[batgirl]

Cześć Mirki. Znamy się lepiej bądź gorzej, krócej bądź dłużej, ale jestem z wami prawie od zawsze. Nigdy nie byłam okazem zdrowia, często chorowałam, jako dziecko spędziłam dużo czasu w szpitalach. Dorastanie stało się dla mnie łaskawsze, bo choroby stały się rzadkością, życie stało się normalne.

Aż do teraz. Mam 26 lat, za 4 miesiące wychodzę za mąż. Mam spoko pracę, spoko życie. Plany i marzenia. I zdiagnozowane stwardnienie rozsiane.

Zaczęło się od pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego. Nagle, z dnia na dzień, pole widzenia w prawym oku zmniejszyło się do 37%. Nigdy nie nosiłam okularów. Nigdy nie miałam kłopotów ze wzrokiem. Budzę się i nie widzę. Szok. Oczywiście, trafiłam na dobrego okulistę - od razu skierował mnie na neurologię. Wylądowałam w szpitalu. Tam przeprowadzono szeroką diagnostykę SM, jednocześnie lecząc moje oko. Wzrok wrócił, po 6 dniach mnie wypisano. Dalsze leczenie ambulatoryjnie - wraz ze zmniejszeniem dawki sterydów, widziałam coraz gorzej. Zapalenie wróciło.

8 marca odebrałam wszystkie wyniki badań. Jasna diagnoza - zmiany w mózgu, obecność białek w płynie rdzeniowym - pierwszy rzut SM. I brutalna prawda o polskiej służbie zdrowia.

'Jest Pani zbyt zdrowa, by trafić do programu leczenia. Ma Pani za mało punktów w skali McDonalda. Wzrok nie wróci do pełni sprawności, ale po pół roku mózg nauczy się patrzeć na nowo. Proszę powtarzać rezonans co dwa miesiące i obserwować swoje ciało i mózg. Gdyby coś się działo, zapraszam na oddział.' To samo usłyszałam od dwóch innych lekarzy.

Co teraz? Czekam. Bo na razie jestem przerażona. Codziennie widzę inaczej. Dzisiaj - prawe oko nie wyłapuje świecenia latarką prosto w moje oczy. I nie wiem co robić.

Dania, Niemcy, Anglia leczą mój etap choroby, leczą od razu, bez nakładania życia pacjenta na matrycę i czekania. Pewnie wyjadę, jak tylko stanie się to możliwe. Pewnie znów wywrócę swoje życie do góry nogami. Ale nie wyobrażam sobie, że się poddam. I że przegram.

Trzymajcie kciuki i nie bagatelizujcie swojego zdrowia. Dbajcie o siebie i cieszcie się życiem. Bo bywa bardzo przewrotne.

Wiem, że długie, ale musiałam się z wami tym podzielić.


#choroba #tintachoruje #mirkowyznania #trzymajciekciuki

[gigolos88]

@batgirl: https://www.youtube.com/watch?v=L03C5VW2JlY (stwardnienie rozsiane da się wyleczyć.... pasożytami :) )

[footix]

@batgirl Trzymaj się i walcz!

[lewactwo]

@batgirl: Trzymaj się tinta! Trzymam kciuki!

[ImCandy]

Nie kumam. Dania, niemcy, anglia - to nie jest daleko. Finansowo nie wiem do konca, ale skoro na slub sa pieniadze to i pewnie na wyjazd i wstepne leczenie by aie znalazly? Nikogo nie oceniam, ale osobiscie jakbym mial trafic na wozek z obraczka na palcu to wolalbym samotnie chodzic.

[ms12345sm]

@batgirl Cześć, jestem byłym chłopakiem dziewczyny, która zachorowała parę lat temu na stwardnienie w wieku ~20 lat. Postaram się opisać moje dotychczasowe doświadczenia z nadzieją, że Ty albo ktoś inny znajdzie w tym coś pomocnego. Z góry przepraszam za nieskładność i brak dokładnych ram czasowych, mam do takich rzeczy kiepską pamięć.

Zaczęło się od paraliżu jednej połowy twarzy, ale początkowo nikt nie podejrzewał SM, tym bardziej, że po jakimś czasie przeszło. Pół

[c.....a]

@batgirl: Trzymaj się, mam nadzieję, że uda Ci się wyemigrować i uzyskać potrzebną pomoc jak najszybciej. Na pocieszenie - znam osoby z tą chorobą i wiem, że rozwija się ona wiele, wiele lat, więc jeszcze wiele przed Tobą, będzie dobrze, trzymam kciuki!

[c.....a]

@ms12345sm: nie wiem czemu w Polsce tak bagatelizuje się kwestie żywienia i wpływu diety na zdrowie. Przecież jedzenie to nasze paliwo, oczywistym jest, że to co w siebie wkładamy ma wpływ na nasze zdrowie. Ludzie od setek lat stosują rośliny, zioła w leczeniu. Przecież leki nie zawsze były dostępne w takiej formie jak dzisiaj. Powodzenia dla twojej dziewczyny również!

[m.....y]

@batgirl: czy to pierwszy objaw czy może jesteś w stanie teraz przypomnieć sobie jakieś wcześniejsze przesłanki?

[b.....k]

PS. Jeżeli dojdzie do tego etapu, że muszę zasiąść na wózki inwalidzkim, wiem jak go przerobić, by wyglądał jak Batmobil! :)

@batgirl: Ej ja chciałem to zaproponować!
Ogólnie to możesz jeszcze pozwiedzać Polskę, może trafisz na lekarza który leczy już od tego etapu

[aphroman0]

@batgirl vNie wiem czy ktos juz wspominal. ..
Polecam Katowice, zrobia dobre USG tetnic szyjnych jezeli w nich bedzue problem to kredyt lub zbiorka kasy na stenty i bedzie dobrze!

[tataxxl]

@batgirl: Trzymam mocno kciuki, żebyś nie popadła w jakieś doły. No i najważniejsze, żebyś poradziła sobie i doszła do zdrowia, bo z tego co piszesz, to można się faktycznie załamać. Przytulam gorąco

[G.....n]

@batgirl: Trzymaj się.

[n.....z]

@batgirl: trzymam za Ciebie kciuki colezanko. Informuj co się dzieje u Ciebie.
Wyczytałam, że sytuacja pacjentów z SM w Polsce jest tragiczna i że im szybciej zacznie się leczenie tym większa szansa na lepsze funkcjonowanie. Oby Ci się udało otrzymać pomoc za granicą.

[k.....z]

@batgirl: a co do WAMu, ja dostałam się tam do programu leczenia. Ale przed tym byłam na wizycie prywatnej u ordynatora, ale nie wiem, czy to coś dało ( ͡° ͜ʖ ͡°) bo wtedy dopiero było wprowadzane leczenie SM w tym szpitalu i było sporo wolnych miejsc.

[P.....r]

@batgirl: Katowice, program leczenia HSCT. Dr Lech Szczechowski neurolog. Jak chcesz, to mogę Ci wysłać jego numer w pw.

[dan3k]

@batgirl: trzymaj się!

[majster_wichajster]

@batgirl: trzymaj się, będzie dobrze! :)

[kamdz]

@batgirl: coooo :O tak mi smutno ;___;