Wpis z mikrobloga

Popełniłam wczoraj post, ale utknął w morzu innych i totalnie został pominięty. Bardzo mi zależy, aby dotarł do większej ilości ludzi. Próbowałam ratować sytuację, ale to też nie zadziałało i ktoś w komentarzu zasugerował mi, żebym go ponownie wrzuciła. Nigdy tak nie robię, ponieważ nie chcę spamować, ale to wyjątkowa sytuacja i mam nadzieję że mnie zrozumiecie i nie będziecie mieć za złe.
Wkejam post jeszcze raz.

"Hej Wam ludzie, przychodzę dzisiaj do Was z dużą prośbą. Podniosłam kwotę zbiórki na pieniądze na życie, na wydatki związane z chorobą. Chciałam zrobić takie podsumowanie, zależy mi bardzo na transparentności i co jakiś czas piszę o tym, jak sprawy się mają z zrzutkami. Domyślam się, że niektórym może się wydawać, że już niewiadomo jakie pieniądze uzbierałam. Więc, tak łącznie zrzutek miałam trzy. Pierwsza była i jest na rehabilitację, z czego większą część już wydałam latem na rehabilitację w szpitalu. Bardzo dobrze się stało, chociaż nikt nie przewidział tak dramatycznego zakończenia rehabilitacji. Przypomnę, bardzo się starałam i włożyłam mnóstwo energii i zapału w rehabilitację, na początku zaczęłam szybko robić postępy, byłam chwalona i bardzo dobrze się tam czułam. Trafiłam na fantastycznych specjalistów, ale też ludzi obdarzonych empatią, ludzi którzy zwyczajnie chcieli pomóc. Może myślicie, że to ze względu na to, że to prywatny szpital, ale byli tam też pacjenci na NFZ i byli tak samo traktowani :) W moim przypadku nie było możliwości, aby mnie przyjąć na fundusz. Ponieważ jest konkretny czas po szpitalu, w którym trzeba się zmieścić, aby załapać się na refundowaną rehabilitację a ja z powodu przewlekłego bólu, po uszkodzeniu rdzenia ponad rok byłam w hospicjum. W każdym razie, pomimo narastajacego bólu i dużych problemów z jelitami codziennie ćwiczyłam, zalewając się łzami. Odpuściłam, kiedy nie mogłam się już ruszać. Trzeba było zrobić na cito rezonans, na szczęście był w szpitalu, okazało się że nowe guzy się bardzo rozrosły i konieczna była szybka ingerencja neurochirugiczna. Wróciłam do hospicjum i szukałam lekarza który podejmje się tego trudnego zadnia. Sytuacja była dramatyczna, nie mogłam ruszać ani nogami, ani za bardzo rękami, nie mogłam siadać. Leżałam plackiem i wyłam z bólu. Największa zmiana zrobiła się dokładnie w tym samym miejscu, gdzie doszło do uszkodzenia rdzenia, dwa lata temu. W dodatku na rezonansie nie było dokładnie widać ile jest tych największych zmian i dopiero podczas operacji okazało się, że są cztery a nie dwie. Zabieg się naprawdę udał i nie doszło do nowych uszkodzeń nerwów, ale nie udało się usunąć wszystkich nowotworów, te małe guzki zostały. Spędziłam miesiąc w szpitalu, ciągle wracając na Intensywną terapię, ponieważ dopadły mnie skutki uboczne leków i moje jelita odmawiały współpracy i ciągle był wysoki stan zapalny pęcherza. Okazało się, że od cewnika miałam bardzo duże kamienie, które zostały usunięte. Wracając do zbiórki na rehabilitację, to na Święta Bożego Narodzenia zrobiliście mi prezent i wpłaciliście na drugą turę rehabilitacji. Te pieniądze cały czas czekają aż będę mogła się jej podjąć, dodam że fizycznie nie mam i nie będę mieć do nich dostępu. Tylko mogę wysyłać faktury do opłacenia i tym się zajmuje fundacja, a skoro zbierałam na rehabilitację, to wydatki muszą być z nią związane.
Druga zbiórka na kwotę 25k była na przeciwbólowy neurostymulator i te pieniądze są zamrożone i czekają, aż będę mogła przejść zabieg. Mamy już dogadany plan z lekarzem. Tylko trzeba zrobić porządek z kręgosłupem. Miałam wyznaczony termin kontrolnego rezonansu po ostatniej operacji i zgdonie z planem rezonans został wykonany, prawie miesiąc temu. Niestety wynik nie był dla mnie łaskawy. Pisałam o tym wczoraj post, więc tam odsyłam. Czeka mnie kolejna operacja. Dopiero, jak uporamy się z tym wszystkim będzie możliwe wszczepienie urządzenia. Wszyscy mamy nadzieję, że uwolni mnie to od przewlekłego, bardzo silnego bólu. Poza tym w sytuacjach kiedy te guzy będą się rozrastały, a leki nawet na silniejsze często nie radzą sobie z tym bólem, to urządzenie niweluje impuls bólowy. Ostania zbiórka jest na wydatki związane z chorobą, została założona ponad rok temu i uzbierałam łącznie 24 719 zł i zostało 1819, 11 zł. Zdecydowałam się podnieść kwotę do 75k i bardzo Was proszę o pomoc. Moja walka z chorobą będzie jeszcze trwać, mamy konkretny plan działania i mam zamiar konsekwentnie się go trzymać. Wiem, że mój stan się poprawi, tylko niestety nie przeskoczę pewnych rzeczy, które nie są ode mnie zależne. Obydwie z mamą podchodzimy bardzo odpowiedzialnie i mądrze w kwestii finansów. Zrezygnowałam praktycznie z kupowania nowych rzeczy, jak czegoś potrzebuję szukam na Olx i Vinted, czy Allegro. Wyspecjalizowałam się w wyszukiwaniu perełek, choćby dzisiaj przyszło do mnie zamówienie z outletu, udało mi się kupić barierkę do łóżka za dużo niższą cenę niż nowe. Barierka bardzo ułatwi mi życie. Oprócz tego trafiłam na świetny topper, też w rewelacyjnej cenie. Moja mama właśnie przeszła na emeryturę i będzie mieć mniejsze dochody. Nie ma możliwości, aby sobie dorabiać. Cały czas zajmuje się mną a oprócz tego ma swoje problemy ze zdrowiem i tak naprawdę jest dużo bardziej obciążona niż powinna. Tylko co ma zrobić? Moja renta to 1445 zł plus zasiłek pielęgnacyjny w wysokości ok 240zł. Nikt się nie spodziewał, że choroba położy mnie do łóżka na dwa lata. Cały czas trzeba wykupywać leki, nie wszystkie są refundowane, do tego dochodzą pampersy, podkłady, rękawiczki, mokre chusteczki, cewniki, worki do cewników, sumplemety diety żeby ratować organizm przed skutkami ubocznymi leków, muszę być też na odpowiedniej diecie. Dużo więcej wydajemy niż jak byłam względnie zdrowa. Nawet nie mamy z czego zrezygnować jeśli chodzi o wydatki, zrezygnowałam już z takich przyjemności, jak jedzenie na zamówienie. Nowe rzeczy kupujemy w ostateczności. Boję się, że pewnego dnia okaże się, że nie mamy z czego zapłacić rachunków. Chciałabym żeby moja mama chociaż z tego powodu nie musiała się stresować. Chciałabym żebyśmy miały zabezpieczenie. Pisałam wielokrotnie o tym, że nie było mi łatwo wyjść do ludzi z zrzutkami i dość długo z tym zwlekałam. Pierwszą operację kręgosłupa przeszłam w 2002 roku, później bardzo ciężki rzut choroby nastąpił w 2010 roku i wtedy też przeszłam kilka operacji ratujących życie. Wtedy nie prosiłysmy o pomoc, było ciężko, ale dawałyśmy radę. Dopiero jak choroba położyła mnie do łóżka a sytuacja stała się bardzo dramatyczna, nie miałam wyjścia. Bez Waszej pomocy nie miałam bym szansy na nic. Dajecie mi ogrom wsparcia i będę powtarzać nie tylko materialnego, to jest dla mnie niesamowite, jak dobre słowa dają mi energię do walki. Dzięki temu czuję, że nie jestem ludziom obojętna, że my wszyscy mamy w sobie ogromne pokłady dobrej woli. Całe życie pomagałam ludziom i zwierzętom. Robiłam to ponieważ w takie wartości wierzę, nie liczyłam, że dobro do mnie wróci, po prostu uważałam i uważam, że tak należy. Wiele historii opisałam na Wykopie, nie są to czcze słowa. Piszę do Was nie tylko ze względu na siebie, zależy mi bardzo abyście mogli popatrzeć na życie z innej perspektywy. Żebyście docenili to co macie, bo bardzo często macie dużo, ale tego nie widzicie :-)"
Zapomniałam wczoraj napisać, że na Się Pomaga, tam gdzie mam zrzutkę na rehabilitację, mam też założone subkonto na wpływy z podatków 1,5% ze wszystkich wpłat za tamten i ten rok uzbierała się kwota 2 884,10 zł Jeszcze nie wykorzystałam ani złotówki, ale zamierzamy odzyskać część pieniędzy choćby za leki. Polega to na tym, że wysyłam faktury fundacji, a oni je opłacają lub zwracają pieniądze, właśnie z tej uzbieranej puli. Nie mogę kupić sobie drogich perfum, wydatki muszą być związane bezpośrednio z chorobą.
Gdybyście się jeszcze nie rozliczyli a mielibyście ochotę mnie wesprzeć, to będzie mi bardzo miło.

https://www.siepomaga.pl/iga-goch/procent-podatku?fbclid=IwAR36UF3FoWhc86PhyHf546Yy5yHSb105VA_nnEYxsXWBZjsLDmwkK3U6kw0

Drugi link do zbiórki na życie :-)

https://zrzutka.pl/uyd7px
  • 16
  • Odpowiedz
Wrzucam streszczenie AI, dla tych, którym się nie chce tyle czytać:

Najważniejszym wnioskiem z tekstu jest potrzeba wsparcia finansowego autorki, która opowiada o swojej walce z chorobą i potrzebie kontynuacji leczenia.

Podsumowanie

- Autorka opisuje sytuację, w której jej post na forum został pominięty, więc decyduje się opublikować go ponownie, aby dotrzeć do większej liczby osób.

- Szczegółowo relacjonuje swoją historię walki z chorobą, obejmującą operacje kręgosłupa, intensywną rehabilitację i konieczność finansowego
  • Odpowiedz
  • 1
@Katedra_z_chlebkiem: Dziękuję Ci :) Wrzuciłam, ale dużego odzewu nie ma. Czasem bardzo ciężko się wstrzelić, tak aby post trafił do dużej ilości osób. Widzę po swoich postach, że to bardzo przypadkowe. Kiedyś myślałam, że to kwestia godziny i dnia, ale ta teoria upadła. Nie mam pojęcia, jak tutaj działają algorytmy. Ostatnio jeden z postów zaplusowało ponad 400 osób a te o zbiórkach raptem kilka. Jak żyć? ;)
  • Odpowiedz
@ignis84: Któregoś dnia będziesz tak zajęta cieszeniem się życiem, że nie będziesz miała czasu pamiętać o tym co teraz się dzieje. I nawet jeśli w obecnej sytuacji zdarza się, że nadzieja słabnie, ja będę wierzył za siebie i za ciebie. Trzymaj się i może kiedyś spotkamy się na spacerze :)
  • Odpowiedz
  • 1
@Spojler22: Wierzę cały czas, że właśnie tak będzie. Przecież już, to przerbiałam w 2010 roku, może co prawda nie leżałam, ale walczyłam o życie. Czasem gdzieś przygasa motywacja do walki, ale to trwa już dwa lata. Dwa lata odczuwania każdego dnia silnego bólu, dwa lata zaciętej walki zaczynanej od nowa, ponieważ, to co udało się osiągnąć nagle się zaczyna zapadać, pod wpływem kolejnych problemów chorobowych. Najgorsza jest ta niemoc, wiem że
  • Odpowiedz
@ignis84: Nie byłem w sytuacji podobnej ani nawet zbliżonej do twojej, ale w tych momentach gdy było mi ciężej często zaglądałem do książki "Przesłania Aniołów każdego dnia inne" Doreen Virtue
Bardzo mi pomagało to, że jeśli zaczynałem tracić wiarę że znajdę rozwiązanie jakiegoś problemu z którym się zmagałem, mogłem utrzymać swoją nadzieję licząc na to, że nawet jeśli ja rozwiązania nie widzę, to są istoty które mogą więcej i mogę się
  • Odpowiedz
  • 1
@Spojler22: Dziękuję Ci, nawet nie wiesz jaką dużą radość sprawia mi czytanie takich słów. Chodzi oto, że w ludziach jest tyle pokładów dobra, przecież nie znamy się a moja historia na tyle Cię poruszyła, że myślisz o mnie tak po prostu "po ludzku". Mogę napisać, że doskonale to rozumiem, ponieważ odbieram świat podobnie, myślę często o ludziach których nie znam, lub nie znałam, ale ich historie mnie tak poruszyły. Zresztą wiele
  • Odpowiedz
@ignis84: Szczerze cieszę się, że wierzysz w duchowych opiekunów. Gdy pierwszy raz przeczytałem z czym się teraz zmagasz, martwiłem się, że w chwilach gdy jest gorzej możesz czuć się samotna i opuszczona więc wziąłem książkę do lasu i prosiłem anioły, żeby zawsze były przy tobie i by dały ci odczuć że nigdy nie jesteś sama. Cieszę się, że wiesz, że ktoś zawsze się tobą opiekuje i pomoże ci we wszystkim na
  • Odpowiedz
  • 1
@Spojler22: Bardzo Ci dziękuję za tak piękne wsparcie, z tą moją wiarą różnie bywa. Przy takim natłoku złych wydarzeń, czasem ciężko wierzyć, że ktoś czuwa, ale staram się mieć wiarę.
  • Odpowiedz
@ignis84: Znam to. Wiara w to, że będzie lepiej napotyka największy opór właśnie wtedy gdy jest nam najbardziej potrzebna. Lata temu zdarzył mi się okres kiedy postanowiłem przechytrzyć własne negatywne nastawienie i wykorzystać każdy moment gdy przeważały pozytywne myśli, by uzbierać ich sobie na zapas na gorsze czasy. Kupiłem klikacz (taki jak w starych reklamach Axe) i codziennie starałem się nabić jak najwięcej pozytywnych afirmacji. Chcialem dobić do 10 000 w
  • Odpowiedz