Wpis z mikrobloga

Strach w którym teraz żyję, jest cholernie ciężki do, do czego właściwie? Opanowania?
Ciężko nawet znaleźć mi słowa.
Sytuacja w której się znajduję, jest jak zwykle w moim przypadku, skomplikowana.
Muszę przejść operację stabilizacji kręgosłupa, po złamaniu kompresacyjnym i usunięcia nowotworów odcinka lędźwiowego.
W każdej chwili grozi mi całkowity niedowład, taki nieodwracalny.
W każdej chwili mogę się źle ułożyć i może dojść do znacznego pogorszenia złamania i do nieodwracalnych konsekwencji.
Guzy już zdążyły trochę urosnąć i niektóre mocno uciskają tkanki w kręgosłupie i mogą trawle je uszkadzać, poza tym każda taka zmiana może spowodować porażenie rdzenia.
Biorę wysokie dawki sterydu, który powoduje skutki uboczne.
Ze storny układu pokarmowego, hormonalnego i neurologicznego.
Zalewam się potem, ale nie takim pachnącym inaczej, to po prostu taka woda.
Muszę często zmieniać koszulkę, bo jest po prostu mokra.
Mam wzmożony apetyt, ciągle jestem głodna, muszę bardzo panować nad sobą, aby się nie objadać.
Nogi mi drętwieją, krążenie jest coraz słabsze, przez co mam je lodowate.
Przez steryd, ale prawdopodobnie także przez to co dzieje się w kręgosłupie obrywa układ przywspółczulny i cały czas jest mi gorąco.
Chodzi o problem z termoregulacją.
Coraz gorzej widzę, na szczęście mogę czytać, ale widzę już różnicę w ostrości.
To może wydawać się dziwne, co ma kręgosłup do oczu, ale tutaj chodzi o przepływ płynu mózgowo rdzeniowego.
Wielokrotnie przez to przechodziłam, gdzieś w kręgosłupie był ucisk i jakoś tak się złożyło, że nieraz miałam duże problemy z widzeniem a po wycięciu tych zmian wszystko wracało do normy.
Dochodzi do ucisku na nerwy odpowiadające za pracę zwieraczy pęcherza, z tego powodu nie oddaję sama moczu, trzeba to robić ręcznie.
Wcześniej miałam założony cewnik, taki który wymieniany jest co dwa miesiące, ale przypałętał się stan zapalny i po dwóch zatkanych cewnikach, a każdy kosztuje ok 70zł, stwierdziłam, że lepiej wyjąć i nie zakładać. Lepiej i dla organizmu i dla portfela.
Bóle się nasilają i to też wzmaga strach, że lada moment przyjdzie znów taki ból z którym leki sobie już nie radzą.
Wiecie, ja tyle miesięcy żyłam w niewyobrażalnym, lekoopornym bólu, że całą sobą się boję, że to wróci.
Chyba nie da się opisać, jak to jest żyć doświadczając takiej rzeczywistości.
Wyobraźcie sobie, że żyjcie w nieustającym horrorze.
Zresztą bóle które teraz odczuwam są na tyle silne, że ledwo mogę się przemieszać w łóżku. Jak się nie ruszam nie ma tragedii, ale przecież tak nie da się funkcjonować.
Poza tym drętwienie w nogach, to rodzaj bólu neuropatycznego i także się powiększa.
Muszę co półtorej godziny, a często nawet co godzinę zmieniać pozycję, a mam do wyboru aż dwie.
Inaczej ból staje się nie do zniesienia.
Boli mnie także od kręgosłupa, ten ból jest chyba najgorszy, bo powoduje jakby stopniowy paraliż, ogranicza moje ruchy.
Moja mama jest, już na skraju wyczerpania, a może nawet dalej.
Za to, ja nie mam jak jej pomóc.
Staram się odciążać ją w kwestiach w których mogę.
Dbam o dostawy potrzebnych rzeczy dla kotów, o chemię w domu, zaczęłam znowu robić zakupy w Auchan, z dostawą do domu. Ktoś powie, że droga dostawa, ok 17zł a ja wiem, że w sklepie wydała bym więcej.
Kupujemy oczami i zawsze coś trafi się w sklepie, czego nie zamierzaliśmy kupować. Tu promocja się trafi, tam ładna rzecz zaświeci, albo słodycz zawoła.
Jak przygotowuje zamówienie, to trzymam się listy.
Mam już sprawdzone artykuły, więc to dużo ułatwia.
Oszczędzam w ten sposób czas mojej mamy, energię i nie musi nosić zakupów na wysokie trzecie piętro.
Ogólnie w tym czym mogę, to pomagam.
Wszelkie sprawy związane z higieną ogarniam od pasa do głowy, no co prawda sama głowy nie umyję, ale robię to z pomocą.
Martwię się o mamę, widzę ile ją, to kosztuje. Psychicznie i fizycznie.
Przede wszystkim moja mama się kompletnie nie wysypia.
Już od dłuższego czasu wstaje do mnie regularnie w nocy żeby pomóc mi zmienić pozycję. Nawet nie ma możliwości odespania, bo w dzień tak samo, to działa.
Moja mama odpoczywa chodząc, chodząc po lasach, górach, plażach... Chodząc po parkach i wszelkich zielonych przestrzeniach.
Daje jej to wytchnienie, oczyszczenie emocjonalne a ruch daje kopa energetycznego i też poprawia stan zdrowia.
Teraz nie ma jak, może wyskoczyć z zegarkiem w ręku na godzinę, półtorej.
Zdrowie mojej mamy zaczęło się sypać od kilku lat.
Niestety obydwie mamy tą samą chorobę, u mnie po prostu przebieg jest cięższy.
Moja mama też ma za sobą zabiegi usuwania nowotworów, tylko w innych miejscach, ma niestety też guzy w kręgosłupie a do tego na każdym odcinku przepukliny.
Dwa razy przechodziła embolizację dużego tętniaka w głowie, powinna się oszczędzać. Jak by było mało, trzy lata temu szpetnie złamała nogę w kolanie.
Noga się jej zgięła nie w tą stronę, w którą powinna.
Robiąc badania okazało się, że przyczyną był guz, który w nodze się umiejscowił, dalej tam jest.
Zresztą nie tylko w nodze jest zmiana, w stopie okazało się, że jest kilka.
Póki co wszystko do obserwowania.
Najbardziej martwi mnie kręgosłup moje mamy, lekarze już dawno mówili, że powinna usunąć przynajmniej jedną, najgorzej wyglądającego guza, który od dawna daje objawy.
Widzę, jak coraz więcej bierze leków przeciwbólowych.
Jest typem człowieka, który robi, to w ostateczności.
Z powodu braku ruchu, przybiera na wadze, co bardzo negatywnie się odbija na kręgosłupie i na stawach, a szczególnie na tej złamanej nodze.
Więc cholernie się boję o jej zdrowie i swoje.
Neurochirurdzy milczą, jak zaklęci.
Myślę, że to wynika z tego, że nie widzą w jakim jestem stanie.
Sam opis rezonansu, to może być zbyt mało, tym bardziej, że zawsze podkreślają, że przed operacją muszą zobaczyć pacjenta.
Jak się umawia na konsultację, w sprawie zabiegu.

https://www.siepomaga.pl/iga-goch/procent-podatku

https://zrzutka.pl/uyd7px

#pomagajzwykopem #depresja #choroba #medycyna #gorzkiezale #iga
ignis84 - Strach w którym teraz żyję, jest cholernie ciężki do, do czego właściwie? O...

źródło: IMG_20240315_075105

Pobierz
  • 15
  • 2
@kwaz1: Kurczę, nigdy nie ogarnę gównoburz :p Ktoś zrobi jakąś głupotę z którą żyje pół internetu przez tydzień :p Żeby to chociaż miało jakiś głębszy sens, ale zazwyczaj to pole do popisu dla wszelkich sfrustiesnych ludzi, mogą się wreszcie na kim wyżyć.
@ignis84: Masz opiekunkę z mopsu żeby odciążyć matkę? W wypisie ze szpitala powinna być adnotacja ,że potrzebujesz opieki osoby trzeciej. To powinno ci to załatwić opiekunkę z mopsu. Z tego co mi mówili pracownicy socjalni w szpitalach to niepotrzebne jest oświadczenie o niepełnosprawności.
  • 0
@Low_cap: Jestem w domu w ramach hospicjum domowego. Mam przyznanego pielęgniarza, który mógłby mi pomagać. Tylko to nie jest takie proste, bo o ile rzeczy związane np z higieną dajemy radę łatwo ogarnąć, bo sama się myję od pasa do góry. Największym problemem jest przekładanie co 1,5 godziny a ostanio nawet co godzinę. To trzeba robić całą dobę, a ktokolwiek kto będzie do nas przychodził wpadnie na godzinkę.
  • 0
@SkrytyZolw: Mam pielęgniarza w ramach hospicjum domowego, ale największy problem stanowi obracanie mnie co godzinę, półtorej. Ktokowiek by nie przychodził, to przecież raz na dzień a nie co godzinę.
@ignis84: Pielęgniarze nie są od tego ,żeby cię przewracać od tego jest opiekun medyczny. Mówili ci w hospicjum o opiekunach ? Twoja mama musi wygooglować dział usług opiekuńczych we wrocku. Zadzwonić i ciągnąć ich za fraki. Twoja mama jest chora. Przekładanie osoby leżącej z boku na bok jest też męczące (zajmowałem się ojcem z kacheksją nowotworową i matką która miała połamaną panewkę i wielki obrzęk nogi, brzucha i ręki). Jestem zdrowym