[ignis84]

Jest mi bardzo ciężko, moje nogi są w fatalnym stanie. Perspektywa chodzenia, po prostu przestałam ją widzieć. Dwa lata walki z bólem, walki o powrót do normalności.
Byłam już tak blisko, tak mi się wydawało.
Robiłam duże postępy w szpitalu, na rehabilitacji. Zaciskałam zęby, ale bolało coraz bardziej, aż poruszanie się przestało być możliwe.
Nawet w łóżku, nie mogłam usiąść, w sumie nic nie mogłam. Diagnoza była druzgocąca, nowa bardzo rozrośnięta zmiana, przy pierwszej konsultacji dowiedziałam się, że nie jest operacyjna. Na szczęście znalazłam lekarza który od razu powiedział, że podejmie się usunięcia guza. Okazało się, że nie jednego a czterech.
Cztery guzy które bardzo uciekały rdzeń, nerwy.
To było ogromne wyzwanie dla neurochirurga, bardzo ciężka operacja, ale udała się.
Rdzeń był cały czas monitorowany i nie doszło do jego uszkodzenia, ale nerwy ucierpiały.
Moje nogi są w fatalnym stanie, ledwo ruszam palcami u stóp. Nogi mnie bolą, bóle neuropatyczne znowu mi bardzo dokuczają.
Czuję silny ból w miejscu operacji, czyli od L1 do L4, czasem w kręgosłupie a najczęściej bolą mnie mięśnie odchodzące od kręgosłupa. Ból jest bardzo silny. Brakuje mi już siły.
Wiary w to, że będzie dobrze,ze będę chodzić.
Patrzę na swoje zdjęcia i mam wrażenie, że to nie było moje życie.

[ignis84]

@progresywneprzeladowanie: Pierwszą operację miałam, mając osiemnaście lat. Zaczęło się po prostu od bólu w okolicy nerek, późnej w obrębie odcinka lędźwiowego, później silny ból nóg. Wtedy lekarze już podejrzewali, że może to być genetyczna choroba. Byłam pod opieką neurologa i co jakiś czas robiłam badanie rezonansem. Niestety zmiany się znowu pojawiały. Najgorzej było w 2010r kiedy okazało się, że mam wiele nowotworów, które mnie sparaliżują albo zabiją jeśli się ich nie

[ignis84]

@Pazior: Jasne, Neurochirurg Krzysztof Chmielak. Znajdziesz jego profil na Znanym Lekarzu, operuje w szpitalu w Wałbrzychu, ale przyjmuje na konsultacje w Komorowicach i w szpitalu Vratislavia Medica we Wrocławiu.

[ignis84]

@janekhe: Moja mama nie wiedziała o mutacji, nikt nie wiedział. U mojej mamy pierwsze guzki pojawiły się jak miała trzydzieści lat, czyli jak już byłam na świecie.

[ignis84]

@saib75: Mam na imię Iga :-)

[ignis84]

@geuze: Kiedy zabieg(i)?

[geuze]

@ignis84: dwa już miałem, miałem frezowanie + śruby, a teraz tylko czekam aż siądzie na amen i będą protezy xD Mam nadzieję, że później niż wcześniej, ale jak to doktorek powiedział - pytanie kiedy, a nie czy.

[ignis84]

@geuze: Rozumiem, że nie ma sposobu żeby to zatrzymać? Czy to może z powodu hemofili?

[geuze]

@ignis84: nie ma, mam konflikt udowo panewkowy, więc przez 30 lat sobie radośnie biegasz, skaczesz i robisz fikołki i jak zaczyna boleć to się dowiadujesz, że masz stan zwyrodnieniowy i biodra jak u 70cio latka xD

[BlaziuBlaz]

@ignis84: ruszasz palcami u stóp to chyba dobrze. Rozchodzisz to stara. Tyle przeszłaś do tej pory to teraz już z górki. Trochę poćwiczysz i jeszcze pobrykasz;]

[AndyMendy]

@ignis84: lipa bo się uzależnisz

[janekhe]

@ignis84: kazdy mial swiadomosc ze ludzie choruja i ze dzieje sie to milionom ludzi, zadzialalo myslenie w stylu "ten 1% nie bedzie dotyczyc naszego dziecka", rodzice zignorowali to i dalej zdecydowali sie na dziecko. Przez to cierpisz.
Szczerze zycze powodzenia w zwalczaniu tego gowna, zmagam sie z podobnym problemem ale o 999x mniejszej wagi i trudno sobie wyobrazic co czujesz

[ignis84]

@janekhe: Przecież nie znasz historii mojej rodziny, akurat to co napisałeś jest totalnie wyssane z palca. Moja mama pierwsze objawy choroby miała, jak byłam już na świecie i miałam kilka lat. Mało wiesz o życiu, w dodatku tworzysz swoje wersje rzeczywistości bez żadnych konkretnych informacji.

[janekhe]

@ignis84:

Mało wiesz o życiu

aha no to dzieki za profesjonalna diagnoze
jak sie mierzy wiedze zyciowa?

Przecież nie znasz historii mojej rodziny

nie musze jej znac zeby moc stwierdzic ze tworzenie nowego zycia zawsze wiaze sie z ryzykiem i akurat trafilo na ciebie
twoich starych po prostu to ryzyko nie interesowalo

bez żadnych konkretnych informacji

podalem wyzej

[ignis84]

@AndyMendy: Wielokrotnie w swoim życiu stosowałam przez dłuższy czas silne leki, w dużych dawkach. Nigdy nie miałam skutków odstawiennych, czy też nie odczuwałam żadnego haju. Jedyne co to po prostu nie cierpiałam, lub mniej. Mam to szczęście, że mam bardzo mocne receptory opioidowe w mózgu. Dzięki temu inaczej reaguje na opioidy niż większość ludzi.

[ignis84]

@geuze: Współczuję, ale przynajmniej korzystałeś z życia. Pewnie prędzej czy później by do tego doszło. Mam nadzieję że, będzie ok. Może są jakieś suplementy którymi mógłbyś poprawić stan swoich bioder, do tego odpowiednia rehabilitacja? Mógłbyś opóźnić proces chorobowy.

[Smokk]

@janekhe: Po prostu po śmierci się zdziwisz.

[Pazior]

@ignis84: Dziękuję

[janekhe]

@PrzegrywWegetacjaTakaSytuacja: i mielismy racje xD