Aktywne Wpisy
karix98 0
valorant lepszy i #!$%@?, nie zapraszam do dyskusji bo z ludźmi co się zatrzymali w czasie nie ma co dyskutować, w CS GO gra może masa ludzi ale weterani już dawno od niego odeszli, mało kto już śledzi tak scene cs go jak kiedyś, internet juz zapomniał o tej grze, nikt tego nie nagrywa, fanbase gry jest duży tylko dlatego że gra jest darmowa, nie to co kiedyś jak była płatna, valorant
LubiePieski +35
uwielbiam patrzeć na księżyc ludzie przecież to jest zupełnie inna planeta która sobie pływa w kosmosie i jest tak wielka że widać ją ładnie gołym okiem przecież to jest fascynujące
ja muszę tam być muszę wiedzieć jak to jest patrzeć stamtąd na ziemie
ja muszę tam być muszę wiedzieć jak to jest patrzeć stamtąd na ziemie
Aktywne Znaleziska
Nigdy nie sądziłem że będę tutaj prosił o pomoc.
U mojej córki Laury zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Istnieje leczenie tej choroby.
Oczekujemy na akceptację zbiórki na siepomaga. Będziemy zbierać na lek Zolgensma - terapię genową która kosztuje ponad 9 milionów złotych. Jest to kwota astronomiczna, ale możliwa do zebrania.
Proszę o wsparcie zbiórki finansowo, swoim czasem,
przekazaniem przedmiotów na licytacje oraz podzielenie się z innymi o zbiórce na leczenie Laury.
Każda pomoc się przyda.
Proszę o plusy dla zasięgu.
@Alex_Cross: A co ty dotąd zrobiłeś, sięgnąłeś po wszystkie zasoby swoje i rodziny?
Mieszkanie/dom i auto sprzedane? Biżuteria żony, matki i babki już spieniężona? Pożyczki wzięte?
To nie jest złośliwe pytanie - zastanawiam się w którym momencie chcesz przerzucić koszt ratowania swojego dzieciaka na naiwniaków, którzy wpłacają, bo "jakie śliczne słoneczko :) (｡◕‿‿◕｡)"
Taktyk
Jak już wszystko ruszy, wrzucaj znalezisko, na pewno wspomogę.
Zdrowia dla małej, a ty się trzymaj!
Komentarz usunięty przez autora
Dlatego najważniejsze jest jak najszybsze rozpoczęcie leczenia. Dzieci które otrzymały lek przed wystąpieniem objawów rozwijają się standardowo- tak jak inne. Te które otrzymują później częściowo nadrabiają zaległości- w zależności od stanu wyjściowego, typu SMA.
Laura jest jak narazie dosyć sprawnym dzieckiem jak na SMA. Potrafi raczkować, sama siada, przystawiona do stolika
1. Czy jako rodzice wiedzieliście o obciążeniu genetycznym? Jeśli tak to jak wysokie było ryzyko, że dziecko urodzi się z tą wadą?
2. Dlaczego ten lek jest tak bardzo drogi i jaką ma skuteczność względem tego tańszego?
@hanabira: #!$%@? #!$%@?, gość chce żeby jego córka żyła i prowadziła w miarę normalne życie, a Ty nazywasz to fanaberią.
W sumie spoko,
Nie czytaj nawet debilnych komentarzy, każdy normalny człowiek zrobiłby to co Ty robisz. Wierzę w sukces!!!
@ciemnienie: Po takiej dawce "merytorycznych" argumentów chyba nie mam innego wyjścia.