[demontre]

Choruję od ponad dwóch lat, miałem styczność z wieloma lekarzami i pielęgniarkami, ale takiej wizyty jak wczoraj to jeszcze nie miałem.

Zacznę od tego, że na onkologii prowadzi mnie lekarka, natomiast wczoraj, w ramach zastępstwa był lekarz. Do gabinetu zostałem wezwany jako pierwszy tylko po to, żeby… poczekać aż p. doktor łaskawie skończy rozmowę telefoniczną. W tym momencie standardem na każdej wizycie był wywiad – czy coś się działo od ostatniej wizyty (szczególnie że minęło od niej 12 tygodni), jak efekty uboczne chemii, czy były biegunki/wymioty, gorączki, jak ból, samopoczucie etc, tutaj natomiast kompletnie zero zainteresowania (do końca wizyty).

P. doktor wziął do ręki wyniki badań obrazowych, porobił mądre miny po czym stwierdził, że jest progresja i na tym kończą się możliwości terapii i nic więcej nie da się zrobić, po czym wziął się za wypisywanie papierów, żeby zakończyć definitywnie terapię. Właśnie w taki sposób zostałem poinformowany, że to już jest koniec. Rozumiem, że lekarz nie może podchodzić do tematu emocjonalnie i że jestem tylko jego pacjentem a nie przyjacielem, ale do jasnej cholery, poczułem się w tym momencie jak intruz.

Na początku mnie zatkało, ale po chwili powiedziałem, że coś tu chyba jest nie tak, skoro trzy miesiące wcześniej rozmawiałem z prowadzącą o ratunkowym dostępie do leków (właściwie to Ratunkowy Dostęp do Terapii Lekowych), konkretnie o niwolumabie i że niezrozumiałe jest dla mnie, co się w tej chwili dzieje. Doktorek chwilę podumał po czym przejrzał jeszcze raz wyniki i stwierdził, że pójdzie skonsultować je z moją prowadzącą (która w tym czasie była na oddziale).
Wrócił po 40 minutach i gadka była już ZUPEŁNIE inna. Po pierwsze, że wyniki tomografii wrócą do ponownej interpretacji, bo w sumie to nie są tak do końca jednoznaczne i za tydzień może się okazać, że jeszcze na trzy miesiące dostanę bieżącą chemię (!!!) a jeśli nie, to prowadząca złoży wniosek o ratunkowy dostęp (!!!). Czyli p. doktor ot tak spisał mnie na straty i gdybym się nie odezwał, to właśnie przyszedłby czas na żegnanie się. A uwierzcie mi, że w takiej sytuacji naprawdę ciężko jest pozbierać myśli i się postawić.

Ale to nie wszystkie atrakcje na tej wizycie:
- musiałem doprosić się o wyniki krwi, na które p. doktor nie był w ogóle łaskaw spojrzeć (ale to nie pierwszy raz, na zastępstwie miałem go wcześniej dwukrotnie, raz nie zauważył bakterii w moczu a za drugim razem, że mam wysokie TSH )
- prowadząca zawsze uzupełnia w kartotece wszelkie nowe leki, a że jeden mi doszedł (Matrifen, plastry przeciwbólowe) to go o tym poinformowałem pokazując potwierdzenie z poradni medycyny paliatywnej. Jego odpowiedź? „No i?”. Ręce opadają.
- spytałem co z nadmiarowymi tabletkami chemii, które mam (opakowanie ma 30 tabletek, kurs trwa 28 dni, wiec co opakowanie byłem o dwie do przodu). Stwierdził, że mogę je oddać i już zaczął szukać jakiegoś pudełka w szufladzie. Dopiero jak mu powiedziałem, że ich nie mam przy sobie i chodziło mi o to, czy mogę je jeszcze brać to się opanował.
- najzabawniejsze na koniec – jak doskonale wiecie, od jakiegoś czasu zwyczajnie źle się czuję i poprosiłem o L4. Oczywiście z tym też był problem. Ludzie dostają parę miesięcy L4 na symulowaną depresję a mi zostały miesiące życia i jest z tym problem.

Powiem Wam tak – przez te ostatnie ponad dwa lata zawsze mówiłem, że mam szczęście w nieszczęściu, bo w całym tym syfie trafiałem na naprawdę świetnych lekarzy i pielęgniarki, którzy byli niesamowicie pomocni i pełni empatii. Nie jestem królewiczem, który domaga się wyjątkowego traktowania, zdaję sobie sprawę z tego, że jestem pacjentem jednym z wielu i że niedługo przyjdzie na mnie czas, więc kiedyś rzeczywiście usłyszę, że nic więcej nie da się zrobić i będę musiał to zaakceptować, ale nie w taki sposób i kiedy to jeszcze nie jest koniec!

Poczułem się wczoraj jak intruz, zbędny balast, którego trzeba się jak najszybciej pozbyć. Życie z rakiem jest trudne ale kiedy onkolog, jedyny lekarz który może mi pomóc, traktuje mnie jak śmiecia to tracę wiarę we wszystko.
Najzabawniejsze, że p. doktor ma fantastyczne opinie w internecie, jaki to jest pomocny i pełen empatii. Najwyraźniej albo mnie nie lubi albo czekał na kopertę.

Przepraszam za takie rozpisanie się, ale po prostu dla mnie ta wizyta była skandaliczna i musiałem to z siebie wyrzucić.
Poniżej, dla zainteresowanych, zamieszczam wyniki badań obrazowych.
#rak #onkologia #nowotwory #shepardchoruje

[demontre]

@Azai: @Zuler: @a__s: @KevinMalone: - wołam zgodnie z obietnicą

[Azai]

@demontre: rzeczywiście dzban, któremu chyba się spieszyło (ಠ‸ಠ). A nie masz możliwości zawsze umawiać się do swojej lekarki :(?

Moją ciocię w lipcu lekarz w podobny sposób poinformował przez telefon, że za tydzień wytnie jej pęcherz moczowy i macicę, bo jej lekarka prowadząca jest na urlopie a on właśnie zdecydował, że tak trzeba i nie ma dyskusji. Nie będzie tego uzasadniał.

[Sweet_acc_pr0sa]

@demontre: w takim razie rozumiem

[demontre]

rzeczywiście dzban, któremu chyba się spieszyło (ಠ‸ಠ). A nie masz możliwości zawsze umawiać się do swojej lekarki :(?

Moją ciocię w lipcu lekarz w podobny sposób poinformował przez telefon, że za tydzień wytnie jej pęcherz moczowy i macicę, bo jej lekarka prowadząca jest na urlopie a on właśnie zdecydował, że tak trzeba i nie ma dyskusji. Nie będzie tego uzasadniał.

@Azai: Niestety harmonogram wizyt jest uzależniony

[Inboxie]

a mi zostały miesiące życia

Celowo unikam nazwisk, bo jak zrobię dookoła tego dym to mogę bardzo źle na tym wyjść

@demontre: wg mnie tak czy siak w ogóle nie wychodzisz najlepiej...

[z.....y]

@demontre: przykre (╯︵╰,)

[demontre]

wg mnie tak czy siak w ogóle nie wychodzisz najlepiej...

@Inboxie: Mając do wyboru cokolwiek jeszcze próbować i pożyć może te pół roku a być odciętym od chemii i umrzeć za parę tygodni, to jednak wolę pierwszą opcję.

[Azai]

@demontre: w dużym skrócie i z perspektywy laika. Miała od jesieni krew w moczu. Lekarka rodzinna twierdziła, że to na pewno kamień w nerce coś tam podrażnia i leczyła to herbatkami ziołowymi. Na początku roku krwawienie było bardzo duże, trafiła na innego rodzinnego, który dał skierowanie na USG całej jamy brzusznej do zrobienia natychmiast. Okazało się, że w pęcherzu ma guza. Skierowanie natychmiast na urologię, wycięli tego guza, wysłali na

[lisku_chytrusku]

@demontre: mozesz zawsze zlozyc skarge na lekarza.

[demontre]

@Azai: Czyli jednak znacząco inne postępowanie, niż tamten rekomendował. Dzięki uprzejme za podzielenie się tą historią!

[Pieron]

@demontre to jest przerażające, że mogłeś trafić na tego dzbana na samym początku terapii i być może teraz już byłoby po wszystkim bo jaśnie panowie nie chce się poprawnie wykonywać swojej pracy.

Opinie o lekarzu na internecie kupuje się tak samo jak opinie o najlepszym kebabie w mieście. Sporo osób nie wie, że trafiło na niekompetentnego lekarza więc nie pisze opinii lub nie robi tego z tego samego powodu co ty.

[demontre]

mozesz zawsze zlozyc skarge na lekarza.

@lisku_chytrusku: Owszem, mogę, tylko jak pisałem wcześniej, nie chcę ryzykować odcięcia od terapii.

[demontre]

to jest przerażające, że mogłeś trafić na tego dzbana na samym początku terapii i być może teraz już byłoby po wszystkim bo jaśnie panowie nie chce się poprawnie wykonywać swojej pracy.

Opinie o lekarzu na internecie kupuje się tak samo jak opinie o najlepszym kebabie w mieście. Sporo osób nie wie, że trafiło na niekompetentnego lekarza więc nie pisze opinii lub nie robi tego z tego samego powodu co ty.

@Pieron

[Azai]

@demontre: dla mnie to jest przerażające, że decyzję o przerwaniu leczenia albo tak agresywnym leczeniu jak opisałam, może podjąć lekarz, który pierwszy raz widzi pacjenta i jego wyniki, bez konsultacji z lekarzem prowadzącym :(.

[misja_ratunkowa]

@demontre: Czy podczas wizyty może towarzyszyć Ci partner? Zawsze to łatwiej upomnieć się o swoje prawa i nie zostać zbytym. W takim wypadku masz kogoś, kto się za Tobą wstawi, zada pytania o których możesz nie pomyśleć no i będzie świadkiem ewentualnych uchybień.