Zdiagnozowano u mnie wczoraj stwardnienie rozsiane. Nie powiem... lekko mnie zamurowało. Mirki, czy ktoś ma może doświadczenie w tym temacie? Wie coś na temat codziennego życia, leczenia, objawach itd? We wtorek dopiero jadę do szpitala na wdrożenie do programu i chciałbym wiedzieć chociaż trochę czego się spodziewać, i na czym mniej więcej stoję... #stwardnienierozsiane #pytaniedoeksperta #pytanie #depresja
@kontodlabeki: Straciłem wzrok w jednym oku i pojechałem do okulisty i dowiedziałem się, że to zapalenie nerwu wzrokowego. No i w szpitalu dali mi sterydy, wzrok wrócił mniej więcej. Potem badania i wczoraj diagnoza. I podobno zmęczenie też w wielu przypadkach jest objawem jak czytałem.... a jestem ciągle potwornie zmęczony.
@Pelinore: jeśli to serio To objawy są różne u różnych osób. Ale raczej na pewno z czasem człowiek gorzej się porusza. Jakieś nerwobóle. Utrata wzroku w jednym oku też się zdarza właśnie.
@Pelinore: już 10 lat sobie żyje od diagnozy SM. U mnie poszło w nogi tzn. utrata czucia lekki niedowład. Choroba sobie postepuje ale nie jakoś szybko, chodź tutaj każdy ma inaczej. Z oczami nie miałem problemów. Aktualnie jestem na leczeniu fingolimodem, wcześniej interferon. Polecam się jakoś zakręcić żeby nie dali ci interferonu jako lek pierwszego rzutu bo to już raczej przestarzała metoda.
@Raek: Właśnie czytając trochę o lekach dowiedziałem się, że kiedyś właśnie interferon to był jeden z podstawowych leków ale do tego czasu jest wiele nowych i skuteczniejszych. Mam nadzieję, na to, że w szpitalu zaproponują mi właśnie coś z tych nowszych. No i też, że skutki uboczne samych leków nie będą wyłączać z życia...
@Pelinore: jak byłam najpierw diagnozowana na SM (potem diagnoza została zmieniona) to miałam mieć do wyboru albo Interferon, albo tecfidera, ale zanim wybierałam to jeszcze prowadziłam rozmowę z psychologiem i rozwiązywałam test odnośnie tego, czy nie mam depresji. Jeżeli zaproponują Ci tylko interferon (ale o ile czytałam na grupie o SM to teraz częściej najpierw proponują tecfiderę) to warto porozglądać się za programami badawczymi. Trochę dziwne, że nie robili Ci rezonansu
@sakyuni: Rozumiem, że te badania są potrzebne do wykluczenia innych chorób? Wiem, że jest jeszcze choroba Devica ale u mnie robili badanie płynu mózgowo rdzeniowego i tak wyeliminowali ją i boreliozę.
@Pelinore: tak, m.in. Devica. U mnie też robili punkcję i badanie płynu mózgowo-rdzeniowego i tak jak wspomniałam wyżej - najpierw dali mi diagnozę SM. Ale zmieniono ją później właśnie na Spektrum Zespołu Devica.
@przezczas: w czerwcu zmienili mi diagnozę z NMOSD na SM z powodu nowej zmiany w mózgu typowej dla stwardnienia xD ale przez te dwa lata żyło się ok, brałam azathioprine vis 200 mg na dobę, bo do programów badawczych się nie kwalifikowałam z powodu brak przeciwciał akwaporyny 4 i anty MOG (wtedy jeszcze nie było rozdzielenia na NMOSD i MOGad). Ale możliwe, że wkrótce będzie nowy lek na NFZ dla osób
Zastanawiam się jak wyglądały wasze zmiany w rezonansie bez kontrastu. Pół roku temu miałam problemy ze wzrokiem. Nagłe pogorszenie wzroku, ograniczone pole widzenia wg okulisty nie ma tragedii, tomografia nerwu wzrokowego wyszła kiepsko. Myliłam kolory, czułam się wiecznie pijana, kręciło mi się w głowie, miałam problemy przestrzenne czasami potrafiłam nie trafić w drzwi. Nie mówiąc o częstych i bolesnych skurczach całego ciała i prądach pomimo że wyniki badań były książkowe. Opis rezonansu
Mirki, czy ktoś ma może doświadczenie w tym temacie? Wie coś na temat codziennego życia, leczenia, objawach itd?
We wtorek dopiero jadę do szpitala na wdrożenie do programu i chciałbym wiedzieć chociaż trochę czego się spodziewać, i na czym mniej więcej stoję...
#stwardnienierozsiane #pytaniedoeksperta #pytanie #depresja
źródło: comment_1648282991ipm6IxxsTAjvhDBGNO91YJ.jpg
PobierzI podobno zmęczenie też w wielu przypadkach jest objawem jak czytałem.... a jestem ciągle potwornie zmęczony.
To objawy są różne u różnych osób. Ale raczej na pewno z czasem człowiek gorzej się porusza. Jakieś nerwobóle. Utrata wzroku w jednym oku też się zdarza właśnie.
Jeżeli zaproponują Ci tylko interferon (ale o ile czytałam na grupie o SM to teraz częściej najpierw proponują tecfiderę) to warto porozglądać się za programami badawczymi.
Trochę dziwne, że nie robili Ci rezonansu