Wpis z mikrobloga

Dawno nic nie pisałem, pora to zmienić, bo trochę się zmieniło. Stwierdziłem, że nie będę Was zanudzał relacją z każdej chemii, ani szukał atencji w jakichś mniej lub bardziej powiązanych błahostkach, tylko zbiorę wszystko do jednego większego postu raz na jakiś czas. Zatem zaczynamy.

#sarmatawalczyzrakiem #rak #nowotowry #nowotwor #zdrowie

Jestem właśnie po 3 cyklu chemii. O ile po pierwszym czułem się świetnie, o tyle drugi nie był już taki różowy. Przeszedłem go dużo ciężej - zmęczenie, przeziębienie, brak apetytu, przez co spory spadek energii (i wagi), okazjonalnie biegunka i wymioty. Ponoć Drugi cykl to ten najgorszy. Trzeci cykl przeszedł dużo lepiej. Czułem się mniej zmęczony (ale też nauczyłem się które dni w cyklu są te gorsze i planowałem czas tak, żeby mieć ten dzień na wypoczynek), obyło się bez dodatkowych skutków ubocznych, tylko trochę mnie wzięło przeziębienie, ale szybko je spacyfikowałem miodem, witaminą C, kołdrą i ciepłym rosołem.

Ogólnie swój stan zdrowia oceniam teraz na lepszy niż przed rozpoczęciem leczenia, choć nieco gorszy niż po pierwszym cyklu (ale nieznacznie, może na to wpływać jednak też to, że wróciłem do pracy, więc i więcej energii zużywam codziennie na to). Z problemami z przełykaniem nauczyłem się sobie radzić - np. popijając posiłki lekko gazowaną wodą, dzięki której łatwiej mi się odbija i popycha to co "utkwiło". Nerki i wątroba nie dają się na razie we znaki (poza tym, że są powiększone i powodują ból zabijany stale przyjmowanymi lekami).

Co poza tym w międzyczasie się u mnie działo? Jak na złość w terminach, kiedy przyjmowałem chemię (w infuzorze, czyli takiej buteleczce, którą dostawałem "na wynos" ze szpitala i stale pompowała leki przez port do żyły), miałem akurat do zagrania imprezy w sobotę. Sobota to na szczęście jeszcze ten "lepszy dzień". Niedziele jednak musiałem odchorowywać. Zobaczymy, co będzie, jak sezon na dobrze rozkręci się w kwietniu i grać będę z tygodnia na tydzień.

Bardzo miłym wydarzeniem w tym czasie była także paczuszka, którą dostałem. Szczególne podziękowania dla @wetorek2, który zasugerował @ecco, że wspominałem, o kwaśnych żelkach, które stały się moim przysmakiem ostatnio. W ten sposób stałem się szczęśliwie obdarowanym "Konfidentkami" nowym fanem żelek Gusto. Sto lat dla Was Mireczki - strasznie to miłe dostać taki prezent po prostu, z dobroci serca.

Z dobrocią serca spotkałem się także w wiadomościach prywatnych od Was. To niesamowite, że mimo iż się nie znamy, to nie traktujemy się anonimowo. Szczególnie poruszyły mnie wiadomości od osób wierzących (w tym i kapłanów), oferujących swoje modlitwy w mojej intencji. Na pewno się przydadzą, zwłaszcza że aniołkiem nie jestem i dodatkowe wstawiennictwo na górze może się przydać.

Odkryłem także świetną książkę, którą pochłaniam teraz. Od kilku lat już, jeżeli sięgam po "fizyczną" książkę to jest to literatura faktu lub biografie. Książki fabularne praktycznie odstawiłem (trafiło się tylko kilka w formie ebooka i sporo w formie audiobooków słuchanych w samochodzie). A wracając do książki, którą chciałem polecić? "Cesarz wszech chorób. Biografia raka". Wszyscy wkoło pukają się w głowę i pytają, jak mogę teraz czytać coś takiego, a ja stwierdziłem, że przecież trzeba swojego wroga poznać.

"Jeśli znasz siebie i swego wroga, przetrwasz pomyślnie sto bitew. Jeśli nie poznasz swego wroga, lecz poznasz siebie, jedną bitwę wygrasz, a drugą przegrasz. Jeśli nie znasz ni siebie, ni wroga, każda potyczka będzie dla Ciebie zagrożeniem." Sun Tzu "Sztuka Wojny"


A skoro jesteśmy przy wojnie i poznawaniu wroga... niestety walka będzie dłuższa i bardziej wyboista niż bym tego chciał. Po trzecim cyklu miałem zrobioną kontrolną tomografię, aby określić postępy leczenia. Wynik nie jest zadowalający. Ogólnie rzecz biorąc raczysko nie szczególnie wzięło do siebie fakt podawania chemii. Niektóre guzy (zwłaszcza na wątrobie) powiększyły się, pojawiły się także tu i ówdzie nowe (choć także coś także zniknęło). Narośl w przełyku na szczęście bez zmian. Nie zmienia to jednak faktu - diagnoza po TK: Progres choroby. Teoretycznie może to być także tzw. progres pozorny (czyli przyrost po podaniu chemii, a potem nagły zjazd), zespół lekarski wraz z profesorem stwierdzili jednak, że kontynuacja obecnego sposobu leczenia jest zbyt ryzykowna i trzeba zmienić linię. Oznacza to, że wypadam z programu badań klinicznych i przechodzę na normalne leczenie w ramach NFZ. Szkoda, bo dostawałem dodatkowe leki immunologiczne, z drugiej strony, skoro i tak nic nie zdziałały, to nie ma co po nich płakać. W najbliższym czasie odbędą się "badania zamykające", a potem z tygodniowym opóźnieniem względem pierwotnego planu, zaczynam leczenie z innymi lekami. Miejmy nadzieję, że tym razem skorupiak dostanie #!$%@? (i że nie jest to jakiś pierdzielony superodporny mutant).

Najsmutniejsze w całej tej sytuacji były słowa lekarza, który stwierdził, że po raz pierwszy widzi sytuację, w której ta mieszanka leków zdziałała tak mało (jeżeli nie nic). Ja na to patrzę jednak też z trochę innej perspektywy - a co by było, gdyby leczenia nie było w ogóle. Może rozrosłaby się cholera jeszcze bardziej. Nie doszło do dalszych przerzutów, co trzeba brać na plus. Może leki przystopowały raka, dzięki czemu czas nie był całkiem stracony, bo startujemy teraz prawie z tego samego miejsca. Póki są jeszcze dostępne inne linie leczenia, póty nie przejmuję się za bardzo. Jak zacznie brakować możliwości, zacznę szukać innych rozwiązań, bo co mi pozostanie. Jak wyczerpię możliwości NFZ to i witaminie C się przyjrzę. To jest jednak pieśń przyszłości (i mam nadzieję tylko tej alternatywnej).

To na czym teraz się skupiam, to przygotowanie do nowej linii leczenia. Do 14-03 mam czas, żeby nieco przytyć (ostatnio waga wacha się na poziomie 62-65 kg przy 176 cm). Niby jest to jeszcze waga prawidłowa, ale przyzwyczajony do swojego misiowego wyglądu teraz mam wrażenie, że wyglądam jak więzień obozu, widząc wystające przez skórę kości żeber i obojczyków. Postaram się także częściej wykonywać ćwiczenia wyobrażeniowe i medytacje, których nauczyłem się na spotkaniach z psychoterapeutką, a które pomagają w uspokojeniu organizmu i pobudzeniu systemu immunologicznego (system działa w 100% wydajnie tylko w warunkach "spokoju").

Trzymajcie kciuki, żeby nowa linia leczenia okazała się tą prawidłową.

*************
Informacje techniczne:
Tag do obserwowania/czarnolistowania -> #sarmatawalczyzrakiem
Chcesz być wołany? Zapisz się na mirkolistę sarmatawalczyzrakiem
Masz pytanie? Proszę sprawdź najpierw czy nie odpowiedziałem w FAQ
sarmatawkapciach - Dawno nic nie pisałem, pora to zmienić, bo trochę się zmieniło. St...

źródło: comment_XjnmKW3JtC6Hp90ut6okamPoKg2gXzZX.jpg

Pobierz
  • 41
@sarmatawkapciach książkę czytałem, była bardzo ok choć lekko momentami przynudzała. Ale na też ciekawe rzeczy jak np to o leczeniu radykalnym że kiedyś robili tak na siłę. Albo o powiązaniu papierosów z rakiem płuc. Brakowało mi tylko wyjaśnień jak ta choroba w ogóle działa. Jest dużo o historii, mało o biologii dla laika.

Co do wyników to smutno czytać takie wieści, wiem jak to jest czekać na wynik tomografii. Choć jest też
@dzester: Nie wiem czy miałem czy nie (i nigdy się nie dowiem - pytałem, czy można teraz wynik odtajnić, ale niestety nie). Zakładałem jednak, że dostaję (żeby czuć się lepiej). W każdym razie we wpisie chodziło mi o to, że nie żałuję, że wypadłem z programu bo i tak nic takiego szczególnego nie dał.
Cesarz wszech chorób. Biografia raka


@sarmatawkapciach: Książka ZA-JE-BIS-TA. Uważam, że w dzisiejszych czasach to lektura obowiązkowa.
Mogę Ci jeszcze polecić w podobnym klimacie "Jak umieramy"
http://lubimyczytac.pl/ksiazka/75852/jak-umieramy-refleksje-na-temat-ostatnich-chwil-naszego-zycia
Wbrew pozorom to książka o życiu. :)

Jeżeli chodzi o raka, to ze 25 lat temu przeczytałem dość mocno przybijającą książkę o raku "Śmiertelni nieśmiertelni" http://lubimyczytac.pl/ksiazka/309997/smiertelni-niesmiertelni Nie to, żebym specjalnie polecał w Twoim stanie, ale...
...warta przeczytania moim zdaniem. Uderza mocno w serducho i dostarcza
worm_nimda - > Cesarz wszech chorób. Biografia raka

@sarmatawkapciach: Książka ZA-...
Z tym graniem to bym się zastanowił, czy skórka warta wyprawki. Sam wiesz, że chemia to nie przelewki. Nie ma sensu się przemęczać. Chyba, że to kwestia kasy, której niezbędnie potrzebujesz... w życiu czasem różnie bywa.


@worm_nimda: zrezygnować niestety nie jest tak łatwo - umowy podpisane, zadatki pobrane i zainwestowane, więc teraz bym musiał oddawać 2x z własnej kieszeni. Nie mówiąc o zapisie w umowie, że gwarantuję pomoc w znalezieniu zastępstwa.