[batgirl]

Cześć Mirki. Znamy się lepiej bądź gorzej, krócej bądź dłużej, ale jestem z wami prawie od zawsze. Nigdy nie byłam okazem zdrowia, często chorowałam, jako dziecko spędziłam dużo czasu w szpitalach. Dorastanie stało się dla mnie łaskawsze, bo choroby stały się rzadkością, życie stało się normalne.

Aż do teraz. Mam 26 lat, za 4 miesiące wychodzę za mąż. Mam spoko pracę, spoko życie. Plany i marzenia. I zdiagnozowane stwardnienie rozsiane.

Zaczęło się od pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego. Nagle, z dnia na dzień, pole widzenia w prawym oku zmniejszyło się do 37%. Nigdy nie nosiłam okularów. Nigdy nie miałam kłopotów ze wzrokiem. Budzę się i nie widzę. Szok. Oczywiście, trafiłam na dobrego okulistę - od razu skierował mnie na neurologię. Wylądowałam w szpitalu. Tam przeprowadzono szeroką diagnostykę SM, jednocześnie lecząc moje oko. Wzrok wrócił, po 6 dniach mnie wypisano. Dalsze leczenie ambulatoryjnie - wraz ze zmniejszeniem dawki sterydów, widziałam coraz gorzej. Zapalenie wróciło.

8 marca odebrałam wszystkie wyniki badań. Jasna diagnoza - zmiany w mózgu, obecność białek w płynie rdzeniowym - pierwszy rzut SM. I brutalna prawda o polskiej służbie zdrowia.

'Jest Pani zbyt zdrowa, by trafić do programu leczenia. Ma Pani za mało punktów w skali McDonalda. Wzrok nie wróci do pełni sprawności, ale po pół roku mózg nauczy się patrzeć na nowo. Proszę powtarzać rezonans co dwa miesiące i obserwować swoje ciało i mózg. Gdyby coś się działo, zapraszam na oddział.' To samo usłyszałam od dwóch innych lekarzy.

Co teraz? Czekam. Bo na razie jestem przerażona. Codziennie widzę inaczej. Dzisiaj - prawe oko nie wyłapuje świecenia latarką prosto w moje oczy. I nie wiem co robić.

Dania, Niemcy, Anglia leczą mój etap choroby, leczą od razu, bez nakładania życia pacjenta na matrycę i czekania. Pewnie wyjadę, jak tylko stanie się to możliwe. Pewnie znów wywrócę swoje życie do góry nogami. Ale nie wyobrażam sobie, że się poddam. I że przegram.

Trzymajcie kciuki i nie bagatelizujcie swojego zdrowia. Dbajcie o siebie i cieszcie się życiem. Bo bywa bardzo przewrotne.

Wiem, że długie, ale musiałam się z wami tym podzielić.


#choroba #tintachoruje #mirkowyznania #trzymajciekciuki

[batgirl]

@Majku_ :*

[batgirl]

@teh życie mój drogi, życie

[Arcziii]

@batgirl: bądź dzielna, jak cos to wołaj pomożemy.

[WuDwaKa]

@batgirl: Ech... I jak zwykle życie jest niesprawiedliwe. Takich co to święta ziemia nie powinna nosić, żyją sobie beztrosko o swój stan zdrowia a inny, którzy na to nie zasługują - mają przegwizdane już na starcie ( ͡° ʖ̯ ͡°)

[g.....d]

@batgirl: wyjedź, lecz się. Powodzenia

[Wapniak]

@batgirl: wyjeżdżaj póki jeszcze jest szansa na tym etapie by to leczyć, znajdź jakąś gówopracę i do lekarza od razu - szkoda zdrowia :(

[su1ik]

@agnea: to sprawdz ile kosztuje leczenie sm, zwlaszcza leki biologiczne

[jaywalker]

@batgirl taktyk bo mam znajomą z najgorszym rzutem SM

[stahs]

@batgirl: Przykro słyszeć, ale się nie załamuj. Moja koleżanka ma SM już jakieś 10 lat - jest "#!$%@?, ale stabilnie". Bierze jakieś leki po których się kiepsko czuje. Trzeba terminy imprez pod to ustawiać, ale generalnie żyje normalnie. Więc jest szansa, że da się to jakoś ogarnąć. A wózkiem to ją straszą od samego początku - trzymaj się nietoperzu i cierpliwości w kontaktach z łapiduchami!

[sheslostcontrol]

@batgirl :(*

[Nap]

@batgirl powodzenia od starego wykopowicza, życzę Ci wszystkiego dobrego

[medykydem]

@batgirl: moja koleżanka też to miała. Pierwszy objaw to problemy ze wzrokiem.

[undertheskin]

@batgirl: pociesze Cię o tyle, że są duże możliwości kontroli stwardnienia rozsianego. Ja choruje na tocznia i przez niektóre objawy również podejrzewano u mnie najpierw stwardnienie. Wiele chorób przewlekłych, które kiedyś oznaczały wyrok odwleczony w czasie teraz leczy się bardzo dobrze. Mój znajomy ma 41 lat, pierwszy rzut sm parenaście lat wcześniej i aktualnie oprócz pogorszonego wzroku jest całkowicie sprawny. Jako osoba, która w przeszłości dość często potrzebowała hospitalizacji i pomocy

[PolskiCzarnuch]

@batgirl z fartem mordo

[m.....k]

@batgirl: No cóż, chociaż powiedz mamie, żeby założyła konto, to #rozdajo pozgarnia. (⌐ ͡■ ͜ʖ ͡■)

#czarnyhumor

[Gollumus_Maximmus]

@batgirl: nieważne ile ci dni zostało, staraj się doceniać nawet ten najnudniejszy i najnormalniejszy. Trzymam Kciuki za Ciebie. Zdrowiej, nie daj się chorobie.

[affairz]

@batgirl: Hej Mirkówna, nawet Cię kojarzę bo chyba w quizwanie parę partyjek kiedyś machnęliśmy. Po pierwsze to trzymaj się dzielnie i dużo dużo zdrówka! A po drugie proponuję marsz na forum o SM i tam poczytać co i jak, wypisać na kartkę protipy i zastosować. Ja nie mam nikogo chorego na to, ale hobbistycznie sobie o tym kiedyś czytałem i tak: na pewno jest związek SM <-> deficyt wit D3 i

[Korax]

@batgirl: Moja siostra cioteczna zachorowała lata temu. W miedzy czasie była w programie a i interferon potrafi nieźle pomóc. Urodziła od tego czasu 2 dzieci, wybudowała...dom dalej na nogach.

[affairz]

@batgirl: jeszcze 2 ogólne tipy mi przyszły do głowy: po pierwsze czytaj o tym jak najwięcej, pytaj lekarzy, wykazuj zainteresowanie i inicjatywę. z moich wieeelu tematów medycznych jasno wynika, że gdybym się mniej interesował leczeniem bym był w znacznie gorszym miejscu niż jestem, bo lekarz też człowiek, też ma gorszy dzień, też może przeoczyć. mam kolegę z inną chorobą z kategorii autoimmunologicznych i zmiana lekarza na najlepszego w mieście mega dużo