Wpis z mikrobloga

Chciałabym móc wyjść z tego zaklętego kręgu lęku.
Uwierzcie mi to nie jest tak, że ja się nakręcam, że ja się babrzę w tym strachu.
Bardzo racjonalnie podchodzę do kwestii swojej choroby, strach jest ponieważ ma ku temu warunki.
Jak już ostanio kilka razy pisałam, że mój stan się pogarsza.
Dochodzą nowe objawy a te które były przybierają na sile, więc jak tu się nie bać?
Wiem o niktórych zmianach, które mogą przyczyniać się do większego bólu, czy mogą z powodu rozrostu dawać nowe objawy.
Niestety od czasu ferelnej operacji, od której zaczął się ten horror i tutaj podkreślę, że ja nie mam pretensji, że operacja nie poszła tak, jak powinna i że doszło do uszkodzenia rdzenia.
Każda operacja na kręgosłupie może się tak skończyć, pomimo najlepszych starań.
Mam żal do lekarza który mnie operował, bo uważam, że zjadło go ego.
Był zbyt pewny siebie i zignorował moje słowa, bo uznał, że wie lepiej.
Przecież nie znał mnie, nie wiedział jak reaguje na leki, jak silne bóle po operacjach odczuwam.
Próbowałam mu to wyjaśnić, powołując się na poprzednie operacje i na procedury które zostały wprowadzone, które dobrze działały i on to zbagatelizował.
Totalnie nie rozumiem dlaczego nie zlecił monitorowania rdzenia, w czasie zabiegu.
Właściwie od kiedy w polskich szpitalach pojawiła się taka możliwość była u mnie stosowana.
Przecież wiedział, że to będzie dość trudny zabieg ze względu na rozmiar guza i stan mojego kręgosłupa.
Czyżby był, aż tak pewny siebie, że to też olał, narażając mnie?
Wydaje mi się, tak na chłopski rozum, że skoro mamy dostęp do takiej technologii, to w przypadku operacji na kręgosłupie powinno się po prostu zawsze ją stosować dla bezpieczeństwa pacjenta.
Czy chodziło o oszczędności, ponieważ takie urządzenie monitorowane jest przez lekarza, który nakłuwa igłami rdzeń i te igły są podłączone do urządzenia, które w czasie rzeczywistym pokazuje przepływ impulsów elektrycznych.
Gdyby był taki monitoring od razu by zauważyli, że dzieje się coś złego i mogliby skorygować swoje działanie.
Mówiłam o tym, że ciężko u mnie zapanować nad bólem po operacji, dlatego część lekarzy decydowała się po zabiegu umieścić mnie na intensywnej terapii, gdzie mają dostęp do silnych leków i lekarzy którzy, teoretycznie, potrafią leczyć ból.
Też zostało to zignorowane, a później to już równia pochyła.
Byłam przez lekarzy naprawdę źle traktowana i nieudolnie leczona.
Cierpiałam straszne katusze, praktycznie cały czas wyłam.
To przysłali do mnie panią psycholog, żeby sprawdziła czy ja cierpię, czy ja się załamałam z powodu niedowładu.
Tak się złożyło, że Pani profesor z pełną stanowczoscią orzekła, że CIERPIĘ.
Widzicie w polskich szpitalach o tym czy pacjent odczuwa ból decyduje psycholog.
Zaprzyjaźniałam się z Panią profesor, która była dla mnie ogromnym wsparciem, wspaniała kobieta.
W każdym razie zaczęły wpierać mnie Panie pielęgniarki, opiekunki i salowe.
Naprawdę w całym tym horrorze te Panie były takim moim bastionem chroniącym mnie przed szaleństwem, one po prostu widziały moje cierpienie a lekarze widzieli mnie przez pięć minut i nie byli szczególnie zaangażowani.
Wszystko co późnej się działo, mój pobyt w hospicjum i wydarzenia które się z tym wiązały, były następstem błędnych decyzji lekarzy.
Oczywiście ich poczynania nie wpłynęły na moją chorobę, jako taką, ale stres na który mnie narazili spowodował powstanie nowych zmian i szybki ich rozrost, oraz rozrost zmian które już były.
Z powodu ekstremalnego bólu guz w odcinku szyjnym urósł przez trzy tygodnie, do takiego rozmiaru, że zagrażał mojemu życiu i trzeba było szybko go operować.
W Stanach Zjednoczonych, istnieje ekspetymentalny program łagodzenia, poprzez terapię, skutków stresu u ludzi z moją chorobą.
Ponieważ zauważono silną korelację między stresem a wpływem na zmiany nowotworowe które powoduje mutacja.
Zauważyłam, że ten aspekt też często jest niedoceniany przez polskich lekarzy, ale myślę że ma to związek z tym, że ta mutacja jest bardzo rzadka, co za tym idzie nie mają o niej wiedzy.
Profesor z którym rozmawiałam, który bada akurat guzy występujące przy tej chorobie, powiedział mi że póki co jestem jedyną osobą z którą miał styczność, która faktycznie może udowodnić badaniami, że ma tą chorobę. Kontaktowało się z nim sporo ludzi, ale okazywało się że ich choroby były czymś innym.
Mam takie poczucie, że zostałam spisana na straty, że lekarze pod których opieką jestem wyszli z założenia, że mój stan się już zbytnio nie poprawi a z powodu przebiegu choroby, będzie tylko gorzej.
Jasne, że się z nimi nie zgadzam. Wiem jakie roniłam postępy w szpitalu rehabilitacyjnym, wiem co mówili mi fizjoterapeuci, jak mnie chwalili i stan moich mięśni.
Byli pewni, że stanę na nogi, a ja też to czułam.
Chodzi oto, że potrzebuję mądrego prowadzenia, przewidywania i zabezpieczania i komfortu psychicznego.
Zabezpieczania mnie przed bólem, który generuje ogromne pokłady stresu.
Z resztą sobie poradzę, jestem bardzo zmotywowana i dzielnię walczę o swoje zdrowie każdego dnia.
Więc nie odbierajcie mi nadziei, nie odbierajcie mi szansy na życie.

https://www.siepomaga.pl/iga-goch/procent-podatku

https://zrzutka.pl/uyd7px

#pomagajzwykopem #emocje #medycyna #zdrowie #gorzkiezale #psychologia
ignis84 - Chciałabym móc wyjść z tego zaklętego kręgu lęku.
Uwierzcie mi to nie jest ...

źródło: IMG_20230622_103844_optimized (3)

Pobierz
  • 38
  • 0
@kargulasty: W moim przypadku, nawet nie chodzi o prowizje, to zależy co komu wygodniej. W jednym przypadku możesz przeznaczyć dla mnie 1,5 % swojego podatku i te pieniądze, jeśli tak zadecyduje, trafią tylko do mnie. W drugim przypadku możesz wpłacić mi na zbiórkę kwotę przez siebie ustaloną i tutaj też mam wybór, czy podzielę się z fundacją czy nie. Szczerze to nie wiem jak, w przypadku zrzutki działa pobieranie prowizji. Wiem,
@zielonzielon: mam podobnie. Zawsze gdy czytam wpisy Igi przypomina mi się cytat z pewnego lekarza, który nie dawał szans pacjentowi a jak się okazało pacjent wbrew opiniom specjalistów pokonał chorobę i odzyskał pełnię zdrowia. Lekarz skomentował to słowami - czasami wola życia człowieka jest tak silna, że nawet medycyna jest bezsilna. Zawsze gdy czytam te wpisy wyraźnie widać, że to bardzo silna kobieta i szczerze wierzę że ona też zadziwi lekarzy
@ignis84: Hej Ignis, wiem że może nie czujesz się dobrze ale musisz wiedzieć że wyglądasz naprawdę super, pomimo Twojej choroby i cierpienia które Cię na codzień dotyka na Twojej buzi maluje się uśmiech, mam nadzieję że będzie Ci towarzyszył codziennie i sytuacja w której się znajdujesz teraz jest przejściowa i czasem zmieni się tak jak byś tego oczekiwała Wracaj do zdrówka małymi kroczkami Uda się :*
  • 0
@stuwykopek: Przerabiałam całą, długą drogę leczenia bólu w hospicjum. Akurat leki przeciwpadaczkowe u mnie się nie sprawdzają, nie przynoszą zbytnio efektów za to dają skutki uboczne. Charakterystyka tych guzów jest dość specyficzna, to twarde kulki zbite z nadmiaru tkanki nerwowej. Profesor z którym rozmawiałam, pierwszy odkrył, że one powodują stany zapalne, co dodatkowo wpływa na większy ból. Dlatego leki opiodowe same nie będą działać. W moim przypadku występują różnego pochodzenia bóle,
@ignis84 też mam takie bóle i doktury nie wiedzą jak pomóc! dla nich to taka uroda ciala, ale oni nie zrozumieją jak ich nigdy nic nie bolało. prega działa, ale różnie. biorę 150mg i po 3h zaczyna działać na cały dzień. gaba też działa, ale słabo i usypia więc nie biorę. sprobuj przez tydzień z rana 150mg na czczo z ciepłym napojem bo się lepiej wchłania i zobacz po tygodniu czy coś
  • 0
@stuwykopek: Mój organizm nie toleruje dobrze leków przeciepadaczkowych, będąc w hospicjum były próby włączania różnych leków i nie odczuwałam pozytywnych efektów, za to coraz bardziej miałam problemy ze wzrokiem. To się ekstremalnie rzadko zdarza, ale w skutkach ubocznych jest taki objaw. Zresztą mała strata, skoro i tak nie widziałam efektu. Byłam faszerowana rożnymi lekami głównie z grupy opioidów. Na niektóre dolegliwości pomagał olejek z medycznej marihuany, co ciekawe wziewy mniej działały,
@ignis84 szukałaś na reddicie ludzi z taką samą chorobą żeby wymienić sposoby? Pisząc także i tam trafisz do międzynarodowego grona. Może jakiś lekarz zainteresuje się tym przypadkiem jeśli jest taki rzadki. Najważniejsze, że dajesz radę mimo strachu i tego całego procesu, który się toczy w psychice, nie mówiąc o trudach dnia codziennego w takiej sytuacji.

Dużo osób Cię tu wspiera i czyta wpisy, więc pisz co tam leży na serduchu.
@ignis84 a widzisz, olejek też mi pomaga, ale ja pracuję i nie mogę być na haju. przeciwpadaczkowy to stricte pregabalina nie jest, gaba już tak. dlatego polecam spróbować moje dawkowanie pregi z ciepłym napojem 150 lub 225/300, więcej nie ma sensu bo nie działa.