[Rymncimpir]

U mojego synka wykryto mukowiscydozę :(
2 miesiące, uśmiech na twarzy a mi się łzy pojawiają bo już się boje co będzie dalej.
#dzieci #rodzina #feels

[konrado12]

@Caso: w tej chwili leczenie mukowiscydozy wygląda tak samo w Niemczech jak i w Polsce. Najnowocześniejsze leki są w pełni refundowane a specjalistyczne ośrodki pulmunologiczne są praktycznie w każdej stolicy województwa. Różnica w długości życia (już niewielka) wynika z tego że w Polsce później wprowadzono badania przesiewowe.

[Klimfil]

@Rymncimpir bądź silny Mirek. zarówno ty jak i synek

[Firel]

gratulacje, skazałeś nowa istotę na cierpienie, ból i wieczna walkę. @Rymncimpir

[Antibambino]

@Rymncimpir: Czym się kierowaliście przy podejmowaniu decyzji o dziecku? Teraz cała wasza trójka ma #!$%@?.

[bewuce]

@MaJeM0 dla takich osób jeszcze trwam na tym portalu.
dziękuję za empatie dla mireczka

[gdyzgasnieswiatlo]

@Rymncimpir diagnoza straszna, ale to jeszcze nie wyrok. Trzymajcie się Mireczku, powodzenia! ᕙ(⇀‸↼‶)ᕗ

[Rnck]

@Rymncimpir: Od kilku lat jest w Polsce taki nowy lek - Trikafto. Działa przyczynowo na ok. 90% przypadków mukowiscydozy (zależy jaka konkretnie mutacja). Także są postępy i już nie jesteś skazany na leczenie objawowe o ile twój syn ma odpowiedni wariant choroby, na co szansa jest duża.

[hacerking]

@Rymncimpir: O #!$%@?, przeczytałem właśnie, że jest to rzecz nieuleczalna, więc współczuję, ponieważ mimo wszystko wiem, co przeżywasz, ponieważ miałem siostrę w wieku 4 lat, która zmarła przez pneumokoki, lecz już z rana, gdy poszła do lekarza, to gdy lekarka spytała się jej, kto jest w lustrze, to ona odpowiedziała, że jakaś dziewczynka - #!$%@?, pieprzone wspomnienia ( ͡° ʖ̯ ͡°)

[ajag]

@Rymncimpir trzymaj się, postępy w medycynie idą naprzód i trzeba mieć nadzieje że uda się zahamować rozwój choroby (pewnie już są leki, a w najbliższych latach będą nowe jeszcze skuteczniejsze).
U mojej mamy wykryto parę lat temu SM, pewnie gdyby to było ileś lat wstecz to już byłoby z nią bardzo źle, ale udało się ogarnąć jakieś leczenie nowszymi lekami i jest całkiem ok :)
życzę wam dużo radości mimo wszystko, świat

[Van_der_Wons]

@Rymncimpir: znam ten strach, smutek i przerażenie w jednym. Moja 4 letnia córka miała w lutym sepsę. 2 miesiace siedzenia w szpitalu i walka o jej życie, potem kolejne 2 miesiace na kolejnych lekach w domu, śle na szczęście wszystko jest już dobrze. W szpitalu byla silniejsza ode mnie, ale nie mogłem przy niej się rozpaść.
Życzę zdrowia! Bądź silny.

[camil888]

@Rymncimpir: dacie radę!

[ciemnienie]

@hacerking: ale zdajesz sobie sprawę, że ludzie z mukowiscydoza dożywają współcześnie 50 lat a medycyna dalej robi postęp? Po uj mieszasz te dwie sytuacje?

[Ko_Otu]

@Rymncimpir: chciałem pomieszkowac ale doczytałem o tym. Trzymaj się Mirku, też jestem rodzicem i nie wyobrażam sobie takiej sytuacji.

[Zakimar]

@Rymncimpir: moja mama jest specjalistka jeśli chodzi o muko.

Jak wcześnie rozpoznana choroba, to wcale nie musi się męczyć. Niestety nkr dożyje lat starczych, ale też tego nie wiesz, jaki stan medycyny będzie za te 25 lat :)

Glowa do góry, dbaj o dzieciaka a będziesz żył w zasadzie normalnie;)

[basketm]

@Rymncimpir jak jesteś z Pomorza to prędko uderzaj na Polanki w Gdańsku!! Cały oddział mukowiscydozy na wysokim poziomie.

[dawidm785]

@Rymncimpir: Trzymaj się Mirku :(

[strudel]

@Rymncimpir: Bardzo współczuję i trzymam kciuki za pomyślne leczenie. A czy mógłbyś się podzielić informacją jak doszło do diagnozy? Były jakieś niepokojące objawy u synka?

[ciemnienie]

@strudel: kazde urodzone w PL dziecko jest poddawane przesiewowemu badaniu na mukowiscydozę.

[solutio7]

A czy mógłbyś się podzielić informacją jak doszło do diagnozy?

@strudel: to juz w PL z automatu po urodzeniu robią badania każdemu

[PrzegrywNaZawsze]

@Rymncimpir Współczuję. Sama mam 2mc bobasa i pękło by mi serce gdyby był chory. Trzymajcie się.