Wpis z mikrobloga

Mirki i Mirabelki,
Nigdy nie sądziłem że będę tutaj prosił o pomoc.
U mojej córki Laury zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Istnieje leczenie tej choroby.
Oczekujemy na akceptację zbiórki na siepomaga. Będziemy zbierać na lek Zolgensma - terapię genową która kosztuje ponad 9 milionów złotych. Jest to kwota astronomiczna, ale możliwa do zebrania.
Proszę o wsparcie zbiórki finansowo, swoim czasem,
przekazaniem przedmiotów na licytacje oraz podzielenie się z innymi o zbiórce na leczenie Laury.
Każda pomoc się przyda.
Proszę o plusy dla zasięgu.
Alex_Cross - Mirki i Mirabelki,
Nigdy nie sądziłem że będę tutaj prosił o pomoc.
U ...

źródło: comment_1601117011Cfp9Hm3bruGI6SOJooxpoO.jpg

Pobierz
  • 254
  • Odpowiedz
via Wykop Mobilny (Android)
  • 0
@Alex_Cross: skoro dziecko jest jeszcze młode to bym je oddał np. jakiejś bezpłodnej parze która chętnie przygarnie nawet takie, a potem próbował zrobić nowe. Może się urodzi zdrowe. Pomyśl o tym.

@nieugnesie: co Ty #!$%@? typie xD Naćpałeś się?
  • Odpowiedz
@Alex_Cross: wolałbym by z pieniędzy podatników poszło fundowanie takiej terapii dla 7 dzieciaków takich jak twoich córka niż żeby ten pies sasin wydał je na nieodbyte wybory. Twoją córę czeka przeprawa by żyć, a tego bydlaka kwiecista odprawa, emerytura i dostatnie życie wśród śmietanki politycznej. Pamiętajcie o tym przy następnych wyborach
  • Odpowiedz
@Alex_Cross w ogóle nie wiem czy jesteś w stanie odpowiedzieć mi na to pytanie/ masz ochotę na nie odpowiadać - coraz częściej słyszy się o dzieciach chorych na SMA, lekarzem nie jestem, ale z tego, co rozumiem problem tkwi w tym, że oboje rodziców mają jakiś wadliwy gen czy coś w ten deseń, a połączenie ich razem może dać SMA u dziecka - da się wobec tego jeszcze przed ciążą, robiąc badanie
  • Odpowiedz
@DzonySiara: Badania nad lekami czasem trwają dziesięciolecia a to kosztuje. Jeśli choroba jest dość egzotyczna to potem masz takie ceny. Firma wydała na r&d setki milionów a czasem miliardów i absurdem jest myśleć że sprzedadzą lek za 21.37 złotego kilka razy do roku. Przykre ale tak to działa właśnie. Skala powoduje że rzeczy są tanie lub drugie. Gdyby Samsung zrobił smartfona i sprzedał go tylko jednej osobie to też kosztował by
  • Odpowiedz
@hanabira od diagnozy czesto pozostaje dziecku niewiele życia. Terapia genowa zastosowana hamuje chorobe, ale im później sie ją poda tym więcej szkód nieodwracalnych już dziecko będzie miało. Zastanów sie nad swoim życiem, a nie #!$%@? piszesz. Jest to jedyna bezpieczna metoda na świecie. Państwo polskie nie refunduje tej terapii. Ogolnie to #!$%@? sie w łeb. Nie pozdrawiam, nie życzę zdrowia
  • Odpowiedz
@Alex_Cross: ja #!$%@?, chłopie ogar nie od dzisiaj siedzisz na internetach, nie na wykop tylko na zbiórkę i dopiero potem na media, zawracaj dupe każdej możliwej organizacji - oni uwielbiają się lansować na temacie dzieci także może ktoś się zlituje ale 9 mln pln to #!$%@? nie masz szansy zebrać na polskich fundatorach, pisz po internecie po angielsku
  • Odpowiedz
@Alex_Cross: Czy możesz mi wyjaśnić co tyle kosztuje w tym leku?
Zawsze jak widze takie zbiórki to mnie zastanawia dlaczego ten lek kosztuje taka kupę siana, jest zrobiony z jakiegoś pyłu księżycowego czy co?
  • Odpowiedz
@Alex_Cross: szczerze współczuję, ale życzę powodzenia w zbieraniu, mam nadzieję że się uda.

Ten lek to jest niesamowite osiągnięcie, w ogóle nie jest dziwne że tyle kosztuje, bo jego opracowanie to był niewiarygodny wysiłek i kapitał zainwestowany.

A tym którzy #!$%@?ą o jakimś żebraniu, o robieniu nowego dziecka, braniu z domu dziecka żeby mieć pewność że zdrowe - mam tylko cicha nadzieję, że jesteście po prostu edgy #!$%@? które lubią sobie
  • Odpowiedz
@Alex_Cross: chętnie wspomoglbym takie zbiórki, ale w sytuacji gdy zakładający udokumentuje, że sprzedał absolutnie wszystko co posiada i założyłby zbiórkę na brakującą kwotę. Bo z jakiej racji mamy komuś finansować taka terapię by mógł zachowac swój poziom życia kosztem.innych?
  • Odpowiedz
@XXUnthinkableXX idź może sobie trolowac gdzie indziej dzieciaku. Nie nalezy się śmiać z takich rzeczy a już na pewno nie pisać takich glupot. Ciesz sie że ty jesteś zdrowy i módl się żeby twoje dzieci w przyszłości były zdrowe. Pamietaj karma wraca
  • Odpowiedz