Wpis z mikrobloga

Czołem.

TL, DR: jest rozdajo, można wygrać 200 zł na karcie podarunkowej (albo wpłacę 500 zł na wybraną OPP), chcę wypromować zrzutkę na biznes dobrego gościa, który ma chorobę Devica, ale chce stanąć na nogi i remontować fajne rowery.

Mój szwagier (dla niewtajemniczonych Mirków – to brat żony) Łukasz ma chorobę Devica (NMO), poprzeczne zapalenie nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego – więcej tu: https://pl.wikipedia.org/wiki/Zesp%C3%B3%C5%82_Devica. Gość od zawsze bardzo aktywny, żeglarz-amator, fan piłki nożnej i dobrego brudnego rocka. Diagnoza zajęła sporo czasu. Uczestniczy w eksperymentalnym programie leczenia. Niestety choroba uniemożliwia większość prac – a szczególnie tę, w której ma doświadczenie (od wielu lat kierownik sklepów) – bo uaktywnia się w stresie oraz przy sporym wysiłku fizycznym, np. przy kilku godzinach na nogach.

Gość od zawsze miał talent do napraw różnych rzeczy, sam naprawiał samochód, rowery, sprzęty domowe. Więc zaczął – przez przypadek – odnawiać rowery. Spokojna robota, sprzedał kilka (https://www.instagram.com/dutchbikegarage/). Choć na razie pracował na balkonie w bloku, na dłuższą metę tak się nie da.

W końcu wpadł na pomysł, żeby zrobić z tego biznes.

Żeby rozpocząć, musi mieć kapitał, a koszty leczenia i życia niestety zabrały mu niemal wszystkie oszczędności. Ogłosił zbiórkę na zrzutce dziś rano: https://zrzutka.pl/rowerem-przez-chorobe-devica – efekty pierwszego dnia przeszły jego wszystkie oczekiwania. Ale odrobinę brakuje do jego celu. Jeśli przekroczy założoną kwotę, wtedy resztę przeznaczy na kolejne rowery i wyposażenie warsztatu.

Niezależnie, jak zbiórka się skończy, w październiku jedziemy do Holandii po rowery do renowacji. Mam duży samochód, ale jeśli uda się zebrać większe środki, to pewnie wypożyczę coś dużego. Albo pojedziemy kilka razy :)

To jego szansa, żeby stanąć na nogi, zbudować coś swojego. Wykopki wiedzo chyba najlepiej, jak bardzo ważna dla faceta jest psycha. A przy walce z taką chorobą – szczególnie.

Nie zbiera kasy na rachunki... #pdk

No i jednocześnie to Wasza szansa, żeby wygrać 200 zł na dowolnej karcie podarunkowej, którą można kupić w sieci (allegro, empik, IKEA, jakiś sklep internetowy – Ty wybierasz). Jedyne, o co proszę, to plusik dla zasięgu.

Alternatywnie: jeśli wygra ktoś, kto nie potrzebuje tych 200 zł i wolałby, żebym wpłacił na sensowny cel charytatywny – wtedy wpłacam 500 zł na OPP wybraną przez zwycięzcę. Proszę tylko, żeby to nie było coś kontrowersyjnego, w jakąkolwiek stronę sceny społecznej i politycznej :) Może schronisko dla #psy? Jakiś dobry ośrodek terapeutyczny #psychiatria? Rzecz jasna potwierdzenie opublikuję.

Jeśli wpłacisz choćby złotówkę na zrzutce – mogę Ci tylko podziękować, to oczywiście nie jest warunek udziału. Na pewno nie pójdzie na marne.

Zasady znacie, mirkorandom uruchamiam w niedzielę po 21:00 (nigdy nie robiłem – mam nadzieję że ogarnę). Zielonki również biorą udział, byle konto było założone przed opublikowaniem tego posta.

#rozdajo #rower #rowery i nie spamuję więcej tagami
  • 24
@sawapawa: Prawidłowa - ponad rok, najpierw było zdiagnozowane stwardnienie rozsiane, po wykluczeniu kwestii okulistycznych. Czyli chyba standard w tej chorobie, bo są często mylone. Sypmtomy to bardzo mocne parestezje, częściowe paraliże lewej strony ciała, częściowa utrata wzroku w lewym oku. Są dni względnie rozsądne, są tez dużo gorsze. Praca na etacie niestety odpada.

@Ghostur ych, post przyklejony z worda. Już nie mogę edytować. Ale w aplikacji linki działają ok, najwyraźniej michau
@sawapawa: różnie, często problemami wzrokowymi, często niedowładami oraz problemem z czuciem, u mnie Devic zaczął się niedowładem nóg, który nigdy nie ustąpił do tej pory (ale to dlatego, że moja choroba już mocno poniewierała mój rdzeń). Diagnoza trwa często długo (tak jak OP napisał - często choroba jest mylona z SM), chyba że się trafi dobry neurolog, który wyśle pacjenta na badania przeciwciał.

@Wojtunio: jak wygram, to daj wygraną dla
@lubielizacosy @kupczyk dziękuję!

@sakyuni dziękuję i nie poddawaj się :) mój szwagier jest w jakimś eksperymentalnym programie leczenia, w razie czego mogę podesłać namiary, jeśli nie bierzesz w czymś takim udziału. Nie wiem tylko czy da się jeszcze dołączyć do tego konkretnego, ale takie rzeczy chyba są co jakiś czas organizowane przy okazji kolejnych programów badań klinicznych.
@Wojtunio: dzięki! :) niestety obecnie nie kwalifikuję się do programów badawczych ze względu na brak przeciwciał AQP4 i anty MOG. Miał jakiś program wystartować w listopadzie poprzedniego roku ale odwołali go (zgaduję, że przez pandemię). Może coś ruszy coś przy kolejnej wizycie, bo coś lekarz wspominał na ostatniej wizycie + rusza wkrótce program dla chorób rzadkich.