Witam Mirki i Mirabelki!Żeby nie zalać was falą tekstu posłużę się trzema odnośnikami do moich poprzednich wpisów. Serdecznie was przepraszam, że posługuję się linkami a nie opisuje wszystkiego w jednym miejscu, chodzi o to, że chce trafić do jak największej liczby osób a zdaję sobie sprawę, że...
Witam Mirki i Mirabelki!
Żeby nie zalać was falą tekstu posłużę się trzema odnośnikami do moich poprzednich wpisów. Serdecznie was przepraszam, że posługuję się linkami a nie opisuje wszystkiego w jednym miejscu, chodzi o to, że chce trafić do jak największej liczby osób a zdaję sobie sprawę, że ogromną ilość tekstu w wielu akapitach może „odstraszyć”. Dodam również, że chętnie odpowiem na każde pytanie.
Zbiórka 1% za rok 2018
Podsumowanie zbiórki za rok 2018
Stan mamy na początku stycznia 2020 roku
Poza powyższymi linkami czuję się zobligowany napisać parę słów również tutaj, o tym w jakim stanie jest teraz moja mama.
Sytuacja po powrocie ze szpitala na początku była bardzo ciężka, masa nowych czynności przy mamie oraz nowego sprzętu trochę mnie i tatę przestraszyła. Nauczyliśmy się dużo nowych rzeczy m.in. korzystania ze ssaka (który odpukać na tę chwilę nie jest nam potrzebny), korzystania z respiratora oraz aparatury tlenowej czy też karmienia przez sondę. Po konsultacji z lekarzem razem z tatą, za zgodą mamy, zdecydowaliśmy się na zabieg PEG inaczej gastrostomia endoskopowa (czekamy na termin), dzięki któremu będziemy mogli zrezygnować z odżywiania przez sondę, co w konsekwencji przełoży się na dużo większe bezpieczeństwo i mniejsze prawdopodobieństwo powikłań a przede wszystkim na komfort mamy, która nie będzie miała już niewygodnej rurki w gardle.
Jesteśmy pod opieką poradni żywieniowej ze Skawiny (jedna z najlepszych w Polsce), w której to miał odbyć się zabieg założenia PEG-a, lecz w między czasie z pomocą lekarza mamy, udało nam się załatwić miejsce w Szpitalu Rydygiera na specjalistycznym oddziale gdzie leczona są odleżyny poprzez zaawansowane zabiegi, których wykonanie w warunkach domowych jest niemożliwe. Przypomnę jedynie, że chodzi o odleżyny, których nabawiła się mama podczas turnusu rehabilitacyjnego przez haniebne zaniechanie swoich obowiązków personelu ośrodka rehabilitacyjnego (o czym myślałem stworzyć osobny wpis aby przestrzec potencjalnych klientów).
Kończąc. Wiele osób pytało mnie czemu nie chce przeprowadzić zbiórki pieniędzy na pomoc dla mamy. Jest jeden powód- nie potrzebujemy. Zdajemy sobie sprawę z naszej sytuacji ale też staramy się myśleć realnie i wiemy, że ludzi potrzebujących jest ogromna ilość. I póki jesteśmy w stanie pokryć koszty rehabilitacji z naszych pieniędzy oraz darowizn z 1% uważamy, że nie dopuszczalna i nieludzka byłaby taka zrzutka. Już parę lat temu postanowiłem z tatą, że tylko w ostateczności, kiedy już sami nie damy rady pokryć kosztów poprosimy o pomoc z zewnątrz.
W świetle ostatnich wydarzeń dotyczących zbiórek pieniędzy chciałbym zaznaczyć, że 1% waszego podatku trafia na konto fundacji, która zwraca je nam na podstawie faktur, które według regulaminu mogą obejmować tylko świadczenia medyczne/rehabilitacyjne dla mamy (wiem, że to oczywiste ale wiem, że nie wszyscy zdają sobie z tego sprawę dlatego też postanowiłem to napisać) dlatego też możecie być pewni, że wasze pieniądze zostaną tylko i wyłącznie wykorzystane na pomoc dla mamy. Na tę chwilę największe wydatki dla nas stanowią leki, środki higieniczne oraz medyczne (środki do opatrywania odleżyn, pampersy, maści itp.), rehabilitacja (700 zł za miesiąc) oraz opieka domowa (na tą chwilę 2x w tygodniu po 2h). Lecz ciężko powiedzieć co przyniesie nam przyszłość. Jesteśmy świadomi, że obowiązków będzie coraz więcej i że stan mamy będzie się pogarszał, dlatego też póki mamy siłę to się nie poddamy i będziemy starali się zapewnić mamie godne życie, bo na nie zasługuje. Choć niełatwym zadaniem jest rozmowa z mamą to jestem przekonany, że ona się jeszcze nie poddała a jej uśmiech tylko dodaje nam wszystkim otuchy w walce z tą straszną chorobą.
Dane do przekazania 1%:
Fundacja na rzecz chorych na SM im. Bł. Anieli Salawy. Aby Wasz 1% trafił na konto mojej mamy należy również w rubryce „Cel szczegółowy 1%” wpisać: Subkonto z hasłem: „Maria”
KRS: 0000055578
Jeśli portal nie odnajdzie nr KRS to pomaga dopiero odnalezienie fundacji po nazwie: Fundacja na rzecz chorych na SM im. Bł. Anieli Salawy.
Darowizny na subkonto mamy:
87 1240 4533 1111 0010 9408 6701 przelew z hasłem „Maria”.
Serdeczne dziękuję w imieniu całej mojej rodziny.
tygodnia
Komentarze (75)
najlepsze
Fundacja na rzecz chorych na SM im. Bł. Anieli Salawy. Aby Wasz 1% trafił na konto mojej mamy należy również w rubryce „Cel szczegółowy 1%” wpisać: Subkonto z hasłem: „Maria”
KRS: 0000055578
Jeśli portal nie odnajdzie nr KRS to pomaga dopiero odnalezienie fundacji po nazwie: Fundacja na rzecz chorych na SM im. Bł. Anieli Salawy.
Darowizny
Skąd tyle minusów bez sensu?
Skoro tego nie zrobili to naturalnym będzie wylanie na nich wiadra gówna ( ͡° ͜ʖ ͡°)