[batgirl]

Cześć Mirki. Znamy się lepiej bądź gorzej, krócej bądź dłużej, ale jestem z wami prawie od zawsze. Nigdy nie byłam okazem zdrowia, często chorowałam, jako dziecko spędziłam dużo czasu w szpitalach. Dorastanie stało się dla mnie łaskawsze, bo choroby stały się rzadkością, życie stało się normalne.

Aż do teraz. Mam 26 lat, za 4 miesiące wychodzę za mąż. Mam spoko pracę, spoko życie. Plany i marzenia. I zdiagnozowane stwardnienie rozsiane.

Zaczęło się od pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego. Nagle, z dnia na dzień, pole widzenia w prawym oku zmniejszyło się do 37%. Nigdy nie nosiłam okularów. Nigdy nie miałam kłopotów ze wzrokiem. Budzę się i nie widzę. Szok. Oczywiście, trafiłam na dobrego okulistę - od razu skierował mnie na neurologię. Wylądowałam w szpitalu. Tam przeprowadzono szeroką diagnostykę SM, jednocześnie lecząc moje oko. Wzrok wrócił, po 6 dniach mnie wypisano. Dalsze leczenie ambulatoryjnie - wraz ze zmniejszeniem dawki sterydów, widziałam coraz gorzej. Zapalenie wróciło.

8 marca odebrałam wszystkie wyniki badań. Jasna diagnoza - zmiany w mózgu, obecność białek w płynie rdzeniowym - pierwszy rzut SM. I brutalna prawda o polskiej służbie zdrowia.

'Jest Pani zbyt zdrowa, by trafić do programu leczenia. Ma Pani za mało punktów w skali McDonalda. Wzrok nie wróci do pełni sprawności, ale po pół roku mózg nauczy się patrzeć na nowo. Proszę powtarzać rezonans co dwa miesiące i obserwować swoje ciało i mózg. Gdyby coś się działo, zapraszam na oddział.' To samo usłyszałam od dwóch innych lekarzy.

Co teraz? Czekam. Bo na razie jestem przerażona. Codziennie widzę inaczej. Dzisiaj - prawe oko nie wyłapuje świecenia latarką prosto w moje oczy. I nie wiem co robić.

Dania, Niemcy, Anglia leczą mój etap choroby, leczą od razu, bez nakładania życia pacjenta na matrycę i czekania. Pewnie wyjadę, jak tylko stanie się to możliwe. Pewnie znów wywrócę swoje życie do góry nogami. Ale nie wyobrażam sobie, że się poddam. I że przegram.

Trzymajcie kciuki i nie bagatelizujcie swojego zdrowia. Dbajcie o siebie i cieszcie się życiem. Bo bywa bardzo przewrotne.

Wiem, że długie, ale musiałam się z wami tym podzielić.


#choroba #tintachoruje #mirkowyznania #trzymajciekciuki

[BobbyBambo]

@batgirl: I to jest zdrowe podejście do problemu, problemom się stawia czoła, a nie się ich unika! Powodzenia, żeby wszystko poszło po twojej myśli! ( ͡° ͜ʖ ͡°)

[Lookazz]

za 4 miesiące wychodzę za mąż.

@batgirl: w tym miejscu przestałem czytać.

[UncleGru]

@batgirl trzymaj się mirabelko! Trzymam za Ciebie kciuki!

[lubielizacosy]

@batgirl: Trzymam kciuki, jakies objawy przed? Zmeczenie czy dretwienie?

[batgirl]

@lubielizacosy nie, poza zwykłym zmęczeniem po pracy, nie zauważyłam nic dziwnego.

[xetrov]

Dania, Niemcy, Anglia leczą mój etap choroby, leczą od razu, bez nakładania życia pacjenta na matrycę i czekania. Pewnie wyjadę, jak tylko stanie się to możliwe.

@batgirl: no to wyjeżdzaj im szybciej tym lepiej, póki jeszcze możesz.

Ale nie wyobrażam sobie, że się poddam. I że przegram.

@batgirl: z polską hehe 'ochroną' zdrowia nie wygrasz, musiałabyś być bardzo zdrowa i mieć sporo czasu pieniędzy aby chorować i się

[lesio_knz]

@batgirl: Mam nadzieję, że wyzdrowiejesz, bo solidny mirek z Ciebie z ciekawymi materiałami na głównej ( ͡° ͜ʖ ͡°)

[batgirl]

@lesio_knz Lesio, z tego się nie wychodzi :)

[blogger]

@batgirl: Jakie by objawy nie były diagnoza jest prosta:

Rak od mirko :)

[rybsonk]

@batgirl: trzymaj się mocno Anita!

[parachutes]

@batgirl :(

[Xonar]

@batgirl: ( ͡° ʖ̯ ͡°)

[agnea]

@batgirl: zrobilas badania na borelioze i bartonelle plus pasozyty?

[batgirl]

@agnea tak, wyniki ujemne

[kolak68]

@batgirl: Jesteśmy z Tobą.

[Dutch]

@batgirl: Ja p------ę. Nie wiem co powiedzieć Anita...
Gdy pisałaś ostatnio, że jedziesz na badania myślałem że chodzi o jakieś p--------y, a nie SM...

Trzymaj się i nie poddawaj. Jesteś młoda, więc rokowanie też jest o niebo lepsze.
A ja pomyślę, czy nie da się w jakiś sposób przyspieszyć tej Twojej procedury.

[SScherzo]

@batgirl: kurczę, nie pisałyśmy jakoś ze sobą, ale jednak od czasu do czasu widuję Twoją radosną buzię na Insta i przykro mi się zrobiło ( ͡° ʖ̯ ͡°) trzymaj się.

[agnea]

@batgirl: ale co badalas konkretnie? Igm igg i wester blot? Plus dobre laby z "materialu"??

[agaciksa]

@batgirl: silnie, jesteś bardzo dzielna.
Ja jak ogarnęłam że nie widzę to zaczęłam ryczeć i panikować, cofnęło się i mam jakieś 75% pola widzenia po udarze. Trzymaj się!

[nerwowyalpiniarz]

@batgirl: kurde, smutna sprawa... Dwa lata temu też wylądowałem w szpitalu z podobnymi objawami i wstępną diagnozą również było to k------o, tomograf głowy nie wykazał żadnych zmian, płyn mózgowo-rdzeniowy czysty jak łza. Dopiero rezonans magnetyczny odkrył niespodziankę w głowie, na moje szczęście to nie było SM, tylko..... ! Guz mózgu. Najważniejsze po diagnozie to nie wpadać w panikę. Przyjąć sprawę na klate i obrać plan działania. W wolnych chwilach, znajdź