Wpis z mikrobloga

  • 1507
Cześć Mirki. Znamy się lepiej bądź gorzej, krócej bądź dłużej, ale jestem z wami prawie od zawsze. Nigdy nie byłam okazem zdrowia, często chorowałam, jako dziecko spędziłam dużo czasu w szpitalach. Dorastanie stało się dla mnie łaskawsze, bo choroby stały się rzadkością, życie stało się normalne.

Aż do teraz. Mam 26 lat, za 4 miesiące wychodzę za mąż. Mam spoko pracę, spoko życie. Plany i marzenia. I zdiagnozowane stwardnienie rozsiane.

Zaczęło się od pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego. Nagle, z dnia na dzień, pole widzenia w prawym oku zmniejszyło się do 37%. Nigdy nie nosiłam okularów. Nigdy nie miałam kłopotów ze wzrokiem. Budzę się i nie widzę. Szok. Oczywiście, trafiłam na dobrego okulistę - od razu skierował mnie na neurologię. Wylądowałam w szpitalu. Tam przeprowadzono szeroką diagnostykę SM, jednocześnie lecząc moje oko. Wzrok wrócił, po 6 dniach mnie wypisano. Dalsze leczenie ambulatoryjnie - wraz ze zmniejszeniem dawki sterydów, widziałam coraz gorzej. Zapalenie wróciło.

8 marca odebrałam wszystkie wyniki badań. Jasna diagnoza - zmiany w mózgu, obecność białek w płynie rdzeniowym - pierwszy rzut SM. I brutalna prawda o polskiej służbie zdrowia.

'Jest Pani zbyt zdrowa, by trafić do programu leczenia. Ma Pani za mało punktów w skali McDonalda. Wzrok nie wróci do pełni sprawności, ale po pół roku mózg nauczy się patrzeć na nowo. Proszę powtarzać rezonans co dwa miesiące i obserwować swoje ciało i mózg. Gdyby coś się działo, zapraszam na oddział.' To samo usłyszałam od dwóch innych lekarzy.

Co teraz? Czekam. Bo na razie jestem przerażona. Codziennie widzę inaczej. Dzisiaj - prawe oko nie wyłapuje świecenia latarką prosto w moje oczy. I nie wiem co robić.

Dania, Niemcy, Anglia leczą mój etap choroby, leczą od razu, bez nakładania życia pacjenta na matrycę i czekania. Pewnie wyjadę, jak tylko stanie się to możliwe. Pewnie znów wywrócę swoje życie do góry nogami. Ale nie wyobrażam sobie, że się poddam. I że przegram.

Trzymajcie kciuki i nie bagatelizujcie swojego zdrowia. Dbajcie o siebie i cieszcie się życiem. Bo bywa bardzo przewrotne.

Wiem, że długie, ale musiałam się z wami tym podzielić.


#choroba #tintachoruje #mirkowyznania #trzymajciekciuki
  • 129
  • Odpowiedz
@batgirl: Zwykle nie obchodzą mnie tutejsze akcje, ale Ciebie strasznie lubię. Chciałbym Ci pomóc, weź zorganizuj jakąś zbiórkę na wyjazd, nowy start, może jakieś leczenie, myśle że wiecej Mirków by pomogło. Masz wyzdrowieć!
  • Odpowiedz
@batgirl: polska służba zdrowia to mało śmieszny żart - na Twoim miejscu uciekałbym z PL jak najszybciej. na pewno wiesz, że nieleczenie tego już we wczesnej fazie powoduje duże spustoszenie. z tego nie wyjdziesz, ale możesz zawalczyć o normalne życie jak najdłużej - trzymam kciuki.
  • Odpowiedz
  • 1
@batgirl ech... Kilka miesięcy pisałem do Ciebie list z wykopoczty. Przeglądałem twój profil, czytałem twoje wpisy, wszędzie radość i optymizm... A teraz coś takiego... :(
Zdrowia życzę i siły. Wytrzymaj :)
  • Odpowiedz