[fmxfenix]

Szukam SPECJALISTY neurologa, naukowca, kogokolwiek, od chorób bardzo rzadkich, moja siostra dostała diagnozę w szpitalu Jana Pawła II w Krakowie, o podejrzeniu śmiertelnej choroby Creutzfeldta-Jakoba (CJD), nie jest to stuprocentowa diagnoza dlatego szukamy jakiejkolwiek pomocy, aby mieć pewność czy na pewno jest to ta choroba. Siostra jest w wieku 45 lat, jej stan w ciągu miesiąca diametralnie się pogorszył, z osoby aktywnej fizycznie stała się osoba niepełnosprawną, nie potrafi sama chodzić, siedzieć ani mówić, jest z nią bardzo utrudniony kontakt. Została wypisana ze szpitala bez polecenia jakiekolwiek specjalisty od CJD, wygląda to tak jakbyś mieli czekać aż nadejdzie śmierć. Proszę Was jeśli znacie kogoś z osób które miały styczność z chorobą i może nam powiedzieć cokolwiek co należy robić to dajcie znać. Prosze pomóżcie w jakikolwiek sposób. Być może jest to inna choroba, a szpital wydał błędną diagnozę i moja siostra może żyć, tego próbujemy się dowiedzieć! #cjd #neurologia#szpital #specjalista #pomoc #choroba #krakow #podhale #udar #janpawel2

[K.....m]

@fmxfenix: DUzo sily mirku
Komentuje, aby podbic ten wpis wyzej. Moze na kogos trafi kto pomoze.

[fmxfenix]

@Kazadum dzięki nawet w taki sposób pomagasz

[defoxe]

@fmxfenix: będzie ciężko, bo to zasadniczo choroba nieuleczalna, a rokowania kiepskie - 5% przeżywa 2 lata. Więc ogarnięcie tego tematu, ewentualna podróż itp. może zając więcej niż czas jaki pozostał. Może lepiej potwierdźcie czy to na bank CJD.

[fmxfenix]

@defoxe właśnie chcemy, tylko szpital nam powiedział że pobrali płyn kregowo-rdzeniowy ale nie będą tego badali pod kątem białka 14-3-3, które jak wyczytałem pozwala potwierdzić ta chorobę, powiedzieli nam, że to można potwierdzić dopiero po zgonie chorego (╯︵╰,)

[O.....t]

@fmxfenix: To może inny szpital, inne miasto, inny kraj?

[defoxe]

właśnie chcemy, tylko szpital nam powiedział że pobrali płyn kregowo-rdzeniowy ale nie będą tego badali pod kątem białka 14-3-3, które jak wyczytałem pozwala potwierdzić ta chorobę

@fmxfenix: XD #!$%@? Polska...
Z tego co mi wiadomo wysyła się próbkę płynu mózgowo-rdzeniowego do laboratorium w Edynburgu na badanie w kierunku obecności białka prionowego (RT-QuIC). Obecność białka 14-3-3 jest bardzo istotnym wskaźnikiem.
Więc jakie badania robili i na jakiej podstawie stwierdzili, że to CJD

[fmxfenix]

@Opportunist będziemy próbować, tylko szukam konkretnie osób które miały właśnie z tym styczność żeby nie tracić czasu na kolejne "zwykłe" spzitale, które nic konkretnego nie wniosą do diagnozy, w innym szpitalu stwierdzili, że musi się leczyć psychiatrycznie, a nie neurologicznie. Chętnie pojedziemy gdzie trzeba będzie tylko wiedzieć właśnie gdzie, szpital nie dał konkretnych namiarów na specjalistów ani szpitala, który mogły to potwierdzić, że jest to CJD, wypisał siostrę do domu i nie

[fmxfenix]

@defoxe no właśnie to jest paradoks całej sytuacji znalazłem nawet artykuł o lekarce, która w tym samym szpitalu potwierdziła 3 przypadki CJD i były potwierdzane właśnie w Edynburgu ( https://podyplomie.pl/neurologia/31860,choroba-creutzfeldta-jakoba-opis-przypadkow-klinicznych ) a oni nie wiadomo z czego stwierdzili chyba tylko z rezonansu i eeg, najgorsze jest to że cokolwiek można załatwić dopiero we wtorek po świętach, siostra jest z nami w domu, nawet nie raczyli nam powiedzieć, że przestała chodzić i wymaga

[defoxe]

tylko szukam konkretnie osób które miały właśnie z tym styczność żeby nie tracić czasu na kolejne "zwykłe" spzitale,

@fmxfenix: zdajesz sobie sprawę, że w skali kraju jest to tylko kilka/kilkanaście przypadków rocznie?
Dlatego naprawdę jest małe prawdopodobieństwo, że to CJD. Można próbować walić do Naczelnej Izby Lekarskiej, do ministra zdrowia... Tylko tak naprawdę co te leśne dziadki zrobią?
Tak na szybko kompetentną osobą może być Kierownik Zakładu Patologii Molekularnej Katedry Onkologii

[defoxe]

@fmxfenix: prace o prionach pisali też:

Prof. dr hab. n. med. Radzisław Kordek
https://pl.wikipedia.org/wiki/Radzis%C5%82aw_Kordek

Dr hab. Jolanta Bratosiewicz-Wąsik - wpiszesz w google, to znajdziesz nawet telefon

dr n.med. Aleksander Rafał Grams
https://publicum.umed.lodz.pl/info/author/AML6dcc2c4be7bc45a69bc2f2e2f459f631/

Jakaś z tych osób powinna was pokierować dalej. Daj znać co wyszło - z ciekawości - czy w ludzkość można jeszcze wierzyć.

[daaw]

@fmxfenix: z ciekawosci - wiadomo gdzie (i jak) się tym zaraziła?

[bekas_krzyk]

@fmxfenix bump

[perseweratywnosc]

@fmxfenix: możesz spróbować odezwać się do Joanny Podgórskiej - phd od neuronauk, jest na bieżąco z nowinkami w medycynie i nauce

[Tiberian]

@fmxfenix: Dla zasięgu. Powodzenia!

[fmxfenix]

@defoxe oczywiście zdajemy sobie z tego sprawę, że jest to bardzo rzadka choroba tak jak pisałem 2os na 1 mln osób choruje na to podobno (╯︵╰,) i jest tak bardzo wyniszczającą organizm, że to jest nie do pojęcia (╥﹏╥), szkoda że nikt ze szpitala nie potrafi właśnie nawet podać takich namiarów jak Ty, za co bardzo serdecznie Ci dziękuję ;)
Czytałem właśnie o tym

[wielki_hrabia_spekulacji]

@fmxfenix: Smutna historia Mirku. Znam to uczucie bo mnie też kiedyś dopadła rzadka choroba. Moje doświadczenie jest takie, że lekarze w Polsce to najchętniej chcieli by żebym miał chorą tarczycę bo to nie ma ryzyka i jest mnóstwo takich pacjentów i oni sobie siedzą wypisuję recepte i fajrant. Jak jest trudniejszy przypadek to masz sobie iść, zniknąć najlepiej bo to problemy odpowiedzialność, trzeba kombinować.... Ogólnie byłem u wielu specjalistów i w

[tomekamila]

@fmxfenix: powodzenia Mirku. Wal do tych lekarzy od razu. Nie patrz, że wolne, że święta. Jeszcze siedem miesięcy temu słyszałem, że czeka mnie wózek i powoli w dół równi pochyłej ale poszukałem innych specjalistów i dziś nawet sobie do pracy chodzę na część etatu. Trzymam kciuki.

[marek321]

jest możliwość że zaraziła się podczas jakiegoś zabiegu neurochirurgicznego, tylko że taki zabieg miała kilka lat wstecz, nie wiemy czy możliwe że zarażona była wcześniej, a choroba zaatakowała dopiero teraz ¯\(ツ)/¯

@fmxfenix: Czyli wcześniej na coś chorowała ? a teraz podejrzewają u niej CJD ? Nie powiązali objawów z poprzednimi zabiegami ? Brała jakieś leki regularnie ? Pisz do specjalistów których masz wyżej w większości przypadków mają oni kontakty z lekarzami

[FunnyLogin]

Hej #medycyna #zdrowie zerknijcie tu w ramach nudów świątecznych, bo to dość ciekawy drugi w niedawnym czasie przypadek, gdy polscy lekarze wysuwają wstępną diagnozę CJD, mam na myśli sprawę „Agnieszki z Częstochowy”:

https://tvn24.pl/katowice/agnieszka-z-czestochowy-zmarla-w-szpitalu-po-obumarciu-blizniaczej-ciazy-wykluczono-chorobe-creutzfeldta-jakoba-5657135

W artykule jest mowa o „Instytucie z Francji”, wyżej w tym wątku o Edynburgu, jako „jedynych” wykonujących badania, więc zakładam, że jest tych ośrodków jeszcze więcej.

Wg opa w przypadku jego siostry kierowano się EEG i MRI. Czy ktoś

[u.....g]

Została wypisana ze szpitala bez polecenia jakiekolwiek specjalisty od CJD, wygląda to tak jakbyś mieli czekać aż nadejdzie śmierć.

@fmxfenix: Opieka z NFZ. Płacisz całe życie a na koniec i tak lekarze mają na Ciebie #!$%@?.

Współczuję Mireczku. Plus dla zasięgu, bo więcej pomóc nie umiem.