie póki co nie ma konkretnej metody leczenia.

[FejsFak]

@ignis84: objawy jak przy ME/CFS albo MCAS

[kwaz1]

Dziękuję, w sumie to jeden z powodów dla których tutaj piszę. Mam nadzieję że ludzie popatrzą na swoje życie z innej perspektywy.

@ignis84: ja jestem w czarnej dupie ale czytając ten wpis zmienił mi (pewnie na chwilę) perspektywę, bo w sumie to w mojej "czarnej dupie" nie jest tak źle. Pewnie to pytanie już padło, ale próbowałaś medycznej marihuany ?

[kwaz1]

Dziękuję, w sumie to jeden z powodów dla których tutaj piszę. Mam nadzieję że ludzie popatrzą na swoje życie z innej perspektywy.

@ignis84: ja jestem w czarnej dupie ale czytając ten wpis zmienił mi (pewnie na chwilę) perspektywę, bo w sumie to w mojej "czarnej dupie" nie jest tak źle. Pewnie to pytanie już padło, ale próbowałaś medycznej marihuany ? Cały problem w tym, że u nas nie jest jeszcze to

[ignis84]

@kwaz1: Tak, miałam w formie wziewów i olejku. Oczywiście na receptę. Olejek trochę pomagał na spastykę nóg, ale jak stan się pogorszył to już nie było efektów. Teraz nie próbowałam, ale poproszę lekarkę o receptę, może teraz zadziała. Wtedy sytuacja była inna.

[ignis84]

@FejsFak: Wytłumaczysz?

[FejsFak]

@ignis84: depresja i stany lękowe często mylone są z chorobami mastocytów. Mastocyty mocno współpracują z systemem nerwowym oraz krwionośnym. Mogą powodować uczucie bólu, swędzenia i pieczenia. Mogą rozrzedzać i zagęszczać krew. Mogą rozszerzać lub zwężać naczynia krwionośne. Powoduje to przyspieszenie lub spowolnienie akcji serca. Zwiększenie lub obniżenie ciśnienia. Może powodować problemy z oddychaniem. Lista rzeczy które potrafią robić mastocyty jest olbrzymia. Jest kilka chorób związanych z mastocytami lecz niestety jedyna znana

[ignis84]

@FejsFak: Tylko to ni jak ma się do mojego przypadku. Moje napady lękowe zaczęły się z powodu przewlekłego, dużego stresu. Wywołanego problemami wynikającymi z choroby nowotworowej. Wszystko zaczęło się od pechowej operacji kręgosłupa, przy której uszkodzono mi rdzeń, a następstwem tego był niedowład od pasa w dół i lekooporny silny ból. Od tamtego czasu ciągną się problemy, kiedy już wydawało się, że jest lepiej i trafiłam na rehabilitację, to po dwóch

[FejsFak]

Moje napady lękowe zaczęły się z powodu przewlekłego, dużego stresu. Wywołanego problemami wynikającymi z choroby nowotworowej.

@ignis84: ciekawe bo mastocyty reagują właśnie na stres - to one leczą organizm po wszelkich urazach, reagują tez na stres związany z wysiłkiem, temperaturą, emocjami (ogólnie na każdy rodzaj stresu)

[FejsFak]

lekooporny silny ból.

@ignis84: mastocyty mają receptory opioidowe przez co leki przeciwbólowe mogą być nieskuteczne jeśli mastocyty tak zadecydują

[FejsFak]

@ignis84: kolejna sprawa mastocyty w związku z tym, że służą do naprawiania uszkodzeń kontrolują też czynnik wzrostu co jest często wykorzystywane przez nowotwory - nowotwory oszukują mastocyty w ten sposób, że mastocyty pomagają im rosnąć, budują im sieć naczyń krwionośnych itp. Ogólnie w okolicach guzów nowotworowych z reguły jest masa mastocytów.

[FejsFak]

@ignis84: chemioterapia tez aktywuje mastocyty bo one reagują na toksyny, ich zadaniem jest usuwanie toksyn z organizmu

[ignis84]

@FejsFak: Ciekawe jest to co piszesz, tylko co z tym zrobić? Na szczęście chemii nie brałam, ponieważ w przypadku tych zmian chemia nie jest skuteczna. Guzy w przypadku schwanomatosis, tak się nazywa choroba, można jedynie wycinać.

[FejsFak]

co z tym zrobić?

@ignis84: najpierw sprawdzić czy faktycznie masz problem z mastocytami - jest kilka typowych dla mastocytów objawów po których można stwierdzić, że to faktycznie mastocyty a nie coś innego

[ignis84]

@FejsFak: Są jakieś badania pod tym kątem?

[FejsFak]

@ignis84: są badania ale w Polsce nie ma fachowców od tego. Ja całą swoją wiedzę czerpię z anglojęzycznych źródeł. Badania też często nie dają rezultatów bo po pierwsze mastocyty są w tkankach więc ciężko je znaleźć (badanie krwi jest bezużyteczne w większości przypadków), można badać mocz pod kątem metabolitów ale to jest dosyć łatwe do zepsucia badanie. Więc można robić biopsje ze szpiku albo z tkanek i patrzeć czy mastocyty są