Wszystko
Wszystkie
Archiwum
Działam, kochani działam cały czas, znów zaczynam terapię w Częstochowie 1-3 marca następne 5 podań. FSHD zatrzymane, wycofane o jakieś 20 %. I to wszystko też dzięki Wam Mireczki i Mirabelki. Rehabilitacja cały czas, oczywiście głównie Gliwice. Jest dobrze i mam nadzieję że będzie coraz lepiej ( ͡° ͜ʖ ͡°)
#asiafshd #medycyna #neurologia #ciekawostki
#asiafshd #medycyna #neurologia #ciekawostki
- Voltanger
- AsiaNaprawia
- OpsMom
- Solitary_Man
- nontepeto
- +25 innych
- 784
Jestem po czwartym podaniu komórek macierzystych, na początku października mam ostatnie podanie z pierwszej serii. Pytanie - czy było warto ?. Oczywiście, nawet nie wiecie jak bardzo. Teraz za mną krok w krok idą inni chorzy z postacią FSHD (na temat innych postaci zaniku mięśni i ewentualnej skuteczności terapii w tych postaciach, nie chcę się wypowiadać).
Troszkę o mnie i o samej terapii w reportażu: http://www.rampa.net.pl/reportaze/komorki-macierzyste-cz-i-joanna
#asiafshd #medycyna #nauka #genetyka #neurologia
Troszkę o mnie i o samej terapii w reportażu: http://www.rampa.net.pl/reportaze/komorki-macierzyste-cz-i-joanna
#asiafshd #medycyna #nauka #genetyka #neurologia
- konto usunięte
- splndid
- smyl
- fejku
- OSH1980
- +779 innych
@joanna-wdowiak: Za każdym razem, gdy tylko widzę Twoje wpisy i czytam, że wszystko idzie do przodu to aż się ciepło robi. Trzymaj się!
- konto usunięte
- zupa_z_kasztana
- pogop
- trisek
- jolkafasolka
- +60 innych
@joanna-wdowiak: nie jestem w temacie, ale ładna jesteś :)
- konto usunięte
- herakliusz_atencjusz
- Dr_Killjoy
- pogop
- LeCoulte
- +41 innych
25
PIEKARFSHD Pół roku po terapii komórkami mezenchymalnymi w Klara - Częstochowa
Siemka :) Pewnie myślicie sobie, że nic się nie dzieje i zwyczajnie zniknąłem? Nic bardziej mylnego. Żyję sobie i myślę, że mam się świetnie. Na przekór niedowiarkom i sceptykom powiem że WARTO BYŁO. Moja forma jest mega fajna (jak dla mnie) co prawda nie biegam jeszcze w maratonach, ale w...
z- Dodaj Komentarz
- #
- #
- #
- #
- #
- #
- 455
To znowu ja, małe przypomnienie o efektach leczenia komóreczkami mezenchymalnymi macierzystymi. Jestem po czwartym podaniu do płynu mózgowo rdzeniowego. Teraz bolało jak cholera, ale przeżyłam. Kilka dni po podaniu człowiek czuje się jak z krzyża zdjęty. Objawy jak przy porządnej grypie. Wszystko boli, ma się wrażenie pogorszenia stanu zdrowia. Ala po jakimś tygodniu, gdy te wszystkie objawy mijają, czuje się turbodoładowanie w całym organizmie.
Efekty są bardzo fajne zważając na to że
Efekty są bardzo fajne zważając na to że
- makary89
- dlagr4czy
- thewickerman88
- Oppaiconnoisseur
- konto usunięte
- +450 innych
@joanna-wdowiak: ładna kobieta :-)
- mrpandominik
- karol_kb
- konto usunięte
- subterranean4
- Gato_20
- +48 innych
- 21
- konto usunięte
- konto usunięte
- malak23
- wietnamiec
- 11001100110O11
- +16 innych
- 14
Siemanko :) Mały wpisik nt. tego jak żyję teraz bo przecież to dzięki Wam jako pierwszy w kraju człowiek z dystrofią mięśni przeszedłem eksperymentalną terapię która polegała na przeszczepię komórek macierzystych z galarety Whartona zwanej preparatem MSC. A więc myślę że mogę śmiało powiedzieć że mój stan się bardzo poprawił do tego stopnia że za namową Asi #asiafshd pojechałem SAM ponad 500km do Gliwic na rehabilitację :D Myślę że efekty leczenia były
- Niuans
- konto usunięte
- goblin21
- BetonowyDeszcz
- joanna-wdowiak
- +9 innych
- 0
@Niuans: W Mojej ocenie przeszczepianie komórek chorego mija się z celem a nawet śmie twierdzić że gdyby komórki chorego zostały odwirowane i podawane w poszczególne partie mięśni to spowoduje pogorszenie stanu zdrowia. Ja miałem 5 podan w odstępach co ok 6 tygodni. Pierwsze podanie dożylnie a każde następne do płynu mózgowo-rdzeniowego. Preparat zostaje "wytworzony" w laboratorium Polskiego Banku Komorek Macierzystych pod nadzorem Głównego Inspektora farmaceutycznego oraz komisji bioetycznej. Mówią teraz że
- 1269
Walka trwa, jest dobrze, po 3 przeszczepie drgnęły mięśnie rąk, pomiary na urządzeniu Pablo przeszły moje najśmielsze oczekiwania. Mam wreszcie siłę utrzymać w ręku garnek z zupą.
#asiafshd #medycyna #neurologia #ciekawostki
#asiafshd #medycyna #neurologia #ciekawostki
- FrauWolf
- QBA__
- estetka
- Logan00
- Jeden_Dwa_Trzy_
- +1264 innych
- 283
- 10
- 844
Wczoraj o godzinie 13.00, przemiła Pani dr wbiła cieniutką igiełkę w mój kręgosłup i podała 30 mln. komóreczek macierzystych do płynu mózgowo - rdzeniowego. Po zabiegu musiałam leżeć na płasko prawie dobę. Zapowiadany ból głowy pojawił ale nie aż tak duży jak się spodziewałam, dodatkowo jest leciutki stan podgorączkowy. Teraz cudowne komóreczki macierzyste będą sobie działać bezpośrednio na układ nerwowy. Następne podanie 30 mln. nadziei na lepsze życie 9 czerwca. Trzymajcie kciuki
- Hahehihujaja
- sssabae
- RocketQueen
- Dijuna
- itkaaa94
- +839 innych
- 73
- 122
@itkaaa94: Wiesz, jak się płaci 15 000 tys. za jedno podanie, to ful wypas musi być.
- konto usunięte
- realizta
- konto usunięte
- konto usunięte
- TheMan
- +117 innych
Organizuję w czerwcu w koncert charytatywny, poszukuję dodatkowo na występ osób chętnych wystąpić charytatywnie :
- tancerzy, grupy taneczne, taniec klasyczny, nowoczesny, towarzyski, oraz wszelkiego rodzaju inny taniec jak zumba, flamenco, taniec Bollywood, salsa, taniec brzucha itd.
- osób robiących pokazy z ogniem, taniec, żonglerka, pokazy akrobatyczne itd.
- zespołów rockowych i innych
- osób śpiewających (muzyka różne gatunki)
- wszelkiego rodzaju pokazy artystyczne (może by dało radę jeszcze raz iluzjonistyczny)
-
- tancerzy, grupy taneczne, taniec klasyczny, nowoczesny, towarzyski, oraz wszelkiego rodzaju inny taniec jak zumba, flamenco, taniec Bollywood, salsa, taniec brzucha itd.
- osób robiących pokazy z ogniem, taniec, żonglerka, pokazy akrobatyczne itd.
- zespołów rockowych i innych
- osób śpiewających (muzyka różne gatunki)
- wszelkiego rodzaju pokazy artystyczne (może by dało radę jeszcze raz iluzjonistyczny)
-
- Brant
- seattle
- konto usunięte
- schizotypowycynik
- goblin21
- +13 innych
- 5
@plumkajacy_kalafior: dobrze zapraszam
- 0
Wraz z Fundacją CMP - Czy Mogę Pomóc planujemy dużą imprezę w okolicach 11-12, 18-19 czerwiec, miejsce koncertu - amfiteatr Konstancin Jeziorna.
@ahaw: nie zapomniałam - jest
Pamiętacie kolesia http://www.wykop.pl/ludzie/UkaszPe/ . Chłopak jako pierwszy w Polsce z dystrofią mięśniową został poddany terapii przeszczepu komórek macierzystych z krwi pępowinowej. To dzięki niemu dowiedziałam się o terapii i czytając o niej oraz konsultując się z dr. Boruczkowskim z PBKM postanowiłam za wszelką cenę spróbować. Również dzięki Waszej pomocy mogłam przystąpić do leczenia. Ja również miałam wielkie wątpliwości czy warto. Wiele osób w tym lekarzy odradzało terapię mówiąc że to nic nie
- 4
- 4
- 4
Witajcie ;) Taki mały news.. a więc kilka dni temu a dokładnie trzy :P
narodził się ciekawy pomysł podczas rozmowy z Asią.. mianowicie żebyśmy śmignęli razem na kilka dni do Fizjofit-u w Gliwicach no to co.. podejmujemy wyzwanie i 26-go czerwca wskakuje w auto, mniej więcej w połowie drogi zgarniam Asię i lecimy we dwójkę na wakacyjną rehabilitację :)
Wszystko już ustalone i zaklepane więc nie ma odwrotu ;)
od 26.06 szalejemy
narodził się ciekawy pomysł podczas rozmowy z Asią.. mianowicie żebyśmy śmignęli razem na kilka dni do Fizjofit-u w Gliwicach no to co.. podejmujemy wyzwanie i 26-go czerwca wskakuje w auto, mniej więcej w połowie drogi zgarniam Asię i lecimy we dwójkę na wakacyjną rehabilitację :)
Wszystko już ustalone i zaklepane więc nie ma odwrotu ;)
od 26.06 szalejemy
- 712
na koncercie jeszcze z kijkami, ale już zaczynam chodzić bez, komórki walczą ! ( ͡° ͜ʖ ͡°)
#asiafshd #medycyna #ciekawostki #komorkimacierzyste
#asiafshd #medycyna #ciekawostki #komorkimacierzyste
- konto usunięte
- adrianprzetocki
- wisniowySz
- konto usunięte
- Piw_Benzyna
- +707 innych
- 917
- konto usunięte
- SweetSoulBrother84
- bluehead
- p1p2p3
- pszemo98
- +912 innych
- 42
@cr0c0: To jest niesamowite ale mam wrażenie że następuje regeneracja nie tylko sflaczałych mięśni ale też zwyrodniałego kręgosłupa. (nie boli, nawet po kilku godzinach siedzenia). Na razie ni biegam ale już widzę że choroba się cofa. Nie czuję zmęczenia przy dłuższym chodzeniu, a po schodach lżej i szybciej. Na jeszcze lepsze efekty musimy poczekać po to dopiero 2 tyg. po, myślę ze po podaniu do płynu mózgowo - rdzeniowego to dopiero
- gybefan
- konto usunięte
- sikejsikej
- galonim
- przyzwoity
- +37 innych
Wczoraj był mój dzień. Udało się znów zebrać na koncercie sporą sumkę. Goście nie zawiedli, artyści dali czadu, a ja walczę dalej, w planach pod koniec maja następny koncert w amfiteatrze w Konstancinie.
Ps. komóreczki już robią swoje. ( ͡° ͜ʖ ͡°)
#asiafshd #medycyna #ciekawostki #teatr
Ps. komóreczki już robią swoje. ( ͡° ͜ʖ ͡°)
#asiafshd #medycyna #ciekawostki #teatr
- Mustafek
- konto usunięte
- budus2
- romo86
- seattle
- +57 innych
- 71
Ja #!$%@? jaka łapa.
- konto usunięte
- budus2
- Armak
- konto usunięte
- Bialy_Mis
- +66 innych
@joanna-wdowiak: Sprawdzałem Twoją czujność. ( ͡º ͜ʖ͡º)
Masz rację, swój (błędny) komentarz usunąłem.
Masz rację, swój (błędny) komentarz usunąłem.
Jutro o godzinie 17 koncert w Konstancinie Jeziornej - kto z okolic i kto żyw ten przychodzi. Ostatnie cegiełki do rezerwacji bezpośrednio u mnie pod nr. te. 503099034 oraz do kupienia jutro przed koncertem w KDK Hugonówka w godz. od 10.00 do 16.00. Zapraszam - artyści grają dla mnie ( ͡° ͜ʖ ͡°)
#asiafshd #medycyna #ciekawostki #koncert #impreza #iluzja #pomagajzwykopem #gitara
#asiafshd #medycyna #ciekawostki #koncert #impreza #iluzja #pomagajzwykopem #gitara
- FrauWolf
- PITSTOP
- Jeden_Dwa_Trzy_
- Xonar
- kolak68
- +8 innych
@joanna-wdowiak: po skrócie "nr" nie ma kropki
- 634
NO I STAŁO SIĘ - już po pierwszym podaniu komórek macierzystych. Było genialnie, nic nie bolało( ͡° ͜ʖ ͡°)
#asiafshd #medycyna #ciekawostki #komorkimacierzyste
#asiafshd #medycyna #ciekawostki #komorkimacierzyste
- Colek
- konto usunięte
- darek-jg
- konto usunięte
- konto usunięte
- +629 innych
- 151
@leming_za_1850_brutto: usuń konto
- konto usunięte
- g0rn1q
- konto usunięte
- triff_
- jakuberas
- +146 innych
- 234
@leming_za_1850_brutto: ja mam żal, że na świecie żyją tacy idioci jak ty zielonko
Już pierwsza faktura opłacona, 30 marca wyjazd do Częstochowy, 31.03 pierwsze podanie komórek ( ͡° ͜ʖ ͡°)
#asiafshd #medycyna #ciekawostki
#asiafshd #medycyna #ciekawostki
- Shinra
- Olibass
- Mleko
- czarna-tabletka
- Twinkle
- +14 innych
@joanna-wdowiak: czy EMG potwierdziło twoją diagnozę?
- 1
@schopen2: miedzy innymi, dodatkowo biobsja mięśni, oraz sprawne oko prof. Fidziańskiej.
Dzisiaj w TVP 1 o godz. 21.25 znów będę gościć u Pani Eli Jaworowicz w programie. Co prawda dopiero na sam koniec programu ale wcześniej będą bardzo ciekawe sprawy i ciekawi goście jako eksperci, więc zachęcam do oglądania.
W tle programu dużo jedzonka świątecznego, ja siedziałam przy wielkim koszu z wyrobami wędliniarskimi własnej roboty i ciężko było od tych zapachów wysiedzieć. Ale na szczęście po programie można było tych pyszności spróbować.
Z
W tle programu dużo jedzonka świątecznego, ja siedziałam przy wielkim koszu z wyrobami wędliniarskimi własnej roboty i ciężko było od tych zapachów wysiedzieć. Ale na szczęście po programie można było tych pyszności spróbować.
Z
- zolwixx
- monkali
- konto usunięte
- przedostatnisamuraj
- havkeye
- +7 innych
@joanna-wdowiak: a co to za sprawa bo nie chce mi sie szukac
- 0
@Prokurator1990: Bardziej dla osób które oglądały edycję z moim udziałem18 lutego, dzisiaj posumowanie sprawy, podziękowania i życzenia świąteczne ode mnie dla widzów którzy pomogli. Jak Ci się chce to znajdź powtórkę z poprzedniego programu, jestem mnie więcej od 30 min. ( ͡° ͜ʖ ͡°)
Dzisiaj miedzy 12.00 - 16.00 w Konstancinie Jeziornej w KDK Hugonówka ul. Mostowa 15 koło tężni, będzie można nabyć osobiście cegiełki na koncert charytatywny dla Joanny. Koncert odbędzie się w dn.03.04.2016 o godz. 17 w KDK Hugonówka, wystąpi Maciej Pol iluzjonista, oraz Gracjan Kalandyk - finalista V edycji The Voice of Poland. Jak ktoś mieszka w okolicy, zapraszam na spacer koło tężni oraz do KDK Hugonówka, będzie można mnie poznać osobiście.
Cegiełki
Cegiełki
- Jeden_Dwa_Trzy_
- konto usunięte
- koalapower
- mala_kropka
- cage20
- +10 innych
@joanna-wdowiak: mnie nie będzie bo jestem niepełnosprawnym frajerem
30.03.2016 Jak dobrze pójdzie. Musze mieć dobre wyniki badań - muszę zrobić kilka dni przed zabiegiem : CRP,OB, Morfologia z rozmazem, Czas krzepnięcia, Elektrolity.
Nie mogę mieć żadnego stanu zapalnego w organiźmie ani przeziębienia. Mam nadzieję że się uda
#asiafshd #komorkimacierzyste #medycyna #neurologia
Nie mogę mieć żadnego stanu zapalnego w organiźmie ani przeziębienia. Mam nadzieję że się uda
#asiafshd #komorkimacierzyste #medycyna #neurologia
@joanna-wdowiak: Trzymam kciuki :)
- 0
@Jeden_Dwa_Trzy_: dzięki :)
#asiafshd #rehabilitacja #neurologia #medycyna